Программа №591

Глушков Марк

Дата рождения: 30.03.2017

Диагноз: выраженный клапанный стеноз аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.09.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

В конце весны у Марка было обследование, по его результатам все неплохо. В октябре нам предстоит очередное УЗИ и ЭКГ сердечка. Мы очень надеемся, что градиент на легочном клапане не растет и остается стабильным. На последнем ультразвуковом исследовании он составлял 26,1 мм рт. ст.

Мы наблюдаемся у участкового кардиолога и каждые полгода проходим обследование в НИИ педиатрии РАН. Наша семья искренне верит, что в ближайшее время Марку не понадобится операция.

С последних наших новостей прошел почти год, за это время сын очень вырос. Сейчас ему почти 4,5 года. Он уже умеет читать и складывать небольшие числа. Сначала некоторые сочетания букв давались Марку с трудом, но упорство и настойчивость помогли сыну преодолеть все сложности.

Весной нам удалось еще раз побывать в крымском санатории. Мы были в местном аквариуме и кормили рыбок кои, которые, по словам экскурсовода, всегда голодны и готовы съесть даже слона. Также сыну понравилось прыгать на батуте, не было и дня, чтобы он пропустил это увлекательное занятие. Марку поездка понравилась, ему очень интересны новые места и знакомства.

Нам еще раз хочется поблагодарить всех, кто не остался равнодушным и помог нашей семье пройти этот нелегкий путь! Мы желаем Вам крепкого здоровья и благополучия!

С уважением и благодарностью, родители Марка

Новости от родителей от 31.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно от нас не было новостей, и нам есть, что рассказать.

Что касается здоровья Марика, то по результатам обследования в кардиоцентре Калининграда врачами было принято решение оперировать, а не проводить зондирование. Сыночку провели хирургическое вмешательство по замене легочного клапана, так как старый клапан уже закальцинировался и стал менее эластичным, что и создавало высокий градиент в легочной артерии. Это уже третья операция для нашего маленького мальчика и не последняя, к сожалению. Единственное, что придавало сил – это понимание, что Марк в надежных руках, ведь врачи центра – настоящие мастера своего дела.

Оперативное вмешательство прошло хорошо. Доктор сообщил, что всё сделано успешно, и уже через неделю нас выписали из больницы. Побыв еще несколько дней в Калининграде и посмотрев этот чудесный город, мы уехали обратно в Москву.

В октябре нам предложили поездку в Крым, где Марк с радостью отдыхал и восстанавливал силы на берегу Черного моря, играя с камушками и ракушками. Также мы поднимались на фуникулере на гору Ай-Петри и посетили Ливадийский и Воронцовский дворцы. Марик и по сей день с трепетом вспоминает свой отдых у моря.

А еще в декабре нам удалось отдохнуть в чудесном санатории в Подмосковье. Марк очень полюбил это место. Особенно ему нравилось гулять по заснеженному лесу и ощущать себя, как в сказке. Почти перед самым Новым годом мы вернулись домой, чтобы подготовиться к этому чудесному празднику, который встретили всей семьей. Открывание новогодних подарков создало уютную и счастливую атмосферу, наполненную интригой и нескрываемой радостью в глазах сына.

Марк растет и развивается очень быстро. У него большая тяга к буквам и цифрам, он любит всё считать. Сын уже учится писать, читать и складывать, открыл для себя увлекательный мир настольных игр. Конечно, он не забывает и про активные зимние забавы: катание с горки на ватрушке, валяние в снегу, игру в снежки и собирание с огромным интересом блестящих разноцветных звездочек и кружков после отстрела хлопушек. Также этой зимой в нашем парке зимних транспортных средств появился снегокат, что привело Маркушу в восторг. В дальнейших планах нашей зимней программы сводить сына на каток, желание он уже изъявил.

Благодарим Вас за интерес к истории Марка! Желаем крепкого-крепкого здоровья, счастья и только мирного неба над головой!

С уважением, родители Марка

Новости от родителей от 21.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже очень много времени с момента наших последних новостей. Сын стал совсем большим и самостоятельным. В конце марта у него был день рождения, который Марк отметил дома с семьей задуванием свечей и поеданием с огромным удовольствием шоколадного торта. А после настало время открывания подарков, что принесло множество волнительных моментов и радости нашему имениннику.

Марк уже очень хорошо разговаривает и может объяснить, чего он хочет или не хочет, активно играет и знакомится с другими ребятами на площадке, меняется игрушками с ними и даже может начать разговор со взрослыми, если у тех есть интересная игрушка. После самоизоляции мы много времени проводим на открытом воздухе, и сейчас любимое занятие Марика — это гонять голубей и воробьев, бегать за мыльными пузырями и играть водным пистолетом в знойный летний день.

Наш сын начал тянуться к технике. Недавно ему удалось порулить настоящим автомобилем, что вызвало просто бурю эмоций и улыбок, ведь там есть столько интересных кнопок, которые нужно нажимать и проверять. А на днях ему подарили пластиковый конструктор из пластин, шурупов, гаек и шуруповерта, в который он увлеченно играл весь вечер, а потом благополучно с ним уснул. Огромный интерес для нашего сына представляют машины с радиоуправлением, которыми он научился мастерски управлять.

Есть и не очень хорошие новости. Из-за сложившейся ситуации в мире мы не смогли поехать на зондирование в Берлин в конце марта, как это планировалось. При первой же возможности в мае мы сделали ЭхоКГ, которая показала, что пиковый градиент вырос уже до 99 мм рт. ст. Мы отправили данные в кардиоцентр Калининграда, и нас пригласили на зондирование на середину августа. Зондирование должно показать, каким образом следует двигаться дальше. Мы очень надеемся, что удастся избежать полостной операции по замене клапана.

Мы бесконечно благодарны всем и каждому, кто нам помог, кто был и остается с нами, всем, кто подарил Марку и нам надежду на светлое и здоровое будущее!

С уважением, родители Марка

Новости от родителей от 24.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Время идёт своим чередом, Марк растёт и развивается, как и положено для своего возраста. Активностью малыш просто поражает. К своим почти 3 годам Марк уже знает все цифры, алфавит, цвета и формы фигур. Он очень любит слушать музыку и играть с машинками.

Новый год мы отметили в кругу семьи. Этот праздник очень полюбился Марику и не только подарками. Также впервые мы посетили новогоднюю ёлку, и эмоций от этого мероприятия у сына было очень много. Он ещё долго вспоминал персонажей спектакля, и мы даже придумали сказку про них, с которой сын засыпает почти каждую ночь.

Зима в этом году не очень нас радовала снегом, поэтому, когда на улице выпадал снег, сын с удовольствием гулял, катался на снегокате и ватрушке, и его было очень сложно убедить идти домой.

За всю зиму Марк не болел ни разу, и это очень радует. Это значит, что организм нашего мальчика всё крепче и выносливее, что терапия подобрана верно и помогает его маленькому сердечку справляться с нагрузкой. Также в ноябре прошлого года мы прооперировали водянку яичка с отличным результатом.

В марте мы всей семьёй собираемся в Берлин на очередное зондирование из-за увеличения градиента на стволе лёгочной артерии, которое оплатил немецкий фонд. Ответ фонда был как новогоднее чудо, ведь письмо от них пришло 31 декабря. Наша семья очень благодарна фонду за помощь в лечении сына.

Спасибо за детство, которое Вы дарите Марку, а нам, родителям, веру и надежду на здоровое и счастливое будущее наших детей.

С благодарностью, родители Марка

Новости от родителей от 16.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Вот и незаметно пролетело лето. Мы старались провести его максимально активно и очень много времени были на свежем воздухе, благо Марк очень любит гулять и дважды ему предлагать не нужно. Мы были в различных парках, и сынок их очень активно исследовал вместе со своим любимым зелёным самокатом, на котором он научился кататься, хотя, как и раньше, ему нравится его просто катать перед собой. Марику очень понравилось бегать между фонтанчиков, бьющих из-под земли, и играть с водой, но самый большой восторг вызвало посещение бассейна из шариков, где также было много других ребят и где все дружно веселились, прыгали и смеялись. Вытащить оттуда малыша было очень непросто.

Время идёт, и Марк развивается всё больше. Сейчас ему 2,5 года. Он уже умеет хорошо разговаривать и поёт песни из любимых мультфильмов, а познание окружающего мира уже не ограничивается одной детской площадкой. Теперь он изучает всё вокруг неё, а новые друзья Ваня и Вика этому только способствуют, ведь вместе веселее и интереснее кататься на самокатах, гонять голубей или бегать по лужам, чтобы брызги летели как можно дальше, вызывая улыбки и смех.

С момента зондирования прошло 10 месяцев. Недавно, побывав на очередном плановом УЗИ сердечка, мы, к сожалению, узнали, что градиент на стволе лёгочной артерии опять вырос и уже составляет 75 мм рт.ст., а это уже показание для вмешательства. Данную информацию мы отправили в Берлин, и доктор Овруцкий сказал, чтобы по весне мы готовились к очередному зондированию. Также у нас в планах на эту осень операция по устранению водянки правого яичка, за которой мы наблюдаем уже почти 2 года. Сейчас хирург дал добро на её проведение, конечно, после консультации с кардиологом из Берлина.

Мы очень благодарны всем и каждому, кто не равнодушен к судьбе Марика, и хотим пожелать здоровья Вам и Вашим семьям, дорогие благотворители!

С уважением, родители Марка

Новости от родителей от 24.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Очень хочется поделиться нашими новостями.

Марку отменили препарат «Клопидогрел», который разжижает кровь, но он по-прежнему принимаем препараты «Метопролол» и «Аспирин». Ещё на днях мы делали УЗИ сердечка — градиент на стволе лёгочной артерии остаётся стабильным, хотя и высоковат и доходит до 48 мм рт. ст. Врачи довольны таким результатом, что не может не радовать и нас. Все эти результаты только благодаря Вам, дорогие благотворители. Огромное спасибо, что не оставили нас наедине с бедой!

Марик развивается очень стремительно, уже знает цифры и может считать сам до 10. Также он знает все цвета и отличает большое от маленького. Сынок очень любит изучать алфавит и делает в этом большие успехи. Может по долгу играть с музыкальным ковриком-алфавитом, ведь после каждого правильно ответа там звучат аплодисменты. Марк, заливаясь смехом, хлопает в ладоши и радуется своему правильному ответу. А ещё он знает почти всех животных и их звуки.

Маркуша любит гулять в парке и слушать пение птиц, ведь погода у нас стоит по-настоящему летняя, и солнышко радует своими лучами.

Также мы не проходим мимо и детские площадки. Марку нравится играть с детишками и меняться с ними игрушками. Он растёт очень общительным мальчиком и заботливым: если слышит на площадке, что плачет ребёнок, то обязательно подойдёт и поддержит малыша, хоть до конца и не понимая причину плача.

Ещё раз хочется поблагодарить всех, кто помог нашей семье пройти этот нелёгкий путь и не остался равнодушным, пожелать Вам и Вашим семьям крепкого здоровья, благополучия и будьте благословенны.

С благодарностью, родители Марка

Новости от родителей от 01.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Очень хочется рассказать Вам, как идут дела у нашего сына Марка. 30 марта ему исполнилось два года. Это очень важное событие для нас, ведь он многому научился и с каждым днём всё больше познаёт этот мир. И всё это только благодаря Вам, огромное спасибо, что не оставили нас наедине с бедой!

Как и положено ребёнку его возраста, Марик очень любит гулять. Стоит сказать ему про прогулку, как он сразу идёт за одеждой. Новое увлечение сына на улице — это ходить и топать по весенним лужам, чтобы разлетались брызги во все стороны. Иногда наши прогулки завершаются нежеланием идти домой и с криками протеста на всю улицу.

Дома Марк также любит играть. Например, сейчас ему нравится игра с разноцветными стаканчиками, которая может увлечь его на полвечера, и сопровождается всё это оглушительными криками восторга, которые, кажется, слышны даже соседям. Или запуск волчком по полу колечек от пирамидки.

Ещё Марк, как и все мальчишки, очень любит играть с инерционными машинками и устраивает с ними целые гонки. Также он научился держать ложку и пробует сам кушать из тарелки. Он любит купаться и плескаться в ванной.

Уже прошло более трёх месяцев после зондирования в Берлине, где Марку расширили лёгочную артерию. На днях мы были на очередном УЗИ, и результаты оказались средними, хотя и значительно лучше, чем до зондирования. Так, на момент отъезда из Германии градиент на стволе лёгочной артерии был порядка 10 мм рт. ст., теперь же он доходит до 50 мм рт. ст. Сохранилось умеренное увеличение правого желудочка, и подрос градиент на выходе. Ещё после зондирования нам назначили новый препарат «Клопидогрел» для подавления агрегации тромбоцитов.

В целом доктор сказал, что надо продолжать наблюдаться и он ждёт нас очередное обследование только через полгода. Вот такие у нас дела.

Хочется ещё раз поблагодарить всех, кто помог нашей семье пройти этот нелёгкий путь, и пожелать Вам крепкого здоровья и благополучия.

С благодарностью, родители Марка

Проиграть видео

Новости от родителей от 09.01.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим сообщить наши последние новости: 17 декабря Марку сделали зондирование и с помощью баллона устранили стеноз. Врачи остались очень довольны результатом, и мы надеемся, что теперь ничто не будет мешать сердечку Марка работать дальше.

После зондирования Марку нельзя было двигаться, так как прокол для катетера делали в паховой области и это было для него самым трудным, ведь он очень активный и подвижный малыш, спокойно сидеть — это не про него! Однако он справился, не без помощи, конечно же, родителей, и на следующий день после зондирования нас отпустили домой, так как самочувствие было хорошим. Через несколько дней мы пришли на осмотр, и врачи, проведя его, отпустили нас домой.

Мы очень благодарны всем и каждому, кто не остаётся равнодушным и помогает Марку обрести счастливое и беззаботное детство, полное весёлых игр и интереснейших открытий.

Благодаря Вам этот Новый год мы отметили дома в кругу семьи!

С благодарностью, родители Марка

Новости от родителей от 27.11.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наконец-то мы получили долгожданное приглашение из берлинской клиники и дату зондирования (17 декабря). Так что уже в декабре мы поедем на лечение. Очень хочется поблагодарить Вас от всей семьи за помощь и участие в жизни нашего сына. Уверены, что благодаря Вашей поддержке всё пройдёт хорошо и Марк снова будет радовать нас и окружающих своей улыбкой и приносить радость каждый день!

Сейчас Марик очень активный и любит гулять. У сына появились друзья по детской площадке. Это мальчик Саша, с которым Маркуша встречается и гуляет почти каждый день, и девочка Марта, с которой сынок познакомился во время путешествия по городку на площадке. Малышам нравится ловить воздушные пузыри и бегать за ними. Также он любит ходить по опавшей листве и собирать её лопатой.

На днях Марку довелось походить по первому снегу и даже поковырять его лопаткой. Всё новое и неизведанное очень интересное и требует внимания нашего сыночка.

Сейчас Марку 1 год и 8 месяцев, и многие вещи нет возможности ему объяснить, но, когда сын подрастёт, мы обязательно расскажем ему, что в мире очень много добрых людей, готовых прийти на помощь даже незнакомым людям.

Мы выражаем Вам огромную благодарность за оказанную помощь. Спасибо Вам и низкий поклон. Пусть Бог вознаградит Вас за доброту и отзывчивость!

С благодарностью, родители Марка

Проиграть видео

Новости от родителей от 08.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время идёт своим чередом, Марк растёт и развивается, как и положено для своего возраста. Своей активностью малыш просто поражает! За это время сынок научился слезать и залезать на кровать родителей, шустро бегать по квартире. Также он понимает, что по дому надо ходить в тапочках и даже сам их приносит и ждёт, когда его обуют.

Марик кушает хорошо, а его еда становится всё более разнообразной. Ему очень нравится грызть печенье, а ещё летом мы успели попробовать арбуз, персик и яблоко.

Малыш очень любит гулять. Когда его сажают в коляску, он сразу начинает в ней прыгать и радостно верещать в ожидании очередного приключения. Ведь на детской площадке происходит столько всего интересного: тут и попытки отобрать игрушку у другого малыша и не дать отобрать свои, высокие лестницы, катание с горок или просто догонялки с родителями. Если Маркуша видит, что кто-то играет в мяч, то он с криками «Мячик!» бежит за игрушкой. На днях мы опробовали самокат, конечно, не без помощи взрослых. Передвижение на чём-то новом вызвало немалый восторг!

С момента операции прошло уже 9 месяцев, и наши клапаны в полном порядке. Однако не всё так гладко, как хотелось бы. Очередное осложнение, появившееся, откуда не ждали, нас очень огорчило. Просмотрев результаты последнего обследования, врачи из Берлина написали, что необходимо делать зондирование, поскольку теперь у Марка появилось небольшое увеличение правого желудочка и гипертрофия миокарда правого желудочка. Очень надеемся, что нам удастся пройти необходимое лечение!

С благодарностью и надеждой, родители Марка

Новости от родителей от 09.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Как же быстро летит время. Прошло уже больше полугода после нашей последней операции. Мы прошли через такое, что, вспомнив об этом, понимаешь, что всё остальное — это мелочи жизни. Мы бесконечно благодарны всем и каждому, кто нам помог, кто был и остаётся с нами! Всем, кто подарил Марку и нам надежду на светлое и здоровое будущее!

Сынок растёт, он у нас умный, жизнерадостный и неугомонный, прямо как «энерджайзер» — в нём столько энергии! По Марку и не скажешь, что у него есть проблемы с сердечком. Он очень любит гулять на детской площадке и качаться на качелях. А ещё, как истинный мальчишка, любит играть в машинки, крутить колеса и руль.

Недавно мы были на обследовании у нашего врача с нашими клапанами (аортальным и лёгочным). Всё в порядке, сужения аорты нет. Однако есть небольшое увеличение правого желудочка и гипертрофия миокарда правого желудочка. Наш врач отправил запись УЗИ в Берлин доктору Овруцкому, после чего пришёл ответ, что кардиоцентр ждёт нас на обследование. Сейчас мы ждём более подробную информацию из Берлина. Мы надеемся и верим, что у Маркуши всё будет хорошо.

С уважением, родители Марка

Новости от родителей от 27.04.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Марк чувствует себя хорошо, он очень активный и любознательный малыш, хорошо кушает и развивается, как и его сверстники.

Ему интересно всё вокруг, всё хочется потрогать, а после и попробовать на зубок. Если дать ему какой-то новый предмет или игрушку, то он сядет и некоторое время будет увлеченно её изучать.

У Марика также появилась новая забава: ему нравится выбрасывать из своей кроватки все игрушки на пол и смотреть, как они падают и катятся, что вызывает у него немалый восторг. Недавно наш сын отпраздновал свой первый день рождения! Малыш уже совсем большой. Он пытается делать первые самостоятельные шаги, и это у него получается. Марк может делать несколько шагов и даже некоторое время просто стоять, ни на что не опираясь.

Наконец-то на улице стало тепло, и мы часто ходим гулять. Прогулка для Марка — это целое приключение, очень сложно усидеть в коляске, ведь вокруг столько всего нового и интересного. Отдельный интерес — это, конечно же, транспортные средства: Марик готов наблюдать за машинами при любом удобном случае. Если она остановится недалеко от дороги, он будет провожать взглядом всё, что едет.

Только благодаря Вам, уважаемые благотворители, наш сын растёт таким сильным и весёлым мальчишкой. Не устанем говорить спасибо всем добрым людям, которые помогают деткам и их родителям, дай бог здоровья и благополучия Вам и Вашим семьям.

С уважением, родители Марка

Новости от 06.04.2018:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Глушкова Марка.

Новости от родителей от 14.03.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

На днях мы были на обследовании, чтобы узнать, как обстоят дела у нашего малыша после столь сложной операции. После УЗИ доктор сказал, что у Марка всё хорошо и сердечко с новым клапаном работает отлично. Теперь он нас ждёт на повторное обследование через три месяца. Если раньше Марка ещё беспокоили швы на груди и он постоянно старался их почесать, то сейчас он про них даже и не вспоминает.

Марик растёт очень активным и весёлым малышом, у него появляется всё больше игр, связанных с движением, но танцы — это его страсть. Когда он слышит знакомую и полюбившуюся песенку «Калинка-малинка», тут же пускается в пляс. Сынок очень любит купаться, а плескания в воде вызывают у него дикий восторг.

Ещё ему очень нравится есть бананы, сын даже пытается кусать целый банан своими зубками, коих у него аж восемь штук.

Также Маркуша пополняет свой словарный запас и уже умеет говорить «мама», «папа», «баба» и ещё пару слов.

Спасибо, что дали Марковке шанс, которым он воспользовался, и теперь он может радовать нас каждый день.

Не выразить словами нашу благодарность за жизнь нашего сыночка! Благодаря Вам, дорогие благотворители, у нас всё будет хорошо!

С уважением, родители Марка

Проиграть видео

Новости от родителей от 05.02.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Врачи всем довольны: и результатом проделанной операции, и состоянием Марика. Нам сняли швы и разрешили уехать домой. Нашему счастью не было предела!

Сейчас мы уже дома и потихоньку привыкаем к прежней жизни. Каждый день наш сын встречает с улыбкой на лице. Несмотря на пережитую операцию, Марк очень энергичен и активен. Он снова начал ползать, вставать и уже пробует стоять без какой-либо поддержки, а услышав любимые детские песни, начинает танцевать.

Мы безгранично благодарны каждому, кто откликнулся и помог нашему сыночку. Если бы не Вы, у нас ничего бы не получилось. Спасибо за жизнь, подаренную нашему Маркуше!

Однако лечение оказалось дороже, чем мы думали, и у нас появился долг перед клиникой — 8700 EUR! Поэтому мы вновь просим Вас о помощи!

С уважением, родители Марка

Новости от родителей от 30.01.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Марк прошёл первое обследование, и врачи, собрав консилиум, решили не оперировать нашего сына, так как показатели у него достаточно хорошие. Вместо операции было решено провести зондирование и расширить аортальный клапан баллоном.

Но, к сожалению, зондирование не дало ни каких результатов. А мы так надеялись обойтись без операции, услышав, что данные у Марка очень хорошие! После этого врачи сделали нам операцию Росса. Она прошла успешно, врачи всем довольны, сейчас нас уже перевели в палату терапии, где Марк будет набираться сил и, если всё будет хорошо, то уже скоро можно будет говорить о выписке.

С уважением, родители Марка

Новости от 24.01.2018:

Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Глушкова Марка.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Огромное спасибо Вам за помощь! Мы безмерно благодарны каждому, кто откликнулся на нашу беду и не остался равнодушен к судьбе нашего сына. Спасибо, что помогли собрать необходимую сумму для лечения Марка!

Мы от всего сердца благодарим всех, кто не прошел мимо, за Вашу доброту и поддержку. Без Вас мы бы не справились! Ваше участие даёт нашему малышу шанс на счастливое детство, на жизнь в этом чудесном мире и придаёт нам сил для борьбы с этим недугом.

Пока есть такие люди, как Вы, мир вокруг будет становиться лучше и светлее.

Хотелось бы пожелать Вам удачи, успехов во всех добрых начинаниях, благополучия Вам и Вашим семьям, чтобы все беды обходили стороной. И, конечно же, крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

Наша семья от всей души благодарит Вас за доброту и отзывчивость! Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Глушковых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Марк — наш первый и долгожданный ребёнок. Он растёт очень жизнерадостным и общительным мальчишкой. Любит смеяться и постоянно улыбается, много рассказывает что-то на своём языке. Уже понимает, когда его фотографируют, и активно начинает позировать, глядя прямо в объектив. Практически ничто не выдаёт его недуга. У Марика есть любимая игрушка-пищалка — жираф, которого он любит кусать за ушки и рожки и с которым практически не расстаётся.

С появлением сына наша жизнь изменилась, и очень сильно. Теперь каждый день я просыпаюсь с благодарностью Богу за нашего сыночка Марка и улыбкой на лице, потому что могу сказать ему: «Доброе утро!». Но родительскую радость от этого улыбчивого мальчугана омрачает наш недуг — порок сердца. При рождении наш диагноз был таким: «Выраженный клапанный стеноз аорты, двустворчатый аортальный клапан, небольшой отточный дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, открытое овальное окно».

Беременность протекала нормально, мы с нетерпением ждали малыша. Но как гром среди ясного неба на 16 неделе беременности нам поставили диагноз: «Врождённый порок сердца плода». Врачи не могли точно сказать, как быть в такой ситуации. Сказали только, что сразу после родов потребуется операция и, возможно, не одна. Но об аборте речь даже не шла, поэтому мы продолжили ждать нашего малыша.

Маркуша родился в срок, 30 марта 2017 года, но уже на 8 часу жизни его подключили к искусственной вентиляции лёгких из-за порока сердца. Своего малыша я видела только в реанимации, а на следующий день его уже перевели в Филатовскую больницу, где на первой неделе от роду ему сделали аортальную вальвулопластику (06.04.2017), а на следующий день — резекцию коарктации аорты (07.04.2017).

Через неделю Марка перевели из реанимации в палату, где он начал потихоньку адаптироваться к нашему миру. Выписали нас 20 апреля 2017 года, и нашему счастью не было предела. Наконец-то Марик поехал домой, чтобы расти и набираться сил. В июле сделали ЭХО-КГ, и оказалось, что ситуация ухудшилась, всё вернулось в дооперационный период. Мы с мужем были просто в шоке! Мы только отошли от операций!.. Слова кардиолога до сих пор звучат у меня в голове. Не думала, что уже так скоро нам опять будет нужна операция.

В Филатовской больнице нам предложили сделать балонную пластику клапана. Но, проконсультировавшись с другими специалистами, мы поняли, что её делать нельзя из-за риска разрыва клапана в непредсказуемом месте, что для нас может быть крайне опасно. В конце августа мы наблюдались у кардиолога в НЦЗД, обследования показали, что операцию на аортальном клапане нужно делать срочно. В России пластику АК не могут сделать и взамен предлагают очень опасную операцию Росса, но неизвестно, как себя поведёт лёгочный клапан, а протезов для нашего возраста нет.

Мы описали нашу ситуацию доктору С. Б. Овруцкому из Берлинского кардиоцентра и получили положительный ответ. Клиника выставила нам счёт на лечение сына — 28 980 EUR, но для нашей семьи эта сумма просто неподъёмная! Я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью.

Самочувствие Марка постепенно ухудшается, операция, произведённая ранее, оказалась неэффективной. На данный момент очень чувствуется сердечная недостаточность, которая выражается в одышке и сильной потливости. А из-за того, что малыш сейчас становится очень активным, начинает ползать и уже пытается сесть, что ещё сильнее влияет на работу его сердечка, страх за его жизнь очень велик. Мы боимся потерять нашего мальчика.

Нам срочно нужна операция по реконструкции аортального клапана или не менее сложная операция Росса, чтобы в дальнейшем он смог развиваться, как нормальный ребёнок, и у него было обычное детство с играми. Мы возлагаем большую надежду на предстоящую операцию (какой бы она ни была) и надеемся, что она даст шанс нашему малышу на здоровую и счастливую жизнь. Чтобы Марк мог, как и другие дети, бегать, веселиться, играть со сверстниками, кататься на велосипеде и коньках, одним словом, быть нормальный ребёнком и просто жить.

Дорогие благотворители, вся наша надежда только на Вас! Мы просим о помощи! Единственное наше желание — спасти жизнь нашему Маркуше. Пожалуйста, помогите нам!

С большой надеждой, мама Марка.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...