Программа №591

Глушков Марк

Дата рождения: 30.03.2017

Диагноз: выраженный клапанный стеноз аорты.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как же быстро летит время. Прошло уже больше полугода после нашей последней операции. Мы прошли через такое, что, вспомнив об этом, понимаешь, что всё остальное — это мелочи жизни. Мы бесконечно благодарны всем и каждому, кто нам помог, кто был и остаётся с нами! Всем, кто подарил Марку и нам надежду на светлое и здоровое будущее!
Сынок растёт, он у нас умный, жизнерадостный и неугомонный, прямо как «энерджайзер» — в нём столько энергии! По Марку и не скажешь, что у него есть проблемы с сердечком. Он очень любит гулять на детской площадке и качаться на качелях. А ещё, как истинный мальчишка, любит играть в машинки, крутить колеса и руль.
Недавно мы были на обследовании у нашего врача с нашими клапанами (аортальным и лёгочным). Всё в порядке, сужения аорты нет. Однако есть небольшое увеличение правого желудочка и гипертрофия миокарда правого желудочка. Наш врач отправил запись УЗИ в Берлин доктору Овруцкому, после чего пришёл ответ, что кардиоцентр ждёт нас на обследование. Сейчас мы ждём более подробную информацию из Берлина. Мы надеемся и верим, что у Маркуши всё будет хорошо.
С уважением, родители Марка»

Новости от родителей от 27.04.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Марк чувствует себя хорошо, он очень активный и любознательный малыш, хорошо кушает и развивается, как и его сверстники.
Ему интересно всё вокруг, всё хочется потрогать, а после и попробовать на зубок. Если дать ему какой-то новый предмет или игрушку, то он сядет и некоторое время будет увлеченно её изучать.
У Марика также появилась новая забава: ему нравится выбрасывать из своей кроватки все игрушки на пол и смотреть, как они падают и катятся, что вызывает у него немалый восторг. Недавно наш сын отпраздновал свой первый день рождения! Малыш уже совсем большой. Он пытается делать первые самостоятельные шаги, и это у него получается. Марк может делать несколько шагов и даже некоторое время просто стоять, ни на что не опираясь.
Наконец-то на улице стало тепло, и мы часто ходим гулять. Прогулка для Марка — это целое приключение, очень сложно усидеть в коляске, ведь вокруг столько всего нового и интересного. Отдельный интерес — это, конечно же, транспортные средства: Марик готов наблюдать за машинами при любом удобном случае. Если она остановится недалеко от дороги, он будет провожать взглядом всё, что едет.
Только благодаря Вам, уважаемые благотворители, наш сын растёт таким сильным и весёлым мальчишкой. Не устанем говорить спасибо всем добрым людям, которые помогают деткам и их родителям, дай бог здоровья и благополучия Вам и Вашим семьям.
С уважением, родители Марка»

Новости от 06.04.2018:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Глушкова Марка.»

Новости от родителей от 14.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
На днях мы были на обследовании, чтобы узнать, как обстоят дела у нашего малыша после столь сложной операции. После УЗИ доктор сказал, что у Марка всё хорошо и сердечко с новым клапаном работает отлично. Теперь он нас ждёт на повторное обследование через три месяца. Если раньше Марка ещё беспокоили швы на груди и он постоянно старался их почесать, то сейчас он про них даже и не вспоминает.
Марик растёт очень активным и весёлым малышом, у него появляется всё больше игр, связанных с движением, но танцы — это его страсть. Когда он слышит знакомую и полюбившуюся песенку «Калинка-малинка», тут же пускается в пляс. Сынок очень любит купаться, а плескания в воде вызывают у него дикий восторг.
Ещё ему очень нравится есть бананы, сын даже пытается кусать целый банан своими зубками, коих у него аж восемь штук.
Также Маркуша пополняет свой словарный запас и уже умеет говорить «мама», «папа», «баба» и ещё пару слов.
Спасибо, что дали Марковке шанс, которым он воспользовался, и теперь он может радовать нас каждый день.
Не выразить словами нашу благодарность за жизнь нашего сыночка! Благодаря Вам, дорогие благотворители, у нас всё будет хорошо!
С уважением, родители Марка»

Новости от родителей от 05.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Врачи всем довольны: и результатом проделанной операции, и состоянием Марика. Нам сняли швы и разрешили уехать домой. Нашему счастью не было предела!
Сейчас мы уже дома и потихоньку привыкаем к прежней жизни. Каждый день наш сын встречает с улыбкой на лице. Несмотря на пережитую операцию, Марк очень энергичен и активен. Он снова начал ползать, вставать и уже пробует стоять без какой-либо поддержки, а услышав любимые детские песни, начинает танцевать.
Мы безгранично благодарны каждому, кто откликнулся и помог нашему сыночку. Если бы не Вы, у нас ничего бы не получилось. Спасибо за жизнь, подаренную нашему Маркуше!
Однако лечение оказалось дороже, чем мы думали, и у нас появился долг перед клиникой — 8700 EUR! Поэтому мы вновь просим Вас о помощи!
С уважением, родители Марка»

Новости от родителей от 30.01.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Марк прошёл первое обследование, и врачи, собрав консилиум, решили не оперировать нашего сына, так как показатели у него достаточно хорошие. Вместо операции было решено провести зондирование и расширить аортальный клапан баллоном.
Но, к сожалению, зондирование не дало ни каких результатов. А мы так надеялись обойтись без операции, услышав, что данные у Марка очень хорошие! После этого врачи сделали нам операцию Росса. Она прошла успешно, врачи всем довольны, сейчас нас уже перевели в палату терапии, где Марк будет набираться сил и, если всё будет хорошо, то уже скоро можно будет говорить о выписке.
С уважением, родители Марка»

Новости от 24.01.2018:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Глушкова Марка.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Огромное спасибо Вам за помощь! Мы безмерно благодарны каждому, кто откликнулся на нашу беду и не остался равнодушен к судьбе нашего сына. Спасибо, что помогли собрать необходимую сумму для лечения Марка!

Мы от всего сердца благодарим всех, кто не прошел мимо, за Вашу доброту и поддержку. Без Вас мы бы не справились! Ваше участие даёт нашему малышу шанс на счастливое детство, на жизнь в этом чудесном мире и придаёт нам сил для борьбы с этим недугом.

Пока есть такие люди, как Вы, мир вокруг будет становиться лучше и светлее.

Хотелось бы пожелать Вам удачи, успехов во всех добрых начинаниях, благополучия Вам и Вашим семьям, чтобы все беды обходили стороной. И, конечно же, крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

Наша семья от всей души благодарит Вас за доброту и отзывчивость! Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Глушковых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Марк — наш первый и долгожданный ребёнок. Он растёт очень жизнерадостным и общительным мальчишкой. Любит смеяться и постоянно улыбается, много рассказывает что-то на своём языке. Уже понимает, когда его фотографируют, и активно начинает позировать, глядя прямо в объектив. Практически ничто не выдаёт его недуга. У Марика есть любимая игрушка-пищалка — жираф, которого он любит кусать за ушки и рожки и с которым практически не расстаётся.

С появлением сына наша жизнь изменилась, и очень сильно. Теперь каждый день я просыпаюсь с благодарностью Богу за нашего сыночка Марка и улыбкой на лице, потому что могу сказать ему: «Доброе утро!». Но родительскую радость от этого улыбчивого мальчугана омрачает наш недуг — порок сердца. При рождении наш диагноз был таким: «Выраженный клапанный стеноз аорты, двустворчатый аортальный клапан, небольшой отточный дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, открытое овальное окно».

Беременность протекала нормально, мы с нетерпением ждали малыша. Но как гром среди ясного неба на 16 неделе беременности нам поставили диагноз: «Врождённый порок сердца плода». Врачи не могли точно сказать, как быть в такой ситуации. Сказали только, что сразу после родов потребуется операция и, возможно, не одна. Но об аборте речь даже не шла, поэтому мы продолжили ждать нашего малыша.

Маркуша родился в срок, 30 марта 2017 года, но уже на 8 часу жизни его подключили к искусственной вентиляции лёгких из-за порока сердца. Своего малыша я видела только в реанимации, а на следующий день его уже перевели в Филатовскую больницу, где на первой неделе от роду ему сделали аортальную вальвулопластику (06.04.2017), а на следующий день — резекцию коарктации аорты (07.04.2017).

Через неделю Марка перевели из реанимации в палату, где он начал потихоньку адаптироваться к нашему миру. Выписали нас 20 апреля 2017 года, и нашему счастью не было предела. Наконец-то Марик поехал домой, чтобы расти и набираться сил. В июле сделали ЭХО-КГ, и оказалось, что ситуация ухудшилась, всё вернулось в дооперационный период. Мы с мужем были просто в шоке! Мы только отошли от операций!.. Слова кардиолога до сих пор звучат у меня в голове. Не думала, что уже так скоро нам опять будет нужна операция.

В Филатовской больнице нам предложили сделать балонную пластику клапана. Но, проконсультировавшись с другими специалистами, мы поняли, что её делать нельзя из-за риска разрыва клапана в непредсказуемом месте, что для нас может быть крайне опасно. В конце августа мы наблюдались у кардиолога в НЦЗД, обследования показали, что операцию на аортальном клапане нужно делать срочно. В России пластику АК не могут сделать и взамен предлагают очень опасную операцию Росса, но неизвестно, как себя поведёт лёгочный клапан, а протезов для нашего возраста нет.

Мы описали нашу ситуацию доктору С. Б. Овруцкому из Берлинского кардиоцентра и получили положительный ответ. Клиника выставила нам счёт на лечение сына — 28 980 EUR, но для нашей семьи эта сумма просто неподъёмная! Я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью.

Самочувствие Марка постепенно ухудшается, операция, произведённая ранее, оказалась неэффективной. На данный момент очень чувствуется сердечная недостаточность, которая выражается в одышке и сильной потливости. А из-за того, что малыш сейчас становится очень активным, начинает ползать и уже пытается сесть, что ещё сильнее влияет на работу его сердечка, страх за его жизнь очень велик. Мы боимся потерять нашего мальчика.

Нам срочно нужна операция по реконструкции аортального клапана или не менее сложная операция Росса, чтобы в дальнейшем он смог развиваться, как нормальный ребёнок, и у него было обычное детство с играми. Мы возлагаем большую надежду на предстоящую операцию (какой бы она ни была) и надеемся, что она даст шанс нашему малышу на здоровую и счастливую жизнь. Чтобы Марк мог, как и другие дети, бегать, веселиться, играть со сверстниками, кататься на велосипеде и коньках, одним словом, быть нормальный ребёнком и просто жить.

Дорогие благотворители, вся наша надежда только на Вас! Мы просим о помощи! Единственное наше желание — спасти жизнь нашему Маркуше. Пожалуйста, помогите нам!

С большой надеждой, мама Марка.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь