Программа №1378

Меня «огорошили» этим диагнозом, и я не могла понять, как же так произошло. Я пыталась понять, что мне сделать, чтобы дети остались. Там же поставили акушерский пессарий. Врач уверил, что кольцо спасет вплоть до 40-й недели.

Однако в роддоме при ММА им. И. М. Сеченова в Москве мне сказали, что доносить детей до пригодного срока или веса шансов мало. Для меня это было шоком. Однако акушер-гинеколог заботилась о нас и вселила этим веру в меня. Уже с 21-й по 26-ю неделю беременности мы лежали на сохранении в роддоме при ММА им. И. М. Сеченова.

Дальше случилось то, что случилось: на 26-й неделе родилась двойня путем кесарева сечения. Глеб родился с весом 850 граммов. Дышать он не мог, поэтому находился на искусственной вентиляции легких.

10 дней мы лежали под наблюдением в роддоме, и потом нас перевели в реанимацию ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского. Перинатально был заподозрен диагноз: «мегауретер с обеих сторон». После рождения на контрольном УЗИ почек у ребенка было выявлено расширение верхних мочевых путей с обеих сторон.

Первую операцию Глебу сделали 6 марта 2019 года, ему поставили стому. Самым сложным тогда для меня было ощущение бессилия, невозможность ничем помочь сыну, так как он лежал в реанимации, а второму ребенку тоже нужно внимание. Ты не понимаешь, что там происходит и что будет дальше…

Когда нас выписали домой, Глеб весил 3 кг в 6 месяцев, и самым трудным было каждый день мыть стому, прочищать ее и переклеивать. Меня постоянно сопровождала тревога, что трубочка вылетит при прогулках с коляской. Эта тряска коляски на наших дорогах была для меня ежедневным испытанием.

Мы сдавали мочу каждую неделю, и частенько в анализах бывали обнаружены бактерии. В связи с этим мы поддерживали связь с неонатологом из инфекционного отделения, которая нас выхаживала, советовала пить антибиотики. Когда я лежала в инфекционном отделении, то «на нервах» похудела на 20 килограммов. Это было серьезное испытание для меня. Когда с утра у ребенка падает кислород или возникают другие проблемы, конечно, сильно нервничаешь. Однако мне повезло с доктором, она могла прийти в 8 вечера, чтобы узнать, как дела.

Мы консультировались в НМИЦ радиологии Минздрава России, чтобы узнать более точный диагноз. О нем я узнала при выписке: «хронический пиелонефрит», также было обнаружено еще много сопутствующих проблем. «Бактерии будут всегда, пока не закроется стома», — объяснила мне доктор.

Сейчас готовится следующая операция в Детской городской клинической больнице № 9 им. Г. Н. Сперанского в Москве. Для закрытия уретрокутанеостомы Глебу требуется проведение хирургического вмешательства в несколько этапов (это связано со сложностью дефекта и двусторонним поражением верхних мочевых путей). Доктора будут использовать высокоточную технику, общая стоимость которой составляет почти 3,5 миллиона рублей! Дорогие благотворители, я одна никак не смогу оплатить столь большую сумму, поэтому прошу Вашей помощи!

Несмотря на болезнь, Глеб настолько позитивный ребенок, что его ничего не может смутить! Сын всегда всем рад.

Дома сынок очень любит мыть полы, иногда мне даже приходится прятать швабры и тряпки. Если мама готовит еду, то стул сразу подвигается к плите: Глеб пытается или резать овощи, или жарить их вместе со мной. Глеб — редкий помощник по дому.

Уважаемые благотворители, мы боремся с нашей болезнью уже три года, и я очень надеюсь, что это вскоре завершится! Пожалуйста, протяните нам руку помощи! Ваша поддержка очень нам поможет и вселит веру в то, что все закончится успешно.

С уважением, мама Глеба