Программа №2562
Болтнева Ульяна
Дата рождения: 23.03.2024
Диагноз: плексиформная нейрофиброма
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Кемеровская область, г. Киселевск
Необходимо собрать:
12 357 000 ₽
Осталось собрать:
12 357 000 ₽
Таргетный препарат остановит рост опухоли Ульяны
Как и у всех 2-летних детей, внутри у Ульяны Болтневой вечный двигатель и вечный прыгатель. Она любит играть на детской площадке, но с каждым днем ей все сложнее это делать — левую ногу поразила опухоль. Она стала намного больше правой, и теперь девочке трудно ходить.
Из-за разной длины ног начался сколиоз, скелет развивается неправильно, но главное — растет опухоль. А началось все с темного пятнышка на коленке. Обратились к врачам, сделали МРТ, и Ульяну сразу госпитализировали для обследования.
«Сначала был шок. Почему с нашей семьей вот это случилось? Муж принял, а я временами плачу. Как подумаю: как дальше будем жить, что Ульяну дальше ждет?»
— мама Ульяны.
Страшный удар поразил всю семью.
«Когда мы МРТ сделали, я переживать начал. Когда мне сказали: "Срочно звоните в область, чтобы все оперативно"»
— папа Ульяны.
У Ульяны редкое генетическое заболевание — плексиформная нейрофиброма. «Плексиформная» значит переплетающаяся. Опухоль поразила ногу, органы таза и подбирается к позвоночнику.
«Показывали МРТ нейрохирургам, и там было подозрение, что эта опухоль — фиброма, которая в тазу — задевает позвоночник. Повторно посмотрели — не задевает пока. Но если будет расти, то может начать задевать позвоночник, а там уже нервные все окончания»
— папа Ульяны.
В 2 года ребенку сложно что-то объяснить. Почему часть жизни приходится проводить больнице? И почему все взрослые, которые ее окружают, кроме родителей, — врачи?
«В доктора она любит играть. Мы вот ей набор купили, и она теперь нас с мужем лечит»
— мама Ульяны.
— Иди медведя слушай!
«Неоперабельная у Ульяны фиброма, сильно большая. Ну если часть только удалить… Возраст пока маленький. Операцию нам не предлагали, только препарат этот»
— мама Ульяны.
Вырезать переплетающуюся нейрофиброму хирургическим путем практически невозможно. Но современная медицина позволяет остановить ее рост и даже уменьшить в размерах, а также предотвратить образование новых очагов. Для этого нужно таргетированное лечение. Есть препарат, который может спасти Ульяну, но его стоимость для родителей девочки неподъемна.
«Так как препарат очень дорого стоит, для нашей семьи это сумма очень большая. Мы просто не сможем ее собрать»
— мама Ульяны.
Чтобы провести полный курс лечения, нужно собрать 12 миллионов 357 тысяч рублей. Дорого, но это единственный препарат, который позволяет начать лечение в возрасте Ульяны, в 2 года. А откладывать уже некуда: опухоль слишком большая для 2-летней девочки.
© РЕН ТВ