Программа №596

Басс Антонина

Дата рождения: 07.06.2015

Диагноз: двусторонняя аномалия развития наружного и среднего уха.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 11.03.2019:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы поздравляем Вас с началом весны и желаем, чтобы в каждом доме светило солнышко от детских улыбок.
К сожалению, процесс заживления у нас проходит не так гладко, как хотелось бы. Мы находимся на постоянной связи с докторами по электронной почте, получаем оперативные консультации и чётко следуем всем инструкциям. Да, есть проблемы, но мы всё равно рады, что Тонечка не носит слуховой аппаратик и что воспринимает звук естественно.
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от мамы от 10.01.2019:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Этот год для нас был сложным и одновременно радостным, ведь с 6 ноября 2018 года после сложнейшей операции по формированию слухового канала, барабанной перепонки, разделению слуховых косточек и формированию ушной раковины мой ребёнок стал слышать одним левым ушком! Да, это действительно чудо: с 6 ноября Тонечка не носит слуховой аппарат! Мы ещё не делали аудиотест (по рекомендации врачей его необходимо сделать спустя 5-6 месяцев после операции), но Тонечка про аппарат даже не вспоминает. Мне даже иногда становится интересно и одновременно страшно, а что она скажет, если я ей его покажу?!
Бывает Тонечка переспрашивает слова или фразы, но врачи нас предупреждали, что это может быть следствием корочек, которые образуются в слуховом проходе в процессе заживления, как у любой болячки.
В январе нам предстоит чистка слухового прохода у опытного ЛОР-врача под микроскопом, к слову сказать, теперь на всю жизнь это для нас должно стать естественной процедурой, но зато мы слышим!
Мы продолжаем капать в слуховой проход антибиотик и в январе должны отправить в американскую клинику фото с состоянием нашего слухового прохода. Также на сон мы одеваем молд внутренний, который вставляется в слуховой проход и предотвращает его зарастание, и мол внешний, который оберегает сформированную ушную раковину. Все эти процедуры нам необходимо производить на протяжении 4 месяцев после операции. Поначалу Тонечка очень плакала и не хотела одевать молды, но сейчас перед сном она сама напоминает об этом, говоря: «Мама, одень, пожалуйста, домик для моего ушка!»
Тонечка очень гордится своим ушком. Внешне оно ещё немного отличается от естественного: выдают цвет, шрамы, но это всё со временем, мы надеемся, должно преобразиться. И на ощупь оно жёсткое, но при этом уход за ушком стал для нас естественной процедурой, и даже само наличие ушка стало для нас естественным.
Представляете, Тонечка, стоя в очередной раз у зеркала и любуясь своим ушком, спросила меня не о том, откуда взялось ушко, или почему оно красное, или почему на нём шрамы, она с детской непосредственностью спросила меня: «Мама, а почему у меня второе ушко такое маленькое?», это было забавно, но при этом и радостно от того, что она рада ему так же, как и мы все. Между собой мы его называем «наше ушко». Кроме того, Тонечка очень оберегает его, мы пока одеваем кофты с широким горлом и избегаем скопления людей, чтобы её никто не толкнул.
Вот такой у нас год: благодаря Вам и таланту врачей мы обрели то, чего были лишены с рождения — наше ушко. Спасибо Вам за это чудо и низкий Вам поклон.
С уважением, мама Тонечки Басс»

Новости от родителей от 04.12.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы все ещё находимся на лечении в Соединённых Штатах Америки, пока врачи на каждой консультации следят за изменением состояния нашего левого ушка после операции.
На днях нам сняли внешний молд, закрывающий созданную врачами ушную раковину, и мы наконец-то увидели наше первое левое ушко!! Оно прекрасно! Главное, дочка не просит слуховой аппаратик — это то, чего мы ждали 3,5 года с момента рождения Тонечки!
Спасибо Вам за такую возможность.
Мы желаем всем деткам здоровья, а Вам счастья от того, что Ваши дети улыбаются!
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 15.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спасибо, что переживаете за нас и поддерживаете нас.
Вчера у нас был очередной приём у доктора Тахири. Это молодой и очень талантливый пластический хирург, который во время операции отвечал за формирование Тонечкиной ушной раковины.
На сегодняшнем приёме доченьке сняли повязку с головы, которая закрывала место, откуда брали с головы кожу для слухового прохода. Это место нужно мазать теперь специальной мазью до следующего приёма, чтобы лучше проходил процесс регенерации тканей и начали отрастать волосы.
Вчера врачи также попробовали проверить Тонечке слух: ей сказали: «Тонечка, помаши правой рукой». Сначала мы подумали, что ничего не происходит, так как Тонечка не подняла руку, но потом мы все заметили, что Тоня держит в руках куклу и машет правой рукой куклы, и это при том, что на прооперированном ушке защитная улитка из силикона, а в слуховой проход вставлена губка!! Нас переполняли эмоции!
Спасибо Вам большое!
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 13.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
6 ноября состоялась комбинированная операция на левое ушко по формированию слухового прохода и ушной раковины!
В этот день мы приехали в клинику в 6:30 утра. Тонечке мы всё время говорили, что едем лечить ушко и она скоро сможет слышать, как мама, без аппаратика. Она была весёленькая, пока не начали приходить врачи и делать предоперационные осмотры. В эти моменты храбрость исчезла не только у ребёнка, но и у нас, родителей. Сказать, что было страшно, — ничего не сказать. Когда несёшь свою дочь на руках к операционной, поддерживает только надежда на её полноценное будущее.
Операция началась в 8:07. С нами постоянно была на связи русская медсестра Наталья Крылова. Мы бесконечно ей благодарны: каждые 1,5 часа она нам писала о ходе операции, а в 13:13 сообщила, что операция закончилась.
Мы ждали Тонечку в холле клиники. Первыми к нам вышел Доктор Робертсон и медсестра Наталья: доктор сообщил, что, по его мнению, операция прошла хорошо. Он сказал, что у Тонечки были неподвижны слуховые косточки, но доктору удалось сделать надсечку, которая будет приводить их в движение! Результат можно будет проверить через 5 месяцев, сделав аудиограмму. Также он сообщил, что для формирования слухового канала и ушка была взята кожа с головы и паха и что Тонечке сделали ушко, похожее на папино.
После этого нас пригласили к доченьке. Мы на трясущихся ногах побежали к нашей малышке. Тонечка отходила от наркоза тяжело, постоянно плакала, срывала повязку, врачам даже пришлось дополнительно сделать укол успокоительного, чтобы она не смогла себе навредить.
Первая ночь была тяжёлой: Тонечка практически не спала, мы следили за температурой и за тем, чтобы она ничем не затронула прооперированную сторону головы.
Сейчас у нас период реабилитации. Тонечкино новое ушко закрыто силиконовым колпачком. Мы надеемся на золотые руки врачей и Господа Бога.
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 10.10.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Вот и настала золотая осень, красочное время года, время перемен и изменений природы.
И мы с замиранием сердца в ожидании наших изменений, ведь именно этой осенью, 6 ноября, состоится наша первая операция, во время которой врачи обещают вернуть Тонечке природный слух на левое ушко и восстановить левую ушную раковину!
Организационные вопросы почти все решены, необходимые анализы сданы и отправлены в клинику. Мы на низком старте! Конечно, мы очень переживаем, но мы все должны быть сильными. Спасибо, что поддерживаете нас! Ваши лучики добра нам очень важны, и они нам помогут.
Мы дождались места в детский сад, но туда пока не ходим, так как наступила пора детских простуд. Мы делаем осенние поделки дома и учим осенние песенки.
Есть проблемы с произношением, но мы знаем, что всё поправимо, главное — не расслабляться.
Не судите строго, но мы подготовили для Вас небольшую осеннюю песенку:
«Ходит осень по дорожкам:
Топ-топ-топ, хлоп-хлоп-хлоп.
Соберёт грибы в лукошко:
Топ-топ-топ, хлоп-хлоп-хлоп.
Птички по небу летят:
«До свиданья!» — говорят.
Дождик в лужицах звенит:
«Здравствуй, осень!» — говорит».
Спасибо Вам всем за помощь! Скоро мы напишем Вам новости о нашей операции!
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 26.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
У нас, как и у всех, пока лето, которое мы стараемся использовать, чтобы максимально окрепнуть перед операцией. Конечно, мы участвовали в большом празднике — чемпионате мира, во время которого Тонечка со всей семьёй болела за нашу сборную.
Также мы продолжаем собирать информацию о возможных вариантах организации поездки (перелёт, жильё, перемещение между штатами, так как сама операция будет проводиться в Пало-Альто, а потом нужно будет посетить 3 консультации непосредственно в клинике пластического хирурга, находящейся в другом штате).
Конечно, чем ближе первая операция, тем больше волнений. Например, мы очень переживаем, что у Тонечки очень медленно заживают все ранки, и обычная ранка или укус комара для нас целая трагедия. А что нас ждёт после операции?! Но всё это волнения, мы знаем, что эта операция Тонечке необходима, и эту возможность подарили нам Вы. Здоровья всем Вам, Вашим семьям и детям.
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 18.06.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Сейчас у нас, как и у всех, начались каникулы (практически с самого рождения Тоня занимается с педагогами: дефектологом, психологом, сурдопедагогом, логопедом), и мы можем немного расслабиться и заняться только организационными вопросами нашей первой поездки, которая состоится благодаря Вашей помощи.
У нас накопилось много новостей, которыми хочется с Вами поделиться. Во-первых, мы прошли собеседование в посольстве США, и в наши паспорта вклеены визы для поездки в клинику «Global Hearing», где будет проходить наша операция. Возможно, кто-то не придаст этому событию значения, но для нас это было очень волнительно, ведь это событие ещё больше приблизило нас к нашей мечте.
Во-вторых, Тонечке 7 июня исполнилось 3 годика. Сейчас, спустя 3 года после её рождения, я могу сказать: «Спасибо, доченька, что ты у меня есть. Спасибо, что ты учишь меня жизни. Спасибо, что ты делаешь нас всех лучше. Спасибо, что ты дала нам шанс поверить в доброту этого мира!» Если вернуться назад, в первые недели после рождения дочери, когда я судорожно искала информацию о нашей редкой патологии, одна мамочка сказала мне: «Верьте в вашего ребёнка, и ваша дочь ещё вас удивит!» И это действительно так: мы удивляемся и радуемся вместе простым вещам, на которые многие не обращают внимания (каркнула ворона, скрипнула дверь, зазвучала музыка). Многие пройдут и не заметят этого всего, а Тонечка хочет слышать и учит слушать нас. С ней мир вокруг нас стал добрее, сейчас мы понимаем, что нас окружают добрые и неравнодушные люди, и в каждом прохожем мы ожидаем увидеть человека, откликнувшегося на нашу беду. Всё это делает нас душевнее и сердечнее.
А пока у нас началось лето, и мы стараемся не упустить тёплые деньки. Во второй день лета мы навестили домик Деда Мороза и загадали своё желание, которое, по сути, очень простое — «Чтобы все детки были здоровы!»
Впереди у нас ещё долгий и сложный путь, но главное, что он стал возможен. Мы верим: «Дорогу осилит идущий», и мы рады, что Вы идёте вместе с нами по нашему пути.
С уважением, вся семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 14.02.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
7 февраля нашей Тонечке исполнилось 2 года и 8 месяцев, и мы получили письмо-приглашение из клиники «Global Hearing» для оформления виз в консульстве США. Теперь мы можем заниматься организацией нашей поездки: визы, билеты, проживание, которое должно длиться не менее месяца в связи с необходимостью находиться под наблюдением врачей после такой сложной операции и в связи с запретом на перелёт.
Получение приглашения из клиники получилось очень символическим: до нашей операции 9 месяцев, и у нас начинается обратный отсчёт до начала новой жизни! Ведь именно 9 месяцев нужно, чтобы появилась на свет новая жизнь. Мы очень переживаем и волнуемся, спасибо, что Вы с нами. Нам очень важна Ваша душевная поддержка.
С уважением, семья Тонечки Басс»

Новости от родителей от 09.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Одним из основных событий 2017 года для нас было то, что наша история нашла отклик в Ваших сердцах. Каждый день мы помним об этом и не устаём повторять слова благодарности.
Ещё недавно мы не знали, как осилить нашу проблему, мы были как затерявшийся корабль в тёмном бушующем море. Но Вы стали для нас единственным маяком, на при свете которого появилась наша новая дорога.
Мы только в самом начале пути, но ещё раз спасибо именно Вам за то, что подарили нам шанс вернуть природный слух нашей девочке и начать новую жизнь! Спасибо Вам за шанс на полноценное будущее.
В новом, 2018 году мы желаем Вам счастья и здоровья, благополучия и тысячекратном размере.
Да хранит Вас Бог!
С уважением и любовью к Вам, вся семья Тонечки Басс»

Новости от мамы от 30.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!.
Вот только на днях мы определились с датой операции и направили в клинику GLOBAL HEARING INC регистрационную форму пациента. В связи с загруженностью врачей, дата у нас – 6 ноября 2018 года. Очень радостно и одновременно волнительно. Одни волнения и переживания сменяются другими. Впереди у нас сложная, но долгожданная первая операция. Очень боюсь за свою девочку, но жду, когда наконец-то она услышит настоящие звуки, какая будет у неё реакция на музыку нашего мира и своё новое ушко. Пока не обнадёживаю её серёжками, но надеюсь, когда все операции будут позади, мы сделаем это.
А пока мы решили укреплять иммунитет и быть физически готовыми к операции: Тонечка начала ходить на художественную гимнастику, она пока самая маленькая в группе. Конечно, не всё получается, но она старается. Мы не гонимся за победами и медалями, мы просто хотим, чтобы наша девочка была крепкой перед сложной и длительной операцией.
С уважением, мама Тонечки.»

Новости от 18.10.2017:

«Фонд перечислил 85.000,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Басс Антонины.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Очень сложно выразить словами все те чувства, которые нас переполняют. Что самое ценное для каждого родителя? Конечно же, здоровье его ребёнка. Ещё совсем недавно мы были один на один с нашей бедой, мы сокрушались от бессилия, что не сможем помочь нашей малышке, и она станет заложницей мира без звуков. Но Вы подарили Тонечке не только надежду, но и шанс на полноценную жизнь!

Родные наши благотворители, спасибо Вам за помощь! Хочется с каждым из Вас встретиться и искренне обнять. Мы будем рассказывать нашей Тонечке, сколько людей стали для неё родными не по крови, а душевно. Мы будем ей рассказывать о силе добра и учить её вере в людей.

Пусть всё добро, которое Вы делаете, вернётся к Вам в стократном размере. Здоровья Вам и Вашим близким, пусть все беды обходят Вас стороной.

С уважением, семья Тонечки Басс.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам, потому что моему ребёнку нужна помощь!

Тонечке 2 годика. Она родилась 7 июня 2015 года c редкой патологией: у неё отсутствуют ушные раковины и слуховые проходы, что делает невозможным восприятие звуков. По итогам аудиологического исследования, проведённого в состоянии естественного сна, на первом месяце жизни Тоне был поставлен диагноз: «Двусторонняя врождённая аномалия развития ушей. Микротия, атрезия наружных слуховых проходов. Кондуктивная тугоухость III степени».

Тонечка практически не слышит и реагирует только на громкие звуки. Она носит аппарат костной проводимости на мягком бандаже (повязке на голову), что доставляет ей немало неудобств, но она очень любит этот аппаратик, плачет, когда снимаем его перед сном, так как только в нём она слышит звуки. При этом конструкция аппарата очень хрупкая. С возрастом ситуация будет только ухудшаться, будут утолщаться кости черепа, а это влечёт за собой повышение рисков, связанных с её жизнедеятельностью, также существует возможный риск задержки речи.

Тонечка весёлая и озорная девчонка. Тянется к деткам. Командует старшим братом и безумно любит младшего братишку. Она моя маленькая помощница. Пока она не замечает свою патологию, мы стараемся дома не акцентировать внимание на ушках. Но когда рассматриваем нарисованных зайчиков, кошечек и других зверят и их ушки, наворачиваются слёзы.

А мои чувства сразу после рождения дочки даже сложно описать! Конечно, были вопросы «почему?» и «как могло такое случиться?», за некоторые мысли мне даже стыдно и будет стыдно всю жизнь… Пугает, что будет с Тонечкой дальше, если мы не сможем ей помочь.

На сегодняшний день в российской медицине есть опыт проведения операций по открытию слуховых проходов, но эти операции не приводят к восстановлению слуха, а также после них намного больше осложнений, чем положительного эффекта — это подтверждено статистикой самих медиков. А ушные раковины, как правило, формируются из собственного рёберного хряща ребёнка, при этом сделать эту операцию, состоящую из четырёх этапов на каждое ухо, можно не ранее, чем 6-10 лет. Московские врачи, которых нам удалось посетить по вопросам нашей патологии, не рекомендовали делать операцию в России, так как это не принесёт желаемого эффекта (улучшение слуха), зато чревато негативными послеоперационными последствиями, которые сохранятся на всю жизнь.

В мае 2016 года нам выпала возможность впервые поучаствовать в конференции, посвящённой атрезии и микротии, а также пройти индивидуальную консультацию у американских хирургов — доктора Райниша и доктора Роберсона.

По их словам, при достижении возраста 3-х лет у нас есть высокие шансы провести комбинированную операцию: открытие слуховых проходов с возможностью восстановления слуха и реконструкцию ушной раковины с использованием методики Medpor. Это позволит Тоне самостоятельно слышать, ориентироваться в пространстве, полноценно развиваться и избежать психологических комплексов в общении с людьми. В апреле 2017 года американские врачи подтвердили возможность проведения операции и оценили шансы восстановления слуха на 7 и 8 баллов из 10-ти на каждое из ушей.

Но стоимость операции очень велика! Я работаю в бухгалтерии, муж в отделе продаж, мы стараемся откладывать с каждой зарплаты определённую сумму, но общая стоимость операции непосильна для нашей семьи.

Я прошу откликнуться всех, у кого есть хоть какая-то возможность нам помочь. Я понимаю, что сумма кажется нереальной, но у нас ещё есть время! Я верю, что с Вашей помощью мы сможем её собрать!

Я буду благодарна за любую посильную помощь! Любая мама меня поймёт: хочется дать ребёнку самое лучшее и сделать всё возможное и невозможное, чтобы обеспечить ему полноценную жизнь!

С уважением, мама Тони.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь