Программа №597

А вот на втором скрининге беременность, да и вся моя жизнь, разделилась, как говорится, на «до» и «после». Никогда не смогу забыть лицо врача, которая делала то УЗИ: она всё шутила и рассказывала, что видит на экране, как вдруг резко замолчала…

Повторные УЗИ и осмотры других врачей только подтверждали серьёзный порок сердца — все они советовали сделать аборт, но я не могла пойти на это. В ту же ночь, после второго скрининга, я впервые почувствовала пиночки своей девочки — это было похоже на знак. Уже тогда я поняла, что внутри меня очень сильный человечек и я должна быть такой же сильной — мне ни в коем случае нельзя сдаваться.

На тот момент я работала и жила в Санкт-Петербурге. Мои родители были дома, в Москве — они меня поддержали в моём решении сохранить беременность. Я начала изучать форумы матерей детишек с врождёнными пороками сердца, нашла людей, которые уже прошли через многие трудности и которые могли дать дельные советы. Исходя из полученной информации, я решила остаться рожать в Санкт-Петербурге, чтобы сделать первую из трёх необходимых операций в ДГБ №1. Там же меня обследовали после второго скрининга и перед родами.

Я переехала жить ближе к больнице, договорилась о родах в ближайшем роддоме, и 28 июня 2017 года на 40 неделе на свет появилась моя Ксюша. Маленькая — 2650 г и 49 см. Во время родов мне её на секунду показали и сразу унесли. Я ещё не успела прийти в себя, как ко мне подошёл врач-неонатолог и сообщил, что дочку осмотрели, и помимо подтверждённого порока сердца (единственный правый желудочек сердца, гипоплазия левого желудочка, стеноз митрального клапана, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки) у неё ещё оказалась атрезия пищевода, поэтому за ней уже приехал реанимобиль, чтобы отвезти в ДГБ №1. Это было полнейшей неожиданностью.

В день своего рождения дочка перенесла первую операцию. На 2 день жизни священник покрестил её прямо в реанимации. Неделю она боролась за жизнь в больнице, а я лежала в роддоме, восстанавливалась, гнала от себя дурные мысли и верила в лучшее.

После операции на пищеводе Ксюша быстро пошла на поправку, и на 9 день её перевели из реанимации в отделение патологии новорождённых, где она провела еще 1,5 месяца. Я была с дочкой на дневном стационаре, ночевала дома (тогда ко мне по очереди приезжали помогать родители). Потихоньку пробовала кормить дочку из бутылочки, но из-за сердца у неё не хватало сил на еду, поэтому основное питание шло через зонд. Пищевод хорошо заживал, кардиологи наблюдали за сердцем — была тенденция к самостоятельному суживанию лёгочной артерии, но в достаточной мере этого не случилось, поэтому после проведения компьютерной томографии и ангиографии (зондирования) было принято решение сужать лёгочную через полостную операцию (также нам расширили дефект межпредсердной перегородки — для этого было использовано искусственное кровообращение).

Но после первого оперативного вмешательства на лёгочной получился очень тугой бэнд, из-за которого у Ксюши сильно падала сатурация, поэтому спустя 2 дня было повторное зондирование и повторная операция для ослабления бэнда, после которой дочка начала быстро поправляться, и через пару дней нас уже перевели на отделение, где я впервые за 2 месяца могла быть с дочкой круглосуточно. У Ксюши стало больше сил на самостоятельное питание, ей сняли зонд (теперь я могла кормить её грудью или из бутылочки). Мы пробыли на отделении всего неделю, после чего нас наконец выписали из больницы.

Потом мои родители забрали нас домой в Москву. Последние месяцы я постоянно нахожусь с дочкой — это несказанная радость! Ксюша тоже рада наконец-то быть рядом с мамой — каждое утро у нас начинается с улыбок и поцелуйчиков. Бабушка и дедушка души в ней не чают. Кушает дочка по-разному. Вес набираем очень медленно — порок сердца даёт о себе знать, но Ксюша постепенно развивается — сама переворачивается на животик, не очень уверенно, но держит головку, много «болтает и поёт». Ей очень нравится плавать в ванной с кругом и играть с погремушками, которые она постоянно тащит в рот — готовимся к появлению первых зубов.

С рождения Ксения очень спокойная и достаточно серьёзная девочка, с внимательным и очень взрослым взглядом (я думаю, это отпечаток всего того, что ей пришлось пережить), который она от меня почти не отводит, если я рядом… Видимо, боится, что я опять могу оставить её и куда-то уйти, как это было в больнице. Есть ощущение, что она уже хочет что-то сказать, просто пока не умеет говорить.

Нашу радость от совместного пребывания омрачает лишь то, что впереди нас ждёт не меньше испытаний, чем осталось позади. Теперь Ксюше требуются ещё 2 этапа коррекции порока — уже совсем скоро операция Гленна и операция Фонтена. Я обратилась в Берлинский кардиологический центр, который готов нас взять на дальнейшее лечение. Он выставил нам счёт за операцию и зондирование, но оплатить его своими силами наша семья не в состоянии (я нахожусь в декрете и воспитываю Ксению одна, денег моих родителей хватает только в целом на жизнь семьи и на содержание нас с дочкой), поэтому прошу Вашей помощи.

Сделать дочке следующие операции я бы хотела именно в Германии, т. к. радикальная коррекция её порока, скорее всего, невозможна, но всё будет зависеть от результатов зондирования в Германии — в России нам предлагают только Гленн и Фонтен. Но даже в этом случае от данных операций очень зависит её развитие и качество жизни в дальнейшем, что по многочисленным отзывам гораздо лучше именно после операций за рубежом (там больше опыт, выше уровень реабилитации и более современное оборудование).

Пока писала это письмо, как будто заново пережила последний год… Я верю, что мы справимся со всеми трудностями и преодолеем все препятствия, но нам нужна Ваша помощь. Пожалуйста, помогите моей дочке использовать этот шанс и стать настолько здоровой, насколько это возможно!

С уважением, мама Ксении