Программа №597

Салякаева Ксения

Дата рождения: 28.06.2017

Диагноз: единственный правый желудочек, гипоплазия левого желудочка

Средства собраны.

Новости от 04.05.2018:

Диастолическое давление в сердце Ксюши было очень высокое, а функция левого желудочка — снижена. Оперативное лечение было невозможно. Ксюшу поддерживали медикаментозно, но 4 мая малышка умерла.

Новости от мамы от 14.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Благодаря Вашей помощи и поддержке мы с Ксюшей наконец смогли отправиться в Берлин. Дорога была нелёгкой, так как я была одна с вещами, коляской и ребёнком, но, я думала, будет тяжелее.

Мы заселились в отель рядом с клиникой, и в течение первой недели нам провели необходимые обследования и зондирование. Когда мне сообщили о результатах, радости не было предела: врачи посчитали наш левый желудочек вполне работоспособным, а наше сердце готовым к радикальной коррекции порока! В России нам предлагали только одножелудочковую коррекцию.

Ещё через неделю нас взяли на операцию, которую провёл шеф клиники, так как, несмотря на возможность радикальной коррекции, порок достаточно сложный со своеобразным расположением сосудов, что усложняло работу хирургов. Время тянулось бесконечно и волнительно, но я держала себя в руках. Я передала Ксюшу анестезиологу в районе 7 утра, а увидеть её смогла только в 22 вечера. Операция прошла по одному из двух планов, и это был свич: потоки крови были разделены по желудочкам, и была произведена пластика двустворчатого клапана, чтобы он мог справляться с аортальным потоком.

После операции была одна проблема: Ксюшу не могли снять с аппарата искусственного кровообращения, так как сердце не справлялось само. Врачи решили немного подождать. Возможно, сердце устало за столько месяцев неправильной работы и за такую длительную операцию с двухсотминутной остановкой сердца. Ему нужно было просто отдохнуть.

Однако на следующий день врачи что-то заподозрили и решили сделать зондирование, чтобы посмотреть на сердце после операции. Они были правы: произошёл загиб одной из коронарных артерий, которые пришлось перепришивать вместе с аортой во время операции (из-за их особенного расположения также не удалось поменять местами клапаны). В общем, сердце недополучало крови, поэтому сразу с зондирования Ксюшу увезли в операционную, и я опять не видела её с 13 до 21 часа. Это было ещё более страшное ожидание.

Слава богу, после этой операции доченьку удалось сразу снять с аппарата искусственного кровообращения, и сейчас всё стабильно. Правда, 2 сложнейшие операции повлекли за собой сильнейшие отёки. Надеюсь, вскоре мы преодолеем реанимационный период, и всё будет хорошо.

Обязательно сообщу Вам новости о нашем дальнейшем пребывании в клинике.

С уважением, мама Ксюши

Проиграть видео

Новости от 26.03.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Салякаевой Ксении.

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сегодня я узнала, что наш сбор уже закрыт. Такая огромная и, казалось бы, неподъёмная сумма так быстро собрана!

Мне сложно передать словами, насколько я Вам благодарна за помощь, за этот шанс для Ксюши жить как можно более полноценной жизнью! Теперь у нас есть возможность поехать на лечение в одну из лучших мировых клиник в области кардиологии.

Просто слёзы наворачиваются на глаза при мысли, сколько людей за нас переживало, молилось и помогало нам!

Спасибо Вам огромное, мы никогда не забудем оказанной Вами поддержки!

С уважением, мама Ксении

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь собрать средства на операцию на сердце в Германии для моей дочери Ксении — сейчас ей 8 месяцев.

Ксюша — очень желанный ребёнок. Я всегда хотела девочку и с самого начала была уверена, что жду именно её. Первая половина беременности прошла спокойно, первый скрининг был хороший — ничто не предвещало беды.

А вот на втором скрининге беременность, да и вся моя жизнь, разделилась, как говорится, на «до» и «после». Никогда не смогу забыть лицо врача, которая делала то УЗИ: она всё шутила и рассказывала, что видит на экране, как вдруг резко замолчала…

Повторные УЗИ и осмотры других врачей только подтверждали серьёзный порок сердца — все они советовали сделать аборт, но я не могла пойти на это. В ту же ночь, после второго скрининга, я впервые почувствовала пиночки своей девочки — это было похоже на знак. Уже тогда я поняла, что внутри меня очень сильный человечек и я должна быть такой же сильной — мне ни в коем случае нельзя сдаваться.

На тот момент я работала и жила в Санкт-Петербурге. Мои родители были дома, в Москве — они меня поддержали в моём решении сохранить беременность. Я начала изучать форумы матерей детишек с врождёнными пороками сердца, нашла людей, которые уже прошли через многие трудности и которые могли дать дельные советы. Исходя из полученной информации, я решила остаться рожать в Санкт-Петербурге, чтобы сделать первую из трёх необходимых операций в ДГБ №1. Там же меня обследовали после второго скрининга и перед родами.

Я переехала жить ближе к больнице, договорилась о родах в ближайшем роддоме, и 28 июня 2017 года на 40 неделе на свет появилась моя Ксюша. Маленькая — 2650 г и 49 см. Во время родов мне её на секунду показали и сразу унесли. Я ещё не успела прийти в себя, как ко мне подошёл врач-неонатолог и сообщил, что дочку осмотрели, и помимо подтверждённого порока сердца (единственный правый желудочек сердца, гипоплазия левого желудочка, стеноз митрального клапана, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки) у неё ещё оказалась атрезия пищевода, поэтому за ней уже приехал реанимобиль, чтобы отвезти в ДГБ №1. Это было полнейшей неожиданностью.

В день своего рождения дочка перенесла первую операцию. На 2 день жизни священник покрестил её прямо в реанимации. Неделю она боролась за жизнь в больнице, а я лежала в роддоме, восстанавливалась, гнала от себя дурные мысли и верила в лучшее.

После операции на пищеводе Ксюша быстро пошла на поправку, и на 9 день её перевели из реанимации в отделение патологии новорождённых, где она провела еще 1,5 месяца. Я была с дочкой на дневном стационаре, ночевала дома (тогда ко мне по очереди приезжали помогать родители). Потихоньку пробовала кормить дочку из бутылочки, но из-за сердца у неё не хватало сил на еду, поэтому основное питание шло через зонд. Пищевод хорошо заживал, кардиологи наблюдали за сердцем — была тенденция к самостоятельному суживанию лёгочной артерии, но в достаточной мере этого не случилось, поэтому после проведения компьютерной томографии и ангиографии (зондирования) было принято решение сужать лёгочную через полостную операцию (также нам расширили дефект межпредсердной перегородки — для этого было использовано искусственное кровообращение).

Но после первого оперативного вмешательства на лёгочной получился очень тугой бэнд, из-за которого у Ксюши сильно падала сатурация, поэтому спустя 2 дня было повторное зондирование и повторная операция для ослабления бэнда, после которой дочка начала быстро поправляться, и через пару дней нас уже перевели на отделение, где я впервые за 2 месяца могла быть с дочкой круглосуточно. У Ксюши стало больше сил на самостоятельное питание, ей сняли зонд (теперь я могла кормить её грудью или из бутылочки). Мы пробыли на отделении всего неделю, после чего нас наконец выписали из больницы.

Потом мои родители забрали нас домой в Москву. Последние месяцы я постоянно нахожусь с дочкой — это несказанная радость! Ксюша тоже рада наконец-то быть рядом с мамой — каждое утро у нас начинается с улыбок и поцелуйчиков. Бабушка и дедушка души в ней не чают. Кушает дочка по-разному. Вес набираем очень медленно — порок сердца даёт о себе знать, но Ксюша постепенно развивается — сама переворачивается на животик, не очень уверенно, но держит головку, много «болтает и поёт». Ей очень нравится плавать в ванной с кругом и играть с погремушками, которые она постоянно тащит в рот — готовимся к появлению первых зубов.

С рождения Ксения очень спокойная и достаточно серьёзная девочка, с внимательным и очень взрослым взглядом (я думаю, это отпечаток всего того, что ей пришлось пережить), который она от меня почти не отводит, если я рядом… Видимо, боится, что я опять могу оставить её и куда-то уйти, как это было в больнице. Есть ощущение, что она уже хочет что-то сказать, просто пока не умеет говорить.

Нашу радость от совместного пребывания омрачает лишь то, что впереди нас ждёт не меньше испытаний, чем осталось позади. Теперь Ксюше требуются ещё 2 этапа коррекции порока — уже совсем скоро операция Гленна и операция Фонтена. Я обратилась в Берлинский кардиологический центр, который готов нас взять на дальнейшее лечение. Он выставил нам счёт за операцию и зондирование, но оплатить его своими силами наша семья не в состоянии (я нахожусь в декрете и воспитываю Ксению одна, денег моих родителей хватает только в целом на жизнь семьи и на содержание нас с дочкой), поэтому прошу Вашей помощи.

Сделать дочке следующие операции я бы хотела именно в Германии, т. к. радикальная коррекция её порока, скорее всего, невозможна, но всё будет зависеть от результатов зондирования в Германии — в России нам предлагают только Гленн и Фонтен. Но даже в этом случае от данных операций очень зависит её развитие и качество жизни в дальнейшем, что по многочисленным отзывам гораздо лучше именно после операций за рубежом (там больше опыт, выше уровень реабилитации и более современное оборудование).

Пока писала это письмо, как будто заново пережила последний год… Я верю, что мы справимся со всеми трудностями и преодолеем все препятствия, но нам нужна Ваша помощь. Пожалуйста, помогите моей дочке использовать этот шанс и стать настолько здоровой, насколько это возможно!

С уважением, мама Ксении

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...