Программа №618

Фимин Данил

Дата рождения: 18.12.2016

Диагноз: бинокулярная ретинобластома.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Два дня назад мы вернулись после очередного контроля в швейцарской клинике. Это было очень волнительное обследование, потому что впервые контроль состоялся через два месяца!
Данил, как обычно, всё время плакал и не хотел, чтобы его трогали. Поэтому, к сожалению, нам даже не удалось проверить зрение у офтальмолога. Даня категорически отказывался заклеивать по очереди глазки и смотреть на картинки. Поэтому очень сложно сказать, на сколько улучшилось или ухудшилось зрение.
После осмотра в кабинете офтальмолога мы отправились в операционную, где, как обычно, на Данила надели маску, и он уснул. Осмотр длился 15 минут. Когда меня вызвали на беседу, я выдохнула: раз так быстро позвали, значит, всё хорошо. И я не ошиблась — Данил всё так же в ремиссии. Новых опухолей нет! Доктор рекомендовала продолжить тренировать правый глазик с помощью окклюдера. У сыночка очень хорошая макула (центр сетчатки, с помощью которого мы видим) и большой потенциал для отличного зрения!
От наркоза в этот раз Данил отходил тяжеловато: как проснулся, сразу стал плакать, но, немного покушав, снова уснул и проспал три часа. Из клиники мы ушли самыми последними, но очень счастливыми. Нас вновь отпустили домой на 2 месяца.
Спасибо Вам, что не забываете про нас!
С уважением, мама Данила»

Новости от мамы от 20.10.2018:

«Добрый день, наши дорогие друзья!
Через неделю мы отправляемся в Швейцарию. Как обычно, эмоции от будущей поездки не передаваемые. Страх и тревога, вера и надежда... Вот он, малыш, бегает весёлый и счастливый, а ты заглядываешь ему в глазки и думаешь: «Ну что там у тебя? Всё же хорошо, да?!»
Целых два месяца прошло с момента последнего контроля. Время пролетело очень быстро, и в то же время кажется, что прошла целая вечность. Конечно же, мы настроены на лучшие новости. Ведь по-другому быть и не может!
Дорогие благотворители, надеемся на Вашу поддержку! Обязательно напишем новости по приезде!
С уважением, мама Данила»

Новости от родителей от 04.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Совсем недавно мы вернулись после очередного осмотра. В этот раз Данил начал плакать уже на улице, когда увидел, куда мы идём. И плакал он почти всё время, пока его не забрали в операционную. В кабинете у офтальмолога зрение проверить не удалось: сынок не хотел заклеивать глазки окклюдером и очень сильно кричал. Минут через 15 безуспешных попыток нас отпустили.
Осмотр под наркозом прошёл очень быстро. Уже через 10 минут меня позвали на беседу с доктором. У Данюши всё стабильно, опухоли не активны.
В первый раз за время лечения нас отпустили на целых два месяца! Мы, с одной стороны, очень рады: Данил отдохнёт от наркозов и врачей. С другой стороны, очень волнительно, ведь за два месяца может случиться всё что угодно. Однако мы всегда надеемся на лучшее.
На следующий день мы поехали в другую клинику для плановой МРТ головы. Раз в год нам обязательно нужно проходить такое обследование, чтобы исключить опухоли в голове. Результаты мы ещё не знаем и обязательно сообщим Вам, когда получим.
Спасибо большое, что не забываете нас и переживаете за нас!
С уважением, родители Данила»

Новости от родителей от 21.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Пару дней назад мы вернулись из Швейцарии, где у нашего сына Данила был очередной осмотр глазок. Он показал, что опухоли остаются неактивными, новых очагов нет, а зрение продолжает улучшаться. Следующий контроль у нас через 6 недель.
Уже с января месяца Данил находится без лечения, только на постоянном контроле, для того чтобы вовремя заметить рецидив, если он, конечно, будет. Мы надеемся, что рецидивов у Данюши больше не будет, потому что каждый контроль ему даётся нелегко: он всё время плачет и не хочет, чтобы люди в белых халатах даже просто подходили к нему, не говоря уже о каких-то манипуляциях.
А вообще Данил очень изменился и вырос с момента нашей первой поездки в клинику. Он уже не грудной малыш, а настоящий мальчуган: любит дорожные знаки, машины, мотоциклы и автобусы, уже знает цвета (жёлтый, красный, зелёный и синий) и цифры (один, два, три, четыре и пять) и радуется, когда ему говоришь «молодец».
Спасибо Вам, дорогие друзья, за то, что подарили шанс нашему малышу видеть этот прекрасный мир!
С уважением, родители Данила»

Новости от мамы от 21.06.2018:

«Здравствуйте, наши благотворители!
Хочу поделиться с Вами новостями после последнего обследования в клинике.
Как обычно, в день контроля нас ждали стандартные процедуры: измерения роста, веса и температуры, а также проверка зрения. Затем операционная и наркоз. Спустя минут 15 после начала осмотра нас уже ждал профессор на беседу. У Данила всё стабильно. Ни каких изменений в худшую сторону. За месяц зрение ещё больше улучшилось, а острота зрения стала лучше. Наш профессор доволен, а мы очень счастливы! Следующий осмотр назначили также через 5 недель.
С уважением, мама Данила»

Новости от мамы от 11.05.2018:

«Здравствуйте, наши благотворители!
Пришло время снова рассказать Вам о наших новостях.
30 апреля был очередной осмотр в клинике «Jules-Gonin». Видимо, Данил уже запомнил стены клиники и после входа в лифт начал плакать. Плакал он и во время измерения роста и веса, плакал и во время осмотра у офтальмолога. Однако офтальмолог заметила, что зрение у Дани улучшилось, и предположила, что два глазика видят одинаково.
После всех необходимых процедур Даню забрали в операционную. В этот раз осмотр длился дольше, чем в последний раз, и я уже начала волноваться, и, как обычно, в голове начали появляться самые мрачные мысли. Вскоре нас позвали на беседу с профессором, и, когда он вошёл в кабинет, сразу стало понятно, что все переживания были зря — профессор улыбался. Он подтвердил, что зрение в обоих глазах выровнялось, и Данил видит хорошо двумя глазками! Опухоли продолжают отмирать, и никаких новых очагов нет. Профессор несколько раз повторил слово «фантастика». Для нас это счастье! 6 месяцев назад мы и не думали о таком результате...
Однако пока профессор не стал увеличивать интервал поездок — так же, как и обычно, контроль через 5 недель, потому что ретинобластома является агрессивным видом онкологии. Очаги также появляются из-за мутаций на генетическом уровне. К сожалению, у Данила эта мутация подтвердилась, и, чтобы вовремя увидеть и вылечить рецидив (если он, конечно, будет, мы надеемся, что нет), нужен постоянный контроль. В любом случае мы надеемся только на лучшее!
Спасибо большое за шанс, который Вы нам подарили!
С уважением, мама Данила»

Новости от мамы от 02.04.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители, помощники и друзья!
Очень нелегко далась нам эта поездка. Вылететь из Волгограда в Москву мы должны были в пятницу в 6 утра. Однако рейс был задержан из-за сильного снегопада. Соответственно, на рейс до Женевы мы тоже опоздали. Следующий самолёт до Женевы был на следующий день, и нам пришлось ночевать в Москве. В субботу утром всё шло по плану, и мы с Даней вылетели в Женеву без проблем. Данил чувствовал себя прекрасно. Прилетев в Швейцарию, добравшись до гостиницы и раздев Даню, я обнаружила на его спине и животе сыпь. Наверное, долгий перелёт и жара в самолёте сыграли свою роль.
Когда мы утром пришли в клинику, медсёстры, увидев эту сыпь, подняли панику. Нас перевели в отдельную палату, потому что это могла быть инфекция. Встал вопрос о возможности проведения анестезии. К нам в палату приходило несколько врачей, они осматривали Данила. Я очень нервничала и боялась, что нас отправят домой без осмотра. К нашему счастью, врачи и анестезиолог пришли к выводу, что у сына аллергия, так как ни лихорадки, ни температуры нет.
После нескольких часов ожидания нас наконец-то отправили на осмотр. Как всегда, стандартная процедура: одели маску на Данечку, он уснул, и я вышла. Через 15 минут меня с переводчиком уже пригласили на беседу с профессором. Для нас были отличные новости. Основные опухоли так и остались мёртвыми, а очаги регрессируют. Никаких новых опухолей и очагов нет! Профессор был этому очень рад, что несколько раз жал мне руку. Я была счастлива снова слышать эти слова — «Всё хорошо»!
После беседы нас перевели в общую палату. Данил поспал ещё часа два и проснулся в хорошем настроении, только глазки опухшие. Следующий осмотр состоится 30 апреля.
Благодарим Вас ещё раз за оказанную помощь!
С уважением, мама Данилы»

Новости от мамы от 04.03.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим рассказать о нашей четвёртой поездке в клинику.
Туда мы отправились к 9:00. Как обычно, утро началось с измерения веса и роста. Данил очень хорошо набрал вес за то время, что нас не было в клинике: 750 г за 5 недель.
После этих стандартных процедур мы пошли на проверку зрения. Офтальмологу очень сложно было осмотреть Даню, потому что он категорически был против. Однако доктор всё же увидел значительные улучшения в зрении.
Через какое-то время нас пригласили в операционную, где, как обычно, Дане одели маску с наркозом. Я вышла из операционной и пошла к нашей палате, чтобы пообедать, но обед не удался, потому что через 12 минут меня пригласили на беседу к профессору. Меня это очень сильно взволновало, так как обычно осмотры длились около часа. Волнение было напрасным. Профессор зашёл в кабинет с улыбкой: у Дани всё стабильно, никаких активных клеток в глазках нет! Профессор также подтвердил, что зрение улучшилось, и сказал тренировать глазик не по 2 часа, а по 4 часа в день. Следующий осмотр он назначил через 5 недель. Очень надеемся, что в дальнейшем у нас всегда будут такие же хорошие новости.
Спасибо Вам большое за то, что не остались равнодушными к нашей беде!
С уважением, мама Данилы»

Новости от мамы от 18.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотела бы написать о нашей третьей поездке. Как обычно, рано утром мы пошли в клинику. В этот раз осмотр у нас начался с проверки зрения. Данил уже подрос и совсем не хотел, чтобы врач его осматривала. Но общими усилиями мы успокоили малыша, и врачу удалось определить, что в правом глазике есть улучшения. Зрение потихоньку восстанавливается благодаря ежедневным двухчасовым тренировкам. К сожалению, они нам даются не очень легко, Даня стал убегать, когда в моих руках видит наклейку для глазика, но путь к победе не всегда даётся легко...
Около 10 утра нас забрали в операционную, где Дане надели маску с наркозом, и когда он уснул, я вышла. Осмотр длился час. Хотя по ощущениям казалось, что время тянулось очень долго. Позже меня позвали на беседу с профессором. Я очень волновалась, но профессор вошёл в кабинет с улыбкой на лице и по-русски сказал: «Хорошо». Настоящее счастье — слышать эти слова, и, если честно, даже слёзы наворачивались на глаза.
Опухоли в обоих глазиках неактивны. На правом глазике опухоль стала ещё меньше, чем была.
Большое спасибо, дорогие наши благотворители! Мы не устанем Вас благодарить за Вашу бесценную помощь! Без Вас мы бы не справились!
С уважением, мама Дани»

Новости от мамы от 27.01.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
У нас состоялся второй визит в клинику. Данечке очень понравилось летать на самолёте: как только мы садимся на место, он начинает петь песни во весь голос. А после концерта прыгает и пристает к соседям, болтая с ними на своём языке.
Осмотр в клинике был назначен на 6 утра. Нас очень тепло встретили, уже была готова пижамка и кроватка для малыша.
Результаты осмотра нас очень порадовали: химиотерапия дала положительный результат, опухоль перестала расти! Не передать словами, как я была рада это слышать!
В этот раз Данил тяжеловато отходил от наркоза, много плакал и не хотел кушать. Доктор назначил ещё одну селективную химиотерапию, которую нам провели на этой же неделе: Даню забрали рано утром, а когда через 2 часа привезли, доктор сказал, что все ОК.
Дорогие благотворители, хочу Вам сказать огромное спасибо, что помогли нашему сыночку сохранить глазки! Без Вас мы бы не справились! Даже боюсь подумать, что бы было, если бы мы не попали к профессору. Спасибо за все!»

Новости от родителей от 11.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы даже не ожидали такого тёплого приёма в клинике! Хотя были и радостные новости, и потрясения.
В первый день мы ходили по кабинетам и заполняли анкеты, связанные с болезнью Данилы: как обнаружили, как родился, какое лечение было принято. Когда очередь дошла до проверки зрения, мы были в полном шоке, узнав, что правый глаз вообще практически не видит! Этот момент упустили в московских клиниках, там говорили, что он всё прекрасно видит. А в клинике Гонин нам дали надежду на то, что зрение можно восстановить, если заниматься с ребёнком, и написали нам рекомендации по поводу восстановления слепого глазика.
На второй день был осмотр на Ред Кам под наркозом. Данил проснулся как ни в чём не бывало и начал прыгать, ему принесли йогурт, и нас навестил клоун. После чего нас пригласили на беседу с профессором Мунье. Он нам сказал, что в левом глазу всё хорошо, но в правом появилась новая опухоль, которую он удалил, а старая опухоль, которая была подвергнута химиотерапии, начала активно расти, и у нас есть 14 дней, чтобы провести лечение, либо глаз полностью ослепнет, так как опухоль заденет макулу. Сказал, что выходит за рамки протокола и назначает четвёртую интерартериальную химиотерапию уже с двумя лекарствами, дал восемьдесят процентов на то, что это поможет. Операция была назначена на среду в клинике Шув, по приезду нам всё рассказали про наркоз, Данилу переодели и увезли, его не было два часа, после чего его привезли, и доктор сказал, что операция прошла хорошо, вся химия была доставлена по назначению и что он рад. Этот наркоз Данил перенёс хорошо, пел песни до трёх часов ночи и вскоре уснул как ни в чем не бывало.
Никакого гипса там не накладывали, врачи смеялись, когда я показала им фотографию с гипсом после интерартериальной химии в НИИ им. Блохина.
Спасибо Вам огромное, что подарили нам такой шанс лечиться в клинике! Спасибо, что мы вообще туда попали, даже не представляем, что было бы, если бы мы затянули с лечением, ведь мы даже и не знали, что глазик ослеп... Спасибо Вам.
На первый день заклеили ему левый глазик, он плакал, потом успокоился, в упор ничего не видел, на второй, третий день уже стал играться и хватать предметы — и так с каждым днём всё лучше и лучше.
Спасибо Вам большое!
С уважением, родители Данилы»

Новости от 28.12.2017:

«Фонд перечислил 60,000.00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату операции Фимина Данила.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Огромное Вам спасибо, что откликнулись на нашу беду! Вы подарили нам надежду вылечить нашего сыночка Данечку, не оставили нас наедине с нашей проблемой.

До последнего не верилось, что у нас всё получится, что сможем собрать такую большую сумму. Вы подарили нам надежду на то, что у малыша будет полноценная жизнь и он увидит наш прекрасный мир своими глазками, увидит доброту людей, которые неравнодушны к чужим бедам.

Мы желаем здоровья в каждый дом, в каждую семью, чтобы Ваши близкие никогда не болели!

От всего сердца благодарим Вас! Низкий поклон!

С уважением и благодарностью, семья Фиминых»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам очень нужна Ваша помощь! У нашего сына Дани страшная болезнь — ретинобластома (рак сетчатки двух глазиков).

Данил родился 18 декабря 2016 года, преждевременно, на 32 неделе беременности (на 7 месяце). Это было тяжёлое время для нас. 5 дней мы провели в реанимации перинатального центра г. Волгограда, месяц — в детском отделении недоношенных детей. Было очень много переживаний, так как во время родов у Дани в головке произошло двустороннее кровоизлияние, врачи в реанимации не давали нам никакой надежды. Точнее, на третий день после родов они сказали, что у нас есть три варианта: 1) всё будет хорошо; 2) понадобятся операции и реабилитации, и неизвестно, каким после этого будет ребёнок; 3) летальный исход.

Сложно описать наше состояние на тот момент. Но мы справились. Данил рос и развивался очень хорошо для своего возраста. Нам казалось, что всё страшное позади, а впереди нас ждут только счастливые дни. К большому несчастью, наша спокойная жизнь закончилась через 5 месяцев после выписки из детской больницы.

В конце июня 2017 года мы с сыном пошли на плановый осмотр в детскую поликлинику. Врач-офтальмолог заподозрила у Дани отслойку сетчатки глаза и отправила нас на консультацию к главному офтальмологу г. Волгограда, после чего нам поставили страшный диагноз: «Ретинобластома мультифокальная обоих глаз». Это значит, что в глазках Дани, помимо опухоли, находится несколько очагов, которые могут в любой момент разрастись.

Нас направили на лечение в Москву, предварительно сказав, что, скорее всего, один глазик нам удалят, а второй будут лечить. Нас такой вариант не устроил, и мы начали искать другие пути решения нашей проблемы.

После долгих поисков мы вышли на профессора Ф. Мунье. Это лучший специалист в лечении нашего заболевания, он помогал детям с последними стадиями ретинобластомы и даже частично возвращал им зрение! Он согласился нас принять.

Но чтобы выиграть время на сбор документов, необходимо было в Москве сделать системную химиотерапию. Мы отправились в клинику Москвы, но там нам предложили сделать не системную химиотерапию (малышу было на тот момент 6 месяцев), а селективную intra-артериальную химиотерапию (СИАХТ). Хорошо подумав, мы решили согласиться на данную процедуру и временно остаться лечиться в Москве, так как собрать средства для лечения за границей у нас не получилось.

На протяжении 4 месяцев мы проходили лечение в двух клиниках Москвы, результат был, опухоли закальцинировались, но появлялись новые очаги, которые удаляли лазером. СИАХТ нам делали три раза (это сложная процедура под наркозом, при которой прокалывают бедро, вводят микрошунт в артерию и через всё тело ведут этот микрошунт к глазам, и уже в глазную артерию вводят химический препарат). У Дани были осложнения в виде спазмов сосудов, снижения сатурации до 80%, а также отёки век (во время одной из процедур врачам даже пришлось колоть адреналин). Один очаг не поддавался лечению СИАХТ, и врачи предложили нам сделать брахитерапию (локальное облучение очага). Мы были очень взволнованы, поскольку знаем, что её делают в последний момент, когда другое лечение уже не помогает, и последствия бывают самые непредсказуемые, вплоть до потери зрения.

Тогда мы снова обратились к профессору, очень долго ждали от него вызов, примерно полтора месяца. За это время нам на один глазик сделали ещё один курс СИАХТ, а на другой мы всё-таки согласились на облучение, так как выбора не было.

И вот мы совсем недавно дождались ответа из швейцарской клиники. Нам прислали счёт и приглашение на операцию. Мы не можем упустить шанс попасть к знаменитому профессору Мунье! Это самый лучший вариант для нашего единственного и долгожданного сыночка, а моё материнское сердце подсказывает, что именно профессор Мунье способен помочь моему сыну войти в ремиссию.

Хочу также добавить, что за 4 месяца наш сын Данил перенес 15 наркозов, 3 курса локальной химиотерапии СИАХТ, один курс брахитерапии и лазерное лечение. Такое лечение дало побочные результаты — правый глазик Данила стал косить, а на левом опустилось веко и, если глаз сам не восстановится, то придётся делать косметические операции.

Несмотря на тяжёлое заболевание, Данечка очень весёлый и активный малыш. Развивается в соответствии со своим возрастом. Очень любит изучать мир вокруг себя. Его интересует всё, что его окружает, всё ему необходимо потрогать и попробовать. Самостоятельно Даня ходить ещё не умеет, но очень усердно пытается научиться. Также Даня очень любит, когда ему поют песенки, и любит смотреть мультики, даже уже есть любимые.

Каждый, кто знакомится с нашим Даней, не остаётся к нему равнодушным, потому что его улыбка и взгляд влюбляют в себя мгновенно. По Даниле видно, как он хочет жить, наше утро всегда начинается с улыбок и смеха, он очень жизнерадостный.

Мы верим, что лечение у профессора — наш последний шаг на пути к выздоровлению!

Очень просим Вас, дорогие благотворители, помочь нашему Данечке!

С уважением, семья Фиминых.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь