Программа №652

Латикова Полина

Дата рождения: 13.06.2017

Диагноз: фиксированная терминальная нить, дермальный синус

Место жительства: Брянск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

01.04.2023

Полина наблюдается у местных специалистов. Для более серьезных обследований... →

10.04.2022

Крупных обследований в 2021 году мы не проводили. В этом году планировать поездки стало сложнее, и нам остается лишь ориентироваться по ситуации. →

08.06.2021

Больших обследований на этот год мы пока не планировали, стараемся отталкиваться от результатов ряда стандартных назначений, которые нам были ранее... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всей нашей семьи мы выражаем Вам искреннюю благодарность! Мы счастливы, что так много добрых сердец откликнулось на нашу историю! Спасибо Вам за отзывчивость, за такой щедрый подарок, за шанс, которого у нас могло и не быть...

Всё познаётся в сравнении. Лишь здоровье есть наивысшая ценность, всё остальное не стоит слёз. Искренне благодарим Вас за чудо, которые Вы нам подарили!

С уважением, мама Полюшки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Никогда не знаешь, что ждёт тебя за поворотом судьбы. Мы узнали, как хрупко земное счастье. И просим Вас помочь нашей единственной доченьке Полюшке сохранить детство и остаться полноценной здоровой девочкой. К нашему огромному сожалению, нам самим никак не справиться без Вашей помощи. 

Появление ребёнка в нашей семье мы планировали: я прошла все необходимые обследования, сдала анализы, начала принимать витаминный комплекс, всё было хорошо. Слава Богу, беременность в скором времени наступила, мы радовались её безмятежному течению и с нетерпением ждали наступления лета – появления нашей малышки. Ничто не предвещало беды: я чувствовала себя хорошо, токсикоз был терпимый, все УЗИ и анализы были в норме, мне не пришлось лежать на сохранении, и я не знаю, что такое тонус. 

Малышка наша родилась путём кесарева сечения по причине тазового предлежания. Я быстро восстановилась после операции, мы подлечили желтушку и отправились домой. В роддоме никто из медиков не обратил внимания на небольшую припухлость размером с монетку в области поясницы малышки и на образование размером 3-4 мм, похожее на папиллому. Доченька выглядела здоровой и в остальном ничем не отличалась от других деток. 

На приёме у педиатра мы заострили на этом внимание, далее ребёнка осмотрели нейрохирург и невролог. В итоге нам предложили сделать МРТ. За это мы очень признательны нашим докторам, что они всё-таки решили подстраховаться и не ограничились только визуальным осмотром и УЗИ. К тому времени доченьке было уже пять месяцев, мы наслаждались малышковскими буднями и были почти полностью уверены, что ничего серьёзного у Полюшки нет. 

Но результат МРТ нас просто оглушил…

Заключение врача-радиолога: «Фиксированная терминальная нить, дермальный синус». Это редкая врождённая патология спинного мозга, при которой он теряет свою подвижность и оказывается «прикреплён», «привязан» к позвоночному столбу. Как только малыш начинает активно двигаться, нагрузка на его позвоночник возрастает, появляется нарушение походки, косолапость, слабость и болезненность в ножках и спине. Со временем симптомы возрастают, агрессивность признаков становится значительной, проявляется сколиоз, страдает мочеполовая система, появляются частые инфекции, энурез, невозможность контролировать мочеиспускание, сложности с работой кишечника.

Врач сразу спросила: «Вы будете оперироваться?» И прозвучало это даже не как вопрос, а как утверждение. В тот момент я поняла, что всё очень серьёзно. Меня охватили боль и отчаяние, слёзы душили, я не верила в происходящее, казалось, будто это страшный сон, который всё никак не заканчивается. 

Наша малышка развивается по возрасту. Уже шустро ползает, уверенно сидит и пытается стоять у опоры. Все игрушки сперва тянет в ротик, немного погрызёт, а уже потом внимательно рассматривает, стучит или трясёт. Особый восторг у Полюшки вызывает наш кот. Она очень любит поговорить с ним, обязательно трогает его за шёрстку, спешит догнать, если он убегает. Каждый день мы читаем ей книжки, доченька очень любит слушать и активно реагирует. Радуется потешкам и детским песенкам.

В данный момент ситуация осложнена наличием дермального синуса (свища), который связан со спинным мозгом, имеется риск инфицирования и развития менингита. Поэтому мы очень надеемся попасть на операцию в ближайшие месяцы. Лечение такой патологии может быть только хирургическим, и оно направлено на то, чтобы освободить фиксированный мозг, и этим предупредить появление осложнений. К сожалению, часто в ходе таких операций легко задеть/удалить нервные корешки. Если такое происходит, то ребенок навсегда, на всю жизнь лишается той функции, которую они контролируют: чувствительность ног, работа тазовых органов и т.д.

Мы сразу же обратились в несколько клиник, врачи подтвердили, что операции не избежать, и лучше её сделать в скором времени. Но, к нашему горькому сожалению, никто из хирургов не смог гарантировать, что после операции не наступят ухудшения. Принять тот факт, что ты отдаёшь на операцию малыша, у которого на данный момент все функции работают, как положено, а заберёшь после операции с уже утраченными, – просто невозможно…

Поэтому выбор хирурга – это выбор будущего для нашей малышки. На кону стоит полноценность ребёнка. И слава Богу, такого доктора мы нашли – это ведущий израильский нейрохирург Шимон Рохкинд. Профессор обещает убрать фиксацию без ухудшений и сохранить каждый нервный корешок. У доктора Рохкинда многолетний успешный опыт проведения таких операций по его авторской методике. На сегодняшний день доктор Рохкинд является членом 23 профессиональных международных обществ, включая Всемирную нейрохирургическую ассоциацию. 

Клиника выставила нам счёт. В связи с тем, что операция требуется в ближайшие месяцы, к сожалению, у нас нет возможности собрать такую большую сумму. Своими силами мы покроем дополнительные расходы и реабилитацию малышки.

Мы будем глубоко признательны каждому, кто не останется равнодушным к нашей ситуации. Ведь у нашей доченьки есть реальный шанс стать абсолютно здоровой девочкой. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Полюшки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...