Программа №658

Синцов Степан

Дата рождения: 10.05.2017

Диагноз: Тетрада Фалло, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.11.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хочу поделиться с Вами новостями!
Степан хорошо развивается, кушает и растёт. Он уже немного болтает и обзавёлся девятью зубами! Я счастлива!
Самые любимые игрушки у моего мальчика — это строительные машины. Он знает каждую и с удовольствием в них играет. А с бабушкой он варит супы из игрушечных овощей, знает каждый овощ, некоторые цвета и многих животных.
Что касается здоровья, то меня очень пугает одышка. Во время активной игры сынок задыхается, как будто не хватает воздуха. Иногда приходится даже отвлекать его спокойными играми. Врачи говорят, что одышка это нормально, нужно лишь дождаться следующего этапа.
Недавно мы были у иммунолога, сдали кучу анализов и сейчас готовимся делать первые прививки. Также у нас небольшие проблемы с назначением инвалидности: по мнению волгоградской комиссии, диагноз ничего не значит, и они смотрят на общее состояние ребёнка. Так как Стёпа неплохо развивается, нам дали инвалидность на год. Берлинскую выписку они не приняли, заявив, что мы её купили. После тяжёлых месяцев в Берлине такое больно слышать. Всё потому, что там нет международной печати. Я не согласна с этим решением и собираюсь обжаловать его в федеральном бюро в Москве. Надеюсь, там я найду справедливость, ведь для Стёпы крайне опасны хождения по больницам, любая инфекция может дать серьёзные осложнения. Поэтому хотелось бы свести к минимуму лишние медкомиссии.
Мы уже ждём зиму, хотим кататься на санках и играть в снежки, хотя Стёпа, скорее, будет кушать снег — не знаю, как отучить его тащить всё в рот. Также мы собираемся пойти на развивающие занятия, как только заболеваемость снизится.
Спасибо за заботу и заинтересованность в Стёпушкиной жизни. Без Вас мне страшно подумать, как бы жил мой сын. Здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Стёпы»

Новости от мамы от 22.10.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хочу поделиться с Вами нашими новостями.
Недавно мы вернулись из Москвы, куда ездили к кардиологу И. А. Ковалёву. УЗИ показало, что шунт работает и все показатели в норме! Благодаря приёму многочисленных лекарств сердечной недостаточности не наблюдается. Появляется только сильная одышка, но в нашем случае это в пределах нормы!
В Москве мы много гуляли, ездили к друзьям и родственникам. Поэтому мы приехали домой с кучей подарков и игрушек. Мы даже встретились с нашими друзьями, с которыми познакомились в Берлине — хорошо провели время!
Уважаемые благотворители, ещё раз хочется поблагодарить Вас за Вашу помощь! Счастья Вам и здоровья!
С уважением, мама Степана»

Новости от мамы от 20.09.2018:

«Здравствуйте, наши друзья и благотворители!
Хочу поделиться с Вами нашими новостями и рассказать, как мы проводим остаток лета. Стёпка научился ходить, очень помог ему в этом курс массажа. Правда, быстро устаёт, но, надеюсь, последующие этапы все исправят! А пока мы объедаемся арбузами, много времени проводим в деревне, кормим коз и овец, набираемся сил и восстанавливаемся.
Мы записались на консультацию к кардиологу и УЗИ на октябрь. Сын много разговаривает, быстро всё схватывает и стал очень сообразительным, любит общаться и играть в экскаватор, это его любимая машина. В Берлине мы часто ходили смотреть, как работает экскаватор: на территории клиники велась стройка, и водитель всегда сигналил и махал рукой Стёпке, отчего тот был очень доволен!
Спасибо за Ваше участие и заботу!
С уважением, мама Стёпы»

Новости от 16.08.2018:

«Фонд перечислил 25.695,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Синцова Степана.»

Новости от мамы от 09.08.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вот и наступил тот момент, когда нас отпустили на амбуланс, а это значит, что скоро мы летим домой! За эти два месяца, что мы в клинике, Стёпа стал любимчиком всех врачей и медсестёр, потому что, несмотря на боль, он всегда улыбается, здоровается и машет ручкой при расставании. Это трогало абсолютно весь персонал! Даже после установки катетера и слёз он тут же сказал врачам спасибо и помахал им рукой. В эти моменты мне кажется, что нам всем нужно научиться так же относиться к жизни!
Сейчас Стёпа начинает заново ходить и уже отпускает мою руку. Ему скоро 1 год и 3 месяца, и я надеюсь, что в этот маленький праздник мы будем в кругу семьи!
Спасибо за Вашу помощь и заботу, ведь без Вас мы бы не смогли отправиться на операцию и остаться там долечиваться после таких серьёзных осложнений! Спасибо большое Фонду за то, что в нужный момент выставил гарантию за лечение. К сожалению, хирургам не удалось сделать сразу то, что было запланировано: нам провели паллиативную операцию, чтобы вырастить свои веточки лёгочной артерии. Ещё один этап впереди, и нас ждут в клинике через 6 месяцев. Надеемся и дальше на Вашу поддержку.
С уважением, мама Степана»

Новости от мамы от 09.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы со Степаном ещё в клинике. За это время он перенёс две операции: 14 июня была первая, на сердце (собственно, ради чего мы и ехали), а 24 июня вторая, экстренная. У Стёпы нашли инфекции, которые спровоцировали воспаление в груди. На лечение требуется ещё время и, соответственно, дополнительные средства, которых, к сожалению, у меня нет. Прошу Вас помочь долечить моего ребёнка, потому что в таком состоянии он не может выйти на улицу, не говоря уже о поездке домой. Чтобы продолжить лечение, необходимо ещё 25 695 EUR!
Сейчас, по словам докторов, жизни Стёпы ничего не угрожает. Ему дают мощнейшие антибиотики, которые справятся со всем, делают промывку груди, но нужно время, терпение и дополнительные дни в клинике — и он обязательно поправится! Спасибо за Вашу заботу и помощь, которую Вы нам оказываете!
С уважением, мама Стёпы»

Новости от мамы от 09.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Пишу Вам из Берлина. У нас всё хорошо! Зондирование уже сделали, и стало ясно, что Степан операбельный, а это значит, что нас берут на операцию. Она должна была состояться 7 июня, но по не зависящим от нас причинам её перенесли на неделю, на 14 июня. Мы очень рады, что нам смогут помочь!
Мы много гуляем. Стёпушке очень интересно смотреть на окружающий мир, на большое количество машин и людей — такого он ещё не видел. Когда я говорю: «Пойдём гулять?», Стёпа сразу несёт свои сандалики!
С уважением, мама Стёпы»

Новости от мамы от 06.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
До операции осталось совсем немного, и через месяц мы будем уже в клинике. Однако я почему-то ни капли не переживаю, есть уверенность, что всё пройдёт хорошо, и мы вернёмся домой со здоровым, насколько это возможно, сердечком! У нас боевой настрой! Все документы, визы мы уже подготовили, осталось дождаться операции.
А пока Степану уже 11 месяцев, он очень сообразительный и ласковый ребёнок, знает много животных и даже говорит, какие звуки они издают. С каждым днём он болтает всё больше! И даже начал делать свои первые шаги, и ему это очень нравится. Сынок всегда радуется и смеётся, когда дойдёт до поставленной цели. Недавно делали УЗИ сердца, кардиолог сказал, что сердце пока справляется и состояние стабильное. Этому я очень рада! Даже сатурация немного повысилась, не знаю, с чем это связано, возможно, с тем, что мы с наступлением тепла все больше времени мы проводим на улице.
Ещё раз спасибо за тот шанс, который Вы дали моему ребёнку — шанс жить!
С уважением, мама Степана»

Новости от мамы от 20.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хочу поделиться с Вами нашими новостями.
Клиника прислала нам даты: 28 мая нас уже ждут, а на 7 июня назначена операция! Я, конечно, надеялась, что всё произойдёт раньше, но из-за плотного графика и большого количества пациентов нам придётся подождать. Значит, подождём, наберёмся сил.
Пока нас положили в инфекционное отделение с дисбактериозом, но уже всё хорошо, идём на поправку! Степан стойко переносит все уколы и горькие лекарства! Настоящий мужчина!
Сынок чувствует себя хорошо, научился вставать в кроватке и уже вовсю набивает свои первые шишки. Совсем недавно я услышала «мама» — не описать словами эти эмоции!
Ещё раз хочу поблагодарить Вас за то, что дали Стёпушке шанс жить! Мы обязательно справимся со всем, только вперёд и только выздоровление!
С уважением, мама Степана»

Новости от 07.03.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Синцова Степана.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца благодарю Вас за помощь в сборе средств на операцию моему сыну! Спасибо Вам за отзывчивость, за Ваши добрые сердца. Вы не прошли мимо моей беды и дали моему ребёнку надежду на полноценную жизнь!

Благодаря Вам я снова поверила в чудеса! Мой ребёнок будет жить! Эти слова греют моё сердце! И всё это благодаря вам!

Недаром говорят, что жизнь — это бумеранг. И я желаю Вам, чтобы Ваше добро возвратилось к Вам в стократном размере. Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Степана»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Степан — мой первый и единственный ребёнок.

Беременность протекала отлично, ничто не предвещало беды. Но на 35 неделе, как гром среди ясного неба, мне сообщили диагноз: «Врождённый порок сердца. Тетрада Фалло. Атрезия лёгочной артерии».

Мой мир перевернулся! Слёзы, поиски информации и надежда на ошибку врачей стали моими спутниками до конца беременности. Мой сын Степан родился на 39 неделе беременности (кесарево сечение). Я так боялась, что диагноз подтвердится, я просто отказывалась это принимать, боялась, что Стёпа будет синим, ведь это означало бы, что у моего сына действительно порок сердца. Но на вид он был обычным ребёнком. Да и сейчас ничто не выдаёт его болезнь, кроме одышки, быстрой утомляемости, потливости на фоне сердечной недостаточности.

Первые дни после рождения Стёпа провёл в реанимации, диагнозы постоянно менялись, я выплакала, наверное, море слёз. Но в конце концов я взяла себя в руки и стала искать варианты лечения.

В возрасте 9 дней нас на реанимобиле из Волгограда отправили на операцию в Федеральный кардиологический центр г. Астрахани, где нам сделали МРТ и поставили точный диагноз: «Тетрада Фалло. Атрезия лёгочной артерии, 4 тип». Оперировать нас при этом не стали, потому как порок пока компенсируется коллатералями, благодаря которым малыш может жить.

Но, если ничего не делать, эта жизнь будет очень короткой! И единственным способом помочь моему ребёнку является операция.

Сейчас Стёпушке 10 месяцев. Конечно, есть небольшое отставание в развитии, но это такая мелочь! У него ещё есть шанс быть обычным мальчишкой со своими увлечениями и достижениями! Стёпа хорошо набирает вес, не синеет, сам сидит и много болтает, уже говорит «баба», любит нашу собаку и кошку, но больше всего ему нравится (с рождения!) большой аквариум. Стёпа может часами смотреть на подводный мир.

Недавно научился бегать в ходунках и сам изучает квартиру, а вот ползать пока не получается. Но я верю, что у него всё впереди!

Вообще Степан очень спокойный ребёнок, он ещё совсем маленький, но уже будто понимает, что плакать ему нельзя, чтобы лишний раз не нагружать сердечко. Очень любит других детишек, с удовольствием улыбается им и что-то говорит, очень общительный и ласковый малыш. С младенчества любит музыку, очень радуется, когда слышит свою любимую песню. С удовольствием читает книжки и пробует всё на зуб.

В ноябре 2017 года (в 6 месяцев) мы провели зондирование в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга, где врачи подтвердили наш диагноз и предложили провести операцию в течение 2-3 месяцев, но, к сожалению, опыта в таких операциях у них мало.

Я начала поиски и написала во все клиники, где хорошая статистика и отзывы. Но многие кардиоцентры и кардиохирурги нам отказали, потому что порок очень сложный и не каждый может взять на себя ответственность провести такую операцию.

Берлинский кардиоцентр согласился провести операцию моему сыну! У них есть большой опыт. Там нам действительно могут помочь! Я могу доверить своего ребёнка только тем врачам, которые неоднократно делали такие операции.

Однако счёт, выставленный клиникой, для меня совершенно неподъёмный: 37 680 EUR! Я воспитываю сына одна, отец отказался от ребёнка и никак не помогает. Сейчас у Степана падает сатурация (уровень насыщения крови кислородом), поэтому с операцией медлить нельзя.

Единственная моя надежда — на Вас! Я одна не смогу помочь своему сыну жить, просто жить! Моя мечта — видеть, как Стёпа бегает во дворе с другими мальчишками, как ходит в школу, как мой сын живёт полноценной жизнью.

Пожалуйста, помогите моему ребёнку!

С уважением, мама Степана»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь