Программа №664
Канышев Максим
Дата рождения: 27.12.2016
Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца
Поделиться:
Новости от мамы от 09.12.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы просим прощения, что долго не писали! Максим восстановился после операции и стал таким шустрым и подвижным. Он начал много болтать, и теперь мы рассуждаем во время игр, прогулок, просмотра мультфильмов — всегда! Ему интересно всё вокруг: кто куда идёт, едет, погода, цвета, времена года, машины и так далее. Сынок такой умница, так рассуждает, мы все очень гордимся им!
Максим обожает мультфильм «Синий трактор» и выучил все песни из этого мультфильма. Теперь поёт их и просит, чтобы мы пели вместе с ним — это обязательно. Ещё сынок любит лепить, рисовать, красить и даже умудряется мне помогать на кухне.
Максим уже знает и понимает, что такое Новый год, и очень ждёт этот праздник. Говорит, что скоро придёт Дед Мороз и принесёт ему подарки.
Аппетит у сына хороший, но вес набирается медленно. Наверное, потому что ребёнок очень подвижный. Однако мы работаем над его весом, даём высококалорийную смесь и пищу.
Со здоровьем, слава богу, всё хорошо, по сердцу всё пока стабильно. Простудами Максим с сестрёнкой этой осенью не болели ни разу, медикаменты принимаем все по назначению и измеряем ежедневно кислород в крови. Несмотря на то что всё в норме, нужно думать о следующей поездке, так как единственный правый желудочек сердца перегружен и очень страдает. В середине декабря мы поедем на плановое ЭхоКГ и отправим результаты доктору Овруцкому, который скажет наши дальнейшие действия.
Дорогие наши благотворители, мы знаем, что Вы за нас переживаете и думаете о нас! Спасибо Вам за это от чистого сердца! Спасибо Вам за помощь и доброту, за жизнь нашего сына! Мы о Вас помним всегда!
С уважением, мама Максима
Новости от родителей от 14.09.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
29 августа Максиму сделали операцию, но, к сожалению, снова не Гленна. У сыночка выросли ветви, но, как посчитали хирурги, выросли они ещё недостаточно для проведения этого хирургического вмешательства. Поэтому врачи решили поставить шунт ещё и на правую лёгочную (в прошлом году помимо пластики ветвей доктора поставили шунт на левую лёгочную).
Операция прошла успешно, и на вторые сутки Максима перевели в отделение. Было небольшое осложнение: скопление жидкости вокруг лёгких, но врачи это быстро диагностировали и устранили.
5 сентября нас выписали на амбулаторное лечение. Сейчас мы ходим в клинику для коррекции медикаментов, измерения сатурации, веса, ЧСС и давления. Также через день Максиму делают УЗИ. Все показатели нравятся немецким врачам, и вскоре нас планируют отпустить домой.
После операции Максиму стало намного легче: у него повысились сатурация и аппетит. Сынок быстро восстановился и начал бегать и играть в любимые машинки.
О дальнейшей тактике лечения с нами поговорят попозже, при выписке, но предварительно известно, что через полгода нас ждут на операцию Гленна. Врачи считают, что с помощью правостороннего шунта ветви подрастут!
Дорогие наши благотворители, мы с благодарностью и теплотой в сердце будем помнить всегда о Ваших добрых сердцах! Вы для нас сделали невозможное возможным! Спасибо за жизнь нашего сыночка!
С уважением, семья Канышевых
Новости от родителей от 31.07.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наконец-то мы дождались, и нам назначили даты лечения Максима! Регистрация и предварительное обследование в клинике состоятся 19 августа в 11:15. Зондирование будет 22-го числа, а операция Гленна — 29-го! Сейчас мы активно готовимся к поездке.
Уже почти 2 месяца, как мы с сыночком отдыхаем в деревне. Конечно же, Максиму здесь нравится: нет комаров и мошек, тепло, свежий воздух, и много детворы и вкусных ягод. Максим очень любит качаться на качелях, играть в песочнице со своим транспортом, а также купаться. Мы купались даже на реке Чарыш, очень чистой и прозрачной. Максиму доставляет огромное удовольствие кидать камни в реку. Также сыночку по наследству от старшей сестры достался детский квадроцикл, и он с утра до ночи гоняет на нём по переулку и понарошку ремонтирует.
Кажется, сынок уже так вырос: он много и более понятно говорит, в играх появляются какие-то сценарии, Максим стал сильнее и крепче, всё так же ласков и любит обнимашки, особенно со своей сестрой.
Самочувствие сына в норме. Как обычно, мы три раза в день по графику принимаем медикаменты, назначенные доктором Овруцким. Кислород в крови снизился на несколько показателей, но сейчас, слава богу, больше не снижается и находится в пределах 79-83 %. Конечно, с возрастом Максим стал активнее, а при активности нарастает одышка и синеют пальчики рук и ног. Все удивляются, что Максим уже два с половиной года на первом этапе, и, несмотря на то что ему тяжело, он бегает, играет и старается жить.
Осталось совсем немного, и мы будем на лечении! Очень надеемся, что Максиму удастся сделать операцию Гленна и наш сынок заживёт новой жизнью, ему станет намного легче. Мы верим в нашего сына и верим, что его ждёт долгая жизнь.
Наша семья будет всегда бесконечно благодарна Вам, уважаемые благотворители, за помощь нашему сыну, за шанс на лечение за границей, за шанс на жизнь! Вы в наших сердцах!
С уважением, семья Канышевых
Новости от родителей от 29.04.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать Вам наши новости.
Состояние Максима немного ухудшилось, сатурация снизилась. Как говорит кардиолог, это прямой показатель того, что нам нужно поскорее ехать в Берлин делать зондирование и операцию.
Максиму поставили в Берлине шунт, рассчитанный до 10 кг его веса. Тогда Максим весил 8,5 кг, а сейчас — 10,2 кг. Дело в том, что шунт становится маленьким для Максима и сатурация падает. Доктор Овруцкий нам написал, что нам нужно в ближайшее время приехать, иначе шунт начнёт перерастать и это неблагоприятно скажется на самочувствии Максима и на проведении следующего этапа. Сейчас самое время для оперативного вмешательства!
За этот год после операции в Берлине произошло много хорошего в развитии Максима. Он перестал часто болеть простудами, и за всё время мы заболели только этой весной. Раньше любая простуда была с огромной температурой, было очень страшно, что сердечко не справится.
Кушает он практически всё, но больше всего любит супчики с мясом. Ест он понемногу, гастроэнтеролог говорит, что его желудок привык к маленькому объёму пищи и пока ему тяжело. По её словам, со временем всё наладится, но пока, чтобы Максим набирал вес и получал нужные витамины, мы кушаем по ночам специальное высококалорийное детское питание.
Сразу после операции Максим начал ходить и бегать. Сынок не любит сидеть на месте и с самого утра и до вечера он активный: играет в свои машинки и тракторы, любит рисовать, а ещё у него появился огромный интерес к книгам.
Говорит Максим всё ещё недостаточно хорошо. Врачи предполагают, что это из-за низкой сатурации. После операции у него поднимется сатурация, и он начнёт чётко и хорошо говорить.
Сынок очень способный мальчик и любит заниматься. Вот, например, Максим знает все цвета, и мы играем в такую игру: я называю цвет, а он ищет какой-либо предмет этого цвета и показывает. Мы его хвалим, а он радостно прыгает, хлопая в ладоши. Ещё Максим научился считать до десяти по-русски и по-английски: он ставит в ряд свои мелкие машинки и считает их до десяти. Также у Максима продолжается большая любовь к музыке, он поёт все песни, которые слышит! Ему трудно повторять слова, но он очень старается.
Всё так же он очень любит гулять, а сейчас становится всё теплее, и мы практически всегда на улице с маленькими перерывами на приёмы пищи. Максим любит общаться с другими детьми и с удовольствием с ними играет.
С Максимом очень много занимается его старшая сестра — он от неё без ума и повторяет всё, что она ему скажет. Поэтому многие из его навыков — это заслуженный труд его сестры. Он ходит за сестрёнкой, как хвостик, и старается быть похожим на неё: взрослым, самостоятельным и маминым помощником!
Врачи нам говорят, что после операции Гленна Максимке станет легче, он начнёт больше развиваться, лучше разговаривать, у него появится аппетит и он будет лучше расти.
Уважаемые благотворители, как же хочется Вас бесконечно благодарить за жизнь нашего малыша! Благодаря Вам наш сыночек растёт и радует нас! Мы безумно любим его всем сердцем. Спасибо Вам огромное за наше счастье и низкий Вам поклон!
С уважением, семья Канышевых
Новости от родителей от 21.01.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Состояние здоровья Максима в пределах нормы, сатурация держится в тех же пределах и, слава богу, не падает. Это хороший знак — веточки растут, и скоро можно будет сделать следующую операцию, на которую нас уже ждут.
Максиму 27 декабря исполнилось 2 года! Мы возили его в детскую игровую комнату, где наш малыш весело провёл время! Он играл там с другими детьми и завёл себе подружку.
Новый год мы встречали у бабушки в деревне. Мы много гуляли и катались с горки на ледянках. Максим получил много подарков от родных, конечно же, это машинки и тракторы, от которых он в восторге! Максим очень любит технику: он танцует с тракторами и машинами, кушает, купается и даже смотрит мультфильмы с ними!
Любовь к купанию продолжается и даже становится сильнее. Сынок просыпается и с утра начинает звать купаться — и так до самого вечера. Только мы открываем дверь в ванную, и Максим быстро начинает носить туда игрушки и кричать «тюп-тюп». Также наш сынок очень любит танцевать и подпевать.
Какое это счастье видеть, как наш ребёнок радуется жизни! И всё это благодаря Вам, дорогие благотворители! Тысячу раз Вам спасибо и низкий поклон! Мы Вам очень благодарны за жизнь нашего Максима!
С уважением, семья Канышевых
Новости от родителей от 03.10.2018:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Осень для нас началась с простуды: вся наша дружная семья заболела! Однако нам быстро удалось победить насморк, и мы с сыночком вновь начали гулять на свежем воздухе.
Наше утро начинается с того, что Максим сначала требует завтрак (не просит, а требует), а потом несёт свои ботинки и зовёт гулять. Сначала мы гуляем на площадке, а затем идём в школу за «няней», то есть старшей сестрой. Она для сыночка пример, он всё за ней повторяет!
Максим очень любит танцевать и петь, конечно, пока на своём языке. Однако танцует он просто здорово! Стоит услышать музыку, и Максим сразу же пускается в пляс! Мы смотрим и умиляемся и, конечно же, гордимся им! Сколько в нём сил!
В скором будущем нам предстоит второй этап коррекции порока, но пока мы ждём, чтобы наши веточки подросли. После операции в Берлине Максим просто обрёл новую жизнь! Спасибо Вам за это, наши дорогие благотворители! Мы никогда не перестанем говорить Вам слова благодарности!
С уважением, родители Максима
Новости от мамы от 03.09.2018:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями.
Почти всё лето мы провели в деревне. Максимке там было по душе, ведь любимые бабушки бегали вокруг него, постоянно пытаясь ему во всём угодить! К тому же в деревне свежий воздух и река, в которой сынок очень любил купаться.
Мы очень много ходили с Максимом за ручку, и он через недельку побежал! Это для нас огромное достижение и счастье! Конечно же, теперь сына не остановить: он познаёт мир и постоянно куда-то спешит, бежит и торопится!
Нашему малышу пришлись по душе все ягоды: он попробовал и смородину, и малину, и клубнику, и облепиху, и даже черёмуху. Однако больше всех ему понравилась малина!
Любовь к технике также продолжается. Теперь к тракторам присоединились камазы, комбайны и другая большая техника.
Что касается здоровья, то сатурация держится в пределах 83-86 %. Для нас это очень хорошие показатели и знак того, что всё идёт по плану! Наш доктор из Берлина сказал, что пока сатурация будет держаться на этом уровне.
Сейчас мы уже вернулись из деревни в город, и привычка постоянно находиться на улице осталась — гуляем 2 раза в день по 3 часа. У нас очень много деток во дворе, и Максимка с ними подружился!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что Вы с нами! Спасибо за жизнь нашего сына!
С уважением к Вам, мама Максима
Новости от родителей от 11.07.2018:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы немного отдохнули от поездки и спешим рассказать наши новости!
Перелёт Максим перенёс очень хорошо. Нас встречала тётя (она же крёстная Максимки), и таким сына я никогда не видела: он был настолько счастливым, без конца целовал «лёлю», обнимал её и повторял: «Лола». Наш сынок научился скучать по близким ему людям и дому, мы это увидели по его невероятным эмоциям!
Сейчас мы приехали в деревню к бабушке, где и проходим восстановительный период, который протекает отлично! Здесь свежий воздух, и мы очень много гуляем. В дом Максим заходит только спать и покушать. Сынок загорел, у него хороший аппетит, и он без ума от детворы, которая с нами с утра до вечера!
Также Максим впервые увидел домашних животных и был в восторге от них! Особенно его интересуют кошки, за ними он прямо гоняется. А ещё он без ума от тракторов! Родные подарили Максиму уже три трактора, с которыми он только и играет.
Сынок пытался ходить до операции, но ему было очень тяжело. Сейчас он снова начинает эти попытки, но ему страшно, да и нелегко пока, нужно ещё набраться сил, чем мы и занимаемся. Кстати, с мамой он готов ходить целыми днями, и мы с бабушкой по очереди его водим. Целый день Максим ходит и бегает, держась за руки, и совсем не устаёт — чувствую, скоро сам побежит!
Также Максим начал говорить много новых слов и пытается повторить все слова, которые слышит.
Спасибо Вам, наши дорогие благотворители, за жизнь нашего сынишки! Он сейчас просто счастлив и наслаждается жизнью, как все дети, и мы безумно счастливы!
От всего сердца огромное Вам спасибо за помощь и низкий Вам поклон!
С уважением к Вам, семья Канышевых
Новости от мамы от 15.06.2018:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
На следующий день после приезда в Берлин у Максима взяли мазки, ему провели необходимые анализы, сделали эхокардиографию сердца и ЭКГ. Измерив кислород в крови, нам сказали ждать зондирования. Доктор добавил, что ребёнку должны были давно сделать эту операцию, но, видимо, есть очень серьёзные причины, раз мы до сих пор не прооперированы...
Во время зондирования Максиму провели баллонную дилатацию, так как поставленный в России шунт был слишком сужен и по нему был очень маленький кровоток. Благодаря этой процедуре кислород в крови у сына поднялся до 78 %. Отдали нам сыночка в 19-00 вечера, но результаты обследования нам не озвучили, а только отпустили домой и сказали ждать консилиума.
Нам позвонили из секретариата и сообщили, что Максиму хотят сделать катетеризацию сердца. Однако после неё было решено проводить и операцию.
Нас пригласили на беседу с хирургом, где нам сообщили, что сосуды у Максима очень маленькие и, к сожалению, невозможно провести второй этап, но доктор планирует сделать пластику сосудов, для того чтобы выросли лёгочные веточки. Только тогда будет возможен следующий этап — операция Гленна. После беседы нас сразу же положили в отделение, поставили катетер, и мы остались там ночевать.
Операция прошла успешно, без осложнений, и врачи сделали всё, что планировали сделать! Также доктор был очень доволен, что кислород в крови у Максимки поднялся до 80 %, и сказал, что позже он ещё поднимется. Через сутки сыночка сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких. Максим сам дышал и начал просыпаться. Также он сам начал кушать из бутылочки. После операции у Максима появился аппетит, и он стал больше кушать!
Теперь мы должны ходить в поликлинику каждый день взвешиваться, чтобы исключить отёки. В понедельник нас пригласили сдать анализы, по результатам которых нам подкорректируют курс приёма лекарств (после операции мы принимаем 7 видов медикаментов). Что будет дальше, мы пока не знаем, и, скорее всего, нас пока отправят домой, чтобы прошло время и веточки наши подросли!
Мы хотим поблагодарить Вас, наших дорогих благотворителей, за помощь нашему сыночку. Спасибо Вам от чистого сердца, что Вы не оставили нас в трудную минуту. Спасибо за возможность лечить сына в такой хорошей клинике. В России нам не смогли помочь, а здесь нашли выход! Вы дали шанс на жизнь нашему родному сыночку. Мы до конца своих дней будем помнить, что Вы для нас сделали. Низкий Вам поклон!
С уважением, мама Максима
Новости от 01.06.2018:
Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Канышева Максима.
Слова благодарности от родителей:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша семья хотела бы выразить Вам слова благодарности за то, что Вы откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам мы сможем попасть в Германию! Вы дали шанс нашему сыночку на жизнь — да, именно шанс на жизнь, так как Максиму согласились помочь только в этой клинике! И выразить, насколько наша семья благодарна Вам, очень сложно! Хочется бесконечно говорить Вам спасибо!
Низкий поклон каждому неравнодушному человеку! Мы всегда будем помнить Ваше добро! Желаем всем здоровья: это самое главное в жизни человека.
С уважением, семья Канышевых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на жизненно важную операцию для нашего сына Максима.
Мы с мужем планировали ребёнка. Беременность протекала хорошо. На втором скрининге врач меня очень долго смотрел и наконец сказал: «У вас мальчик, но у него тяжёлый порок сердца, который не совместим с жизнью!» В тот момент весь мир рухнул!
Но я взяла себя в руки, ведь нужно было бороться за нашего сыночка! Он уже шевелился в животе, мы его очень любили и постоянно с ним разговаривали.
Мы связались с новосибирским НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина, и меня пригласили на УЗИ и консультацию. В 30 недель я поехала в Новосибирск, чтобы подтвердить или опровергнуть наш порок. К сожалению, диагноз подтвердился: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Врачи рекомендовали мне рожать в Новосибирске, рядом с их клиникой.
Максим родился 27 декабря 2016 года с весом 3 650 г, настоящий богатырь! Мне его показали и сразу же унесли в реанимацию. На третьи сутки жизни моему сыну провели первую операцию – по установке шунта. Восстановительный период протекал тяжело. Максим не мог дышать самостоятельно и был на ИВЛ больше месяца. Но он справился!
На 43-и сутки ребёнка перевели в палату. Он был очень слабый и не мог сам кушать, так как в реанимации его кормили через зонд, и у него отсутствовал сосательный рефлекс. Потихоньку Максим научился сам сосать через бутылочку, ел он очень мало, и, если ему давали положенный объём, он срыгивал.
21 февраля 2017 года нас выписали и на реамобиле перевезли в Барнаул, в детскую больницу. Там нам назначили высококалорийное питание, и мы быстро начали набирать свой вес. А также там нам сделали все обследования, в том числе ЭхоКГ, по результатам которой у нас было обнаружено сужение шунта. Нас решили перевести обратно в Новосибирск.
13 марта 2017 года мы снова поступили в НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина. Там нам сделали вторую операцию: баллонную ангиопластику со стентированием шунта и устья лёгочной артерии. Через две недели нас выписали домой и назначили дату госпитализации на 10 мая 2017 года для проведения операции Гленна.
В назначенный день мы приехали на госпитализацию, но врачи, сделав Максиму УЗИ, сказали, что у нас все показатели в норме и мы можем подождать до августа, когда ребёнок окрепнет.
16 августа 2017 года мы снова приехали на госпитализацию. Врачи, проведя обследования, выяснили, что у ребёнка гипоплазия лёгочных ветвей, а выполнение второго этапа (операции Гленна) при наличии данной анатомии невозможно! Нам сделали баллонную ангиопластику со стентированием анастомоза с целью обеспечения развития лёгочного русла. Сказали, что теоретически веточки должны начать рост, но никто этого не гарантирует. 23 августа нас выписали и назначили дату госпитализации на декабрь.
Мы очень надеялись, что за это время у нас хоть немного вырастут наши веточки. Максим подрос, научился сидеть, ползать, хотя это даётся ему тяжело... В 9 месяцев у нас вылезли два первых зуба.
11 декабря 2017 мы снова приехали в НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина. Врачи выяснили, что наши веточки по-прежнему не растут. Поэтому нам снова выполнили баллонную ангиопластику и сказали, что не знают, что с нами делать дальше. Веточки наши не растут, и это препятствует проведению второго этапа.
Сейчас нашему сыну один годик. Он смышлёный и подвижный малыш, мы его безмерно любим и не представляем без него жизни! Он тоже очень нас любит, особенно папу, потому что мало его видит дома. Папа постоянно на работе. Ходить Максим так и не начал, так как ему ещё это не по силам. Передвигается он ползком, почти сидя, но очень быстро. Максим очень любит играть со своей старшей сестрёнкой.
Нам нужен второй этап, операция Гленна. Но, так как у нас не растут лёгочные ветви, в России второй этап нам не могут сделать.
Мы решили обратиться в зарубежные клиники. У немецких врачей огромный опыт работы с такими непростыми пороками, как наш! И нам ответила клиника Deutsches Herzzentrum Berlin. Они сказали, что могут нам помочь!
Нас приглашают в Германию для проведения обследования, после которого Максиму, возможно, выполнят второй этап или проведут лечение, благодаря которому будет возможно сделать второй этап.
Клиника выставила нам счёт на 41 980 EUR. Но у нашей семьи нет таких средств! Мы обычная семья из деревни, сейчас нам приходится жить в городе и снимать квартиру, так как мы не можем уехать далеко от больницы. Максиму может в любой момент потребоваться помощь и реанимация. А в нашем селе даже детской больницы нет! Так как работает один папа, средств на жизнь нам катастрофически не хватает. Такую сумму нам ни за что не осилить, у нас просто нет таких денег! Это совершенно неподъёмная сумма для нашей семьи. Нам очень нужна Ваша помощь, без Вас мы не сможем спасти Максима!!!
Уважаемые благотворители, от Вас зависит жизнь нашего сына! Мы умоляем Вас о помощи! Помогите нам, пожалуйста!
С надеждой и уважением, мама Максима
Документы
