Программа №664

Но я взяла себя в руки, ведь нужно было бороться за нашего сыночка! Он уже шевелился в животе, мы его очень любили и постоянно с ним разговаривали.

Мы связались с новосибирским НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина, и меня пригласили на УЗИ и консультацию. В 30 недель я поехала в Новосибирск, чтобы подтвердить или опровергнуть наш порок. К сожалению, диагноз подтвердился: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Врачи рекомендовали мне рожать в Новосибирске, рядом с их клиникой.

Максим родился 27 декабря 2016 года с весом 3 650 г, настоящий богатырь! Мне его показали и сразу же унесли в реанимацию. На третьи сутки жизни моему сыну провели первую операцию – по установке шунта. Восстановительный период протекал тяжело. Максим не мог дышать самостоятельно и был на ИВЛ больше месяца. Но он справился!

На 43-и сутки ребёнка перевели в палату. Он был очень слабый и не мог сам кушать, так как в реанимации его кормили через зонд, и у него отсутствовал сосательный рефлекс. Потихоньку Максим научился сам сосать через бутылочку, ел он очень мало, и, если ему давали положенный объём, он срыгивал.

21 февраля 2017 года нас выписали и на реамобиле перевезли в Барнаул, в детскую больницу. Там нам назначили высококалорийное питание, и мы быстро начали набирать свой вес. А также там нам сделали все обследования, в том числе ЭхоКГ, по результатам которой у нас было обнаружено сужение шунта. Нас решили перевести обратно в Новосибирск.

13 марта 2017 года мы снова поступили в НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина. Там нам сделали вторую операцию: баллонную ангиопластику со стентированием шунта и устья лёгочной артерии. Через две недели нас выписали домой и назначили дату госпитализации на 10 мая 2017 года для проведения операции Гленна.

В назначенный день мы приехали на госпитализацию, но врачи, сделав Максиму УЗИ, сказали, что у нас все показатели в норме и мы можем подождать до августа, когда ребёнок окрепнет.

16 августа 2017 года мы снова приехали на госпитализацию. Врачи, проведя обследования, выяснили, что у ребёнка гипоплазия лёгочных ветвей, а выполнение второго этапа (операции Гленна) при наличии данной анатомии невозможно! Нам сделали баллонную ангиопластику со стентированием анастомоза с целью обеспечения развития лёгочного русла. Сказали, что теоретически веточки должны начать рост, но никто этого не гарантирует. 23 августа нас выписали и назначили дату госпитализации на декабрь.

Мы очень надеялись, что за это время у нас хоть немного вырастут наши веточки. Максим подрос, научился сидеть, ползать, хотя это даётся ему тяжело... В 9 месяцев у нас вылезли два первых зуба.

11 декабря 2017 мы снова приехали в НМИЦ им. академика Е. Н. Мешалкина. Врачи выяснили, что наши веточки по-прежнему не растут. Поэтому нам снова выполнили баллонную ангиопластику и сказали, что не знают, что с нами делать дальше. Веточки наши не растут, и это препятствует проведению второго этапа.

Сейчас нашему сыну один годик. Он смышлёный и подвижный малыш, мы его безмерно любим и не представляем без него жизни! Он тоже очень нас любит, особенно папу, потому что мало его видит дома. Папа постоянно на работе. Ходить Максим так и не начал, так как ему ещё это не по силам. Передвигается он ползком, почти сидя, но очень быстро. Максим очень любит играть со своей старшей сестрёнкой.

Нам нужен второй этап, операция Гленна. Но, так как у нас не растут лёгочные ветви, в России второй этап нам не могут сделать.

Мы решили обратиться в зарубежные клиники. У немецких врачей огромный опыт работы с такими непростыми пороками, как наш! И нам ответила клиника Deutsches Herzzentrum Berlin. Они сказали, что могут нам помочь!

Нас приглашают в Германию для проведения обследования, после которого Максиму, возможно, выполнят второй этап или проведут лечение, благодаря которому будет возможно сделать второй этап.

Клиника выставила нам счёт на 41 980 EUR. Но у нашей семьи нет таких средств! Мы обычная семья из деревни, сейчас нам приходится жить в городе и снимать квартиру, так как мы не можем уехать далеко от больницы. Максиму может в любой момент потребоваться помощь и реанимация. А в нашем селе даже детской больницы нет! Так как работает один папа, средств на жизнь нам катастрофически не хватает. Такую сумму нам ни за что не осилить, у нас просто нет таких денег! Это совершенно неподъёмная сумма для нашей семьи. Нам очень нужна Ваша помощь, без Вас мы не сможем спасти Максима!!!

Уважаемые благотворители, от Вас зависит жизнь нашего сына! Мы умоляем Вас о помощи! Помогите нам, пожалуйста!

С надеждой и уважением, мама Максима