Программа №667

Тлока Матвей

Дата рождения: 06.07.2015

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.06.2018:

«Наши дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!
Мы вновь в Цюрихе, но на этот раз мы прилетели за окончательной победой над болезнью. В пути всё было в штатном режиме, но достаточно долгая дорога сильно утомила нас с Матюшей. В день прилёта наш кроха был в крайне переменчивом, в основном раздражительном настроении, несмотря на то что ему удалось поспать дважды. На следующий день мы много гуляли: была хорошая погода, и нужны были положительные эмоции.
И вот состоялась первая встреча с нашим прекрасным, внимательным доктором Хаури. Доктор узнал у меня о самочувствии Матвейки, не было ли каких-либо проблем со здоровьем за прошедшее время и осмотрел сынулю. Всё стабильно, слава Богу!
По поводу назначения даты трансплантации костного мозга доктор объяснил мне, что в течение нескольких дней в клинику поступит информация из Центра трансплантологии по урегулированию необходимых вопросов с донором. Тогда и будет назначена дата ТКМ для Матюши.
Сегодня Матвейке не делали забор крови из вены, потому что все анализы перед ТКМ не должны превышать тридцатидневный срок. Как только будет известно решение Центра трансплантологии, Матвеюшке проведут необходимое обследование.
Уважаемые благотворители, огромное спасибо за вовремя оказанную помощь и поддержку! Наш маленький борец за жизнь обязательно победит, и всё это благодаря Вам! Пусть доброта и тепло Ваших сердец, подаренные Матюше, вернуться Вам стократно! Будьте здоровы!
С благодарностью и признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 31.05.2018:

«Наши дорогие благотворители, здравствуйте!
У нас вновь чемоданное настроение и, кроме того, очень волнительное. На днях мы получили письмо от нашего замечательного доктора Хаури о возможности проведения Матвеюшке ТКМ через 4-5 недель, в связи с чем мы срочно должны вернуться в Цюрих для проведения полного необходимого обследования. Эта новость нас, конечно же, очень обрадовала! Скоро Матюша будет здоров!
Эти дни мы провели в заботах по подготовке необходимых документов и сбору вещей. Наш кроха в прямом смысле не остался в стороне — маленький помощник!
Мы вновь искренне, от всего сердца благодарим всех Вас, наши дорогие и уважаемые благотворители! Огромное спасибо за помощь и поддержку! Благодаря Вам наш сынуля сможет получить квалифицированное лечение и навсегда победить коварную болезнь!
С признательностью и уважением, семья Тлока»

Новости от родителей от 15.05.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые и дорогие благотворители!
14 мая состоялась вторая встреча с нашим доктором Хаури в поликлинике «Kinderspital». Первым делом мы обсудили результаты анализов Матюши. Показатели общего анализа мочи в пределах нормы. Чего, к сожалению, нельзя сказать о результатах анализа стула. Были обнаружены вирусные воспалительные процессы. Однако серьёзных опасений доктор не высказал и не стал назначать дополнительных лекарственных препаратов. Для ухода за кожей врач выписал необходимую мазь.
Потом мы ещё раз обсудили с доктором Хаури возможность проведения Матюше ТКМ до конца этого года. В течение нескольких месяцев координационным центром «Kinderspital» будет осуществлена постановка Матвея на очередь в отделение трансплантологии. Затем будут решаться необходимые вопросы с донором. После чего можно будет назначить предварительные сроки ТКМ и, соответственно, дату нашего следующего прилёта для обследования непосредственно перед трансплантацией.
Матюша сейчас находится на поддерживающей терапии, своевременно назначенной доктором Хаури сразу же после первого обследования. Благодаря этому у нашего крохи более-менее стабильное состояние. Все препараты швейцарского производства и аналогов в России им нет. Поэтому мы везём все жизненно необходимые лекарства из Швейцарии. Количество баночек и флакончиков заставляет содрогнуться.
Наши дорогие и глубокоуважаемые благотворители, не устаём говорить Вам огромное спасибо за помощь и поддержку! Только благодаря Вашему участию, доброте и отзывчивости Матюша смог настолько приблизиться к победе над коварной болезнью! Храни Господи Вас и Ваших близких! Будьте здоровы!
С благодарностью и признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 13.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
8 мая мы прилетели в Цюрих, так как 9 мая у Матюши должно было быть контрольное обследование.
Утром 9 мая, прежде чем отправиться в «Kinderspital», Матвеюшка тщательно подготовился к анализу крови: мы настроились морально и нанесли специальный обезболивающий крем. В поликлинике Матвейке измерили вес, рост и давление. Сынуля подрос на 2 см и поправился на 800 г, давление в пределах нормы.
Затем предстояло самое неприятное испытание — забор крови. Наш кроха вёл себя хорошо, пока медсестра осматривала вены, но, когда она ввела иголку, малыш расстроился до слёз. У Матюши очень тонкие вены и кровь поступает крайне медленно, а количество пробирок заставит вздрогнуть. Однако наш боец быстро успокоился и мужественно ждал, когда эта неприятная процедура закончится. Сынок получил за это похвалы и подарок — маленькую собачку «Ав» (так Матюша называет всех собачек).
Также в этот день состоялась долгожданная встреча с нашим замечательным доктором Хаури. Мы рассказали о проблемах, связанных со здоровьем Матюши. По заключению доктора высыпания на коже — это гранулемы (проявление нашего основного заболевания). По состоянию кала Матвейке назначили соответствующий анализ.
На самый главный вопрос, который тревожит нас уже несколько месяцев (найден ли донор костного мозга для Матвейки), доктор ответил положительно! Ура! Мы смогли сделать ещё один шаг на пути к победе над болезнью! Нашему счастью нет предела! И всё это только благодаря Вам, наши дорогие, добрые и неравнодушные благотворители! Огромное Вам спасибо и низкий родительский поклон!
Вопрос о сроках трансплантации пока остаётся открытым из-за очереди в отделение трансплантологии. Доктор объяснил нам, что координационный центр «Kinderspital» сможет приблизительно спланировать сроки ТКМ и проинформирует нас.
Результаты анализов будут готовы 14 мая, и мы вновь встретимся с доктором, чтобы обсудить дальнейший контроль за состоянием здоровья Матюши.
Ещё раз от души благодарим всех за Вашу бесценную помощь, которая приближает нашего кроху к здоровой жизни! Молимся за Ваше здравие и здравие Ваших близких!
С глубоким чувством признательности и благодарности, семья Тлока»

Новости от родителей от 25.03.2018:

«Уважаемые благотворители и добрые волшебники, здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами новостями из жизни Матвейки.
Режим Матюшиного дня крайне противоречив: утром он жаворонок, а вечером – совёнок. Как бы мы ни старались уложить малыша спать пораньше, всё тщетно. После десяти вечера малыш разыгрывается: бегает по кровати и полу, прыгает, танцует и много смеётся. Все эти действия, конечно же, радуют нас, так как это позитивные эмоции и свидетельство хорошего самочувствия. Нам хочется приучить Матвейку к более правильному режиму дня, но, видимо, всё зависит от резервов организма и возрастных особенностей.
С аппетитом, слава богу, у нашего крохи неплохо. Матюша съедает всё до донышка тарелочки, но с предварительными уговорами и маминой помощью, хотя всегда просит отдельную ложечку для себя. Самостоятельный маленький мужичок, но немного ленивый.
Гулять нам удаётся крайне редко, только в хорошую солнечную безветренную погоду и при умеренной влажности. Обязательно выбираем безлюдные места. Матвеюшка — очень компанейский и коммуникабельный малыш: когда он видит на улице деток, непременно проявляет желание пообщаться и поиграть вместе.
В состоянии здоровья Матюши есть ряд причин для нашего беспокойства. Уже третий месяц подряд нашего малыша беспокоят высыпания и покраснения на коже в различных местах, часто сопровождающиеся зудом. Эта проблема наблюдалась и ранее, но покраснения исчезали значительно быстрее. Сейчас же, чуть потускнев на одних участках кожи, высыпания появляются на других. Иммунолог-аллерголог, наблюдающий сынулю, объяснила нам, что это наш фагоцитоз, и посоветовала мазать проблемные места кремом «Скин-кап».
Ещё одна проблема — это консистенция стула, он сильно разжижен. По рекомендации врача в декабре-январе мы пропили курс «Хилак форте», и это действительно помогло на некоторое время. Но вот уже несколько недель кал вновь стал очень жидким, и мы возобновили приём «Хилак форте». Между тем стул пока крайне не стабилен.
Благодаря всем Вам мы справились с первым важным и колоссальным шагом на пути Матюши к здоровью и полноценной жизни! Сейчас в Швейцарии ведётся поиск 100% подходящего Матвеюшке донора костного мозга. Надеемся и верим, что спаситель для нашего крохи найдётся в ближайшее время.
Наша семья от всего сердца благодарит всех Вас за помощь, поддержку и сопереживание! Мы бесконечно рады, что у нашего сынули, ограниченного в контактах, так много добрых, надёжных и верных друзей со всех уголков земного шара! Низкий поклон за Ваш отклик на нашу беду! Верим в победу! Матвеюшка будет здоров!
С благодарностью, родители Матвея»

Новости от 22.03.2018:

«Фонд перечислил 400.000,00 CHF в клинику University Children's Hospital Zurich на оплату лечения Тлока Матвея.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Сердечно благодарим всех, кто не остался равнодушным и не прошёл мимо нашей беды! Только благодаря Вашей помощи и поддержке Матвеюшка теперь сможет пройти жизненно необходимое лечение у прекрасных специалистов Детского госпиталя Цюриха. Доктор Матиас Хаури Холл обязательно вылечит Матюшу. Наш сынуля будет жить — жить полноценной жизнью!

Вклад каждого из Вас в победу нашего крохи над коварной болезнью бесценен! Наша семья выражает всем глубочайшую признательность и искреннюю благодарность! Мы в очередной раз смогли убедиться, что мир не без добрых, отзывчивых и неравнодушных людей! Все Вы совершили чудо для маленького мальчика! Доброта и тепло Ваших сердец подарили нашему сынуле детство, надежду, веру, любовь, а главное, жизнь!

Храни Господь Вас, Ваших родных и близких! Матвейка пока не научился говорить, но, когда он хочет сказать спасибо, он наклоняет свою маленькую головку. Низкий поклон от нашей семьи всем Вам, подарившим Матвеюшке счастье полноценной жизни! Пусть в Ваших семьях и домах царят мир, доброта, любовь, вера и благоденствие! Будьте здоровы! Пусть все детки на земле будут здоровы!

С уважением, семья Тлока»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Дорогие благотворители!

Обращается к Вам семья Матвея Тлока с криком о помощи!

Матвею всего 2,5 годика, и за свою маленькую жизнь он уже очень многое перенёс.

Матвейка наш второй ребёнок. Однажды в нашей жизни уже случилось непоправимое горе: на 28-й день жизни умер наш первенец Данилка. Тогда врачи не смогли установить диагноз. Долгие 16 лет у нас не было детей, и вот, когда родился Матвей, судьба приготовила ещё один удар. Сынишке диагностировали редкое и очень коварное заболевание иммунной системы: «ХГБ (хроническая гранулематозная болезнь)». Теперь есть все основания предполагать, что Данилка также родился с этим заболеванием.

Вторая беременность протекала без осложнений и патологий. Однако Матвейка появился на свет раньше срока, на 37 неделе беременности. Кожа у него была тёмно-синего цвета, и на третий день из роддома мы переехали в центр патологий новорождённых с диагнозом: «Неонатальная желтуха, церебральная ишемия 2 ст., постгипоксическая кардиопатия».

В полтора месяца от роду, после прививки БЦЖ (вакцина против туберкулёза), мы с малышом попали в отделение хирургии с диагнозом: «Абсцедированный лимфаденит (воспалительное поражение лимфатических узлов с гнойными включениями)». Наркоз, операция по вскрытию гнойного очага, и в течение 30 дней инъекции антибиотиков. Диагнозы сыпались один за одним, но ясности, почему ребёнок с рождения часто и тяжело болеет, не наступало. На четвёртом месяце лимфаденит повторился. Вновь хирургическое отделение и инъекции антибиотиков. Благодаря иммунологу областной поликлиники удалось предположить наличие иммунного заболевания.

Мы попали в ФНКЦ им. Д. Рогачёва (г. Москва), где по результатам генетического анализа крови Матвею поставили этот страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь». Чтобы выяснить состояние внутренних органов нашего ребёнка, ему провели множество обследований, которые сопровождались частыми наркозами.

Московские специалисты объяснили нам, что трансплантация костного мозга — единственный способ излечения от нашего заболевания. 1 сентября 2016 года Матвею провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) в ФНКЦ им. Д. Рогачёва. Но мы даже представить не могли, что наш сын так мучительно перенесёт эту процедуру. В первые 30 минут переливания донорского материала состояние Матвея резко ухудшилось, началась рвота. А дальше становилось только тяжелее: кожа посинела, малыша трясло и лихорадило, температура повысилась до 38.5, упал кислород и выросло давление. Процесс трансплантации удалось возобновить только через 4 часа. В течение следующего месяца состояние ребёнка было критичное. Матвей разучился ходить, стоять, сидеть, только лежал на спинке. Он разучился смеяться, даже улыбаться, плакать, а в глазках читались страдания и жуткая боль. Также наш малыш потерял сосательный рефлекс, есть и пить не получалось. Из-за сильнейшего мукозита кожа приобрела багровый цвет и местами начала облезать, была очень сильная отёчность, постоянная рвота то с желчью, то с кровью, и даже с кусочками внутренних тканей. Не хватало кислорода, датчик и днём, и ночью фиксировал показания значительно ниже нормы.

Столько боли и страданий выпало на долю нашего малыша, что даже не каждый взрослый сможет это выдержать. Высокодозная химиотерапия, последствия от которой необратимы, ежедневное введение множества токсичных сильнодействующих препаратов и прочие процедуры и манипуляции разрушительно воздействовали на его крошечный организм. К тому же наш мальчик никогда уже не сможет иметь собственных детей. На пути к выздоровлению мы чуть не потеряли нашего сына.

Но самое страшное ждало нас впереди. Как гром среди ясного неба, через 9 месяцев после ТКМ, когда мы только-только стали приходить в себя от пережитого кошмара, нас потрясла новость о том, что у нашего сына произошло отторжение донорских клеток. Болезнь вернулась!

Московские специалисты не смогли объяснить причину произошедшего. Единственное, что они нам предложили, это срочную повторную трансплантацию костного мозга от другого неродственного донора. Но мы не пошли на такой риск, потому что это высокодозное кондиционирование уже один раз чуть не отобрало у нас малыша, а протокол лечения не возымел положительного результата.

Мы должны были найти другой способ вылечить Матвейку! Поиски привели нас к специалистам Детского Госпиталя Цюриха, имеющих серьёзный опыт в лечении нашего заболевания: трансплантация стволовых клеток пациентам с ХГБ проводится с 1985 года, положительный исход после ТКМ наблюдается в 95% случаев.

На первой личной консультации у доктора Mathias Hauri-Hohl (после сдачи необходимых анализов крови Матвея) мы узнали, что есть несколько вариантов развития событий: повторная ТКМ от другого неродственного донора или доливка клеток донора от первой ТКМ. Было понятно, что второй вариант — это более щадящая процедура для нашего малыша. Но для этого было необходимо получить донорский материал от первой ТКМ. К огромному нашему сожалению, поиски донора от первой ТКМ не увенчались успехом. Выяснилось, что он сменил место жительства, и найти его не представляется возможным.

И вновь единственным способом излечения нашего сынули остаётся трансплантация костного мозга! Повторная!!! От другого неродственного донора!!! Услышать это было крайне тяжело, но нам стало немного спокойнее, когда доктор Hauri объяснил нам, что в Kinderspital пациентам с ХГБ при ТКМ применяется щадящее кондиционирование (химиотерапия), а не высокодозное, которое уже необратимо воздействовало на организм нашего маленького мальчика.

Чтобы подарить Матвейке полноценную жизнь, нам необходимо оплатить счёт на 441 000 CHF. Это общая сумма на лечение, которое состоит из трёх стадий:
1-ая: поиск и типирование донора — 41 000 CHF;
2-ая: трансплантация костного мозга — 310 000 CHF;
3-я: реабилитация — 90 000 CHF.

Таких денег у нашей семьи нет. Но другого пути у нас тоже нет!

В семье работает только папа. Из-за ограничений, связанных с основным заболеванием, ребёнку запрещены любые контакты, детский садик противопоказан. Поэтому мама не может работать, находится постоянно с малышом, создавая «аквариумные» условия.

Клиника Kinderspital сможет принять Матвея на ТКМ только после оплаты общего счёта.

А пока Матвейка, чтобы жить и меньше болеть, вновь вынужден ежедневно принимать по несколько токсичных сильнодействующих препаратов. Так как его организм сам не умеет справляться с бактериальными и грибковыми инфекциями.

В связи с воздействием высокодозной химиотерапии и ежедневного приёма токсичных сильнодействующих лекарств, Матвей поздно научился ходить — в 1,5 годика. На сегодняшний день невролог говорит нам о задержке речевого развития, но не может назначить Матвею медикаментозное лечение, так как эти препараты запрещены нам по основному заболеванию.

Матвейка жизнерадостный, активный, коммуникабельный, интересующийся малыш. Но так как нам противопоказаны контакты с другими детками, всё общение сводится к папе и маме. Гуляем мы только в хорошую погоду и стараемся выходить на коляске в то время, когда у Матвея дневной сон, чтобы избежать контактов.

Дома Матвейка очень любит играть с книжками с наклейками и просто листать сказки, показывая животных и пытаясь изображать их звуки. Наш сынуля обожает конструировать и изучать, что из чего состоит. С папой они уже в тысячный раз собрали и разобрали маленький самолётик, который ему подарили в больнице. А если папа что-нибудь ремонтирует, то без помощника тут не обойтись. Ещё Матвей очень музыкальный, услышав музыку, всегда начинает пританцовывать. Часто сам включает одну и ту же понравившуюся песню на радиоприёмнике или на мобильном телефоне.

Дорогие благотворители и просто неравнодушные люди, мы очень просим у Вас помощи в оплате счёта на лечение нашего крохи. Мы будем благодарны любой посильной помощи! Помогите Матвею обрести счастье полноценной жизни!

С надеждой и верой, семья Тлока»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь