Программа №667

Тлока Матвей

Дата рождения: 06.07.2015

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.09.2018:

«Дорогие наши и уважаемые благотворители, здравствуйте!
Прошло 2,5 месяца после ТКМ. Общее состояние Матюши позволило нашему доктору перевести нас на дневной стационар. Также наш лечащий доктор потихоньку уменьшает дозировку некоторых медикаментов, а один из препаратов иммуносупрессии совсем отменила. Правда, пришлось вернуть в ежедневный план приёма медикаментов лекарство для снижения давления. Последние замеры обеспокоили и озадачили меня и доктора.
Показатели крови с последних анализов частично порадовали. Лейкоциты и нейтрофилы немного подросли. И мы очень довольны, потому что клеточки начали набирать силы сами, без стимуляции! Гемоглобин повысился, но это заслуга эритроцитной массы, перелитой Матвейке неделю назад. Есть у этой трансфузии и небольшой побочный эффект: я обратила внимание, что кожа у Матюши вновь краснеет. Доктор заверила меня, что дополнительной терапии в виде специальных кремов и мазей не требуется, реакция должна пройти.
К сожалению, сильно снизились тромбоциты, причиной этому послужил активизировавшийся в крови вирус Эпштейна-Барра. Прошлый анализ крови на вирусы показал 100 копий ВЭБ. Это ничтожно малое количество, и доктор уверена, что организм нашего героя сам сможет справиться с этой бякой. А мы будем молиться, чтобы это произошло побыстрее и никоем образом не навредило новым клеточкам.
С последнего термина у нас есть две прекрасных новости: DHR-тест показал 97 % функционирующих донорских нейтрофилов, а химеризм — 100 % донорских клеточек в организме Матвейки! Слава Господу!
Настроение у Матвеюшки хорошее. Мы стараемся гулять каждый день. В местах, где мало людей, малышу можно находиться без маски. Аппетит у сынули немного улучшился, и рвоты стало гораздо меньше. Это очень радует и позволяет немного разнообразить меню.
Дорогие наши и уважаемые благотворители, не устаём говорить Вам огромное спасибо! Только благодаря Вам Матвейка попал в эту прекрасную клинику, где его обязательно вылечат! Сынуля сможет забыть о бесконечных лекарствах, капельницах и наркозах! Матюша будет жить! Низкий Вам материнский поклон за подаренное счастье обнимать сыночка и с надеждой смотреть в будущее! Храни Господь Вас и Ваших близких!
С искренней признательностью и огромной благодарностью, мама Матвея»

Новости от родителей от 05.09.2018:

«Наши дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!
Прошло два месяца после ТКМ! Неделю назад Матюшу перевели на дневной стационар. Правда, в последние дни в отделении показатели крови сынули сильно снизились. Врачи объяснили это воздействием иммуносупрессии и противовирусного препарата. Количество приёмов одного из них изменили с трёх раз на два.
Благодаря отрицательному анализу на цитомегаловирус профессор Хёнгор заменил противовирусное лекарство, сильно подавляющее клеточки Матюши, на другое, крайне необходимое сынуле для защиты от вирусов.
Перед уходом из отделения SZT наши замечательные врачи заверили меня, что общее состояние Матвеюшки хорошее, серьёзных опасений ничто не вызывает. Важно отметить, что кожа пришла в норму!
28 августа мы с сынулей первый раз были в дневном стационаре и познакомились с медсестрой. С нашим доктором этого этапа лечения мы уже были знакомы: Фрау Зейлхофер неоднократно приходила к Матюше в бокс. Очень радует тот факт, что в этой клинике все врачи, ведущие сынулю до, во время и после ТКМ, находятся в тесном контакте и взаимодействии.
По результатам анализов показатели крови немного подросли. Не без помощи очередной стимуляции, к сожалению, но в любом случае очевиден прогресс. Мы очень довольны этим! Однако, следует отметить, немного подросшие нейтрофилы не смогли дотянуть даже до самой нижней нормы, а следующий их контрольный анализ был назначен на пятницу. По этим причинам наш герой вновь был подключён к капельнице и получил необходимую дозу стимулирующего препарата.
В 31 августа у Матвейки взяли кровь из пальчика. Показатели обрадовали и доктора, и нас. Клеточки подросли! Конечно, во вторник их простимулировали, но прошло уже несколько дней, а показатели стали лучше, чем предыдущие.
Общее настроение у Матвеюшки хорошее. Он много рисует, лепит из пластилина, играет с игрушками и листает книги. А вот аппетит сильно страдает. Матюша редко завтракает в последнее время и ест меньше обычного. В течение дня я стараюсь почаще напоминать ему, что надо что-нибудь покушать.
Наши дорогие и уважаемые благотворители, с наступлением календарной осени хотим пожелать Вам, чтобы она была тёплой во всех отношениях, золотой, бархатной и позитивной! Поздравляем всех причастных с началом учебного года, особенно первоклашек и их родителей! Желаем, чтобы гранит науки был по зубам!
Благодаря каждому из Вас Матюша шагает к победе над коварной болезнью вперёд в здоровое будущее! Храни Господь Вас и Ваших близких!
С глубочайшей признательностью и неиссякаемой благодарностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 17.08.2018:

«Дорогие наши и уважаемые благотворители, здравствуйте!
После ТКМ прошло 45 дней! Матвеюшка продолжает постоянно находиться в стерильном боксе, но около одного часа в день мы гуляем на улице. Ходить сыночку очень сложно, и он быстро устаёт, но врачи отделения SZT заверили меня, что после ТКМ такое бывает. Несмотря на повышенную утомляемость, наш герой принял решение гулять пешком, и коляску мы с собой не берём.
Состояние кожи у Матвейки стало гораздо лучше. Покраснения всё же появляются, но в меньшем объёме. Давление и температура продолжают иногда огорчать повышениями.
Основные показатели крови у сынули сильно снизились. Это реакция на препарат, который Матвейка получает из-за обнаруженного в крови вируса. Три дня назад наш лечащий врач Акини заменила этот препарат на другой. Надеемся, что теперь клеточки подрастут.
Матюшу уже полностью перевели на пероральный приём лекарств и отключили катетер от суточной инфузии. Препаратов, конечно, очень много, но это сейчас крайне важно и необходимо для притирки двух иммунных систем, для баланса и здорового функционирования клеточек. Почти все медикаменты очень горькие, но наш боец каждый день стойко выносит и это испытание, за что получает дополнительные камушки на свою ленту храбрости.
На прошлой неделе я обратила внимание на учащенное дыхание сынули. Наш прекрасный доктор Акини незамедлительно среагировала, назначив срочный контрольный анализ крови, который не показал никаких отклонений. На следующий день ситуация с дыханием повторилась, и Матвею провели срочные внеплановые обследования: рентген лёгких и ЭхоКГ, по результатам которых всё в норме. Оказалось, что причина в побочных эффектах необходимых препаратов.
Очередной DHR-тест показал, что у Матвеюшки сейчас 95 % функционирующих донорских нейтрофилов. Также в организме нашего крохи 93,8 % донорских клеточек. Ура! Слава Богу! Скоро Матюша будет здоров!
Нас потихоньку готовят к переводу с амбулаторного лечения на дневной стационар (1-2 раза в неделю): консультация диетолога, общение с медперсоналом по вопросам гигиены и уходу за малышом, по контролю за состоянием катетера, обучение приготовлению медикаментов для Матвейки и многое другое. Это одновременно и радует, и вызывает массу материнских опасений. Однако медперсонал отделения SZT заверил меня, что при возникновении какой-либо проблемы мы сможем обратиться за помощью в любое время суток.
Настроение у Матвеюшки также переменчивое, но сейчас больше позитивное. Аппетит у него не стабильный.
Наши дорогие друзья, уважаемые благотворители и добрые волшебники, не устаём благодарить Вас за доброту, отзывчивость и вовремя оказанную помощь! Низкий родительский поклон за подаренный Матюше шанс на жизнь, на здоровое будущее! Храни Господь Вас и Ваших близких! Будьте здоровы и счастливы!
С неиссякаемой благодарностью и глубочайшую признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 26.07.2018:

«Наши дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами новостями о лечении Матюши.
Вот уже 23-ый день после ТКМ! Сынуля продолжает находиться в стерильном боксе. Он уже привык к вынужденному пребыванию в замкнутом пространстве и медперсоналу. Большой плюс в том, что три стенки бокса прозрачные, что позволяет Матюше общаться с внешним миром.
Три дня назад мне разрешили зайти к сынуле без маски, чему он был очень рад, а вчера вечером мы первый раз после ТКМ смогли немного погулять. При этом было необходимо соблюсти несколько обязательных условий: нанести солнцезащитный крем, одеть Матюшу так, чтобы максимально спрятать тело от солнышка (штаны, майка с длинным рукавом, кепка, солнцезащитные очки), избегать прямых солнечных лучей и людных мест.
Кроме суточной инфузии и препаратов, вводимых через катетер, Матвейка продолжает принимать лекарства перорально: антибиотики, противогрибковый препарат и лекарство, снижающее давление. К сожалению, давление также вызывает беспокойство периодическими повышениями. Причиной этому реакция на необходимые медикаменты.
На 5-ый день после ТКМ у Матвейки началось воспаление слизистой полости рта (муказит) — реакция на химиотерапию. На 8-ой день началась рвота с кровью: это дальнейшее проявление мукозита в кишечнике и органах желудочно-кишечного тракта. К сожалению, это воспаление не давало Матвейке покоя на протяжении недели: сильная отёчность в полости рта и гортани, болевые ощущения, рвота с кровью, отёчность лица (особенно губ), повышенная температура, лихорадка, отсутствие всякого желания есть и даже пить. Сейчас Матвейка старается есть и пить понемногу. Правда, из-за химиотерапии вкусовые предпочтения резко поменялись, и нам сложно выбрать желаемое блюдо.
На 11-ый день малыш полностью распрощался со своей шевелюрой. За час я в прямом смысле слова сняла с его головы почти все волосики — остался только небольшой пушок, который сбрили на следующий день.
Беспокойство как у Матюши, так и у меня сейчас вызывает покраснение кожи. К тому же иногда появляется зуд, который очень тревожит малыша. По словам врачей, это реакция на рост клеток, и сейчас гормональным препаратом они стараются стабилизировать ситуацию, чтобы достичь необходимого баланса клеток донора и Матвейки. В понедельник был сделан DHR-тест, результат которого нас очень порадовал — 92% донорских клеток. По словам врачей, клеточки у Матвейки сейчас растут хорошо!
Один раз в неделю проходит встреча с профессором Гюнгером и нашим доктором Акини, на которой я получаю квалифицированные ответы на все беспокоящие вопросы, связанные с повышением давления, мукозитом и результатами анализов. Материнское сердце всегда не находит себе покоя, когда ребёнок болен и его что-то беспокоит. После общения с врачами отделения SZT наступает понимание и уверенность, что наш сынуля в надёжных руках.
Наши дорогие и уважаемые благотворители, мы не устаём благодарить Вас за шанс, подаренный нашему крохе! Огромное спасибо за доброту и отзывчивость Ваших сердец! Низкий родительский поклон! Храни Вас Господь, будьте здоровы Вы и Ваши близкие! А мы будем держать Вас в курсе хода лечения Матюши.
С искренней благодарностью и глубочайшей признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 08.07.2018:

«Уважаемые и дорогие благотворители, здравствуйте!
Вот и настал тот день, когда Матвейке провели жизненно необходимую трансплантацию костного мозга (ТКМ)! 3 июля в 15 часов по швейцарскому времени сыночку начали капать донорские клетки! Профессор Гюнгер, заведующий отделением SZT Kinderspital, и наш лечащий доктор Акиния лично подключали донорский трансплантат и тщательно контролировали весь процесс.
Состояние Матвея во время ТКМ было стабильное (температура, сатурация, сердцебиение, давление). Однако настроение было переменчивым, крайне возбужденным и подавленным попеременно. К окончанию процесса переливания клеток у Матюши сильно повысилось давление. Благодаря внимательному и заботливому персоналу эта ситуация была быстро нормализована. За ТКМ наш герой получил новый камушек, и его ленточка храбрости пополнилась милым голубым ангелочком.
Сегодня состоялся разговор с профессором Гюнгером и доктором Акинией. Мне объяснили, что и химиотерапию, и непосредственно ТКМ Матвейка перенёс хорошо и что всё проходит по заранее утверждённому плану. Вчерашнее крайне раздражительное настроение сынули объясняется тем, что Матюше ввели два препарата, один из которых вызывает сонливость, а другой — активность. Повышение давления также объяснимо и ожидаемо.
Сейчас Матвеюшка чувствует себя относительно хорошо, настроение бодрое и игривое. Теперь наша задача соблюдать идеальную стерильность и ждать, когда донорские клеточки начнут приживаться...
Наши дорогие и уважаемые благотворители, тысячекратное спасибо за своевременную поддержку и помощь! Только благодаря Вашей доброте и отзывчивости Матюша обязательно победит болезнь!
Отдельно выражаем искреннюю благодарность и глубочайшую признательность донору — Матвейкиному спасителю! Низкий родительский поклон за Ваше доброе сердце и благое дело!
С уважением и безмерным чувством благодарности, семья Тлока»

Новости от родителей от 28.06.2018:

«Наши дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!
21 и 22 июня были для Матюши богаты на события!
21 июня нас положили в отделение SZT Kinderspital, пока не в стерильный бокс, а в предварительную палату. Это очень хорошо, потому что для Матвейки пока нет особых ограничений, можно даже выйти из отделения.
В этот день сынуля с мужеством перенёс множество различных процедур и манипуляций: ЭхоКГ, ЭКГ, забор крови из вены, измерение температуры, давления, сатурации и т.д. Также мы с Матюшей познакомились с заведующим SZT, профессором Гюнгером, и медперсоналом отделения. Профессор очень доступно рассказал, рисуя схематически обсуждаемые процессы с клетками, о процедуре ТКМ: от разрушения иммунитета до приживления донорского костного мозга. В этот момент, несмотря на языковой барьер, мой малыш с удовольствием играл с медсестрой.
В Kinderspital медперсонал всячески старается создать комфортные условия не только для ребёнка, но и для родителей. Чтобы мама могла целый день ухаживать за ребёнком и при этом не быть замученной и уставшей, ей настоятельно рекомендуется уходить ночевать в комнату общежития и с новыми силами возвращаться к ребёнку. Сынок первый раз в своей жизни ночевал без маминого присмотра. Утром следующего дня, когда я пришла в отделение, Матвейка увлечённо рассматривал свою новую кровать, как всегда пытаясь что-нибудь починить, при этом озвучивая действия на своём «тарабарском» языке.
Далее мой малыш послушно готовился к операции по установке катетера Хикмана и пункции костного мозга: принял необходимый перед наркозом сироп, медсестра измерила ему температуру, давление и сатурацию, а также Матюшу осмотрела наш лечащий доктор Акиния. Принятый сироп должен был подействовать усыпляюще, но сынок отправился в операционную в бодром расположении духа.
Операция длилась 2,5 часа, а проснулся Матюша ещё через 2 часа очень ослабленным. Силы стали появляться только через час, после того малыш попросил попить и поесть. Затем сынок очень много и эмоционально пытался что-то рассказать, видимо, под наркозом ему приснилось удивительное и впечатляющее действо. Однако хорошее настроение быстро сменилось плачем и капризами. Вполне понятная реакция, но крайне трогательная для материнского сердца.
Последним этапом обследования Матвейки в этот день был рентген грудной клетки для проверки установленного катетера. Всё в норме!
Следует отметить систему вознаграждения деток в SZT: это лента храбрости, которую вручают при поступлении в отделение с именем пациента, а затем за каждую процедуру и манипуляцию ребёнок получает соответствующий очень красивый камушек. Так вот за два прошедших дня наш маленький герой порядком преуспел в длине своей ленты храбрости!
Наши дорогие и уважаемые благотворители, не устаём и не перестаём благодарить Вас за вовремя оказанную помощь и поддержку! Наш маленький боец за жизнь обязательно победит! Надеемся! Молимся! Верим!
С искренней признательностью и огромной благодарностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 22.06.2018:

«Уважаемые и дорогие благотворители, здравствуйте!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями.
Матвейка прошёл необходимое обследование, предшествующее ТКМ: обширный анализ крови и УЗИ органов брюшной полости. Все процедуры и манипуляции сынуля перенёс стойко, как настоящий мужчина. Несмотря на то что забор крови из вены сильно затянулся и медсёстрам пришлось ставить бабочку в трёх местах (у Матвейки очень тонкие вены и медленно течёт кровь), наш боец ни разу не всплакнул и терпеливо ждал окончания крайне важной процедуры.
Доктор, делавшая УЗИ, констатировала, что всё в норме. Это, конечно же, нас очень порадовало.
Также в план обследования входит ЭхоКГ, которую Матюше сделают в день госпитализации.
На этой неделе Матвейку кладут в отделение трансплантологии Kinderspital (SZT), и уже запланирована операция под наркозом по установке катетера Хикмана.
Мы познакомились с доктором Акиния, которая будет нашим лечащим врачом. Она очень подробно рассказала нам о плане проведения трансплантации костного мозга Матвеюшке и вселила в меня веру в хороший результат. ТКМ запланирована на 2 июля, поэтому уже с субботы Матвею начнут проводить химиотерапию.
Уважаемые благотворители и добрые волшебники, благодаря каждому из Вас наш сынуля смог так быстро попасть на жизненно необходимое лечение! Скоро наш Матвейка будет здоров! Искренне благодарим Вас за помощь, поддержку и сопереживание! Низкий родительский поклон! Огромное спасибо, что Вы с нами!
С глубоким чувством признательности и уважения, семья Тлока»

Новости от родителей от 04.06.2018:

«Наши дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!
Мы вновь в Цюрихе, но на этот раз мы прилетели за окончательной победой над болезнью. В пути всё было в штатном режиме, но достаточно долгая дорога сильно утомила нас с Матюшей. В день прилёта наш кроха был в крайне переменчивом, в основном раздражительном настроении, несмотря на то что ему удалось поспать дважды. На следующий день мы много гуляли: была хорошая погода, и нужны были положительные эмоции.
И вот состоялась первая встреча с нашим прекрасным, внимательным доктором Хаури. Доктор узнал у меня о самочувствии Матвейки, не было ли каких-либо проблем со здоровьем за прошедшее время и осмотрел сынулю. Всё стабильно, слава Богу!
По поводу назначения даты трансплантации костного мозга доктор объяснил мне, что в течение нескольких дней в клинику поступит информация из Центра трансплантологии по урегулированию необходимых вопросов с донором. Тогда и будет назначена дата ТКМ для Матюши.
Сегодня Матвейке не делали забор крови из вены, потому что все анализы перед ТКМ не должны превышать тридцатидневный срок. Как только будет известно решение Центра трансплантологии, Матвеюшке проведут необходимое обследование.
Уважаемые благотворители, огромное спасибо за вовремя оказанную помощь и поддержку! Наш маленький борец за жизнь обязательно победит, и всё это благодаря Вам! Пусть доброта и тепло Ваших сердец, подаренные Матюше, вернуться Вам стократно! Будьте здоровы!
С благодарностью и признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 31.05.2018:

«Наши дорогие благотворители, здравствуйте!
У нас вновь чемоданное настроение и, кроме того, очень волнительное. На днях мы получили письмо от нашего замечательного доктора Хаури о возможности проведения Матвеюшке ТКМ через 4-5 недель, в связи с чем мы срочно должны вернуться в Цюрих для проведения полного необходимого обследования. Эта новость нас, конечно же, очень обрадовала! Скоро Матюша будет здоров!
Эти дни мы провели в заботах по подготовке необходимых документов и сбору вещей. Наш кроха в прямом смысле не остался в стороне — маленький помощник!
Мы вновь искренне, от всего сердца благодарим всех Вас, наши дорогие и уважаемые благотворители! Огромное спасибо за помощь и поддержку! Благодаря Вам наш сынуля сможет получить квалифицированное лечение и навсегда победить коварную болезнь!
С признательностью и уважением, семья Тлока»

Новости от родителей от 15.05.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые и дорогие благотворители!
14 мая состоялась вторая встреча с нашим доктором Хаури в поликлинике «Kinderspital». Первым делом мы обсудили результаты анализов Матюши. Показатели общего анализа мочи в пределах нормы. Чего, к сожалению, нельзя сказать о результатах анализа стула. Были обнаружены вирусные воспалительные процессы. Однако серьёзных опасений доктор не высказал и не стал назначать дополнительных лекарственных препаратов. Для ухода за кожей врач выписал необходимую мазь.
Потом мы ещё раз обсудили с доктором Хаури возможность проведения Матюше ТКМ до конца этого года. В течение нескольких месяцев координационным центром «Kinderspital» будет осуществлена постановка Матвея на очередь в отделение трансплантологии. Затем будут решаться необходимые вопросы с донором. После чего можно будет назначить предварительные сроки ТКМ и, соответственно, дату нашего следующего прилёта для обследования непосредственно перед трансплантацией.
Матюша сейчас находится на поддерживающей терапии, своевременно назначенной доктором Хаури сразу же после первого обследования. Благодаря этому у нашего крохи более-менее стабильное состояние. Все препараты швейцарского производства и аналогов в России им нет. Поэтому мы везём все жизненно необходимые лекарства из Швейцарии. Количество баночек и флакончиков заставляет содрогнуться.
Наши дорогие и глубокоуважаемые благотворители, не устаём говорить Вам огромное спасибо за помощь и поддержку! Только благодаря Вашему участию, доброте и отзывчивости Матюша смог настолько приблизиться к победе над коварной болезнью! Храни Господи Вас и Ваших близких! Будьте здоровы!
С благодарностью и признательностью, семья Тлока»

Новости от родителей от 13.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
8 мая мы прилетели в Цюрих, так как 9 мая у Матюши должно было быть контрольное обследование.
Утром 9 мая, прежде чем отправиться в «Kinderspital», Матвеюшка тщательно подготовился к анализу крови: мы настроились морально и нанесли специальный обезболивающий крем. В поликлинике Матвейке измерили вес, рост и давление. Сынуля подрос на 2 см и поправился на 800 г, давление в пределах нормы.
Затем предстояло самое неприятное испытание — забор крови. Наш кроха вёл себя хорошо, пока медсестра осматривала вены, но, когда она ввела иголку, малыш расстроился до слёз. У Матюши очень тонкие вены и кровь поступает крайне медленно, а количество пробирок заставит вздрогнуть. Однако наш боец быстро успокоился и мужественно ждал, когда эта неприятная процедура закончится. Сынок получил за это похвалы и подарок — маленькую собачку «Ав» (так Матюша называет всех собачек).
Также в этот день состоялась долгожданная встреча с нашим замечательным доктором Хаури. Мы рассказали о проблемах, связанных со здоровьем Матюши. По заключению доктора высыпания на коже — это гранулемы (проявление нашего основного заболевания). По состоянию кала Матвейке назначили соответствующий анализ.
На самый главный вопрос, который тревожит нас уже несколько месяцев (найден ли донор костного мозга для Матвейки), доктор ответил положительно! Ура! Мы смогли сделать ещё один шаг на пути к победе над болезнью! Нашему счастью нет предела! И всё это только благодаря Вам, наши дорогие, добрые и неравнодушные благотворители! Огромное Вам спасибо и низкий родительский поклон!
Вопрос о сроках трансплантации пока остаётся открытым из-за очереди в отделение трансплантологии. Доктор объяснил нам, что координационный центр «Kinderspital» сможет приблизительно спланировать сроки ТКМ и проинформирует нас.
Результаты анализов будут готовы 14 мая, и мы вновь встретимся с доктором, чтобы обсудить дальнейший контроль за состоянием здоровья Матюши.
Ещё раз от души благодарим всех за Вашу бесценную помощь, которая приближает нашего кроху к здоровой жизни! Молимся за Ваше здравие и здравие Ваших близких!
С глубоким чувством признательности и благодарности, семья Тлока»

Новости от родителей от 25.03.2018:

«Уважаемые благотворители и добрые волшебники, здравствуйте!
Хотим поделиться с Вами новостями из жизни Матвейки.
Режим Матюшиного дня крайне противоречив: утром он жаворонок, а вечером – совёнок. Как бы мы ни старались уложить малыша спать пораньше, всё тщетно. После десяти вечера малыш разыгрывается: бегает по кровати и полу, прыгает, танцует и много смеётся. Все эти действия, конечно же, радуют нас, так как это позитивные эмоции и свидетельство хорошего самочувствия. Нам хочется приучить Матвейку к более правильному режиму дня, но, видимо, всё зависит от резервов организма и возрастных особенностей.
С аппетитом, слава богу, у нашего крохи неплохо. Матюша съедает всё до донышка тарелочки, но с предварительными уговорами и маминой помощью, хотя всегда просит отдельную ложечку для себя. Самостоятельный маленький мужичок, но немного ленивый.
Гулять нам удаётся крайне редко, только в хорошую солнечную безветренную погоду и при умеренной влажности. Обязательно выбираем безлюдные места. Матвеюшка — очень компанейский и коммуникабельный малыш: когда он видит на улице деток, непременно проявляет желание пообщаться и поиграть вместе.
В состоянии здоровья Матюши есть ряд причин для нашего беспокойства. Уже третий месяц подряд нашего малыша беспокоят высыпания и покраснения на коже в различных местах, часто сопровождающиеся зудом. Эта проблема наблюдалась и ранее, но покраснения исчезали значительно быстрее. Сейчас же, чуть потускнев на одних участках кожи, высыпания появляются на других. Иммунолог-аллерголог, наблюдающий сынулю, объяснила нам, что это наш фагоцитоз, и посоветовала мазать проблемные места кремом «Скин-кап».
Ещё одна проблема — это консистенция стула, он сильно разжижен. По рекомендации врача в декабре-январе мы пропили курс «Хилак форте», и это действительно помогло на некоторое время. Но вот уже несколько недель кал вновь стал очень жидким, и мы возобновили приём «Хилак форте». Между тем стул пока крайне не стабилен.
Благодаря всем Вам мы справились с первым важным и колоссальным шагом на пути Матюши к здоровью и полноценной жизни! Сейчас в Швейцарии ведётся поиск 100% подходящего Матвеюшке донора костного мозга. Надеемся и верим, что спаситель для нашего крохи найдётся в ближайшее время.
Наша семья от всего сердца благодарит всех Вас за помощь, поддержку и сопереживание! Мы бесконечно рады, что у нашего сынули, ограниченного в контактах, так много добрых, надёжных и верных друзей со всех уголков земного шара! Низкий поклон за Ваш отклик на нашу беду! Верим в победу! Матвеюшка будет здоров!
С благодарностью, родители Матвея»

Новости от 22.03.2018:

«Фонд перечислил 400.000,00 CHF в клинику University Children's Hospital Zurich на оплату лечения Тлока Матвея.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Сердечно благодарим всех, кто не остался равнодушным и не прошёл мимо нашей беды! Только благодаря Вашей помощи и поддержке Матвеюшка теперь сможет пройти жизненно необходимое лечение у прекрасных специалистов Детского госпиталя Цюриха. Доктор Матиас Хаури Холл обязательно вылечит Матюшу. Наш сынуля будет жить — жить полноценной жизнью!

Вклад каждого из Вас в победу нашего крохи над коварной болезнью бесценен! Наша семья выражает всем глубочайшую признательность и искреннюю благодарность! Мы в очередной раз смогли убедиться, что мир не без добрых, отзывчивых и неравнодушных людей! Все Вы совершили чудо для маленького мальчика! Доброта и тепло Ваших сердец подарили нашему сынуле детство, надежду, веру, любовь, а главное, жизнь!

Храни Господь Вас, Ваших родных и близких! Матвейка пока не научился говорить, но, когда он хочет сказать спасибо, он наклоняет свою маленькую головку. Низкий поклон от нашей семьи всем Вам, подарившим Матвеюшке счастье полноценной жизни! Пусть в Ваших семьях и домах царят мир, доброта, любовь, вера и благоденствие! Будьте здоровы! Пусть все детки на земле будут здоровы!

С уважением, семья Тлока»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Дорогие благотворители!

Обращается к Вам семья Матвея Тлока с криком о помощи!

Матвею всего 2,5 годика, и за свою маленькую жизнь он уже очень многое перенёс.

Матвейка наш второй ребёнок. Однажды в нашей жизни уже случилось непоправимое горе: на 28-й день жизни умер наш первенец Данилка. Тогда врачи не смогли установить диагноз. Долгие 16 лет у нас не было детей, и вот, когда родился Матвей, судьба приготовила ещё один удар. Сынишке диагностировали редкое и очень коварное заболевание иммунной системы: «ХГБ (хроническая гранулематозная болезнь)». Теперь есть все основания предполагать, что Данилка также родился с этим заболеванием.

Вторая беременность протекала без осложнений и патологий. Однако Матвейка появился на свет раньше срока, на 37 неделе беременности. Кожа у него была тёмно-синего цвета, и на третий день из роддома мы переехали в центр патологий новорождённых с диагнозом: «Неонатальная желтуха, церебральная ишемия 2 ст., постгипоксическая кардиопатия».

В полтора месяца от роду, после прививки БЦЖ (вакцина против туберкулёза), мы с малышом попали в отделение хирургии с диагнозом: «Абсцедированный лимфаденит (воспалительное поражение лимфатических узлов с гнойными включениями)». Наркоз, операция по вскрытию гнойного очага, и в течение 30 дней инъекции антибиотиков. Диагнозы сыпались один за одним, но ясности, почему ребёнок с рождения часто и тяжело болеет, не наступало. На четвёртом месяце лимфаденит повторился. Вновь хирургическое отделение и инъекции антибиотиков. Благодаря иммунологу областной поликлиники удалось предположить наличие иммунного заболевания.

Мы попали в ФНКЦ им. Д. Рогачёва (г. Москва), где по результатам генетического анализа крови Матвею поставили этот страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь». Чтобы выяснить состояние внутренних органов нашего ребёнка, ему провели множество обследований, которые сопровождались частыми наркозами.

Московские специалисты объяснили нам, что трансплантация костного мозга — единственный способ излечения от нашего заболевания. 1 сентября 2016 года Матвею провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) в ФНКЦ им. Д. Рогачёва. Но мы даже представить не могли, что наш сын так мучительно перенесёт эту процедуру. В первые 30 минут переливания донорского материала состояние Матвея резко ухудшилось, началась рвота. А дальше становилось только тяжелее: кожа посинела, малыша трясло и лихорадило, температура повысилась до 38.5, упал кислород и выросло давление. Процесс трансплантации удалось возобновить только через 4 часа. В течение следующего месяца состояние ребёнка было критичное. Матвей разучился ходить, стоять, сидеть, только лежал на спинке. Он разучился смеяться, даже улыбаться, плакать, а в глазках читались страдания и жуткая боль. Также наш малыш потерял сосательный рефлекс, есть и пить не получалось. Из-за сильнейшего мукозита кожа приобрела багровый цвет и местами начала облезать, была очень сильная отёчность, постоянная рвота то с желчью, то с кровью, и даже с кусочками внутренних тканей. Не хватало кислорода, датчик и днём, и ночью фиксировал показания значительно ниже нормы.

Столько боли и страданий выпало на долю нашего малыша, что даже не каждый взрослый сможет это выдержать. Высокодозная химиотерапия, последствия от которой необратимы, ежедневное введение множества токсичных сильнодействующих препаратов и прочие процедуры и манипуляции разрушительно воздействовали на его крошечный организм. К тому же наш мальчик никогда уже не сможет иметь собственных детей. На пути к выздоровлению мы чуть не потеряли нашего сына.

Но самое страшное ждало нас впереди. Как гром среди ясного неба, через 9 месяцев после ТКМ, когда мы только-только стали приходить в себя от пережитого кошмара, нас потрясла новость о том, что у нашего сына произошло отторжение донорских клеток. Болезнь вернулась!

Московские специалисты не смогли объяснить причину произошедшего. Единственное, что они нам предложили, это срочную повторную трансплантацию костного мозга от другого неродственного донора. Но мы не пошли на такой риск, потому что это высокодозное кондиционирование уже один раз чуть не отобрало у нас малыша, а протокол лечения не возымел положительного результата.

Мы должны были найти другой способ вылечить Матвейку! Поиски привели нас к специалистам Детского Госпиталя Цюриха, имеющих серьёзный опыт в лечении нашего заболевания: трансплантация стволовых клеток пациентам с ХГБ проводится с 1985 года, положительный исход после ТКМ наблюдается в 95% случаев.

На первой личной консультации у доктора Mathias Hauri-Hohl (после сдачи необходимых анализов крови Матвея) мы узнали, что есть несколько вариантов развития событий: повторная ТКМ от другого неродственного донора или доливка клеток донора от первой ТКМ. Было понятно, что второй вариант — это более щадящая процедура для нашего малыша. Но для этого было необходимо получить донорский материал от первой ТКМ. К огромному нашему сожалению, поиски донора от первой ТКМ не увенчались успехом. Выяснилось, что он сменил место жительства, и найти его не представляется возможным.

И вновь единственным способом излечения нашего сынули остаётся трансплантация костного мозга! Повторная!!! От другого неродственного донора!!! Услышать это было крайне тяжело, но нам стало немного спокойнее, когда доктор Hauri объяснил нам, что в Kinderspital пациентам с ХГБ при ТКМ применяется щадящее кондиционирование (химиотерапия), а не высокодозное, которое уже необратимо воздействовало на организм нашего маленького мальчика.

Чтобы подарить Матвейке полноценную жизнь, нам необходимо оплатить счёт на 441 000 CHF. Это общая сумма на лечение, которое состоит из трёх стадий:
1-ая: поиск и типирование донора — 41 000 CHF;
2-ая: трансплантация костного мозга — 310 000 CHF;
3-я: реабилитация — 90 000 CHF.

Таких денег у нашей семьи нет. Но другого пути у нас тоже нет!

В семье работает только папа. Из-за ограничений, связанных с основным заболеванием, ребёнку запрещены любые контакты, детский садик противопоказан. Поэтому мама не может работать, находится постоянно с малышом, создавая «аквариумные» условия.

Клиника Kinderspital сможет принять Матвея на ТКМ только после оплаты общего счёта.

А пока Матвейка, чтобы жить и меньше болеть, вновь вынужден ежедневно принимать по несколько токсичных сильнодействующих препаратов. Так как его организм сам не умеет справляться с бактериальными и грибковыми инфекциями.

В связи с воздействием высокодозной химиотерапии и ежедневного приёма токсичных сильнодействующих лекарств, Матвей поздно научился ходить — в 1,5 годика. На сегодняшний день невролог говорит нам о задержке речевого развития, но не может назначить Матвею медикаментозное лечение, так как эти препараты запрещены нам по основному заболеванию.

Матвейка жизнерадостный, активный, коммуникабельный, интересующийся малыш. Но так как нам противопоказаны контакты с другими детками, всё общение сводится к папе и маме. Гуляем мы только в хорошую погоду и стараемся выходить на коляске в то время, когда у Матвея дневной сон, чтобы избежать контактов.

Дома Матвейка очень любит играть с книжками с наклейками и просто листать сказки, показывая животных и пытаясь изображать их звуки. Наш сынуля обожает конструировать и изучать, что из чего состоит. С папой они уже в тысячный раз собрали и разобрали маленький самолётик, который ему подарили в больнице. А если папа что-нибудь ремонтирует, то без помощника тут не обойтись. Ещё Матвей очень музыкальный, услышав музыку, всегда начинает пританцовывать. Часто сам включает одну и ту же понравившуюся песню на радиоприёмнике или на мобильном телефоне.

Дорогие благотворители и просто неравнодушные люди, мы очень просим у Вас помощи в оплате счёта на лечение нашего крохи. Мы будем благодарны любой посильной помощи! Помогите Матвею обрести счастье полноценной жизни!

С надеждой и верой, семья Тлока»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь