Программа №672

Башмакова Велина

Дата рождения: 23.12.2015

Диагноз: недостаточность митрального клапана

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 20.06.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Нам очень хочется поздравить всех, кто помогает нашим деткам радоваться каждому дню и идти вперед, надеясь на лучшее, с прошедшим Днем медицинского работника! Все профессии нужны, но в историях наших малышей врачи занимают самые важные позиции!

В апреле наша доченька прошла обследование в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. К сожалению, у Велины сохраняется нарушение ритма, периодически осложненное экстрасистолией, регургитация на митральном клапане не снижается ниже II степени. Велинку то и дело даже при незначительных нагрузках настигают одышка, цианоз и высокая утомляемость.

Как же нашей девочке хочется вместе с детворой бегать, прыгать, играть в прятки и гонять мяч… Увы, то и дело нам приходится одергивать дочь и просить ее вместо игр просто посидеть на лавочке. Родительское сердце сжимается от необходимости всех этих запретов. Однако Велинка радуется каждому летнему деньку. Она с удовольствием топает босыми ножками по травке и теплой земле, получает солнечные ванны и наслаждается ласковым ветерком.

Через месяц Велиночка планирует с дедушкой и бабушкой поехать на море, а пока ее ждет госпитализация в Краевую больницу города Ставрополя, где она пройдет очередное детальное обследование. О чем расскажут результаты? Что уготовил нам недуг в этот раз? Мы всей семьей готовимся стойко принять все, что преподнесет нам сердечко дочери. Мы стараемся отогнать прочь все негативные мысли и дарить нашей малышке только улыбки!

Спасибо каждому из Вас за то, что Вы есть! Мира и добра Вам и Вашим близким!

С уважением, мама и папа Велины

Новости от мамы от 11.02.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Давно мы не рассказывали Вам о Велиночкиных новостях. Всякий раз хочется поделиться чем-то хорошим, но сегодня нам похвастаться нечем.

В октябре состояние Велинки заставило нас поволноваться. Обследование, проведенное в НМИЦ им. Бакулева, выявило стойкое нарушение сердечного ритма, сопровождающееся многократными экстрасистолами.

После нового года по настоятельной рекомендации профессора Велина прошла повторное холтеровское мониторирование по месту жительства. Сложно описать словами, с каким нетерпением мы ждали расшифровку показаний. В этот раз ритм был без экстрасистол, однако врач описал новую непростую патологию — предвозбудимость желудочков.

На какое-то время результаты диагностики озадачили всех, но в итоге кардиологи, наблюдающие нашего ребенка, предположили, что в описании результатов холтера с большой вероятностью могла быть допущена ошибка. Нам очень хочется верить мнению врачей, хотя настороженность нас не покидает.

На сегодняшний момент по рекомендации педиатра из-за нестабильной эпидобстановки Велиночка не ходит в детский сад. Конечно, наша девочка скучает по деткам, но грустить мы ей не даем. Велинка много занимается: рисует, лепит, читает, пишет, считает… Недавно она с дедушкой выучила таблицу умножения на 2, 3, 4 и 5. Очередное желание дочки — научиться шить, и буквально на днях она сшила свою первую подушечку и наволочку к ней.

В апреле Велине предстоит пройти подробное обследование в НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева. Я очень надеюсь, что по его результатам мы сможем поделиться с Вами хорошими новостями.

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 31.10.2021:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Эта осень принесла нам не только ненастную погоду, но и тревожные новости. Октябрь Велина провела в Москве, где прошла обследование в Детском реабилитационном центре им. А.Н. Бакулева и НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. К сожалению, врачи вынесли неутешительный вердикт: работа маленького сердечка дает сбой.

У нашей девочки усилилась тахикардия, нарушился ритм сердечка, наблюдается суправентрикулярная экстрасистолия. Простыми словами, у ребенка нарастает стойкая непереносимость любых физических нагрузок, даже самых незначительных. Сердечко из-за патологических импульсов делает преждевременные толчки, после которых наступает «замирание».

Не скрою, что результаты холтеровского мониторинга нас не просто расстроили, а будто приподняли над землей и со всей силы бросили вниз. Еще в июле тахикардия была без экстрасистол и, казалось, корректировка дозировки принимаемых препаратов поможет все наладить. Для кардиологов стал удивительным тот факт, что на фоне стабильной ЭхоКГ показатели ребенка резко ухудшились. Профессор предположил, что злую шутку с доченькой сыграли последствия перенесенного коронавируса. Мы с Велиной, в свою очередь, стараемся не поддаваться пессимизму. Задача дочки — расти, познавать мир, удивляться, радоваться и дарить улыбки окружающим, с чем она искусно справляется.

Через два месяца нашу девочку ждет день рождения и промежуточное обследование, которое покажет, как откликается сердечно-сосудистая система на новую терапию. Очень хочется подойти к этому периоду с уверенностью в завтрашнем дне и пониманием, что мы на верном пути в борьбе за жизнь родного маленького человека.

Спасибо, что Вы есть! Благодарим Вас, что даете нам возможность рассчитывать на Вашу поддержку. Я очень надеюсь, что следующие новости будут хоть немного приятнее этих.

С глубоким уважением, мама Велины

Новости от мамы от 14.06.2021:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

После наших последних новостей прошло поистине тяжелых полгода. Как мы ни старались уберечь нашу дочку от блуждающих вокруг болезней, в канун Нового года коронавирус настиг нашу семью, не обойдя стороной и Велиночку. Месяц мы боролись с недугом, лишив ребенка полноценных новогодних праздников и даже Дня рождения.

Сложно оценить, что сильнее подкосило здоровье дочери, — сам вирус или его последствия, но эта история не обошлась без скорой помощи и больничной палаты. Высокая температура сменялась полным упадком сил, на смену головной боли приходили проблемы с ЖКТ, а низкая оценка общего состояния была приправлена из ряда вон выходящей кардиограммой.

В те моменты, когда ребенок в бессилии не может поднять голову с подушки, вся надежда возлагается на врачей. Мы ждем помощи, ловим каждое слово и верим, что уже сейчас твоему солнышку помогут и теперь дочке точно станет легче. К сожалению, в Велинкиной ситуации докторам не удалось разобраться полностью и распознать даже «бледную» гипертермию.

В панике и смятении в феврале мы прилетели в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева. Обследование показало, что сердечко работало с высочайшей нагрузкой, тахикардия не отступала, створки МК давали сбой, но по большому счету митральный клапан справился. Вирус не успел нанести сильного вреда сердечно-сосудистой системе. Профессор, осмотрев дочку, отпустил ее на полгода. Теперь перед нами стоит задача восстановить измученный организм ребенка и набраться сил.

Весной Велина пыталась посещать детский сад. Двухдневные общения с детками заканчивались недельными больничными. В мае у Велины разыгралась невероятная аллергия. Врачам сейчас ищут ответы на вопросы: что явилось аллергеном и какова причина (ослабленный после вируса иммунитет или возрастной сюрприз).

Впереди долгожданное лето. К сожалению, в наших южных краях теплом оно нас не балует. Дожди не дают нежному солнышку вступить в свои права. Однако у природы нет плохой погоды, доченька с удовольствием, натянув резиновые сапожки, бродит по лужам.

А еще пару дней назад у Велинки выпал первый молочный зубик. Какое это, оказывается, счастье — положить его под подушку и ждать подарочка от зубной феи!

Я не перестаю благодарить Вас за подаренную нашей девочке возможность расти жизнерадостным ребенком, испытывать настоящие детские радости и познавать этот огромный мир!

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 14.12.2020:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Вот и подходит к концу этот тяжелый и непредсказуемый 2020 год. Мы спешим поделиться с Вами Велинкиными новостями.

За последние полгода наша девочка здорово подросла, стала еще более интересной и любознательной. Она всё больше задает вопросов о своем сердечке: «Мамочка, а почему оно плохо работает?», «Как мне делали операцию?», «Мамочка, сердечко выздоровеет?», «А мне будут делать еще операцию? Это больно?». На последние два вопроса ответить очень сложно. Я понимаю, что впереди нас ждет хирургическое вмешательство, но язык не поворачивается рассказать об этом дочери.

В августе Велина прошла тщательное обследование в НИИ педиатрии им. Вельтищева. К сожалению, в этот раз врачам нечем было нас порадовать. Митральный клапан преподнес очередной сюрприз. Передняя створка, оперированная в Берлине, работает (сложно оценить, исправно или с перебоями, но как может), а вот задняя створка, «родная», отказала… Как бы ни хотела функциональный диагност подбодрить меня, но нечем. В итоге нарастает регургитация, увеличивается недостаточность клапана, усиливается перегрузка предсердия.

Прогнозы врачи пока не делают. На момент обследования функции клапана сохранялись, а значит, есть еще немножко времени подрасти. Через полгода Велиночку ждут в Москве на очередном обследовании. Чем ближе «отчетный» февраль, тем страшнее. Что он нам готовит?

По рекомендации профессора в сентябре Велинка съездила на море. С каким же удовольствием она плескалась в теплой водичке и нежилась под ласковым солнышком. Очень хотелось подарить ей беззаботные дни и отвлечь от больничных кабинетов, обследований, запретов, ограничений. К сожалению, мы не знаем, каким будет ее состояние летом 2021 года. Нам сложно предугадать, сможет ли наша девочка поиграть в догонялки с морскими волнами и покидать камешки в прозрачное море.

На сегодняшний день мы очень стараемся защитить наше солнышко от окружающих вирусов и сезонных неприятностей. Доченька пока не ходит в детский сад, да и на улице уже не сильно погуляешь. В наши края пришла южная зима — сырая, ветреная, резкая, промозглая. Велинка с нетерпением ждет Нового года, ведь в канун этого праздника она отметит свое пятилетие, а значит, и подарков будет больше, чем у всех. А пока дочка составляет письмо желаний Деду Морозу, где содержится два списка: ко дню рождения и под елочку.

Дорогие наши, в преддверии Нового года мы желаем Вам исполнения задуманных планов, достижения намеченных целей. Пусть 2020-й унесет все неприятности и тревоги! Всем деткам желаем здоровья, а родителям — терпения и сил. Пусть сердца Ваших малышей бьются! В самые сложные моменты, обнимая свою девочку, я не устаю с надеждой повторять известную Вам фразу: «Вместе мы справимся!».

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 28.07.2020:

Доброго времени суток, уважаемые благотворители!

Хочется верить, что это лето стало для Вас по-настоящему безоблачным, теплым и добрым, несмотря ни на что!

Давно мы не делились с Вами Велинкиными новостями. К сожалению, ситуация с коронавирусом ввела нашу страну в состояние своеобразного забвения. Не обошла данная обстановка и нашу семью.

В марте Велина прошла курс реабилитации в НМИЦ им. Бакулева. Обследование показало появление признаков нарушения ритма сердечка и предельно низкое артериальное давление. Однако из-за пандемии мы не смогли получить консультацию специалистов НИИ им. Вельтищева, которые согласовывают терапию с немецкими кардиологами. Поездка в Москву оказалась для нас неэффективной, поэтому мы вынуждены были вернуться домой с новым диагнозом, но без корректировки лечения.

В настоящее время доченька госпитализирована в кардиологическое отделение Детской краевой больницы г. Ставрополя. Хвастаться состоянием здоровья пока, увы, не приходится: к очень низкому давлению и тахикардии присоединилась проблема с печенью. Врачам еще предстоит выяснить причину увеличения ее правой доли, а пока вот уже второй месяц из-за некорректной работы ЖКТ Велинка стремительно теряет вес и настроение, ведь этим летом ей не посчастливилось вдоволь налопаться фруктами и мороженым.

В августе Велинка снова летит в Москву на обследование в НИИ им. Вельтищева. Остается надеяться, что в этот раз малышка получит долгожданную консультацию профессора и рекомендации по облегчению состояния здоровья.

В промежутках между болячками и грустными денечками наша девочка все же старается не унывать и использовать лето на всю катушку. В этом году Велинка освоила самокат и гоняет на нем вечерами. Особое предпочтение отдает игре в прятки с местной ребятней и стрелялкам из водяных пистолетов.

Мы желаем каждому из Вас провести это лето так, чтобы запастись здоровьем и положительной энергией на весь год!

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 02.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Прежде всего хочется поздравить Вас с наступлением весны! Пусть она будет для каждого из Вас тёплой, ласковой, полной надежд и улыбок.

К сожалению, Велинка встретила весну с хандрой и больным горлом — тяжело справляется её иммунитет с детским садом. Трёхдневное общение с друзьями обязательно вытекает в недельный больничный. Однако мы не сдаёмся и учимся преодолевать трудности.

Доченька взрослеет на глазах. Понимая, что ей нельзя бегать и прыгать, она легко находит не менее интересное спокойное занятие, вовлекая в свою игру и других деток. Горки и батуты, как и прежде, остаются для неё мечтой, зато Велина на зависть многим ловко постигает азы живописи. Некоторые её картины уже висят на стенах наших знакомых.

Впереди Велину ждёт очередное путешествие в Москву. На март запланированы обследования в НИИ им. Вельтищева и НМИЦ ССХ им. Бакулева. Заключения столичных кардиологов будут направлены на рассмотрение в Берлин. Чем ближе дата вылета, тем сильнее пронизывает мелкая дрожь. Невозможно предсказать, что увидят врачи. Столько раз, переступая порог кабинета УЗИ, я слышала, что состояние ребёнка стремительно ухудшается, митральный клапан рассыпается, сердечко не справляется. Конечно, я не жду чудес, я понимаю, что впереди мою девочку ждёт ещё много трудностей, но каждой кардиомаме хочется хоть на какое-то время стать просто мамой без корня «кардио».

К сожалению, сегодня нет повода похвастаться улучшением состояния здоровья. Последний ларингит показал, что доченька начала тяжело переносить подъём температуры даже до банальной отметки 37,3. У Велины появляется сильный спазм сосудов, из-за чего она не горит, а, наоборот, леденеет. Наши местные врачи, увы, не знают, чем облегчить состояние ребёнка в этот момент, и не меньше нас ждут консультации московских специалистов.

После обследований наша девочка пройдёт двухнедельный курс реабилитации в детском реабилитационном центре им. Бакулева. Очень надеемся, что наша малышка хоть немного окрепнет, и мы вернёмся домой заряженные энергией и полные сил для ожидания лета, ведь Велиночка уже строит на него большие планы.

Всех Вам благ, мира и тепла Вашим домам! Мы обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей.

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 12.11.2019:

Доброго времени суток, уважаемые благотворители!

Прежде всего, позвольте поздравить Вас с прошедшим Днём народного единства. Мне кажется, этот праздник очень актуален для каждой истории, рассказанной фондом WorldVita, ведь под его крылом объединяется целая страна ради спасения жизней маленьких людей. Именно таким и должно быть единство. В тяжёлые минуты я частенько повторяю ставшие моим талисманом слова «Вместе мы справимся».

В очередной раз хочется поделиться с Вами нашими новостями. Велинка пошла в садик! Очень сложным и долгим был её путь. Она мгновенно повзрослела, стала самостоятельной и, что интересно, взяла под свою опеку нас, родителей. Теперь дома мы живём по законам детского сада: режим сна не нарушаем, говорим спасибо после обеда и обязательно задвигаем свои стулья под стол. Каждый день доченька с упоением рассказывает, как прошёл день, чем занимались с воспитателем, какую песню пели и сколько игрушек сломали. Она с нетерпением ждёт всё новых и новых вопросов про сад.

Будни нашей крохи скрасила погода, неожиданно удивившая нас снегом в первых числах ноября. По истине зимняя сказка позволила Велине покататься на санках, упасть в сугроб, слепить снежную бабу — одним словом, сильнейшим снегопадом на детские плечи обрушилось счастье.

Глядя на то, как радуется твой ребёнок, хочется раз и навсегда забыть про недуг, но состояние здоровья малышки не даёт нам расслабиться. Последнее холтеровское мониторирование в начале сентября показало усиление тахикардии даже в ночное время. Обидно, но нам опять увеличили дозировку бета-блокаторов, что, в свою очередь, привело к резкому снижению давления. Пока нам в единой связке с врачами не удаётся найти выход из замкнутого круга. Увеличиваем дозировку бета-блокатора — снижается давление, уменьшаем дозировку бета-блокатора — усиливается тахикардия...

Актуальным для нас остаётся вопрос неэффективности российских препаратов, но совершенно чужие для нас люди откликнулись и готовы помочь Велине, закупив для неё в Германии немецкие препараты на год вперёд. Я очень верю, что на их фоне состояние доченьки будет немного стабильнее!!

Спасибо Вам, мои дорогие, что дали мне шанс писать данное письмо, ведь если я его набираю, значит, мой ребёнок спокойно спит в своей кроватке и ей ничего не угрожает! Мира Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 28.08.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот и подошло к концу наше лето, долгожданное, ласковое, тёплое, а вместе с тем порой суровое. Завтра, 29 августа, будет ровно год, как Велиночка перенесла в Берлине свою вторую операцию на сердечке. В тот день вместе с дочерью мы провели 8 часов между небом и землёй, а затем страшные часы в реанимации, остановка дыхания... Однако, благодаря Вашим открытым сердцам и профессионализму немецких докторов, мы сегодня можем смотреть вперёд с надеждой на лучшее и радоваться улыбкам нашей крохи.

Прошедший год был непростым. Каждый день, высчитывая частоту сердцебиения ребёнка, мы отмеряли минуты и часы, которые уносили с собой ноющую боль воспоминаний и помогали зарубцовываться ранам в наших родительских сердцах. То и дело радость от стабильного состояния Велины сменялась паникой из-за ухудшений здоровья дочери, вызванных то врачебной ошибкой, то перенесённым простудным заболеванием, то неблагоприятными погодными условиями...

20 августа Велина прошла очередное плановое обследование в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева в Москве. Стоя под кабинетом профессора, я долго гадала, какой вердикт вынесет нам врач, придётся ли нам лететь в Берлин для прохождения более подробного обследования, либо наше сердечко позволит нам вздохнуть с облегчением и пока обойтись своими силами. Слава Богу, Велинка порадовала нас стабильностью. Конечно, реконструированный митральный клапан работает с перебоями, регургитация по-прежнему превышает 2 степень, а стеноз хоть и умеренный, но продолжает тревожить ухо кардиологов. Однако клинической картины для вылета в клинику Берлина пока нет! А это уже маленькая, но победа! Хотя стоит только подумать, что если бы не Ваша помощь, то в сердечке нашего трёхлетнего ребёнка был бы механический протез, и сразу же маленькая победа приобретает колоссальные масштабы!

Впереди Велину ждут новые открытия, ведь в сентябре она идёт в детский сад. В силу своего совсем юного возраста она ещё не понимает, что её жизнь полна ограничений и ей придётся отказаться от подвижных игр с детьми, танцев и излишней активности, но она непременно приобретёт своих первых друзей, первый опыт общения с равными ей и первые шишки, а мы, её семья, будем вместе с ней идти вперёд, радоваться сегодняшнему дню и каждый свой день начинать и заканчивать с мыслями благодарности Вам, наши дорогие благотворители!

С уважением и низким поклоном, мама Велины

Новости от мамы от 05.06.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот и пришло долгожданное лето, жаркое, солнечное, наполненное улыбками, хорошим настроением и верой в лучшее.

1 июня наша страна отмечала День защиты детей, и мне бы хотелось поздравить всех деток планеты с этим праздником, пожелать им счастья, мирного неба над головой и здоровья, ведь каждая мама мечтает услышать: «Ваш ребёнок здоров!»

31 мая Велиночка в плановом режиме посетила кардиолога. Каждые три месяца наша кроха проходит полное обследование: УЗИ, ЭКГ, холтеровское мониторирование. Обследование показало, что сердечко работает стабильно, с нагрузками справляется, но сдвигов к улучшению послеоперационной картины пока нет. Выслушав врача, я решила быть оптимистом, для которого полупустой стакан является наполовину полным. Стабильное состояние говорит не только об отсутствии положительной динамики, но и о том, что нет ухудшений, а это уже небольшая победа над нашим недугом.

К сожалению, состояние ухудшилось в частности и от того, что у нас закончились препараты, купленные в Берлине, и Велина перешла на приём российских лекарств, а их эффект, увы, гораздо ниже западных аналогов. Физическая нагрузка у малышки по-прежнему ограничена до минимума, а летом так хочется побегать с детками! Однако, не вешая носа, мы находим альтернативу догонялкам и пряткам! Велинка здорово катается на самокате, осваивает все новые горки и качельки и с удовольствием лепит куличики в песочнице.

Два прошедших лета оказались очень тяжёлыми для нашей семьи. В 2017 году нас ожидала операция в КЦ им. Бакулева, а в 2018 году благодаря Вам мы были прооперированы в Берлине. На лето этого года мы возлагаем грандиозные планы. Мы очень надеемся, что доченька наконец увидит море и хоть немножко прикоснётся к настоящему детскому счастью, а свой первый купальник она уже приготовила.

Спасибо Вам, что Вы есть. Мне всегда приятно делиться с Вами нашими новостями, особенно, если они хорошие.

С благодарностью, мама Велины

Новости от мамы от 23.03.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Потихонечку с наступлением весны мы перешагнули послеоперационный полугодовалый рубеж. Мне всегда приятно делиться с Вами нашими успехами и позитивными новостями, но сегодня хочется вспомнить известное выражение «Отсутствие новостей — это уже хорошая новость».

12 марта Велиночка прошла обследование в НИИ им. Вельтищева у профессора И. А. Ковалёва. Забегая вперёд хочется поделиться сначала хорошим: наше сердечко работает без перегрузки, клапан справляется, недостаточность митрального клапана сведена к полуторной степени. Однако, подводя итог прожитым 6 месяцам, всё отчётливее понимаешь, что помимо удачного исхода сложнейшей операции не менее важным является качественное сопровождение ребёнка специалистами в отдаленном послеоперационном периоде.

Так уж вышло, что три месяца назад краевой кардиолог отменила Велине бета-блокатор, назначенный немецкими врачами. В итоге, состояние нашей малышки потихоньку начало ухудшаться. Развившаяся на фоне отмены препарата тахикардия привела к увеличению градиента на митральном клапане и к развитию стеноза. Мне, как маме ребёнка с пороком сердечка, часто приходится уточнять рекомендации врачей, согласовывать те или иные назначения с кардиологами Московских НИИ, но, когда говорят, что состояние дочери позволяет отменить тот или иной препарат, то меньше всего хочется сомневаться в услышанном, ведь пройден такой сложный путь в надежде на улучшение...

На сегодняшний день приём бета-блокатора возобновлен. Велина находится под постоянным контролем ЧСС, сатурации и артериального давления. В Москву направлены результаты суточного мониторирования для корректировки проводимой терапии в случае необходимости. Мы очень надеемся и верим, что состояние нашей крошки восстановится и подобные ошибки не загубят результат, достигнутый кардиохирургами Берлина.

Пока Велина растёт, познаёт мир, находя для себя всё больше и больше интересного: недавно её репертуар, состоящий на 70 % из английских песен, пополнился новенькой композицией на словацком языке.

Со своей стороны, желаю Вам всех благ, ласковой весны и душевного тепла.

С уважением, мама Велины Евгения

Новости от мамы от 11.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хочу рассказать Вам о наших новостях. Как мы уже сообщали ранее, в конце ноября Велиночка прошла первое послеоперационное обследование. Воодушевлённые заключением кардиологов, мы вернулись домой и, отложив в сторону мысли о нашем недуге, начали готовиться к Велинкиному дню рождения и к встрече Нового 2019 года.

Оказывается, наряжать ёлочку вместе с мамой, папой и братиком — это так здорово! А получать подарки от родных, друзей, да ещё и от Деда Мороза Велина готова круглый год. В новогоднюю ночь доченька меняла наряды один за другим. Провожая старый год, мы невольно вздохнули: «Наконец он ушёл!» Хочется верить, что вместе с ним ушли слёзы ребёнка, боль, страх и невыносимо сложная борьба за жизнь, за право иметь беззаботное детство.

На сегодняшний момент состояние Велины гораздо легче, чем до операции. Она бодрее и не так устаёт. Она стала меньше спать, наладилось кровообращение, порозовели ручки, щёчки, цианоз носогубного треугольника стал проявляться гораздо реже.

Кардиологи отменили Велине не только диуретики, но и бета-блокаторы. Это говорит о том, что врачи надеются на способность сердечка справляться самостоятельно с нагрузкой. Конечно, даёт о себе знать остаточная недостаточность митрального клапана и приобретённый во время операции стеноз.

В начале марта нашей девочке предстоит пройти очередное подробнейшее обследование, которое даст полную картину состояния сердечка по истечении полугодовалого послеоперационного восстановительного периода. Мне, как маме, очень страшно заходить в кабинет УЗИ. Никогда не знаешь, что тебе скажет врач, что он увидит на мониторе. Всякий раз бросает в жар от потеющих ладошек, повышенного уровня ЧСС, пониженного давления, учащённого дыхания... Очень сложно отличить норму работы прооперированного сердечка от патологии и страшно перепутать одно с другим.

Но, несмотря ни что, мы стараемся с доченькой жить полной жизнью. Велиночка учит буквы, стихи, поёт песни, продолжает постигать английский язык и порой отказывается говорить на русском. К сожалению, в наши края пока так и не пришла зима, не дав возможности осуществиться ещё одной детской мечте — покататься на санках, но это небольшие мелочи, которые мы обязательно переживём.

Спасибо всем Вам за то, что Вы есть, за то, что дали шанс нашей крошке жить, радоваться каждому дню, общаться с другими детками! Мира, добра и тепла Вам и Вашим близким! Мы обязательно будем делиться с Вами нашими новостями и достижениями!

С уважением и низким поклоном, мама Велины

Новости от мамы от 07.12.2018:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Вот и прошли три месяца после нашей тяжёлой и серьёзнейшей операции в Берлинской клинике.

Три месяца — это первая важнейшая отметка, по достижении которой можно делать первые выводы об итогах работы кардиохирургов.

26 и 27 ноября Велиночка прошла обследования в НИИ им. Бакулева и в НИИ им. Вельтищева. Все врачи, проводившие подробный осмотр ребёнка, вынесли вердикт: в Берлин съездили не зря! Состояние дочки значительно улучшилось по сравнению с дооперационным периодом. На сегодняшний день сердечко работает без перегрузки, нормализовались давление и ЧСС. Врачей порадовал розовый цвет лица малышки. Трудно передать весь шквал положительных эмоций, захлестнувший меня. Ведь так важно услышать, что все наши усилия, пущенные на достижение поставленной цели, увенчались успехом!! Без Вас и Вашей помощи мы вряд ли смогли бы услышать, что с сегодняшними показателями Велины можно жить.

Конечно, впереди нас ждут трудности — не без этого. Велине требуется постоянный ежедневный неусыпный контроль, ежемесячная диагностика, ежеквартальные перелёты в Москву на подробнейшие обследования. Услышав хорошие новости от врачей, мы получили невероятный прилив сил идти вперёд, расти и покорять новые вершины.

Через три недельки Велиночка отметит свой третий день рождения. Благодаря Вам, свой четвёртый годик в преддверии Новогоднего волшебства Велина встретит с улыбкой и надеждой на счастливое настоящее детство!

Не устану выражать Вам слова благодарности! Спасибо! Всего Вам самого светлого!

Мы обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей и делиться с Вами своими достижениями!

С уважением, мама Велины

Новости от родителей от 12.11.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Прошло чуть больше двух месяцев после операции. Мы всё ещё прислушиваемся к Велиночкиному дыханию, следим за артериальным давлением, высчитываем и записываем круглосуточные показания ЧСС, стараемся ограничивать физическую активность малышки. Также нам периодически проводят холтеровское мониторирование.

Однако нашего ребёнка остановить сложно! Велинка с огромным удовольствием катается на качелях, с горки, поднимается по лесенкам, а самое главное, сбылась её первая настоящая мечта — она прыгала на батуте! Сколько радости было в её глазах! Каждый день после операции она говорила: «Вот стану здоровенькой и буду прыгать на батуте» — и постоянно спрашивала, можно ей или ещё нет. Её позитивный настрой и активное поведение говорят о том, что её состояние здоровья не приносит ей дискомфорт.

Конечно, она иногда жалуется на боль в области шва (у неё деформирована грудная клетка), а вокруг губок периодически появляется цианоз, но это не так страшно, ведь она получила шанс гармонично развиваться, не отставая от других деток!

26 и 27 ноября Велиночку ждут в НЦССХ им. Бакулева и в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, где ей проведут два независимых подробных послеоперационных обследования, которые дадут полную картину её состояния. Мы очень надеемся на положительные результаты, хочется думать только о хорошем.

А ещё Велинка готовится к встрече Нового года, ждёт в гости Деда Мороза и специально для него учит стихи А. Барто.

Мы обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей.

С благодарностью, мама и папа Велины

Новости от родителей от 25.09.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наконец наше лечение в немецкой клинике закончилось! Однако после операции нас ждал тяжёлый период восстановления. Велина сильно сбросила вес и ослабла. Поэтому потребовалось немало усилий поставить её на ножки и уговорить ходить хоть по чуть-чуть. Послеоперационная боль в грудной клетке, головокружение от обессиливания пугали её, но маленькими ножками мы шли к выздоровлению.

Несколько дней назад мы прилетели домой. Велина тяжело перенесла дорогу, так как прямых рейсов из Берлина в наш город нет, а значит, нам пришлось добираться с остановкой на ночь в Москве. Доченька выглядит измученной, её беспокоит шов, периодически возникают какие-то вопросы и проблемы, решить которые без специалистов не получается. Однако всё это мелочи в сравнении с тем, что уже осталось за плечами!

Прогнозы врачей очень оптимистичны. Конечно, сложно предугадать заранее, как будет расти сердечко, как будет развиваться восстановленный клапан, будет ли нарастать недостаточность, либо усилится стеноз... Но единогласно кардиологи говорят, что теперь у нас есть шанс вырасти без промежуточных операций. А что будет дальше — покажет время!

Пока мы будем наблюдать за нашим сердечком, восстанавливать силы, познавать мир, развиваться и обо всех наших, теперь, надеюсь уже, только приятных новостях, будем сообщать Вам!

Ещё раз спасибо и низкий поклон! Мы бесконечно Вам благодарны за то, что спасли нашу доченьку!

С уважением, мама и папа Велины

Новости от родителей от 31.08.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

29-го августа 2018 года Велиночке сделали операцию, которая длилась почти 8 часов. Несмотря на сложность порока, врачи смогли провести повторную реконструкцию клапана! Благодаря оказанной Вами помощи доченьке удалось избежать протезирования. Мы этому безумно рады!

Велиночка ещё совсем слабенькая и восстанавливается после интенсивной терапии, поэтому прогнозы делать рано. Будем держать Вас в курсе дальнейших новостей.

С уважением, мама и папа Велины

Новости от мамы от 16.08.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ровно неделя осталась до нашего вылета в Германию на операцию. Добираться мы будем в два этапа. 22 августа Велина в сопровождении мамы и папы вылетит в Москву, а 23 августа утренним рейсом — в Берлин. Доченька начала собирать свои вещички: в чемодане лежит зайчишка Банни, пара машинок и любимая кукла Бобоня. Она ещё маленькая и не понимает, какое сложное путешествие её ждет, но, может, это и к лучшему.

Очень томительным оказалось ожидание, но чем ближе планируемая дата операции, тем медленнее начинает биться моё материнское сердце.

Последнее обследование 8 августа показало, что операция уже просто необходима, как воздух. Гарантий на проведение удачной пластики нет, но есть подаренный Вами шанс, а значит, есть надежда и вера в лучшее.

Будем держать Вас в курсе наших новостей.

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 27.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

28 мая Велина прошла обследование в НЦССХ им. Бакулева, а 29 мая — в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Пирогова. Мнения врачей разделились.

На сегодняшний день у Велины отказала одна створка клапана, а вторая, оставшаяся, имеет парашютный эффект (при работе надувается, как парашют). Данная патология клапана является довольно сложной и не операбельной в России: реконструкция клапана в Федеральных кардиологических центрах невозможна, и это подтвердили врачи обоих НИИ.

В НЦССХ им. Бакулева пояснили, что Велине не избежать протезирования, по их мнению, других вариантов просто нет.

Однако в НИИ им. Пирогова профессор И.А. Ковалев рассказал, что в Германии существует технология по наращиванию створок клапана синтетическим и биологическим материалом и у Велины есть шанс, а если есть шанс, значит, есть и надежда.

Велине были назначены препараты — бета-блокаторы. Побочным эффектом от их приёма явилось резкое снижение давления ребёнка. Отмена препаратов невозможна, но на их фоне состояние дочки очень ослабленное и требует постоянного контроля врачей. На сегодняшний день Велина госпитализирована в кардиологическое отделение Краевой клинической больницы города Ставрополя.

Велина — очень жизнерадостный ребёнок, любит общение и деток. Прогуливаясь на улице, она очень хочет побежать на детскую площадку с качелями и горками, однако нам приходится обходить их стороной. В наших краях столбик термометра достигает 35-37 градусов, в таких условиях даже небольшая активность становится для Велины большой нагрузкой и приводит к ухудшению состояния.

Но мы не сдаёмся! Нам нужно продержаться до 30 августа, и мы очень стараемся.

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 11.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Прошёл ровно месяц, как Вы помогли нашей семье собрать необходимые средства для оплаты операции Велине. До назначенной даты ещё 4 месяца. С одной стороны, это долгий срок для ребёнка, чьё состояние заставляет ежедневно, ежечасно волноваться, но с другой стороны, это очень необходимый для Велины период, чтобы восстановиться после зимних болезней и выполнить самую важную задачу — набрать вес перед операцией.

В наши края уже пришло настоящее лето. Велина в вечерние часы на 15-20 минут выходит на улицу. Мы по-прежнему не можем общаться с другими детками, но мы получаем огромное удовольствие от возможности пройтись по свежей травке и вдыхать полной грудью горный воздух.

26 мая мы с Велиной полетим в Москву для прохождения промежуточного обследования в кардиологическом отделении НИИ педиатрии. Его результаты будут ждать немецкие кардиологи для оценки состояния ребёнка и корректировки назначенной терапии на предоперационный период.

Обязательно буду информировать Вас о наших новостях!

С уважением, мама Велины

Новости от мамы от 12.04.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Состояние Велиночки оценивается врачами как средней степени тяжести.

По запросу секретариата Берлинской клиники мы сделали УЗИ и отправили им результаты. С. Б. Овруцкий принял решение, что состояние Велины позволяет сделать операцию летом. Мы получили от планового отдела клиники следующие даты лечения:

— 24.08.2018: регистрация и предварительные обследования в клинике;

— 29.08.2018: госпитализация;

— 30.08.2018: операция.

С уважением, мама Велины

Новости от 06.04.2018:

Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Башмаковой Велины.

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Сбор для Велиночки закрыт! Ещё совсем недавно сумма, выставленная Берлинской клиникой, казалась для нас неподъёмной ни при каких условиях, опускались руки от бессилия помочь нашей крошке… Однако благодаря Вам наша доченька получила возможность полететь на операцию в Германию. Вместе с тем она обрела шанс жить!

Как только был объявлен сбор, нам написала мама двоих деток: «На свете много хороших людей, мы поможем! С миру по нитке, и Велинке будет рубаха, надёжная, крепкая, здоровая! Вы только держитесь!» Она права, мы и представить не могли, сколько людей будет готово подставить нам своё плечо! Низкий Вам поклон и безмерная благодарность!

С уважением, мама и папа Велины

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама двухлетней Велины!

Наша девочка — желанный ребёнок в семье. Беременность протекала спокойно, и все УЗИ и скрининги говорили о нормальном развитии плода.

23 декабря 2015 года родилась долгожданная доченька. По шкале Апгар Велина набрала 9 баллов из 9. В месяц мы прошли всех узких специалистов. В медицинской карточке одно за другим появлялись заключения врачей — «Здорова». Первый год жизни мы ответственно каждый месяц посещали педиатра, по мнению которого Велина была активным и здоровым ребёнком.

В 1 год и 3 месяца Велиночка заболела банальным ОРЗ. Во время чистки носика я заметила лёгкую синеву вокруг носогубного треугольника. Заподозрив неладное, на следующий же день я добилась проведения ЭКГ и УЗИ. После обследования нашей малышке был поставлен диагноз: «Частичная форма открытого атриовентрикулярного канала смежного типа». Из-за несвоевременно диагностированного порока у Велины развились тахикардия, аритмия, сердечный горб, оказались сильно повреждёнными трикуспидальный и митральный клапаны. С того самого дня жизнь в нашей семье не то чтобы разделилась на до и после, она остановилась! Страшно подумать, что халатность стольких врачей, наблюдавших ребёнка со времени внутриутробного развития до начала второго года жизни, привела к тому, что помимо порока у Велины появились сопутствующие осложнения.

23 мая 2017 года Велина перенесла кардинальную коррекцию сердца по закрытию порока и пластике митрального клапана в Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Операция проводилась на холодном сердце с использованием искусственного кровообращения. К моменту операции организм ребёнка был настолько ослаблен, что через две недели после хирургического вмешательства у Велины началось отторжение шовного материала и, как следствие, загноение внутренних швов. 4 июля 2017 года Велина перенесла операцию по наложению вторичных швов. Наконец спустя 2 месяца нас выписали домой.

Уже через три месяца первое послеоперационное обследование в НМИЦ показало, что пластика митрального клапана оказалась неэффективной и что недостаточность клапана увеличилась с 1,5 до 2,5 степени. Ещё через три месяца, в январе 2018 года, недостаточность митрального клапана уже была 3-ей степени, и из-за большой перегрузки сердечко начало увеличиваться. Нам вновь нужна операция! Российские кардиологические центры видят только один выход: заменить клапан на механический протез. Однако наша ситуация осложнена тем, что Велина для протезирования ещё совсем маленькая.

Велиночка — живой и активный ребёнок. Она очень любит наблюдать за тем, как играют её сверстники, но присоединиться к ним она не может. Дабы хоть немножко протянуть на родном клапане, моя девочка полностью изолирована от общения с другими детьми: нам совсем нельзя болеть. Любые ОРВИ и ОРЗ вызывают высокую температуру, которая держится неделями, что очень негативно отражается на состоянии неработающего клапана. Физическая активность Велиночке запрещена — ей можно только рисовать, поэтому наш дом полон разного вида красок, альбомов и кисточек. Более или менее активная игра или всплеск эмоций вызывает у ребёнка повышение частоты сердечных сокращений до 170 ударов и, как следствие, цианоз носогубного треугольника и повышенную потливость ручек и ножек. Даже ночью, в разные фазы сна, спинка покрывается холодным липким потом.

Мне иногда кажется, что моя девочка спешит жить, будто понимая, что в любой момент её сердечко от постоянных перегрузок может просто устать. В полтора годика, несмотря на два перенесённых глубочайших наркоза, Велина свободно говорила, а в два её словарный запас составляла пара десятков слов из английского языка. Уже восемь месяцев доченька принимает тяжёлые препараты для облегчения нагрузки на сердечко и для снижения частоты сердечных сокращений.

Немецкий кардиологический центр в Берлине готов провести Велине операцию по вторичной пластике митрального клапана. Это даст ей шанс избежать протезирования либо отсрочить его на несколько лет, чтобы дать ребёнку возможность подрасти и окрепнуть. Нам выставлен счёт на сумму 28980 EUR. К сожалению, для нашей семьи это неподъёмная сумма, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в сборе необходимых средств.

Если бы я могла отдать доченьке своё сердце, я бы сделала это не задумываясь. Уважаемые благотворители, умоляю Вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде, помогите Велине обрести шанс на жизнь. Протяните ей руку помощи!

С уважением и надеждой, мама Велины

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...