Программа №714

Пудовкина Алиса

Дата рождения: 06.06.2018

Диагноз: синдром левосторонней гипоплазии сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 21.12.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Мы хотим держать Вас в курсе важных изменений в жизни нашей девочки, поэтому делимся с Вами последними новостями.
9-го декабря мы прилетели в Берлин, а 13-го декабря нашу малышку забрали на зондирование, сказав, что процедура будет длиться 2-3 часа. Через некоторое время нам позвонили из секретариата и сообщили, что Алису сразу после зондирования отправили в реанимацию.
К этому моменту мы уже ждали нашу девочку в отдалении, поэтому очень быстро нашли реанимацию. Нас впустили и велели ждать — этот период времени нам казался целой вечностью, в голову лезли самые разные мысли, но мы успокаивали себя тем, что наша Алиса в надёжных руках.
Наконец к нам подошли врач и переводчик, и ситуация прояснилась. Как оказалось, зондирование показало наличие большого стеноза в лёгочной артерии, из-за чего у Алисы была пониженная сатурация, а после процедуры и в состоянии активности она падала до критических цифр. Кроме того, из-за стеноза на магистральном сосуде у Алисы были очень узкие дополнительные сосуды, что значительно осложняло планируемую операцию.
Персоналом клиники было принято решение поместить Алису в медикаментозный сон и на следующей же день утром провести операцию Гленна, не дожидаясь назначенных ранее дат. Нас предупредили, что операция совместно со всеми процедурами продлится около 7 часов.
Мы с мужем решили, что, пока будет длиться операция, мы по немецкой традиции пойдём в магазин и купим Алисе в подарок игрушку. Мы выбрали для неё симпатичного зайчика-колокольчика, которого принесли ей потом в реанимацию.
Операция прошла в штатном режиме, и вечером того же дня мы увидели нашу малышку. Затем были два непростых дня, в течение которых организм Алисы приспосабливался к новой система кровообращения. Три дня медикаментозного сна, и лишь на четвёртый день реанимации нашу девочку вывели из седации, и мы наконец-то смогли заглянуть в её глазки.
19 декабря нашу девочку перевели в отделение. Конечно, впереди у нас период амбуланса, дорога домой, длительное восстановление и реабилитация, но мы очень счастливы, что самое сложное и страшное на этом этапе позади!
Ещё раз хотим поблагодарить Вас, наши дорогие благотворители, ведь только благодаря Вам мы оказались в клинике, где быстро выявили нашу основную проблему и, несмотря на все сложности, смогли удачно провести запланированную операцию.
С глубоким уважением и благодарностью, родители Алисы Пудовкиной»

Новости от родителей от 20.11.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотелось бы поделиться с Вами последними новостями.
Клиника перенесла даты лечения нашей малышки на декабрь, но оно и к лучшему, так как к этому времени мы точно наберём наши заветные 6-7 кг. 13.12.18 года у Алисы будет зондирование, а 20.12.18 года нашу дочь ждёт вторая полостная операция. Все документальные вопросы перед поездкой уже решены, и теперь мы просто ждём, набираем вес и копим силы.
Мы успели завершить курс массажа и укрепить мышцы. После этого курса Алиса начала пытаться сесть и появились попытки переворачиваться на животик. Доченьке сейчас 5 месяцев, и у неё началось время активного познания мира: она стала выражать свои эмоции гулением с разной интонацией, пытаться за всё ухватиться и потрогать ручками. Также у неё появились любимые игрушки, которые мы обязательно возьмём с собой в клинику. Ещё у Алисы период отказа от коляски, потому что на улице ей тоже всё интересно и хочется рассмотреть как можно больше.
Дорогие наши благотворители, мы не устанем благодарить Вас за помощь. Спасибо, что Вы так же, как и мы, верите в нашу дочь!
С уважением, родители Алисы»

Новости от родителей от 15.10.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Хотелось бы немного рассказать Вам о нынешнем самочувствии дочери.
Последний месяц лета мы провели дома, много гуляли и старались не упускать последние лучи тёплого солнца. Так как в Берлинском кардиоцентре нам рекомендуют набрать 6-7 кг до следующей операции, мы очень стараемся кормить нашу малышку часто и понемногу (всю норму за один приём организм Алисы не воспринимает). Хирургическое вмешательство проведут уже в ноябре, но точная дата пока не известна. Мы очень ждём операции, так как она даст организму нашей малышки стабильность и при положительном исходе у нас будет перерыв в лечении 2,5-3 года.
К сожалению, насыщение крови кислородом в крови Алисы сейчас значительно ниже своей нормы, но организм приспособился к этому, и пока малышка развивается согласно возрасту, и её состояние стабильное. На последнем приёме наш кардиолог разрешила нам провести курс профилактического массажа для укрепления мышц, и его мы начнём буквально на этой неделе.
Дорогие благотворители, ещё раз хотим поблагодарить Вас за оказанную помощь! Без Вас у нас не было бы шанса спасти нашу малышку!
С уважением и благодарностью, родители Алисы»

Новости от 08.10.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Пудовкиной Алисы.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем Вам огромную благодарность за то, что Вы не остались равнодушными и откликнулись на нашу просьбу о помощи. Благодаря Вам у нас появилась возможность лечить нашу дочь в лучшей кардиологической клинике, а значит и шансы на успех у нас очень высоки.

Пусть каждому из Вас вернётся Ваша доброта в стократном размере, и пусть Вы и Ваши близкие будут здоровы!

С уважением и благодарностью, родители Алисы»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

6 июня 2018 года на 41-ой неделе беременности на свет появилась наша вторая малышка. Беременность протекала замечательно, и никаких проблем не было, разве что лёгкий токсикоз в самом начале срока доставлял некоторые неудобства.

О том, что у нашей крошки есть проблемы с сердечком, нам сообщили на 22-ой неделе, однако насколько это сложный и тяжёлый порок, мы узнали только на 34-ой неделе. Врачи поставили нашей доченьке диагноз: «Синдром левосторонней гипоплазии сердца». Оставшееся время до родов мы провели в надежде на то, что это ошибка и порок не подтвердится после родов, но, к сожалению, чуда не произошло. Именно поэтому 6-ого июня, с одной стороны, мы испытали огромное счастье, ведь на свет появился наш второй долгожданный и желанный ребёнок, а с другой, этот день стал началом трудной борьбы за счастливую и полноценную жизнь для нашей крошки.

За время беременности нам встречались на пути разные врачи: одни уверяли, что ребёнок не выживет при родах, другие — что не сможет самостоятельно дышать. Но с самого рождения наша Алиса проявила свой стойкий характер и желание жить! Вопреки всем прогнозам врачей она заявила о себе громким криком и задышала сама. Мне дали её поцеловать, после чего унесли в реанимацию, где начали вводить необходимые лекарства.

После роддома нас с малышкой перевели в кардиохирургическое отделение местной детской больницы для дальнейшего наблюдения и проработки тактики нашего лечения, где мы наконец-то оказались в одной палате. После недельного наблюдения нас отпустили домой с кучей рекомендаций.

Сейчас Алисе месяц, но из-за того что её организм тратит много сил на компенсацию порока, а также из-за принимаемых препаратов вес практически не прибавляется. У Алисы появилась одышка — тяжёлое и частое дыхание, но даже в минуты, когда ей плохо, она не капризничает и не плачет, а только смотрит мне в глаза своим мудрым, пронзительным и совсем недетским взглядом.

Несмотря на все сложности, с которыми уже столкнулась наша маленькая дочь, она улыбчивая девочка и ей очень хочется контактировать с окружающим миром, именно поэтому она уже давно произнесла своё первое «Агу». Как и все малыши, Алиса очень любопытная, и ей хочется уже держать головку, ведь так намного удобнее разглядывать всё вокруг!

Начиная с 34-ой недели беременности мы тщательно изучали наше заболевание и клиники, оказывающие лечение детям со сложными пороками сердца. Суть порока сердца нашей дочери заключается в том, левая часть сердечка не развилась и анатомическое восстановление такого сердечка невозможно. Тем не менее после ряда непростых операций возможно добиться достаточного насыщения крови кислородом, а значит, вести полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.

Суть операций заключается в переключении сосудов, а у малышей они совсем крохотные. Поэтому такие операции можно назвать ювелирными. В России в некоторых кардиологических центрах проводят такого рода лечение, но их опыт не велик и практически отсутствует статистика. Кроме того, мне знакомы случаи, когда после неудачного проведения операции приходилось проводить повторную с возвращением сосудов на свои места.

Самым большим опытом в области лечения тяжёлых пороков сердца обладает Германия, а смертность после операции Гленна, в которой мы нуждаемся, практически нулевая. Именно поэтому мы очень хотим, чтобы нашу малышку оперировали именно там, ведь от этого будет зависеть качество её жизни.

Мы связались с немецкой клиникой Deutsches Herzzentrum Berlin и получили ответ о готовности принять нас на лечение. В нашей семье сейчас работает только папа, и значительная часть дохода уходит на обследования и платные анализы.

Сумма счёта, выставленного клиникой, для нас просто неподъёмная — 37680 EUR. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств на лечение нашей доченьки.

Впереди нелёгкая дорога, и мы очень надеемся, что с Вашей помощью мы сможем подарить Алисе полноценную и долгую жизнь!

С уважением, родители Алисы»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь