Программа №714

Пудовкина Алиса

Дата рождения: 06.06.2018

Диагноз: синдром левосторонней гипоплазии сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 30.08.2021:

Фонд перечислил 22 500,00 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Пудовкиной Алисы.

Новости от мамы от 25.08.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На прошлом визите наш кардиолог сказала, что осенью Алисе нужно будет провести эндоваскулярную операцию — зондирование сердца, так как по ЭхоКГ визуализируются коллатерали и прошло уже больше двух лет с момента последнего хирургического вмешательства.

Порок сердечка нашей Алисы относится к категории сложных и требует не только регулярного наблюдения у кардиолога, но и периодического проведения катетеризации сердца. Предстоящая процедура — очень важный этап на пути к заключительной операции, во время которой будут замеряться размеры сосудов, давление в полостях сердца, закрываться лишние ложные сосуды.

Поскольку опыт оперирования и ведения пациентов с одножелудочковой коррекцией сердца в нашей стране небольшой, мы приняли решение обратиться в Университетскую клинику Бонна, которая ведет сложных пациентов на постоянной основе и регулярно проводит зондирования в случаях, подобных нашему.

Кроме того, Алисы есть комплекс неврологических нарушений. Часть из них является следствием генетического синдрома, также реабилитолог и ортопед предполагают, что Алиса перенесла инсульт, результатом чего стал гемипарез с левой стороны. Однако точно понять причину и разобраться во всех неврологических диагнозах специалисты не могут, поскольку Алисе не делали МРТ головы.

Каждое новое достижение дается Алисе с большим трудом, она очень старается, медленно, но движется вперед. Мы ограждаем нашу девочку от всего, что может помешать ее развитию, в том числе от лишнего наркоза. Проведение МРТ головы необходимо в нашем случае, поскольку результаты будут иметь важное значение в дальнейшем лечении неврологии и в тактике реабилитации.

Я связывалась с Униклиникой и уточняла, возможно ли проведение процедуры зондирования сердца и МРТ головы одновременно под одним наркозом. Клиника ответила, что это будет сложно, так как процедуры относятся к разным отделениям, окончательное решение будет сделано на месте. Тем не менее качество наркоза в Германии гораздо выше, а значит, и последствия для нервной системы мягче.

Университетская клиника Бонна выставила нам счет на сумму 22 500 EUR. Мы регулярно проходим платные дорогостоящие курсы реабилитации, Алиса принимает дорогие сердечные препараты, в семье сейчас работает только папа, поэтому названная сумма для нас просто огромна! Мы снова вынуждены обратиться к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите нам сделать еще один важный шаг к выздоровлению нашей девочки!

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 13.06.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями из жизни нашей Алисы.

В феврале мы были на приеме у кардиолога. Алиса хорошо прибавила в весе, и поэтому врач скорректировал дозировки препаратов. С сердечком сейчас все хорошо, но, несмотря на это, осенью доченьке потребуется зондирование, потому что с момента операции прошло уже много времени и нужно обязательно проверить состояние сосудов.

Алиса по-прежнему не ходит самостоятельно. Недавно, по совету одного из неврологов, мы сделали генетический анализ — полное секвенирование генома. Результат, к сожалению, показал наличие у Алисы крайне редкого генетического синдрома. Конечно, эта информация подвергла нас в шок, ведь долгое время никто из специалистов ничего не замечал, а отставание в развитии связывали со сложным пороком сердца и перенесенными операциями. Несколько дней я изучала всю доступную информацию и выяснила, что в мире зарегистрировано не более 1000 людей с подобным диагнозом, а изучено не более ста.

Я нашла небольшой чат с русскоязычными мамами деток с этим заболеванием, вместе мы пришли к выводу, что, несмотря на общий диагноз, все дети очень разные. Отсутствие какой-либо конкретной информации об этом синдроме одновременно пугает и дает надежду, что у нашей девочки будет максимально полноценная жизнь.

Самое важное, что я для себя выяснила, — это то, что практически все дети ходят самостоятельно, а значит, и наша девочка обязательно пойдет и мы сможем сделать заключительный этап коррекции сердечка — операцию Фонтена, важным условием которого является ходьба. Многие дети с подобным диагнозом не говорят, но у Алисы есть задатки речи, она четко произносит несколько простых слов и звукоподражает животным, поэтому мы постоянно занимаемся с логопедом.

Недавно мы прошли курс кинезиотерапии у очень сильного и опытного специалиста, и через некоторое время после курса Алиса стала ходить за две руки. А буквально на прошлой неделе завершился курс у приезжего нейрологопеда.

Алисе исполнилось 3 года, ее день рождения мы отметили в узком семейном кругу. Дочка получила много подарков, каждый из которых вызвал море положительных эмоций. К трем годам наша Алиса очень изменилась, теперь она, как настоящая девочка, очень радуется новой одежде, внимательно рассматривает рисунки, поглаживает руками новые вещи и всем видом показывает, что ей нравится наряжаться.

Пока это все важные события, мы обязательно будем и дальше делиться с Вами новостями и рассказывать об успехах нашей девочки.

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 09.12.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам о последних новостях из жизни нашей девочки.

В августе мы были на приеме у врача-кардиолога. С сердечком Алисы всё стабильно, и ближайший прием назначен на февраль. Однако врач предупредила, что с момента операции прошло почти 2 года и на этой встрече она уже будет решать вопрос о необходимости проведения планового зондирования. С одной стороны, очень расстраивает, что нам опять придется лечь в больницу, снова наркоз и операционная, но с другой, это единственный способ убедиться, что сосуды сердца растут правильно, что нигде нет стенозов.

Всё лето и сентябрь мы занимались иппотерапией, но с октября перестали посещать занятия, так как они проходят на открытом воздухе, а на улице уже достаточно холодно. С приходом весны мы обязательно возобновим их.

Летом мы были на приеме у приезжего врача-ортопеда, он крайне рекомендовал вертикализировать Алису, чтобы избежать проблем с тазобедренными суставами. Также доктор заметил, что у Алисы есть подвывих таранной кости, вероятно, из-за тонуса в стопах. Поэтому я обучилась у специалистов тейпированию и регулярно накладываю дочке тейпы на ножки, чтобы не усугублять проблему вальгуса.

На следующий день после приема у врача мы купили специальную ортопедическую обувь и начали ставить Алису на ножки. Ей очень нравится стоять, и она несколько раз сама вставала у опоры, но пока не понимает, как удерживать равновесие, и через некоторое время падает. Сейчас, когда я одеваю ей сандалики и ставлю на ноги, поддерживая подмышками, она начинает идти, куда ей нужно. Особенно если Алиса видит бабушку, то обязательно шагает в ее сторону, а добравшись, крепко обнимает бабулю за ногу. Я очень надеюсь, что скоро мы расскажем Вам о том, что наша девочка самостоятельно ходит.

Алиса не перестает удивлять своей лаской: она обнимает нас каждый раз, когда мы берем ее на руки, постоянно тянется к старшей сестре, чтобы ее обнять. Также доченька обнимает свои игрушки и все предметы, которые ей нравятся.

Сейчас у нашей малышки наладился аппетит, она ест с удовольствием и всегда просит то, что мы едим, даже если до этого поела специально приготовленную для нее еду. После пробуждения с утреннего или дневного сна ее первые слова: «Ням-ням». Еще Алисе очень нравится гулять, она внимательно рассматривает прохожих и всё вокруг. Прогулка – лучший способ успокоить дочку, если дома она раскапризничалась. Алисе очень нравятся новые места – магазины и кафе, но из-за пандемии мы редко куда-то выбираемся и проводим время в основном дома, гуляем неподалеку или ездим в парк.

Сейчас мы очень рады, что, несмотря на непростое время, мы можем быть дома все вместе. Спасибо Вам огромное за всё!

С уважением, мама Алисы

Новости от родителей от 15.07.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Весь июнь мы гостили у бабушки, которая живет в частном доме. Алиса много гуляла на свежем воздухе, а в солнечные дни мы загорали. Дочке очень нравится, когда вокруг много людей, а старшая сестра по-прежнему остается ее кумиром. Она радостно вскрикивает, когда видит ее и не сводит с нее глаз.

6 июня Алисе исполнилось 2 года. Дочка по-прежнему не ходит, но она очень хочет стоять на ногах, видимо, пытается пропустить этап ползанья. Наш врач сказал, что стоять Алисе рано из-за сильного вальгуса стоп и ей непременно нужно отползать какое-то время и укрепить мышцы ног.

Из-за пандемии нам пришлось отменить все занятия и визиты к врачам, так как наша Алиса находится в группе риска. Сейчас мы постепенно возвращаемся к привычному ритму, прошли курс ЛФК и завершаем курс массажа. Еще мы начали заниматься иппотерапией — лечебной верховой ездой. Алисе нравятся занятия на открытом воздухе. Когда она впервые увидела лошадь так близко, ей было очень интересно: все занятие она постукивала и поглаживала ее рукой, пытаясь понять, что это за большой и интересный объект. Пока Алиса сидит на лошади вместе с инструктором, но через какое-то время мы будем пробовать усаживать ее самостоятельно, подстраховывая с двух сторон.

Врач-ортопед рекомендует Алисе поездку на море, потому что морская вода хорошо снимает лишний тонус в проблемных участках. Из-за пандемии и других нерешенных вопросов, возможно, в этом году мы не сможем попасть на море.

У Алисы держится стабильная сатурация в пределах ее нормы. В августе мы планируем прием к кардиологу. Надеюсь, что результаты, как и прежде, будут стабильными и мы сможем продолжить все занятия в привычном режиме.

Алиса очень любит встречать новых людей. Особенно смешно наблюдать за ней, когда мы едем в лифте и заходит незнакомый человек. Она очень пристально и без стеснения рассматривает незнакомых людей и пытается потрогать, это ее способ знакомства и общения.

Алиса растет общительной и любопытной девочкой, и Вы к этому причастны, уважаемые благотворители! Не устану Вас благодарить за то счастье, которое мы испытываем, обнимая нашу малышку.

С уважением, родители Алисы

Новости от мамы от 19.02.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хочу Вам рассказать о новостях из жизни нашей дочери. Алисе 1 год и 8 месяцев. За последние полгода она очень выросла и изменилась.

Недавно мы были на плановом приёме у кардиолога. С сердечком Алисы сейчас всё хорошо, но есть ложный сосуд, поэтому нам рекомендовано чаще следить за сатурацией. В случае изменений может потребоваться срочное зондирование для закрытия этого сосуда.

На днях я писала в клинику с вопросом о дальнейшем лечении Алисы. Мне ответили, что если сатурация будет стабильна, то на следующий этап нас ждут после достижения веса в 12 кг.

Мы тщательно следим за питанием нашей дочери, стараемся кормить её 5 раз в день и даём дополнительно калорийную смесь. Алисе очень нравится еда с «общего стола», и она любит супы и мясные котлеты. Однако сейчас у неё активно режутся жевательные зубки, и аппетит очень испортился, приходится кормить, отвлекая игрушками. Мы понимаем, что этот этап нужно перетерпеть и потом всё наладится.

Также до следующей операции Алиса должна начать ходить. Поэтому мы регулярно ходим на занятия ЛФК и стараемся догнать наших сверстников в физическом развитии. Недавно мы пролежали в детской неврологической больнице, где прошли курс массажа, войта-терапии и физиолечения для укрепления мышц.

Самое большое наше достижение — Алиса села и сидит довольно уверенно. Она стала лучше брать предметы и, если в руки ей попадается что-то особо интересное, она держит в руках, перекладывает из ручки в ручку, но потом непременно кинет, чтобы проверить, какой звук можно извлечь из этого предмета. С каждым днём дочка становится всё активнее, и она уже успела стянуть со стола и разбить несколько тарелок.

Алиса чётко говорит слово «мама», она растёт очень ласковой и нежной девочкой: с недавних пор она начала обниматься и пытаться поцеловать родителей. В такие моменты я забываю обо всех проблемах и радуюсь тому, что наша девочка с нами.

Спасибо Вам огромное, что Вы помогали нам в сложное время и сейчас мы можем радоваться достижениям нашей девочки!

С уважением, мама Алисы

Новости от родителей от 20.10.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам, как прошло лето нашей Алисы. Это было второе лето в жизни нашей девочки и первое, которое полностью прошло дома.

Большую часть лета мы провели в гостях у бабушки. Мы много времени были на улице, и Алиса даже спала в коляске на свежем воздухе. За три месяца дочка прибавила 1 300 г. Это очень хороший результат и только родители детишек со сложным пороком сердца поймут, как бесценны эти граммы. Пока мы гостили у бабушки, мы не теряли время зря и прошли ещё один курс массажа.

Вернувшись домой, мы сразу записались на ЛФК. Заниматься Алисе не нравится, она плачет, как только мы заходим в зал и на протяжении всего занятия. Несмотря на слёзы, мы продолжаем занятия и надеемся, что в скором времени Алиса привыкнет. В физическом развитии наша девочка пока отстаёт, но с недавних пор дочка начала удерживаться на четвереньках — это также для неё большой прогресс. Сейчас мы очень ждём, когда же она поползёт.

Недавно мы были на плановом приёме у кардиолога. Наш врач довольна состоянием Алисы и считает хорошую прибавку в весе положительной динамикой. Следующий плановый приём состоится через три месяца.

У Алисы прорезался ещё один зубик. Они по-прежнему её очень беспокоят, а в некоторые дни дочка бесконечно просится на ручки.

Алиса очень любит, когда с ней играют в «ку-ку» и в «козу рогатую». Она радуется и начинает задорно смеяться.

Спасибо Вам ещё раз, что Вы не прошли мимо нашей беды и что сегодня мы радуемся, слыша звонкий смех нашей Алисы.

С уважением, родители Алисы

Новости от мамы от 07.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам последние новости из жизни Алисы.

Прошло почти семь месяцев с момента последней операции нашей младшей дочери. Недавно мы были на приёме у нашего кардиолога. Сейчас с сердечком Алисы всё хорошо, и это нас очень радует. До следующей операции у нас ещё есть время, и пока мы живём обычной жизнью.

Алиса начала произносить свои первые звуки — «ма-ма-ма», «па-па-па», и с каждым днём я всё больше убеждаюсь, что это осознанные слова, а не просто лепет. Она растёт очень любопытной малышкой, стучит игрушками об стол, затем кидает их на пол и наблюдает, что с ними произойдёт и какой звук они при этом издадут.

Алиса любит купаться: как только чувствует воду, начинает активно бултыхать ножками и ручками, устраивая после каждого купания большой потоп.

Ещё у нашей малышки два нижних зубика и сейчас готовятся верхние. Зубки очень её беспокоят и не дают спать ночами.

Пока Алиса отстаёт в физическом развитии, она не сидит без поддержки и ещё не ползает. Однако детки, пережившие серьёзные вмешательства, имеют полное право на отставание. Мы прошли несколько курсов массажа, ЛФК, войта-терапии, ежедневно делаем гимнастику. Я уверена, что Алиса скоро догонит своих сверстников. Ещё мы свозили Алису на море, там мы много гуляли и дышали морским воздухом, загорали и получали натуральный витамин D. На море у Алисы открылся хороший аппетит, и она начала есть еду с общего стола.

6 июня нашей девочке исполнился годик. Это был очень сложный год в жизни нашей семьи, было много слёз и поводов для радости не меньше, но без Вашей помощи мы бы не справились! Алиса вырастет и сама скажет Вам спасибо, а пока примите ещё раз слова благодарности от её родителей!

С уважением, мама Алисы

Новости от родителей от 04.02.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

Почти неделя прошла с того момента, как мы вернулись домой. Наше пребывание в Берлине внепланово затянулось. У Алисы были осложнения после операции: инфекция, затем скапливалась жидкость в сердечке, ко всему прочему добавилась ещё и аллергия на антибиотик. После всех этих осложнений Алиса была слаба и некоторое время не могла самостоятельно питаться, поэтому пищу она получала через зонд.

Мы совместно с персоналом клиники очень старались постепенно возвращать её к обычному питанию, но окончательно это удалось только по возвращении домой. Мы подобрали ей подходящую бутылочку, и наша малышка начала кушать сама.

Дома Алиса очень изменилась: она снова начала улыбаться, и даже иногда проскальзывает лёгкий смех. Она интересуется игрушками и внимательно наблюдает за своей старшей сестрой. А самое главное, мы знаем, что на данном этапе её сердечко стабильно, а это значит, мы можем спокойно заниматься реабилитацией. Как только наша девочка адаптируется и восстановится, мы планируем провести курс массажа, сеансы у остеопата, а также посещение бассейна.

Несмотря на все сложности, которые возникли после операции, мы очень рады, что оказались в клинике, где не только качественно провели операцию, но и поэтапно справились со всеми осложнениями путём подбора подходящих медикаментов и без лишних хирургических вмешательств. Этим мы, безусловно, обязаны Вам, наши дорогие благотворители, ещё раз огромное Вам спасибо!

С уважением, родители Алисы

Новости от родителей от 21.12.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы хотим держать Вас в курсе важных изменений в жизни нашей девочки, поэтому делимся с Вами последними новостями.

9-го декабря мы прилетели в Берлин, а 13-го декабря нашу малышку забрали на зондирование, сказав, что процедура будет длиться 2-3 часа. Через некоторое время нам позвонили из секретариата и сообщили, что Алису сразу после зондирования отправили в реанимацию.

К этому моменту мы уже ждали нашу девочку в отдалении, поэтому очень быстро нашли реанимацию. Нас впустили и велели ждать — этот период времени нам казался целой вечностью, в голову лезли самые разные мысли, но мы успокаивали себя тем, что наша Алиса в надёжных руках.

Наконец к нам подошли врач и переводчик, и ситуация прояснилась. Как оказалось, зондирование показало наличие большого стеноза в лёгочной артерии, из-за чего у Алисы была пониженная сатурация, а после процедуры и в состоянии активности она падала до критических цифр. Кроме того, из-за стеноза на магистральном сосуде у Алисы были очень узкие дополнительные сосуды, что значительно осложняло планируемую операцию.

Персоналом клиники было принято решение поместить Алису в медикаментозный сон и на следующей же день утром провести операцию Гленна, не дожидаясь назначенных ранее дат. Нас предупредили, что операция совместно со всеми процедурами продлится около 7 часов.

Мы с мужем решили, что, пока будет длиться операция, мы по немецкой традиции пойдём в магазин и купим Алисе в подарок игрушку. Мы выбрали для неё симпатичного зайчика-колокольчика, которого принесли ей потом в реанимацию.

Операция прошла в штатном режиме, и вечером того же дня мы увидели нашу малышку. Затем были два непростых дня, в течение которых организм Алисы приспосабливался к новой система кровообращения. Три дня медикаментозного сна, и лишь на четвёртый день реанимации нашу девочку вывели из седации, и мы наконец-то смогли заглянуть в её глазки.

19 декабря нашу девочку перевели в отделение. Конечно, впереди у нас период амбуланса, дорога домой, длительное восстановление и реабилитация, но мы очень счастливы, что самое сложное и страшное на этом этапе позади!

Ещё раз хотим поблагодарить Вас, наши дорогие благотворители, ведь только благодаря Вам мы оказались в клинике, где быстро выявили нашу основную проблему и, несмотря на все сложности, смогли удачно провести запланированную операцию.

С глубоким уважением и благодарностью, родители Алисы Пудовкиной

Новости от родителей от 20.11.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотелось бы поделиться с Вами последними новостями.

Клиника перенесла даты лечения нашей малышки на декабрь, но оно и к лучшему, так как к этому времени мы точно наберём наши заветные 6-7 кг. 13.12.18 года у Алисы будет зондирование, а 20.12.18 года нашу дочь ждёт вторая полостная операция. Все документальные вопросы перед поездкой уже решены, и теперь мы просто ждём, набираем вес и копим силы.

Мы успели завершить курс массажа и укрепить мышцы. После этого курса Алиса начала пытаться сесть и появились попытки переворачиваться на животик. Доченьке сейчас 5 месяцев, и у неё началось время активного познания мира: она стала выражать свои эмоции гулением с разной интонацией, пытаться за всё ухватиться и потрогать ручками. Также у неё появились любимые игрушки, которые мы обязательно возьмём с собой в клинику. Ещё у Алисы период отказа от коляски, потому что на улице ей тоже всё интересно и хочется рассмотреть как можно больше.

Дорогие наши благотворители, мы не устанем благодарить Вас за помощь. Спасибо, что Вы так же, как и мы, верите в нашу дочь!

С уважением, родители Алисы

Новости от родителей от 15.10.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотелось бы немного рассказать Вам о нынешнем самочувствии дочери.

Последний месяц лета мы провели дома, много гуляли и старались не упускать последние лучи тёплого солнца. Так как в Берлинском кардиоцентре нам рекомендуют набрать 6-7 кг до следующей операции, мы очень стараемся кормить нашу малышку часто и понемногу (всю норму за один приём организм Алисы не воспринимает). Хирургическое вмешательство проведут уже в ноябре, но точная дата пока не известна. Мы очень ждём операции, так как она даст организму нашей малышки стабильность и при положительном исходе у нас будет перерыв в лечении 2,5-3 года.

К сожалению, насыщение крови кислородом в крови Алисы сейчас значительно ниже своей нормы, но организм приспособился к этому, и пока малышка развивается согласно возрасту, и её состояние стабильное. На последнем приёме наш кардиолог разрешила нам провести курс профилактического массажа для укрепления мышц, и его мы начнём буквально на этой неделе.

Дорогие благотворители, ещё раз хотим поблагодарить Вас за оказанную помощь! Без Вас у нас не было бы шанса спасти нашу малышку!

С уважением и благодарностью, родители Алисы

Новости от 08.10.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Пудовкиной Алисы.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем Вам огромную благодарность за то, что Вы не остались равнодушными и откликнулись на нашу просьбу о помощи. Благодаря Вам у нас появилась возможность лечить нашу дочь в лучшей кардиологической клинике, а значит и шансы на успех у нас очень высоки.

Пусть каждому из Вас вернётся Ваша доброта в стократном размере, и пусть Вы и Ваши близкие будут здоровы!

С уважением и благодарностью, родители Алисы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

6 июня 2018 года на 41-ой неделе беременности на свет появилась наша вторая малышка. Беременность протекала замечательно, и никаких проблем не было, разве что лёгкий токсикоз в самом начале срока доставлял некоторые неудобства.

О том, что у нашей крошки есть проблемы с сердечком, нам сообщили на 22-ой неделе, однако насколько это сложный и тяжёлый порок, мы узнали только на 34-ой неделе. Врачи поставили нашей доченьке диагноз: «Синдром левосторонней гипоплазии сердца». Оставшееся время до родов мы провели в надежде на то, что это ошибка и порок не подтвердится после родов, но, к сожалению, чуда не произошло. Именно поэтому 6-ого июня, с одной стороны, мы испытали огромное счастье, ведь на свет появился наш второй долгожданный и желанный ребёнок, а с другой, этот день стал началом трудной борьбы за счастливую и полноценную жизнь для нашей крошки.

За время беременности нам встречались на пути разные врачи: одни уверяли, что ребёнок не выживет при родах, другие — что не сможет самостоятельно дышать. Но с самого рождения наша Алиса проявила свой стойкий характер и желание жить! Вопреки всем прогнозам врачей она заявила о себе громким криком и задышала сама. Мне дали её поцеловать, после чего унесли в реанимацию, где начали вводить необходимые лекарства.

После роддома нас с малышкой перевели в кардиохирургическое отделение местной детской больницы для дальнейшего наблюдения и проработки тактики нашего лечения, где мы наконец-то оказались в одной палате. После недельного наблюдения нас отпустили домой с кучей рекомендаций.

Сейчас Алисе месяц, но из-за того что её организм тратит много сил на компенсацию порока, а также из-за принимаемых препаратов вес практически не прибавляется. У Алисы появилась одышка — тяжёлое и частое дыхание, но даже в минуты, когда ей плохо, она не капризничает и не плачет, а только смотрит мне в глаза своим мудрым, пронзительным и совсем недетским взглядом.

Несмотря на все сложности, с которыми уже столкнулась наша маленькая дочь, она улыбчивая девочка и ей очень хочется контактировать с окружающим миром, именно поэтому она уже давно произнесла своё первое «Агу». Как и все малыши, Алиса очень любопытная, и ей хочется уже держать головку, ведь так намного удобнее разглядывать всё вокруг!

Начиная с 34-ой недели беременности мы тщательно изучали наше заболевание и клиники, оказывающие лечение детям со сложными пороками сердца. Суть порока сердца нашей дочери заключается в том, левая часть сердечка не развилась и анатомическое восстановление такого сердечка невозможно. Тем не менее после ряда непростых операций возможно добиться достаточного насыщения крови кислородом, а значит, вести полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.

Суть операций заключается в переключении сосудов, а у малышей они совсем крохотные. Поэтому такие операции можно назвать ювелирными. В России в некоторых кардиологических центрах проводят такого рода лечение, но их опыт не велик и практически отсутствует статистика. Кроме того, мне знакомы случаи, когда после неудачного проведения операции приходилось проводить повторную с возвращением сосудов на свои места.

Самым большим опытом в области лечения тяжёлых пороков сердца обладает Германия, а смертность после операции Гленна, в которой мы нуждаемся, практически нулевая. Именно поэтому мы очень хотим, чтобы нашу малышку оперировали именно там, ведь от этого будет зависеть качество её жизни.

Мы связались с немецкой клиникой Deutsches Herzzentrum Berlin и получили ответ о готовности принять нас на лечение. В нашей семье сейчас работает только папа, и значительная часть дохода уходит на обследования и платные анализы.

Сумма счёта, выставленного клиникой, для нас просто неподъёмная — 37680 EUR. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств на лечение нашей доченьки.

Впереди нелёгкая дорога, и мы очень надеемся, что с Вашей помощью мы сможем подарить Алисе полноценную и долгую жизнь!

С уважением, родители Алисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...