Программа №736

Расторгуева Мария

Дата рождения: 04.04.2014

Диагноз: общий артериальный ствол, коарктация аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.04.2021:

Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

4 апреля Машуля отпраздновала свой 7-й День рождения! Для нас каждый год это самый важный праздник, как и для Маши! Дочка обожает принимать гостей и, конечно, получать подарки! Тем более у доченьки появилось много новых друзей и подруг из школы. С каждым днем Машуля становится взрослее, а мы стараемся за ней успевать!

К сожалению, до сих пор мы так и не попали на обследование в Германию, Немецкий кардиологический центр приостановил работу с иностранными пациентами. Однако мы регулярно проходим обследование (УЗИ) в Москве. Наш кардиолог сообщил, что ухудшения уже начались и нужно показать хирургам наш клапан. По его совету, мы решили обратиться в итальянскую клинику к доктору В. Паку.

В ближайшее время нас ждут на МРТ и зондирование, после которого будет принято дальнейшее решение по поводу операции на аортальный клапан. Мы очень переживаем, Маша тоже понимает, что у нее не все хорошо со здоровьем, потому что ей нельзя заниматься физкультурой. Мы надеемся, что после обследования ситуация прояснится!

Дорогие волшебники, спасибо большое, что в эти непростые времена Вы помогаете тем, кто очень нуждается в помощи и поддержке! Спасибо за все добрые слова и поступки!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 08.10.2020:

Здравствуйте, дорогие наши добряки!

Наша малышка отправилась в школу! Для нас сейчас это главная новость, потому что возникли новые заботы и эмоции. Машенька очень рада, у нее появились новые друзья, а также обязанности, которых раньше не было. Пока что доченьке очень нравится выполнять домашние задания и готовиться к урокам. Маша продолжает занятия танцами, но, к сожалению, уже видно, что ей становится тяжело. К концу занятия наша девочка очень устает. Еще более явной и слышимой стала одышка. Маша растет, нагрузка увеличивается.

К сожалению, коронавирус внес очень сильные изменения в жизни многих пациентов, и в нашу в том числе. Нам перенесли обследование в Германии на неопределенный срок. Более того, мы не можем попасть на проверку состояния Маши в Москву, поскольку, пока мы ждали новостей из Германии, к нашему врача образовалась очередь.

Мы очень надеемся, что эпидемиологическая ситуация в мире наладится, и мы сможем отправиться на обследование, которое нам жизненно необходимо!

Дорогие наши добрые сердца! Мы очень благодарны Вам за то, что Вы продолжаете интересоваться нашей жизнью, мы это чувствуем и очень ценим! Берегите себя и своих близких! И поддерживайте друг друга. Поддержка — это то, что всем нам необходимо.

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 27.04.2020:

Здравствуйте, дорогие добряки!

2020 год начался хорошо: у нас было много планов, ведь Машуля собирается в этом году в школу! Однако, как и у многих, эти планы резко пришлось менять. Самое страшное для нас — введение режима самоизоляции повлияло на сроки нашего обследования! Изначально мы должны были ехать в Москву на ЭхоКГ и консультацию к нашему доктору, а в сентябре лететь в Германию на МРТ. Однако за день до поездки обследование отменили. К тому же, неизвестно, когда вообще можно будет записаться вновь! В данный момент за нами сохранена дата МРТ в Германии – 15 сентября, и мы очень надеемся, что сможем пройти обследование вовремя.

Машуля в целом чувствует себя неплохо, но всё так же быстро устает. Так как это происходит постепенно, она не замечает легкую одышку или потливость, но замечаем мы, родители. Для нас это страшно, так как мы одновременно хотим и оттянуть, и приблизить операцию. Мы боимся, но понимаем, что организму дочки будет лучше и у Маши появится больше сил.

Дорогие наши волшебники, сейчас очень нелегкое и тревожное время для всех нас. Мы переживаем, что будет дальше и когда все смогут вернуться к обычной жизни. Сейчас все должны сплотиться и поддержать друг друга! Берегите себя и своих близких! И большое спасибо Вам, дорогие, что не забываете тех, кто так нуждается в помощи!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 30.12.2019:

Здравствуйте, добряки!

Подошёл к концу 2019 год, который был для нас очень длинным! Машуля всё так же продолжает заниматься общей подготовкой к школе, английским языком и танцами! По согласованию с нашим кардиологом, мы решили подобрать для Машеньки занятия, которые дадут ей небольшую физическую нагрузку, поэтому выбор пал именно на танцы. Они сразу же понравились дочке, потому что там нужно надевать красивые юбочки и платьица! Конечно, иногда Машуля устаёт, но всё равно продолжает стараться и часто тренируется дома. Она достаточно серьёзно относится к занятиям и знает, что совсем скоро нас ждут наши первые соревнования!

После последнего обследования в Германии было принято решение о проведении МРТ в 2020 году с целью планирования дальнейшего этапа хирургии. На данный момент счёт уже выставлен, мы ждём окончательную дату приёма. Мы связываемся с секретариатом доктора Овруцкого, однако пока очередь на МРТ всё ещё большая. Безусловно, мы очень волнуемся, потому что момент операции становится всё ближе, а Машенька по-прежнему малышка. Она всё чаще просит отдохнуть, пойти за руку или подхватить её, когда мы поднимаемся домой на 3 этаж. Кто-то скажет, что это мелочи, но для нас это уже первые звоночки. Однако мы не отчаиваемся и верим, что всё будет хорошо, и наши врачи на предстоящем обследовании уже примут решение!

Совсем скоро наступят новогодние каникулы и наш любимый праздник! Машуля ждёт Новогоднюю ночь, чтобы поскорее заглянуть под ёлочку и найти там свой сюрприз! Ну а мы, родители, всегда загадываем одно и то же желание…

Дорогие благотворители, потихоньку к нам подкрадывается волнительное время, но мы знаем, что Вы нас продолжаете поддерживать и следить за нашими успехами. Мы Вам очень благодарны и хотим пожелать Вам в наступающем 2020 году много здоровья и счастья. Пусть Ваш дом всегда будет наполнен теплом и никакие невзгоды Вас не тревожат!

С уважением, мама Маши

Проиграть видео

Новости от мамы от 06.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Вот и подошло к концу лето, и мы даже не успели насладиться жарой, которой было так мало!

Машуля была на каникулах, за которые успела отвыкнуть от режима и соскучиться по своим друзьям! Правда, она не бездельничала, а продолжала заниматься английским и общей подготовкой к школе. Машуле нравится учиться, сразу чувствует себя взрослой, сама берёт прописи и садится писать. Дочка старается смотреть мультики на английском и уже знает достаточно много слов!

Сейчас каникулы закончились, и Машенька снова ходит в детский сад. Нам остался годик в саду, и затем мы планируем пойти в школу. Это Машина идея, она уже мечтает пойти в школу, говорит, что будет хорошо учиться и делать уроки.

27 августа мы были на обследовании в Москве, сделали ЭхоКГ и прошли осмотр у нашего кардиолога. На данный момент всё стабильно, но по-прежнему стоит открытым вопрос о недостаточности клапана. По словам нашего кардиолога, необходимо планировать хирургическое вмешательство, вопрос только в сроках. Врачи хотят максимально оттянуть этот этап и дать Маше подрасти и окрепнуть. К сожалению, левый желудочек уже увеличивается, а это значит, что недостаточность клапана начинает влиять на работу сердца. Сейчас мы следим за общими показателями и состоянием Маши. Пока она бодрая и весёлая, надеемся, так и будет, чтобы мы успели набраться сил к следующему этапу.

Спасибо, наши дорогие благотворители, Маша читает и знает и другие истории детей, которым Вы помогаете, и знает, что огромная армия добряков помогает и ей. Мы всей семьёй чувствуем Вашу поддержку и знаем, что мы не одни!

Машуля передаёт всем привет и машет Вам ручкой!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 08.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наступило лето — Машулькино самое любимое время года! Еще чуть-чуть и начнутся каникулы в детском саду, и тогда можно будет не спать днём (это для дочери самое нелюбимое занятие!) Машенька сейчас занимается английским и общей подготовкой к школе. Надеемся, что через годик дочка сможет пойти в первый класс! А пока Машуле нравится ходить в детский сад: с утра она сама собирается, выбирает наряды, берёт любимые игрушки и идёт к друзьям!

Со здоровьем у неё пока всё стабильно, медикаментозное лечение прежнее, каждый день по расписанию пьём наши таблеточки. Машуля знает их все наизусть и даже напоминает, какие нужно выпить с утра, какие днём, а какие вечером. В августе нам предстоит обследование (УЗД) в Москве, надеюсь, никаких ухудшений не будет.

С недавнего времени мы лечим носик, но и это не беда: Маша стойко выносит все промывания и ингаляции. Сказала, что летом нужно быть особенно здоровой, чтобы не сидеть дома!

Спасибо, дорогие наши добряки, от всей нашей семьи за то, что поддержали нас в трудную минуту и до сих пор не забываете нас! Мы чувствуем Вашу поддержку! Машуля знает, что много добрых людей помогло ей и передаёт Вам всем привет!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 25.03.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы вернулись домой после нашего обследования! Изначально нам было выслано приглашение на проведение зондирования, и уже на основе полученных данных врачи должны были принять решение об операции. Однако, к счастью, нас посмотрел сам доктор Овруцкий, сделал УЗИ сердца и сказал, что наш аортальный клапан действительно провисает, но пока справляется со своей работой, а проведённая ранее коррекция общего ствола и коарктации аорты также не требуют хирургического вмешательства. К счастью, нас отпустили домой, и теперь ждут через год, следующей весной на МРТ, которая позволит спланировать операцию.

Дорогие благотворители, для нас это лучшая новость, когда врач говорит, что всё хорошо! Спасибо Вам, что помогли нам! Без Вас мы бы не справились!

Огромное спасибо от Машули!! Она уже знает, что очень много добрых людей помогают ей лечить её сердечко, и передаёт Вам привет!

С уважением, мама Маши

Новости от 19.03.2019:

Фонд перечислил 38.330,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Расторгуевой Марии.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Огромное Вам спасибо от всей нашей семьи, что Вы нашли время и возможности, чтобы помочь в сборе средств на лечение нашей Машеньки! Вы подарили нашей доченьке надежду на счастливую жизнь! С такой огромной поддержкой дочка справится с любыми трудностями!

От всего сердца хотим поблагодарить каждого из Вас и пожелать Вам и Вашим родным и близким крепкого здоровья!

В очередной раз добрые сердца сотворили чудо!

С благодарностью и уважением, родители Машеньки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама Машеньки Расторгуевой!

Моя беременность проходила хорошо, и все плановые проверки были пройдены. Однако, когда моя малышка родилась, мне её не отдали и даже не объяснили почему. Я тогда думала, что мне просто полагается отдохнуть, но утром я узнала, что у Машеньки порок сердца и нужна консультация кардиолога!

Нас хотели перевезти в местную реанимацию, но мы понимали, что нужно действовать незамедлительно! Мы вызвали доктора из НЦССХ им. Бакулева, который на месте сделал Машеньке УЗД сердца. На нас обрушился диагноз: «Общий артериальный ствол, перерыв дуги аорты типа В, открытый артериальный проток, открытое овальное окно, дефект межпредсердной перегородки».

После постановки диагноза врачи приняли решение о срочной транспортировке Машули в Москву! На четвёртый день её жизни в НЦССХ им. Бакулева была проведена операция Мюллера, которая прошла по плану. Спустя 2 недели нас выписали, и тогда я впервые держала дочурку на руках!

В течение полугода мы наблюдались у кардиолога. Машенька росла, набирала вес, улыбалась, звонко смеялась и играла со своими первыми игрушками. Но постепенно, к 7 месяцам, у неё начали синеть ручки, ножки и носогубный треугольник. Насыщенность крови кислородом была 70 %!

На очередном обследовании было принято решение о проведении операции — нас положили в больницу. Однако хирургическое вмешательство переносили несколько раз, так как Л. Бокерия проводил много консилиумов.

Наконец операция состоялась, и, по словам врачей, была проведена радикальная коррекция порока. Длилась она 11 часов. Потом Машенька была в реанимации, и мы не видели её 2 недели! Затем её перевели в отделение, а спустя 10 дней — выписали.

Однако синева так и не прошла, одышка сохранялась. После этой операции Маша с трудом набирала вес и мало кушала. Она старалась меньше двигаться, в основном сидела, реже вставала и не торопилась делать свои первые заветные шаги.

Когда Маше исполнился 1 год и 2 месяца, нас положили на обследование в НЦССХ им. Бакулева, где доченьке сделали УЗД и зондирование сердца. Однако прогнозы врачей были неутешительными: либо ребёнок не вынесет операции, либо откажет лёгкое. После услышанного на семейном совете мы приняли решение связаться с Немецким Кардиологическим Центром Берлина. Доктор С. Б. Овруцкий после просмотра наших документов ответил, что они готовы провести коррекцию, и выслал нам приглашение на обследование и операцию.

В декабре 2015 года мы прилетели в Берлин. Маше был 1 год и 7 месяцев. Она мало говорила, не могла ходить и всё так же часто и громко дышала. 28 декабря дочке сделали операцию, которая длилась 13 часов! Врачи исправили последствия проведённой ранее операции и только затем скорригировали порок!

13 часов мучительного ожидания, и нас пустили в реанимацию к Машеньке! Без слёз на неё нельзя было посмотреть — столько проводочков! Мы всё время находились рядом с ней и ждали, когда нас переведут в отделение.

Маша с каждым днём расцветала: она стала чаще улыбаться, громче разговаривать и начала делать свои первые шаги! Насыщенность крови кислородом стала 95 % — дочурка была розовенькой!

По приезде домой Маша начала набирать вес гораздо быстрее, стала больше кушать, достаточно быстро научилась ходить! Изменения были налицо!

Сейчас доченьке 4 года. Она уверенно бегает, учится танцевать, любит попрыгать и пошалить! Но делу время, а потехе час! Ещё она занимается с мамой математикой, учит алфавит и английский язык.

Также Машенька обожает устраивать нам кукольные представления, сценарии которых продумывает сама! Она хочет быть певицей и очень старается, когда поёт в микрофон. Но нам, родителям, видно, как ей тяжело!

На последних плановых обследованиях выяснилось, что Машеньке снова нужна операция: аортальный клапан не справляется со своей работой. Мы снова написали нашему доктору С. Б. Овруцкому. Он готов провести операцию.

Немецкий Кардиологический Центр Берлина выставил нам счёт: 38 330 EUR! У нашей семьи нет таких средств! Я только-только устраиваюсь на работу, а папа работает пожарным! Мы просим помощи у всех неравнодушных в оплате лечения Машеньки! Без Вас, наши дорогие друзья, нам не справиться!

С уважением, мама Машеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...