Программа №743
Аюбова Амина
Дата рождения: 13.08.2015
Диагноз: ретинобластома
Место жительства: Смоленск
Поделиться:
Новости
Амина посещает школу, 1 класс по зрению. Пока она не попала на осмотр к профессору... →
Если до конца года Амина не сможет попасть в швейцарскую клинику, она будет... →
По зиме мы возили Амину в Санкт-Петербург на осмотр глаз. Результаты мы отправляли профессору в Швейцарию. У дочки все стабильно! Теперь мы планируем... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Благодарю всех неравнодушных людей, которые отозвались на нашу просьбу и помогли оплатить лечение моей дочери Амины в клинике Швейцарии.
Спасибо Вам за Ваши добрые сердца и тёплые руки, спасибо за то, что Вы помогли нам в самое трудное для нас время. Ваша помощь даёт нам надежду на выздоровление и счастливую жизнь нашей красавицы!
Желаем Вам здоровья и всех благ! Пусть невзгоды обходят Ваши семьи стороной.
С уважением, мама Амины
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
В нашей семье произошла беда, и мы хотим попросить у Вас помощи!
Август 2015 года в нашем городе удался: палило жаркое солнце, воздух был тяжёлым и горячим, а термометр часто показывал 35 градусов. Видимо, эти изнуряющие погодные условия спровоцировали досрочное рождение нашей малышки.
Аминочка родилась на 37-ой неделе беременности. Она была такой маленькой, что мне было даже страшно брать её на руки. Я тряслась над каждым её вздохом, впрочем, как и все мамы, у которых ребёнок не только желанный, но и долгожданный. Мы очень ждали нашей выписки, но показатели билирубина в крови доченьки были выше нормы, и нам пришлось какое-то время пролежать в больнице.
После выписки Аминку как подменили: она часто капризничала и спала только на руках. Ближе к двум месяцам у неё стал гноиться правый глазик. Мы сходили на приём к офтальмологу, который назначил массаж слёзного канала и капельки. Воспаление уходило лишь на время и возвращалось вновь.
Тогда мы поехали в другую поликлинику, и там наш глазик врачу не понравился сразу. Она выписала нам направление в Детскую областную больницу на более тщательный осмотр, где после компьютерной томографии у врачей не осталось сомнений. Практически со 100 % уверенностью нам озвучили приговор: «У вашего ребёнка опухоль! И, скорее всего, она злокачественная...»
Этот день перевернул всю нашу жизнь! Шок, страх, ужас, дикая боль и целый ряд синонимов, подчеркивающих наше бессилие.
В феврале 2016 года нас направили на обследование в Московский научно-исследовательский институт глазных болезней им. Гельмгольца. Врачи провели обследование, и все оставшиеся крохотные проценты надежды разрушались — диагноз подтвердился: «Монокулярная форма ретинобластомы справа, частичная отслойка сетчатки глаза, неполная потеря зрения, рак глаза».
Так в феврале и начались бесконечные круги ада, болезненное и мучительное лечение нашей малышки Амины. После шести курсов общей химиотерапии, двух курсов транспупиллярной и интравитреальной термотерапий и одного курса селективной интраартериальной химиотерапии наблюдалась положительная динамика, но в декабре 2016 года на осмотре был обнаружен новый очаг.
В январе 2017 года нас отправили на дополнительное обследование, во время которого обнаружилось 3 узла свежей опухолевой ткани! Однако лечение врачи не стали проводить, потому что у Аминки начался острый ринит и фарингит. Нас отправили домой для полного выздоровления.
После проведённого в январе дополнительного обследования врачи предложили нам лечение виде брахитерапии (облучения) или удаления глаза, что является финальной стадией протокола лечения!
В тот момент всё ушло из-под ног! Я не знала, как помочь моей единственной дочери и пыталась найти выход! К счастью, мне подсказали, где успешно лечат наш диагноз — в клинике Hopital ophtalmique Jules Gonin в Швейцарии.
Мы не раздумывая отправили профессору Мунье все документы и выписки, и на следующий день нам пришёл ответ: нас ждут на обследование и дальнейшее лечение! Однако сумма, которую нам озвучили, была для нас неподъёмной — более 3 миллионов рублей! Благодаря добрым и отзывчивым людям мы собрали эти деньги и попали на лечение.
В феврале 2017 года Амине провели осмотр и интраартериальную химиотерапию. После чего нас отпустили домой на 3 недели. Всё это время мы очень переживали за нашу доченьку и молили бога, чтобы всё было хорошо! На тот момент опухоль в правом глазу была очень большая и могла задеть зрительный нерв, что стало бы причиной появления метастаз.
После проведения закрепляющей интраартериальной химиотерапии профессор Мунье сказал радостную новость: опухоль не активна! Радости не было предела, я думала, что всё закончилось и мы навсегда забудем об этом ужасе! Однако, к сожалению, нужно постоянно наблюдать правый глазик хотя бы до 5 лет. Как сказал профессор, нужно контролировать ситуацию, чтобы не случился рецидив!
За свои 3 годика наша малышка получила более 50 наркозов и более 12 химиотерапий, но, несмотря на эту боль и страдания, наша дочка мечтает стать доктором и лечить деток. А ещё она очень добрая и отзывчивая, любит помогать маме делать уборку по дому и лепить пельмени.
О своей доченьке я могу сказать: «Мой ребёнок лучший!» Самый ласковый, самый добрый, самый красивый, самый умный и самый любимый! Иногда она бывает тихой и мирной девочкой, но это только когда она смотрит любимый мультик или при посторонних людях, а в остальное время она как моторчик — на улице её не остановить!
Мы стараемся, насколько это возможно, сделать нашу любимую дочку счастливой и вылечить её глазик! Однако, к сожалению, денежные средства в клинике закончились, и нам выставили новый счёт в 12 500 CHF, с которым нам просто не справиться! Я сейчас нахожусь в декретном отпуске со вторым четырёхмесячным сыном, а в семье работает только папа. Его зарплата нам не позволяет оплатить лечение.
Дорогие благотворители, помогите нам, пожалуйста, пройти этот путь до конца. Давайте поможем нашей маленькой девочке исполнить мечту, ведь она, как и все, хочет видеть этот мир своими голубыми глазками, играть с детками и наслаждаться счастливым детством!
С уважением, мама Амины