Программа №761

Егорова Валерия

Дата рождения: 10.10.2018

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 02.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешу поделиться с Вами нашими последними новостями и достижениями!

10 октября Лере исполнился годик. Мы отметили его скромно в кругу семьи, так как Лера боится больших компаний. Это был самый нелёгкий год в нашей жизни, но благодаря Вам, нашим родственникам, семье, друзьям, соседям и просто неравнодушным людям мы счастливы, что Лера растёт и развивается, радует нас своей улыбкой и громким смехом. Спасибо всем за это!

Ходить сама Лера пока не умеет, ходит, держась за опору, но с каждым разом всё резвее и резвее. Ещё дочка научилась слезать с кровати и дивана и кушать с общего стола.

Сейчас у неё тяжёлый период прорезывания клыков, всех сразу, так что ночами мы спим очень плохо.

Любимое слово у неё «дай», и она очень любопытная, ей везде всё нужно узнать и проверить. Она любит открывать ящики и наводить там свой порядок. Недавно научилась открывать фломастеры и теперь ползает вся разрисованная! Ещё она ни на шаг не отпускает маму от себя и даже с папой надолго не остаётся, хотя раньше такого не было.

В данное время мы начали проходить комиссию по продлению инвалидности. На следующей неделе мы поедем в кардиоцентр г. Уфы, а остальных специалистов планируем пройти у себя в поликлинике.

Хотим поздравить всех с наступающим Новым годом и пожелать, самое главное, здоровья всем Вам и Вашим близким! Пусть Новый год принесёт Вам много положительных эмоций, а плохие пусть останутся в старом году. Спасибо Вам всем ещё раз! Мы Вас очень ценим!

С уважением, семья Егоровых

Новости от родителей от 23.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Извините, что так долго не было от нас новостей. У нас всё хорошо! Лерочка за эти два месяца в один день поползла и сама села — это было 14 августа. Сначала ползать ей было тяжело, и она перебиралась мелкими шажочками, а теперь чуть ли не бегает на четвереньках. В своей кроватке она встаёт и маленькими шагами передвигается, а вне кровати вставать ещё боится. Ещё наша Лерочка научилась говорить «мама» и махать ручкой!

Доченька очень любит гулять на улице и изучать мир, с любопытством разглядывая всё вокруг. На детской площадке она любит кататься на горке и качелях. Дома доползает до коляски и кричит — значит, пора гулять.

В начале сентября мы планово ездили на УЗИ к Юлии Борисовне в Казань. Она сказала, что всё нормально, но веточки маловаты. Мы отправили запись УЗИ Станиславу Борисовичу в Берлин. Доктор подтвердил, что всё стабильно и все лекарства, которые мы пьём, нужно продолжать пить. А пока дочка не наберёт вес в 10 кг, на зондирование ехать не нужно, если, не дай Бог, не начнутся скачки сатурации. Остановились пока на том, что в марте, если всё будет стабильно, нам нужно будет ехать в Казань на УЗИ, а затем на его основании уже решать, когда ехать на зондирование.

С весом у нас тяжело: он набирается по чуть-чуть или стоит на месте. Кушает Лерочка уже практически всю еду, в пределах разумного, конечно, от смеси пока тоже не отказываемся. У дочки сейчас ещё начали лезть моляры.

Скоро нашей крошке будет годик. Как будем праздновать, ещё не решили, но мы обязательно Вам расскажем в следующий раз, как всё прошло. Спасибо Вам большое, что наша Лерочка рядом с нами!!!

С уважением, семья Егоровых

Новости от мамы от 24.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Лерочке совсем недавно исполнилось девять месяцев. Она уже уверенно сидит и крутиться с живота на спину и обратно. Ждём, когда она начнёт ползать и вставать. А ещё у неё уже лезет восьмой зуб.

В последнее время Лера стала очень любопытной. Ей нужно всё узнать и посмотреть, а вдруг вокруг происходит что-то интересное, а она это упускает. Она внимательно наблюдает за своей старшей сестрой и отбирает у неё игрушки, а если та не хочет их давать, Лера начинает громко ругаться, щипаться и кусаться. Она очень больно кусается и при этом смеётся!

Кушает Лерочка не очень хорошо, и из-за этого вес практически стоит. Она не ест пюрешки и кашки, хотя я готовлю ей сама. Она съедает всего пару ложек и приходится докармливать смесью. Это очень расстраивает нас.

Лерочка любит кататься на машинке-толокаре: она сама включает музыку и радостно размахивает ручками. А ещё дочка обожает гулять на улице. Взрослых и незнакомых людей она побаивается, а вот детей очень любит.

Спасибо всем Вам огромное за то, что Лерочка растёт и развивается. Дай Бог всем здоровья!

С уважением, мама Леры

Новости от мамы от 28.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Буквально сразу после наших последних новостей мы избавились от зондового питания! Это был очень большой и серьёзный для нас шаг вперёд. Наконец-то Лерочка ест сама из бутылочки, и уже кажется, что зонда никогда и не было.

Потихоньку доченька знакомится с новыми продуктами: кашами, фруктами, овощами, а совсем недавно она начала грызть печеньки.

В начале мая мы съездили в Казань. Слава Богу, с сердцем всё хорошо. Нам начали потихоньку отменять препараты, прописанные в Берлине. Там же мы проверили и желчный пузырь. Большой камень, который был у Леры, распался на множество мелких. Как сказала гастроэнтеролог, это значит, что лечение помогает и теперь камешки должны ещё больше раствориться и выйти.

Ещё Лерочку проверили хирург, окулист и невролог. Они сказали, что всё у нас хорошо. Сейчас дочка проходит курс массажа, и у неё немного расслаблены мышцы. Она переворачивается со спины на животик, сидит в коляске и кресле, но сама пока не садится.

Лера очень любит кошек. У нас дома живут два кота, и она каждый раз радуется, когда их видит, и может даже потрогать их.

С виду и не скажешь, что наша доченька перенесла две сложнейшие операции на открытом сердце. Она очень радостный и жизнелюбивый ребёнок. Она родилась, чтобы жить! Не устану благодарить Вас снова и снова за счастье в её глазах и улыбку, которой она нас радует изо дня в день.

С уважением, мама Леры

Новости от мамы от 07.04.2019:

Здравствуйте, наши любимые благотворители!

После операции мы неделю пролежали в отделении. Потихоньку, шаг за шагом, Лерочка восстанавливалась, отёки спали, потом отключили кислород.

У дочки начался жуткий насморк и кашель, мы боялись, как бы она не простыла. Однако всё оказалось гораздо проще: у неё вылезли первые зубки! Врачи сказали, что довольны проделанной работой и что Лерочка хорошо восстанавливается.

Через неделю после операции нам назначили медикаменты и выписали на квартиру. Ещё неделю мы ходили в клинику просто наблюдаться. Когда мы вышли из больницы, Лерочка стала улыбаться — мы так долго ждали эту улыбку, мы так счастливы, что она снова радуется жизни и радует нас!

После контрольной ЭхоКГ и осмотра нам разрешили лететь домой. 24 марта мы наконец-то прилетели в родной город! Лерочка впервые увидела свой дом спустя почти полгода.

Нашего возвращения все очень ждали. На улице все радуются при встрече и очень счастливы, что всё прошло хорошо и мы вернулись. Мы стараемся побольше гулять, но погода не очень радует.

Лерочка все ещё с зондом, но она постепенно учится кушать сама, полпорции она съедает уже самостоятельно. Ещё мы начали её прикармливать кашкой. Пока она до конца не понимает, что ей дают, но не отказывается!

4 мая мы поедем в Казань на обследование, там нам должны проверить, как работает сердце, всё ли хорошо идёт и откорректировать медикаменты, если будет нужно.

Сейчас наша цель — до конца избавиться от зондового питания и научиться переворачиваться со спины на живот, догнать сверстников в развитии!

Спасибо всем Вам за то, что мы прошли этот путь и вернулись домой с хорошими результатами. Спасибо Вам за шанс жить полноценной жизнью, спасибо Вам за то, что дочь нас радует своей улыбкой!

С уважением, мама Леры

Новости от родителей от 12.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы сейчас находимся в Берлине. Зондирование Лерочке сделали по плану, всё прошло хорошо. Одну ночь дочка пролежала в отделении, а затем нас отпустили в апартаменты. Операция должна была быть 1 марта, но из-за нехватки мест в реанимации её перенесли на 4-е число.

Когда мы сюда прилетели, у дочки практически сразу прекратилась рвота. Мы так и не поняли, почему на родине её рвало по нескольку раз на дню, а как мы прилетели сюда, всё прошло. Ей очень нравится гулять по здешним улицам, потому что они вымощены мелким камнем — когда коляска катится по ним, Лерочку укачивает, и она хорошо спит.

Мы Вам уже писали, что доченька не умела сосать соску. Какие виды мы только ни перепробовали, но от всех у неё был рвотный рефлекс. За несколько дней до операции, после зондирования, мы нашли в аптеке совсем маленькую, чуть ли не игрушечную соску и попробовали дать её Лере, и она смогла её сосать без рвотного рефлекса. Для нас это было большим достижением! Мы были очень этому рады. После этой маленькой соски она смогла сосать уже обычную для её возраста соску.

4 марта мы пришли в клинику на операцию, но её опять перенесли на неопределённое время из-за того, что появился пациент, который нуждался в экстренной помощи, а у нас операция считалась плановой.

Между зондированием и операцией мы каждый день приходили в клинику утром и вечером, для того чтобы сделать необходимые уколы.

5 марта вечером мы пришли на очередной приём, и нам сказали, что, возможно, завтра нас прооперируют. В итоге 6 марта Лерочке сделали операцию! Всё прошло по плану, и 7 марта нас уже перевели в общую палату из реанимации. Сейчас мы потихоньку восстанавливаемся. Сначала давление немного прыгало, аллергия началась на один из медикаментов, и немного была завышена температура. Однако в целом состояние дочки стабильно.

Спасибо Вам всем ещё раз за возможность оказаться здесь и получить квалифицированную помощь!

С уважением, семья Егоровых

Новости от родителей от 29.01.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Лерочке уже три месяца! Она много агукает, очень внимательно слушает и наблюдает за всем.

Камни из желчного пузыря активно выходят. Мы продолжаем лечение и очень надеемся полностью от них избавиться.

К нам в гости приехали папа и старшая сестра Леры. Дочка сразу их узнала: стала улыбаться и разговаривать с ними. Ей очень нравится, когда старшая сестра с ней разговаривает. Если она начинает смеяться, то Лерочка сразу же смеётся в ответ!

К папе у дочки особые чувства: папа может и покормить, и спать уложить, с папой ничего не страшно! Они ходят гулять в лес дышать свежим воздухом. Очень не хочется, чтобы папа с сестрой уезжали, но им нужно домой.

Мы подали документы на визу и ждём положительного ответа. Также мы купили билеты и потихоньку готовимся к отъезду в Берлин. Настроены только на положительный результат. Осталось совсем чуть-чуть! Спасибо Вам всем ещё раз за помощь!

С уважением, семья Егоровых

Новости от родителей от 13.12.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешу сообщить Вам новости о нашей Лерочке!

Благодаря всем Вам счёт за наше лечение был оплачен, и нам назначили дату операции на 1 марта. Сейчас наша главная задача — это набрать вес, 6 кг. На данный момент её вес всего 3 780 г.

Пока набор идёт очень тяжело и медленно, потому что у Лерочки возникли осложнения, связанные с желчным пузырём. Мы прошли плановое УЗИ, и у Леры обнаружили камни в желчном пузыре. Сначала они нас не беспокоили, но потом один начал выходить и закрыл желчный проток. Лера очень капризничала, не спала, у неё болел живот. Мы обратились к гастроэнтерологу, и нам назначили лечение. Мы очень надеемся, что лечение нам поможет и вес пойдёт вверх.

На следующей неделе у нас УЗИ сердца, и с его результатами мы обязательно с Вами поделимся.

Недавно был ровно месяц, как нас выписали из больницы. За это время доченька выросла на целых 5 см! Она начала чаще улыбаться и хорошо следить за предметами, узнавать маму и активно шевелить ножками и ручками. Валерия очень любит лежать у мамы на ручках и неохотно отпускает её даже на минутку.

Ещё наша Лерочка очень любит принимать ванную, так животику легче и ей спокойнее. Доченька очень уверенно держит голову, лежа на животе, любит смотреть по сторонам. С каждым днём мы замечаем, как она развивается и растёт.

Наша семья ещё раз выражает Вам огромную благодарность за помощь и веру в нашу доченьку! Мы обязательно преодолеем все трудности!

С уважением, семья Егоровых

Новости от 29.11.2018:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Егоровой Валерии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за Вашу помощь и милосердие! Без Вас мы бы не справились! Как будто камень с души упал, когда мы увидели, что необходимая сумма собрана.

Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. Спасибо, что поверили в нашу доченьку и дали нам шанс на жизнь! Мы верим, что у нашей Лерочки всё обязательно получится и мы справимся со всеми трудностями!

Наша семья от всей души желает здоровья Вам и Вашим близким! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Егоровых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Добрый день, уважаемые благотворители!

10 октября в моей семье произошло счастливое событие: родилась долгожданная вторая дочь Валерия! Всё было замечательно: беременность проходила отлично, никаких отклонений не было, и мы со старшей дочерью, выбрав имя нашей малышке, ждали её появления на свет. Сами роды прошли в срок, быстро и достаточно легко. Лера получила 8/9 по шкале Апгар.

Мы были безумно счастливы! Однако уже на следующий день на нас неожиданно свалилось огромное горе! У Леры обнаружили порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Говоря простым языком, у доченьки не развита левая часть сердца. В роддоме нашего родного города Стерлитамака нам не смогли помочь и по нашей просьбе отправили в Уфу.

В Республиканской больнице Уфы диагноз, к сожалению, подтвердили. Врачи сказали, что у моей доченьки очень маленькие шансы выжить, но мы не теряли надежды и начали искать информацию о нашем пороке самостоятельно.

Ещё совсем недавно этот порок был смертельным абсолютно во всех случаях. Ребёнок погибал в течение первой недели жизни, и никакой хирургической помощи ему оказать было невозможно. Сейчас дело обстоит иначе, и если всё сделано вовремя и правильно, то есть хорошие шансы его спасти. Именно спасти, так как сразу после рождения время его жизни отсчитывает не месяцы и дни, а часы и даже минуты!

За сутки мы отправили запросы во все кардиологические центры, в которых оперируется данный порок. На наш запрос откликнулся НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина в Новосибирске. Нам удалось оперативно получить квоту на операцию. Моя семья собственными силами организовала наш с дочерью и реаниматологом перелёт в Новосибирск, и уже 15 октября Леру прооперировали!

Операция Норвуд прошла успешно. В сердце доченьки вшили эластичный протез, заменяющий собой левое предсердие. Однако впереди ещё серия тяжёлых операций. Вторую операцию, операцию Гленна, следует провести через три-четыре месяца после рождения. Суть её состоит в соединении верхней полой вены с лёгочной артерией. Затем будет третий этап — операция Фонтена.

Сейчас мы находимся под присмотром врачей Кардиологического центра, нам приходится на собственные средства снимать жильё в Новосибирске. Очень помогают родственники и друзья, потому что своих сбережений почти не осталось!

Мы нашли другие семьи с подобным диагнозом, и они нам посоветовали обратиться в немецкие клиники. В Германии деток с таким пороком успешно оперируют более 40 лет (в нашей стране всего лишь 10). Смертность между этапами Гленна и Фонтена не превышает 3 % (в нашей стране 25 %).

Мы поговорили с кардиологами из разных кардиоцентров России, и они в приватной беседе подтвердили, что опыт в России очень мал, выхаживание деток в реанимации оставляет желать лучшего, а с учётом определённых моментов в кардиологических центрах России есть сложности с закупкой импортных клапанов и других материалов. Поэтому не всегда удаётся использовать зарубежные препараты, так как есть аналоги отечественного производства.

Все доктора чётко дали нам понять, что если мы хотим, чтобы наша Лера жила полноценно и как можно дольше, то нужно оперироваться за границей. Учитывая все эти факты, мы приняли решение делать операцию за рубежом.

Несмотря на свой ещё маленький возраст, Лерочка у нас очень терпеливая девочка и почти не капризничает, когда приходится совершать медицинские манипуляции: замену зонда, измерение сатурации. После реанимации она утратила некоторые рефлексы: разучилась глотать, сосать молоко, и даже мимика почти не менялась! Однако за время, проведённое в больнице, моя дочь постепенно вернула утерянные навыки и начала даже улыбаться. Эта улыбка даёт мне силы двигаться вперёд.

Нам готовы помочь врачи из Немецкого кардиологического центра в Берлине, но счёт за лечение составляет 41 980 EUR. Данная сумма для нас просто неподъёмная. У нашей семьи очень скромные доходы, папа — обычный работник на заводе. Поэтому мы просим Вас помочь нам! В Немецком кардиологическом центре нам дают надежду на практически полноценную жизнь, и мы не хотим упустить этот шанс!

Очень надеемся на Вашу помощь. Помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением и надеждой, семья Егоровых

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...