Программа №826

Беременность протекала хорошо и спокойно. Всё лето 2017 года мы ездили на природу, дышали свежим воздухом. А однажды я почувствовала, как малыш пинается — моей радости и радости мужа не было предела. Старший сын Ярослав тоже с нетерпением ждал рождения братика. Он очень любил гладить животик и разговаривать с ним.

Святослав родился в Москве, когда старшему брату уже был поставлен этот страшный диагноз. Я была в декрете, а папа со старшим сыном лежали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва на химиотерапии. Врачи медицинского центра предложили использовать пуповинную кровь новорождённого Святослава в качестве донорского материала для старшего брата.

Для нас рождение Святослава стало двойной радостью, ведь появилась надежда на скорейшее выздоровление старшего сына!!

В ночь на 17 января 2018 года меня увезли в роддом. Роды прошли без осложнений, по шкале Апгар 8 из 10. Внешние признаки показывали, что малыш здоров. Мы сдали все анализы и стали ждать.

Через несколько недель после всех проверок на совместимость у Святослава подтвердился аналогичный диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз!

Когда мне сообщили, что у моего новорождённого сыночка тоже «сломанные» гены, земля ушла из-под ног. Я не верила!! Врач сказала, что это окончательный, безошибочный результат анализов.

Сложно было без слёз рассказать близким о нашей беде! До сих пор, когда я говорю об этом, у меня наворачиваются слёзы! Очень страшно было видеть свою кроху, свою кровинушку на больничной койке с капельницами и катетерами. Тогда я больше недели не могла принять эту страшную новость и ночами плакала у колыбели. Конечно, поддержка мужа и тогда ещё пятилетнего сына Ярослава заставила меня взять себя в руки!

В четыре месяца, вместе с первым зубиком, у Святослава появились первые признаки заболевания. Мы попали в больницу, и тогда сынок впервые узнал, что такое капельница с иммуноглобулином. Собственный иммунитет не хотел бороться с вирусами, и мы каждый месяц лежали в больнице с температурными лихорадками под 40 градусов. Сыночка сопровождало увеличение печени и селезёнки, низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов.

Несмотря на все трудности, малыш развивался хорошо: в 6 месяцев он начал ползать, а в 9 уже самостоятельно ходил. Святославу нравится проводить время со старшим братом: они вместе собирают конструкторы и строят домики из лего. Уже в этом возрасте у мальчишек очень крепкая братская связь.

Как настоящий мужчина, сынок любит автомобили и ему нравится «рулить». Папа очень часто бывает на работе, так как он сейчас наш главный кормилец. Поэтому все моменты, проведённые с отцом, очень ценны для Святослава. Малыш помогает папе готовиться к сезону рыбалки, изучает технику и даже может подавать инструменты.

Творческая жилка в нём тоже есть: Святослав любит рисовать на обоях. А ещё, хоть он и маленький, но не против поиграть со старшим братом в прятки и догонялки. Детский смех и топот по квартире — это песня для моих ушей!

В июле малышу исполнится полтора года. В это время обычные дети начинают посещать детские сады и познают окружающий социум. К сожалению, Святославу детский сад противопоказан. Диагноз не позволяет общаться ему со сверстниками.

Частые болезни и посещение больниц отражаются на формировании характера Святослава. Сейчас он лактозависимый и очень привязан к маме. Как и любой ребёнок, он капризничает и показывает характер. В основном это происходит на фоне повышения температуры. Конечно, всё это потому, что пока он не может высказать своё негодование словами. Зато по выражению лица всегда можно понять, какое настроение сегодня у нашего младшенького.

Каждый день для нас — это подарок, ведь не факт, что завтра состояние ребёнка останется стабильным. Морально очень тяжело, когда у остальных детей может быть банальная температура, а тут у двух малышей один страшный диагноз на двоих.

Чтобы Святославу справиться с болезнью, требуется неродственный донор. На протяжении прошедшего года по данному вопросу, к сожалению, не было предпринято никаких действий. Единственная рекомендация — это регулярные капельницы с иммуноглобулином. Именно этот препарат хоть немного поддерживает иммунитет Святослава и уменьшает частые температурные лихорадки.

Сейчас поиск неродственного донора в России остановлен. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва сообщили, что можно попробовать сделать ТКМ от мамы или папы, хотя вероятность генетического совпадения со стволовыми клетками родителей составит максимум 50 %. Одакно и это не представляется возможным, ведь именно родители являются носителями разных «сломанных» генов. Получается, что целый год мы прождали зря, никаких положительных изменений не произошло!

В надежде на помощь мы обратились в крупнейший медицинский центр Израиля «Хадасса». Нас пригласили в Иерусалим на консультацию, и там мы сдали общий анализ крови и анализ крови на типирование. Именно в этой клинике согласились помочь нашей семье: найти донора для Святослава и провести трансплантацию костного мозга. Для данной процедуры требуется огромная сумма денег, которой мы не располагаем. Это 252 366,43 EUR — счёт космический!! Но это наша последняя надежда!

Находясь в отчаянии, мы решили обратиться за помощью к добрым и отзывчивым людям. Мы верим, что найдутся те, кто не останется равнодушным к нашей беде. Пожалуйста, помогите нашей семье справиться с таким горем!

С уважением, мама Святослава