Программа №832

Петрова Маргарита

Дата рождения: 17.03.2018

Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 16.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними событиями!

Сейчас у нас идёт процесс поиска донора костного мозга для нашей дочки в германском регистре им. Ш. Морша. Для запуска поиска 8 июля мы перевели в учреждение 6 000 EUR. Общие затраты составляют 18 000 EUR, также нужно оплатить курьерскую доставку (это 120 000 рублей), чтобы доставить биоматериал из Германии в Санкт-Петербург, в клинику Р.М. Горбачёвой, где Риточке будет проводиться трансплантация. Для сбора необходимых нам средств мы обратились в фонд АдВита. Надеемся, что они нам помогут!

Маргарита ходит теперь почти без поддержки. Она очень любит гулять и бегать на улице так, что бывает трудно заманить её домой! Дочка очень весёлая и общительная, угощает на улице других деток семечками и печеньками. Ещё она обожает кормить птичек. Мы счастливы, что она у нас такая умничка!

Раз в неделю в детской поликлинике Рите ставят инфузию с ферментозаместительным препаратом. Мы с нетерпением ждём новостей из регистра доноров! Надеемся, что поиск не займёт много времени!

Выражаем Вам самую искреннюю благодарность за Вашу помощь и поддержку для нашей любимой дочки! Спасибо Вам огромное!

С уважением, семья Риты

Новости от родителей от 19.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними новостями о нашей Маргарите!

Недавно Риточке исполнился 1 годик и 3 месяца. Она начала ходить сама, без поддержки! Мы ходим на массаж, и после него Ритины мышцы и суставчики заметно укрепились! Она резвится и бегает по дому без остановки, как маленькая батарейка! Мы все очень счастливы видеть её такой!

Раз в неделю Рите ставят инфузию ферментозаместительного препарата в детской поликлинике.

Сейчас Рита у бабушки в деревне, на свежем воздухе, подальше от городской суеты. Ей там очень нравится, там есть котик, и они вместе играют!

Мы с нетерпением ждём новостей из клиники в Санкт-Петербурге касательно поиска донора костного мозга для Риты! Верим, надеемся и держим кулачки!

Выражаем Вам сердечную благодарность за Вашу помощь, Ваше участие и Вашу поддержку для нашей любимой дочки! Вы даёте нам силу и уверенность, благодаря Вам у нас всё получится! Храни Вас Бог!

С уважением, семья Риточки

Проиграть видео

Новости от 07.06.2019:

Фонд перечислил 732.933,00 рубля на закупку лекарственных препаратов для Петровой Маргариты.

Новости от 06.06.2019:

Фонд перечислил 3.235.564,40 рубля на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Петровой Маргариты.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем сердечную благодарность всем людям, которые не остались равнодушными к нашей трудной ситуации. Вся наша семья говорит спасибо каждому, кто помог нам спасти нашу дочку. Мы ценим каждый рубль из собранных средств для лечения нашего ребёнка. Без Вашей помощи наша семья просто бы не справилась!

Это великое счастье, что в мире существует так много добрых, понимающих людей, людей с большими сердцами!

Мы хотим пожелать всем, кто не остался в стороне, кто был своими мыслями с нами, благоденствия, счастья и большого здоровья! Мы верим, что Ваша помощь не останется у Бога незамеченной и он посетит Вас своею милостью!

С уважением, семья Риточки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Риточку!

Маргарита — наш первый ребёнок. Мы с мужем очень долго её ждали, и вся наша большая семья была безмерно счастлива от новости о моей беременности! Всё проходило гладко, мы ждали первенца! И вот, Риточка родилась 17 марта 2018 года. На следующий день врачи диагностировали у малышки врождённую косолапость и тугоухость. Они сделали операцию на ножке, наложили гипс, в котором Рита находилась целых 2 месяца. Когда доктора сняли гипс, они прописали носить брейсы. В итоге дочка находилась в них до 11 месяцев. Мы думали, что это самое сложное испытание, с которым нашей малышке придётся столкнуться!

Проблема с ушками, в свою очередь, никак не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз «Отит», выписывали лекарства, но лечение не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. Мы решили обратиться к сурдологу.

Сурдолог по внешним признакам предположила, что у Риточки мукополисахаридоз, и выписала направление в НИИ медицинской генетики. Мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз: «Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер)»! Это очень редкое генетическое заболевание — 1 случай на 100 000 новорождённых. Почти год мы не знали, что у нашей малышки такое сложное заболевание, а потраченного времени уже не вернуть!

Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей! Происходит комплексное разрушение организма: нервной системы, костно-мышечной ткани, суставов, зрения и всех внутренних органов. Врождённая косолапость и тугоухость у нашей дочки — это лишь сопутствующие нашему основному диагнозу патологии!

В Томской области детей с таким диагнозом не было, и местные врачи просто не знают ни самой этой болезни, ни как лечить деток с таким диагнозом.

Мы находились в шоке — жизнь нашей семьи как будто оборвалась! Нас накрыла ужасная апатия. Такое горе, ведь без операции по трансплантации костного мозга ребёнок умрёт! Спасти нашу дочку может только ТКМ!

НИИ медицинской генетики отправил документы с нашим диагнозом в Москву и Санкт-Петербург для решения вопроса о трансплантации. Санкт-Петербург очень быстро откликнулся: пришёл ответ из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой! Нас пригласили на консультацию 10 марта. Мы прошли обследование у специалистов и сдали дополнительные анализы. Так Маргарита стала пациентом этой клиники.

Мы молимся, чтобы ТКМ сделали как можно раньше — тем лучше и быстрее будет приживаться костный мозг донора!

Операция по трансплантации костного мозга для Риты будет делаться за счёт государства по квоте, но после ТКМ будет реабилитационный период, который займёт несколько месяцев. Нам будут нужны дорогостоящие препараты, стоимость которых 4 371 990 рублей!

Таких средств в нашей семье нет, и найти их самостоятельно мы не сможем. Кредит в банке нам не дадут, потому что у нас ипотека до 2023 года и ещё потребительский кредит до 2022 года.

Наша Риточка очень весёлая, озорная и жизнерадостная! Она обожает играть, особенно в развивающие игрушки. Самая любимая игра — пирамидки: дочка может целый час просидеть, собирая и разбирая разноцветные детали. Ещё малышка очень любознательная: она бегает и ползает по дому так, что мы с трудом её догоняем! Риточка уже помогает маме по дому: перебирает вещи из гардероба и гремит кастрюльками на кухне. Такая хозяйственная растёт!

Мы верим, что ТКМ пройдёт успешно и наша Риточка будет жить, как обычные детки: играть с друзьями и подружками во дворе, заниматься в кружках и спортивных секциях. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам спасти нашу любимую доченьку! Мы знаем, что в нашей стране много добрых и отзывчивых людей! Мы очень на Вас надеемся!

С уважением, мама Риточки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...