Программа №832

Петрова Маргарита

Дата рождения: 17.03.2018

Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы с Ритой всё еще живем в Петербурге. После доливки лимфоцитов химеризм остановился на уровне 60-69%. Фермент пришел хороший. Мы решили остаться здесь, чтобы не тратить силы и деньги на перелет.

Рите сделали курс массажа и физиотерапию на ручки. Может быть, удастся еще что-нибудь пройти здесь из реабилитации.

12 октября нас ждут в больнице на очередное обследование. А 16 числа у Риты будет год после ТКМ. Надеемся, что всё будет хорошо. Скоро доченька начнет принимать новый курс ноотропов. Также по совету массажиста я освоила техники кинезиотейпирования. Думаю, это будет только в плюс для разработки мышц.

Рита пока не говорит, зато она очень эмоциональная девочка. Спустя год дочка сильно обросла, на голове у нее уже целая копна волос. Я потихоньку приучаю ее к хвостикам, но доченька всё время пытается снять резинки.

Вот такие новости! Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь нашим ребенком!

С уважением, мама Риты

Новости от мамы от 15.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами последними новостями. Мы все еще в Петербурге (мы приехали сюда на обследование), так как у Риты начал снижаться химеризм. Врач говорит, что идет угроза отторжения трансплантата. 18 августа планируется доливка донорских лимфоцитов. Шанс, что это поможет, есть, но гарантий, конечно, никто не даст. Мы надеемся на положительный результат!

С уважением, мама Риты

Новости от мамы от 14.07.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Делимся с Вами радостной новостью из жизни нашей дочки: нам позвонила наш лечащий врач из клиники Раисы Горбачевой и пригласила приехать 20 июля в Санкт-Петербург для обследования! Мы очень рады, так как из-за пандемии наш приезд затянулся на 3 месяца!

Мы уже сдали анализ на коронавирус, ждем результатов. Раз в неделю у Риты берут анализы в лаборатории «Ситилаб», также ей проводятся физиопроцедуры и массаж. Рита уже привыкла, а поначалу ей не очень нравилось, капризничала.

А еще Рита научилась кататься на трехколесном самокате и сейчас уже осваивает велосипед! Она у нас молодчинка!

Благодарим всех Вас за внимание и помощь нашей Маргарите!

С уважением, мама Риты

Новости от мамы от 14.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Делимся с Вами новостями о жизни нашей семьи.

13 апреля мы должны были прилететь в Санкт-Петербург в клинику Раисы Горбачёвой для обследования. Существует такой порядок, что на 180-й день после трансплантации костного мозга производится сдача необходимых анализов. Однако в связи с пандемией коронавируса все плановые госпитализации и обследования переносятся, и неизвестно, на какое время. Всё будет зависеть от ситуации в нашей стране.

Так что мы находимся дома, в Томске, на самоизоляции и выходим из дома только для поездки на сдачу анализов в лабораторию «Ситилаб». Конечно, Риточке не очень нравится постоянно находиться дома, но мы пытаемся ей это объяснить и стараемся увлечь её игрушками и чтением книжек.

Дочка очень любит, когда мы ей читаем стихи и поём песенки. Риточка нам подпевает, хлопает в ладошки и танцует! Она ведь у нас как батарейка — очень активная!

Благодарим всех Вас за внимание и помощь нашей Маргарите!

С уважением, мама Риты

Новости от мамы от 14.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями о жизни нашей семьи.

31 января нас выписали из клиники Раисы Горбачевой. Врачи были удовлетворены состоянием и жизненными показателями нашей Риточки и отпустили нас домой в Томск! В Томске мы один раз в неделю сдаём анализы крови, а их у нас 8! К нам домой приезжает специалист из лаборатории «Ситилаб» и берёт у Маргариты все эти анализы. Один из них платный, потому что он не входит в ОМС. Нам его помогает оплачивать ещё один благотворительный фонд.

За жизненными показателями Риты будет наблюдать наш томский гематолог, и мы надеемся, что он будет таким же хорошим, как и врач в клинике Раисы Горбачевой!

Вся наша семья благодарит Вас за помощь нашей любимой дочке!!

С уважением, мама Риточки

Новости от родителей от 31.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Рады поделиться с Вами последними новостями о жизни нашей семьи.

У нас 77-й день после трансплантации костного мозга. Мы живём в Санкт-Петербурге, недалеко от клиники Раисы Горбачевой. Несколько раз в неделю мы посещаем больницу, сдаём анализы и проходим осмотр специалистов. Также мы записали Маргариту на лечебную физкультуру, куда ходим один раз в неделю. С Ритой персонально работает специалист, который ставит ей комплекс упражнений для развития тела.

Риточкины жизненные показатели растут! Недавно мы получили результат анализа на фермент, которого у дочки не было. Результат хороший, фермент у нас в норме, донорский костный мозг приживается! Мы все очень счастливы!!!

Новый год мы будем встречать в Санкт-Петербурге. 25 декабря мы были на детском новогоднем празднике в клинике, куда пришли поздравлять всех детей Дед Мороз и Снегурочка! Маргарита, как и все дети, была очень рада, всем было очень весело!

Мы надеемся, что скоро все показатели Маргариты придут в норму и тогда нас отпустят домой. Вся наша семья благодарит Вас за помощь нашей любимой дочке!

С уважением, родители Риты

Новости от мамы от 02.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними новостями о нашей Маргарите.

25 ноября Маргариту выписали из клиники Раисы Горбачёвой на дневной стационар! Мы поселились недалеко от клиники в квартире, которую нам предоставил благотворительный фонд «АдВита». Несколько раз в неделю мы будем посещать врачей, которые у Риты будут брать анализы. Мы очень надеемся, что процесс восстановления будет недолгим!

В клинике Маргарите поставили все курсы лекарств, на которые собирал средства благотворительный фонд WorldVita! Наша семья сердечно благодарна Вам за помощь!

С уважением, мама Риты

Новости от родителей от 30.10.2019:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами последними новостями о нашей любимой дочке. 16 октября Маргарите была проведена трансплантация костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Мы, конечно, очень переживали и волновались, но всё прошло успешно! Это самое главное для нас!

Сейчас идёт процесс приживления донорского костного мозга, Рите проводят курс химиотерапии. Надеемся и верим, что процесс будет как можно короче. Наша Рита — умничка, стойко всё переносит!

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за Вашу помощь и поддержку! Обязательно будем держать Вас в курсе наших дел.

С уважением, родители Риты

Новости от родителей от 04.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними новостями из жизни нашей семьи!

Мы получили радостную новость, которую ждали с особым нетерпением: в Германии нашли донора костного мозга для нашей любимой дочки!!! 28 сентября мы вылетели в Санкт-Петербург, а 1 октября нас госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой! ТКМ у нас назначена на 16 октября! Мы верим, что всё пройдёт благополучно!

Риточка наша чувствует себя хорошо, радуется всему вокруг, читает книжки с мамой и папой, играет с мягкой игрушкой — жирафиком!

Всей семьёй благодарим Вас за помощь, поддержку и участие в спасении нашей Риточки!

С уважением, семья Риты

Новости от родителей от 28.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами новостями о последних событиях из жизни нашей Маргариты!

17 августа Риточке исполнился 1 годик и 5 месяцев. Доченька у нас очень общительная, весёлая, добрая и приветливая. Она очень любит гулять сама без поддержки и коляски и во время прогулки улыбается всем подряд! А ещё Рите нравится играть в прятки с папой и мамой!

Рита с мамой сейчас ежедневно ездят в Детский центр восстановительного лечения, где дочке делают физиопроцедуры. Раз в неделю Рите ставят инфузию ферментозаместительного препарата «Альдуразим» в детской больнице. Ещё дочке прописали матрац и подушку и рекомендовали носить ортопедическую обувь.

Поиск донора костного мозга для нашей дочки идёт в Международном регистре доноров в Клинике Стефана Морша в Германии. Для сбора необходимых нам средств мы обратились в благотворительный фонд Алёны Петровой в городе Томске. На данный момент фондом собрано примерно половина из нужной нам суммы в 1 миллион рублей. Надеемся, что мы сможем собрать сумму к моменту, когда нам найдут донора и будет назначена дата операции!

Риточка наша радуется жизни и каждому дню! Мы безмерно благодарны Вам за помощь в спасении нашей милой и любимой дочки! Спасибо Вам огромное!

С уважением, родители Риты

Проиграть видео

Новости от родителей от 16.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними событиями!

Сейчас у нас идёт процесс поиска донора костного мозга для нашей дочки в германском регистре им. Ш. Морша. Для запуска поиска 8 июля мы перевели в учреждение 6 000 EUR. Общие затраты составляют 18 000 EUR, также нужно оплатить курьерскую доставку (это 120 000 рублей), чтобы доставить биоматериал из Германии в Санкт-Петербург, в клинику Р.М. Горбачёвой, где Риточке будет проводиться трансплантация. Для сбора необходимых нам средств мы обратились в фонд АдВита. Надеемся, что они нам помогут!

Маргарита ходит теперь почти без поддержки. Она очень любит гулять и бегать на улице так, что бывает трудно заманить её домой! Дочка очень весёлая и общительная, угощает на улице других деток семечками и печеньками. Ещё она обожает кормить птичек. Мы счастливы, что она у нас такая умничка!

Раз в неделю в детской поликлинике Рите ставят инфузию с ферментозаместительным препаратом. Мы с нетерпением ждём новостей из регистра доноров! Надеемся, что поиск не займёт много времени!

Выражаем Вам самую искреннюю благодарность за Вашу помощь и поддержку для нашей любимой дочки! Спасибо Вам огромное!

С уважением, семья Риты

Новости от родителей от 19.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Делимся с Вами последними новостями о нашей Маргарите!

Недавно Риточке исполнился 1 годик и 3 месяца. Она начала ходить сама, без поддержки! Мы ходим на массаж, и после него Ритины мышцы и суставчики заметно укрепились! Она резвится и бегает по дому без остановки, как маленькая батарейка! Мы все очень счастливы видеть её такой!

Раз в неделю Рите ставят инфузию ферментозаместительного препарата в детской поликлинике.

Сейчас Рита у бабушки в деревне, на свежем воздухе, подальше от городской суеты. Ей там очень нравится, там есть котик, и они вместе играют!

Мы с нетерпением ждём новостей из клиники в Санкт-Петербурге касательно поиска донора костного мозга для Риты! Верим, надеемся и держим кулачки!

Выражаем Вам сердечную благодарность за Вашу помощь, Ваше участие и Вашу поддержку для нашей любимой дочки! Вы даёте нам силу и уверенность, благодаря Вам у нас всё получится! Храни Вас Бог!

С уважением, семья Риточки

Проиграть видео

Новости от 07.06.2019:

Фонд перечислил 732.933,00 рубля на закупку лекарственных препаратов для Петровой Маргариты.

Новости от 06.06.2019:

Фонд перечислил 3.235.564,40 рубля на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Петровой Маргариты.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем сердечную благодарность всем людям, которые не остались равнодушными к нашей трудной ситуации. Вся наша семья говорит спасибо каждому, кто помог нам спасти нашу дочку. Мы ценим каждый рубль из собранных средств для лечения нашего ребёнка. Без Вашей помощи наша семья просто бы не справилась!

Это великое счастье, что в мире существует так много добрых, понимающих людей, людей с большими сердцами!

Мы хотим пожелать всем, кто не остался в стороне, кто был своими мыслями с нами, благоденствия, счастья и большого здоровья! Мы верим, что Ваша помощь не останется у Бога незамеченной и он посетит Вас своею милостью!

С уважением, семья Риточки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Риточку!

Маргарита — наш первый ребёнок. Мы с мужем очень долго её ждали, и вся наша большая семья была безмерно счастлива от новости о моей беременности! Всё проходило гладко, мы ждали первенца! И вот, Риточка родилась 17 марта 2018 года. На следующий день врачи диагностировали у малышки врождённую косолапость и тугоухость. Они сделали операцию на ножке, наложили гипс, в котором Рита находилась целых 2 месяца. Когда доктора сняли гипс, они прописали носить брейсы. В итоге дочка находилась в них до 11 месяцев. Мы думали, что это самое сложное испытание, с которым нашей малышке придётся столкнуться!

Проблема с ушками, в свою очередь, никак не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз «Отит», выписывали лекарства, но лечение не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. Мы решили обратиться к сурдологу.

Сурдолог по внешним признакам предположила, что у Риточки мукополисахаридоз, и выписала направление в НИИ медицинской генетики. Мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз: «Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер)»! Это очень редкое генетическое заболевание — 1 случай на 100 000 новорождённых. Почти год мы не знали, что у нашей малышки такое сложное заболевание, а потраченного времени уже не вернуть!

Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей! Происходит комплексное разрушение организма: нервной системы, костно-мышечной ткани, суставов, зрения и всех внутренних органов. Врождённая косолапость и тугоухость у нашей дочки — это лишь сопутствующие нашему основному диагнозу патологии!

В Томской области детей с таким диагнозом не было, и местные врачи просто не знают ни самой этой болезни, ни как лечить деток с таким диагнозом.

Мы находились в шоке — жизнь нашей семьи как будто оборвалась! Нас накрыла ужасная апатия. Такое горе, ведь без операции по трансплантации костного мозга ребёнок умрёт! Спасти нашу дочку может только ТКМ!

НИИ медицинской генетики отправил документы с нашим диагнозом в Москву и Санкт-Петербург для решения вопроса о трансплантации. Санкт-Петербург очень быстро откликнулся: пришёл ответ из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой! Нас пригласили на консультацию 10 марта. Мы прошли обследование у специалистов и сдали дополнительные анализы. Так Маргарита стала пациентом этой клиники.

Мы молимся, чтобы ТКМ сделали как можно раньше — тем лучше и быстрее будет приживаться костный мозг донора!

Операция по трансплантации костного мозга для Риты будет делаться за счёт государства по квоте, но после ТКМ будет реабилитационный период, который займёт несколько месяцев. Нам будут нужны дорогостоящие препараты, стоимость которых 4 371 990 рублей!

Таких средств в нашей семье нет, и найти их самостоятельно мы не сможем. Кредит в банке нам не дадут, потому что у нас ипотека до 2023 года и ещё потребительский кредит до 2022 года.

Наша Риточка очень весёлая, озорная и жизнерадостная! Она обожает играть, особенно в развивающие игрушки. Самая любимая игра — пирамидки: дочка может целый час просидеть, собирая и разбирая разноцветные детали. Ещё малышка очень любознательная: она бегает и ползает по дому так, что мы с трудом её догоняем! Риточка уже помогает маме по дому: перебирает вещи из гардероба и гремит кастрюльками на кухне. Такая хозяйственная растёт!

Мы верим, что ТКМ пройдёт успешно и наша Риточка будет жить, как обычные детки: играть с друзьями и подружками во дворе, заниматься в кружках и спортивных секциях. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам спасти нашу любимую доченьку! Мы знаем, что в нашей стране много добрых и отзывчивых людей! Мы очень на Вас надеемся!

С уважением, мама Риточки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...