Программа №833

Моргунова Виталина

Дата рождения: 13.05.2019

Диагноз: гипоплазия восходящего отдела аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.03.2020:

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Спасибо Вам огромное, что Вы всегда рядом с нами и интересуетесь жизнью нашей доченьки!

Виталиночке сейчас уже 10 месяцев, и за последние два месяца у нас произошло много нового.

Мы прошли обследования у невролога и гастроэнтеролога — они проблем со здоровьем не выявили. А в конце января рвоты сами по себе прекратились. Это совпало с тем, что у дочки наконец вылезли верхние зубки, все 4 сразу. Наверное, всё-таки причина была именно в этом.

В феврале мы начали усиленно пытаться снять дочку с зонда. Утром мы вынимали зонд и кормили с ложки: сначала она ела две-три ложки сама, потом все больше и больше. В итоге мы дошли до того, что кушала с ложки 4 раза в день по 130 гр. Давали кашку на грудном молоке и овощные супы с баночным мясом. Мы так радовались, думали, наконец-то мы распрощались с зондом.

Однако радость наша продолжалась ровно две недели. Затем Виталина перестала кушать сама, и теперь мы вновь на зондовом питании. Мы не отчаиваемся и постоянно предлагаем ей кушать с ложки.

А ещё за эти два месяца наша малышка многому научилась и почти догнала ровесников в физическом развитии! Она уже умеет сидеть, ползать и встаёт в кроватке, правда, пока на коленочках. Доченька умеет говорить слова «мама». Она такая забавная и очень ласковая: подползает ко мне на кровати, ложится на меня и начинает ласкаться и обниматься. Это самые чудесные моменты! А ещё я обожаю наблюдать, как она играет со старшей сестрёнкой — столько смеха и улыбок!

В конце января мы были на приёме в нашем кардиоцентре. По сердечку сейчас всё стабильно, и нас отпустили до конца апреля. Учитывая, что в России и в Германии нашей доченьке не могут сделать радикальную коррекцию порока, чтобы не терять драгоценное время, я начала писать во все клиники мира. Мне хотелось узнать, смогут ли где-нибудь полностью исправить наш порок.

Наконец пришёл долгожданный ответ из клиники Boston Children's Hospital в США. Лучший в мире детский кардиохирург Педро Дель Нидо считает, что Виталина является хорошим кандидатом на двужелудочковую коррекцию. Я была очень счастлива, получив это письмо, ведь это самая большая мечта всей нашей семьи! Сумма операции, конечно, фантастическая: 154 234 USD. Помочь с оплатой лечения согласился другой благотворительный фонд.

Очень хочется верить, что у нас всё получится и Виталиночка будет в конце концов здорова! Я молюсь об этом каждый день! А ещё я молюсь и прошу здоровья всем добрым людям, которые нам помогали и помогают сейчас! Спасибо, что Вы есть!

С уважением и благодарностью, мама Виталиночки

Новости от мамы от 14.01.2020:

Дорогие наши благотворители, здравствуйте!

Сердечно поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья, огромного счастья и исполнения самых заветных желаний в Новом году!

Хочу сообщить Вам наши последние новости. После возвращения домой целый месяц состояние Виталиши было стабильным, и она хорошо набирала вес. Единственное, что нас беспокоило, так это небольшая отёчность по утрам.

Через месяц начались проблемы: Виталину стало рвать фонтаном 1-2 раза в день после еды. При этом состояние доченьки было нормальным. Сначала мы думали, что это реакция на прорезывание зубов, потом, что причина в зонде. В настоящее время рвоты продолжаются, и вес стоит на месте.

Мы были на приёме в нашем кардиоцентре, сдали анализ на сердечную недостаточность, чтобы узнать, не является ли она причиной нашего состояния. Он, к сожалению, выше нормы в 2,5 раза, кардиолог сказала, что будем пока наблюдать.

Также мы записались на приём к гастроэнтерологу и неврологу, чтобы исключить возможные патологии с их стороны. Кормим Виталишу всё так же через зонд и вводим прикорм, но пока не особо успешно, так как больше 40 г скушать сама дочка не может. А так хочется поскорее избавиться от зонда!

Виталиша наконец начала переворачиваться со спинки на живот и обратно, но делает это пока редко, видимо, ещё болит грудка после операции. А ещё наша малышка откликается на имя, гулит, играет с игрушками.

В преддверии праздников к нам домой приходил Дедушка Мороз поздравить наших доченек с Новым годом. Старшая дочка застеснялась, а вот Виталиша вела себя очень даже хорошо. Мы боялись, что она может испугаться наших сказочных гостей, но она с интересом смотрела на них и даже танцевала с ними в кругу на руках у папы. Когда Дедушка Мороз подарил ей подарок, начала его разглядывать и изучать.

Вот в общем-то и все наши новости на сегодняшний день. Сейчас для нас главное найти и устранить причину рвоты и начать набирать вес. Ориентировочно осенью нужно будет отправиться в Берлин на зондирование, по результатам которого врачи будут решать вопрос о проведении операции.

С уважением, мама Виталиночки

Новости от мамы от 06.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность! Спасибо, что не бросаете нас, что Вы рядом и помогаете нашей крошке пройти все испытания на пути к выздоровлению! Благодаря Вам оплачен и пройден второй этап лечения нашей доченьки!

А теперь хотелось бы рассказать наши последние новости. В октябре мы прилетели в Берлин на обследование и вторую операцию. Очень большие надежды наша семья возлагала на эту поездку, так как в России нам сказали, что дырочка в сердечке нашей Виталиночки настолько большая, что хирурги не смогут её закрыть.

После обследования выяснилось, что у нашей малышки не один большой дефект, а два больших дефекта межжелудочковой перегородки (перимембранозный и мышечный). Кардиохирурги Немецкого кардиологического центра в Берлине собрали консилиум, на котором было решено попробовать закрыть дефекты, но в 2 этапа, то есть ещё две полостных операции на открытом сердце. Во время первого хирургического вмешательства врачи планировали закрыть перимембранозный дефект. Радости нашей не было предела от осознания того, что пусть предстоят ещё две операции, но в итоге сердечко будет здоровым!

Операция длилась около 8 часов. Затем нас пригласили в реанимацию, где сообщили совсем нерадостные новости. К сожалению, операция прошла не по плану: при вскрытии грудины был обнаружен абсцесс, его почистили, и во избежание попадания инфекции в сердце дефект закрывать не стали. Виталине сделали операцию Гленна: это когда верхнюю полую вену отсекают от сердца и пришивают к лёгочной артерии, таким образом облегчая работу сердца и разгружая правый желудочек. Венозная кровь с верхнего круга кровообращения теперь, минуя сердце, будет попадать напрямую в лёгкие. Это временная поддерживающая операция.

От операции Виталиночка отходила очень тяжело, много плакала, да и сейчас частенько капризничает. Домой нас отпустили приблизительно на год, чтобы восстановиться, набрать вес, научиться кушать самостоятельно и т.д.

Через год, скорее всего, нужно будет прилететь в Берлин на очередное обследование, где врачи будут определять тактику дальнейшего лечения. Прогнозы на данный момент врачи делать не берутся, так как перегородка практически не сформирована, и сейчас они сомневаются, что получится в дальнейшем закрыть дефекты. Однако я буду молиться и верить, что произойдёт чудо, и наша доченька в конце концов выздоровеет!

С уважением, мама Виталиночки

Новости от 18.10.2019:

Фонд перечислил 24.988,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Моргуновой Виталины.

Новости от мамы от 29.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами последними новостями. К сожалению, они у нас не очень радостные. Нашей Виталиночке недавно исполнилось три месяца, но она ещё совсем маленькая, так как вес набирает очень плохо. А совсем недавно доченька совсем перестала кушать: грудь мне не разрешили давать врачи, а бутылочку Виталина выплёвывает. Пришлось лечь в больницу и поставить назогастральный зонд для питания малышки.

Попутно врачи выявили у дочки ещё и порок развития позвоночника — полупозвонок с добавочным ребром. В больнице мы пролежали две недели, но, к сожалению, причину отказа от бутылочки так и не нашли. Так и выписали с зондом. А кроме того, в больнице мы подцепили ОРВИ.

А в остальном Виталиночка развивается хорошо! Она очень умненькая и шустрая, уже пытается перевернуться на животик. Она у нас очень позитивная девочка, со стороны и не скажешь, что у неё столько проблем со здоровьем. Виталиша очень мало плачет и всем вокруг улыбается, стоит только с ней заговорить. Она радуется каждому мгновению своей жизни! И я хочу ещё раз поблагодарить Вас, наши дорогие благотворители, ведь только благодаря Вам я могу сейчас прижимать к груди мою кроху!

Впереди нас ждёт вторая операция на открытом сердце, которая запланирована на конец сентября. Немецкие врачи должны устранить дефект межжелудочковой перегородки. Он у нашей доченьки очень большой, но я надеюсь, что в Германии смогут устранить этот порок.

Уважаемые благотворители, я снова вынуждена обратиться к Вам за помощью. В связи с тем что после рождения доченьки наши пороки оказались немного тяжелее и первая операция была проведена также с остановкой сердца (хотя изначально планировалась без остановки), то сумма за лечение малышки возросла. Немецкий кардиологический центр в Берлине выставил дополнительный счёт в 24 988 EUR, и нам необходимо собрать эти деньги до операции. Прошу снова Вас о помощи, знаю, Вы не оставите нас в беде! Я очень хочу, чтобы наконец моя Виталиночка стала здоровенькой! Заранее Вас благодарю и желаю всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Виталиночки

Новости от мамы от 24.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Ещё раз огромное спасибо Вам за оказанную помощь! Также хочу поблагодарить фонд WorldVita, который вовремя выставил гарантию на лечение нашей малышки!

Нашей крошке сделали первую операцию — пластику аорты, и она прошла успешно! Врачи довольны результатом и тем, как проходит восстановление. Сейчас нас отпустили домой расти и набираться сил для следующей операции.

Наша Виталишка — очень жизнерадостная девочка. Когда она просыпается, всегда радует нас своей лучезарной улыбкой. Дочка уже вовсю следит за игрушками и даже пытается схватить их ручками. Она у нас очень разговорчивая: когда с ней говоришь, гулит в ответ своим нежным голоском. Но на руках лежать дочка не хочет, любит, чтобы её носили столбиком, чтобы разглядывать окружающий мир. Старшая сестрёнка не отходит от Виталиночки ни на шаг, постоянно обнимает и целует её.

Виталиночка плохо набирает вес, причиной этого является сопутствующий сердечный порок — дефект межжелудочковой перегородки. Мы надеемся, что немецкие кардиохирурги смогут нам помочь справиться и с этой бедой, и всё у нас будет хорошо!

С уважением, мама Виталиночки

Новости от 18.07.2019:

Фонд перечислил 51.810,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Моргуновой Виталины.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые и дорогие благотворители!

Спешу сказать Вам огромное спасибо, что откликнулись и не остались равнодушными к нашей беде! Я и вся наша семья безмерно благодарны всем Вам за помощь! Я счастлива от мысли, что на свете есть такие чудесные, добрые, отзывчивые и прекрасные люди, кому не чуждо чужое горе, кто готов протянуть руку помощи ближнему в трудную минуту! Вы — ангелы-хранители нашей Виталиночки!

Наша малышка теперь получит лечение в одном из лучших кардиоцентров мира. Благодаря Вам она сможет стать абсолютно здоровым ребёнком и жить нормальной жизнью! Вы исполнили самую главную и заветную мечту нашей семьи!

Я хочу пожелать всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и счастья, чтобы любая беда обходила Ваш дом стороной! Я твёрдо верю, что добро, совершённое Вами, обязательно к Вам вернётся!

С огромным уважением и любовью, мама Виталиночки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Совсем недавно на свет появилась моя доченька Виталиночка. У нашей малышки диагностировано сразу несколько врождённых пороков сердца, и впереди ей предстоят две операции на открытом сердце. Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью — без неё моя девочка не сможет выжить!

Виталиночка — наша вторая доченька. Старшей дочке 5 лет, и она всё прошлое лето просила родить ей сестрёнку. И так сложилось, что её мечте суждено было сбыться! Мы все были безумно рады, когда узнали о беременности!

Беременность протекала хорошо, все анализы и первые два скрининга были в порядке. 31 декабря я пошла на очередное УЗИ сердца плода как на обычную формальность, думая, что с малышкой всё хорошо. А как ещё может быть, ведь мы с мужем полностью здоровы, да и в первую беременность никаких проблем не было?

Однако, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз: «Гипоплазия восходящего отдела аорты, коарктация аорты в перешейке и перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки»!

Все новогодние праздники я провела в слезах. На пренатальном консилиуме моей доченьке вынесли приговор: врачи сказали, что прогноз для жизни неблагоприятный, и рекомендовали прерывание беременности. Мы с мужем решили, что у нашей девочки должен быть шанс на жизнь, ведь не зря Бог подарил её нам!

В 30 недель беременности я снова сделала эхокардиографию сердца плода. К сожалению, диагноз малышки ухудшился: «Гипоплазия восходящего отдела аорты, перерыв дуги аорты и перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки». В нашем Пензенском кардиоцентре мне сказали, что перерыв дуги аорты — довольно редкий ВПС и встречается в 3 случаях на 1 000 000. При этом пороке отсутствует сообщение между восходящей и нисходящей аортой, и этот перерыв может быть разной протяжённости. Операцию с таким пороком нужно делать в первые дни после рождения ребёнка, а без неё смерть наступает на 2-3 сутки!

При этом дефект межжелудочковой перегородки просто огромных размеров, так что перегородка между желудочками практически отсутствует. В Пензе мне сказали, что операция очень сложная и её исход не известен.

Я направила видеозапись УЗИ сердца плода во многие российские кардиоцентры, хирурги которых подтвердили мнение пензенских специалистов. От мамочек деток со схожими диагнозами я узнала, что наши пороки успешно оперируют в Немецком кардиологическом центре в Берлине «Deutschen Herzzentrum Berlin». Я направила результаты эхокардиографии сердца плода доктору Овруцкому. Он успокоил меня и вселил надежду, что моя доченька будет жить!! По словам врача, необходимо провести два хирургических вмешательства: первая операция — пластика дуги аорты, а вторая — закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Клиника сразу же выставили мне счёт на сумму 51 810 EUR.

Так как моей крохе нужна операция в первые дни жизни, то и рожать мне было необходимо в непосредственной близости от кардиоцентра, в Берлине. Слава Богу, нашёлся фонд, который помог оплатить нам роды. Кроме этого, большая сумма денег нужна была на довольно длительное проживание в Германии, медицинские обследования, организацию поездки и т.д. С этими расходами нам помогли справиться родственники, друзья, коллеги, знакомые и просто незнакомые люди, за что им низкий поклон!!

Мы с большим трудом успели всё организовать, оформить визы и все необходимые документы, и 25 апреля за 2 недели до родов прилетели в Берлин.

13 мая наша малышка появилась на свет. Она сразу закричала очень звонким голоском. Мне положили её на грудь — боже, она была такая тёпленькая, нежненькая, мягонькая, как пушок! Я разревелась от счастья! Я целовала её и думала: «Ну как можно было вообще предложить мне прервать беременность?! Какое маленькое чудо лежит у меня на груди!»

Затем малышку приложили к моей груди, и она с жадностью в неё вцепилась и стала сосать. Около 40 минут моя девочка побыла рядом со мной, а потом её забрали в палату интенсивной терапии, где подключили к ней целую кучу датчиков и медицинских препаратов для поддержания внутриутробного кровообращения, чтобы доченька смогла прожить несколько дней до операции. На следующий день мою девочку перевезли в кардиоцентр, где началась предоперационная подготовка и обследования.

Мы решили назвать нашу доченьку Виталиной, что означает «жизненная», «полная жизни». Я верю, что имя влияет на судьбу и моя малышка обязательно выкарабкается!

Виталиночка очень чувствует меня: у медсестёр на руках она плачет, а стоит только мне взять её на ручки, как она перестаёт плакать, смотрит и внимательно слушает меня. У неё такой не по-детски серьёзный взгляд, как будто она всё понимает.

Старшая сестрёнка очень трепетно относится к Виталиночке, ждёт не дождётся, чтобы малышка поскорее покинула стены больницы и приехала к ней.

Недавно я держала мою маленькую девочку на руках и говорила ей, что она сильная и обязательно поправится, что она будет здоровенькой и самой счастливой, и моя Виталиночка после этих слов улыбнулась! Я знаю, что это добрый знак!!

Уважаемые благотворители, я слёзно прошу Вас помочь моей малышке! Сумма на проведение операций для нашей семьи просто непосильная, а я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж, да и старшую дочку нужно растить.

Мои дети — это всё, что у меня есть, это смысл моей жизни! Я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы только моя маленькая Виталиночка была жива и здорова! Однако без Вашей помощи мне не справиться! Прошу Вас откликнуться и помочь нам с оплатой операций для моей доченьки! Только Вы можете спасти её и осуществить самую большую мечту всей нашей семьи!

Заранее благодарю Вас и желаю всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Виталины

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...