Программа №836
Дедюхина Таисия
Дата рождения: 29.11.2018
Диагноз: ретинобластома
Поделиться:
Новости от 24.04.2020:
Фонд перечислил 20.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Дедюхиной Таисии.
Новости от родителей от 22.04.2020:
Добрый день, наши благотворители!
Пишет Вам мама Таисии Дедюхиной! Как Вы помните, в мае 2019 года в нашу семью пришла беда: у нашей четырехмесячной доченьки Таисии была диагностирована двусторонняя ретинобластома. К сожалению, уровень нашей медицины не позволил бы спасти глазки, а возможно, и жизнь нашего ребёнка...
Благодаря широте Вашей души были собраны необходимые денежные средства на экстренное лечение в Швейцарии у замечательного профессора Мунье! И сейчас мы видим, что достигнуты чудесные результаты!
Однако ретинобластома — коварное заболевание, и необходимы регулярные осмотры. К сожалению, депозит в клинике закончился, а нам никак нельзя останавливать лечение!
Поездка осуществится только в том случае, если депозит в клинику будет внесен, а это 20 000 CHF! У нас, к сожалению, таких средств нет. Пожалуйста, помогите нам отравиться в клинику и победить эту болезнь навсегда!
С большим уважением, вся семья Таисии
Новости от мамы от 15.04.2020:
Добрый день, наши уважаемые благотворители!
Прошло две недели, как у нас состоялось обследование на RetCam в России. Эти снимки мы отправили профессору Мунье. Посмотрев их, он сказал, что «всё терпит» до 7 мая.
Конечно же, мы обрадовались и купили билеты в Швейцарию, но теперь становится с каждым днём всё страшнее и страшнее. Страшно от того, что не можешь помочь своему ребёнку. Можно было бы сильно не переживать, если бы наше лечение было завершено, но когда оно в самом разгаре, покоя нам нет. Началось снова то время, когда мы не спим ночами, как год назад. На самом деле очень страшно, ведь мы не знаем, что будет завтра и куда нам бежать с нашей бедой!
Таисия чувствует себя хорошо, играет в куклы, катает их на коляске, слушает песни, а ещё обожает, когда ей читают сказки! Она очень внимательная и любознательная.
Спасибо Вам за поддержку и сочувствие!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 12.03.2020:
Здравствуйте, дорогие наши помощники!
6 марта мы в очередной раз были на лечении в Швейцарии, у профессора Мунье. Пока Таисия была в операционной, мы снова ожидали профессора в «комнате страха». В положенное время в комнату зашёл профессор, и я посмотрела в его глаза и поняла: то, о чём мы мечтали целый год, наконец-то произошло! Профессор достал свой старенький айфон и начал показывать фотографии, сделанные в феврале. На фотографиях он показал активную опухоль, потом резко перелистнул и сказал: «Вот, смотрите, ничего нет!!» Я там чуть в обморок не упала!
Всё же профессор сделал ещё одно криолечение для закрепления. Я сразу же начала благодарить профессора со слезами на глазах!
В следующий раз нам нужно будет приехать 2 апреля. Профессор Мунье сказал, что нужно проходить контроль каждый месяц, так как Таисия ещё маленькая.
Спасибо огромное Вам, ведь без Вас мы бы не смогли справиться с этой заразой!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 18.02.2020:
Здравствуйте, наши благотворители!
14 февраля у нас прошёл очередной осмотр — и опять активность в правом глазике никак не уходит, поэтому врачи сделали криолечение. Я немного расстроена, но, главное, мы в надёжных руках!
Немного об осмотре: мы проверили зрение на левом глазике (там 6 процентов), на правом —отличное зрение. Следующий раз нам назначили на 6 марта.
После осмотра собрались мы, три русские семьи, в одной из палат клиники и так долго разговаривали, пока персонал больницы домой нас не отправил. А разговаривали мы обо всём: как и через какие препятствия мы попали в Швейцарию и благодаря кому мы здесь! Конечно же, это Вы, дающие нам надежду на завтрашний день. Каждое утро и каждый вечер я просыпаюсь и ложусь с мыслью о благодарности Вам! Спасибо ещё раз Вам за это, словами это невозможно описать!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 20.01.2020:
Здравствуйте, наши спасители!
17 января у нас прошёл очередной осмотр. Я, конечно, надеялась, что лечения уже не будет, но правый глазик снова лечили, проводя крио- и термотерапию. Профессор Мунье сказал, что внутри рубца опухоль не до конца убили. Она очень маленькая, но всё-таки он её увидел. Профессор отметил, что это лечение должно точно убить оставшуюся опухоль. Следующий приём нам назначили на 14 февраля.
Также мы проверяли зрение Таисии. Правый глаз видит отлично, а левый — плохо. Профессор сказал продолжать носить патчи, ведь только так зрение вернётся. Таисия уже всё понимает и плачет, когда ей закапывают глазки, когда трогают их. Зато, когда я несу её в операционную, она всегда смеётся и веселит врачей! Очень позитивная она у нас и сильная!
Спасибо Вам огромное за эти бесценные моменты нашей жизни!
С уважением, мама Таисии
Новости от родителей от 18.12.2019:
Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
16 декабря у нас прошёл очередной осмотр у профессора Мунье! Таисии первый раз делали лечение только на правый глаз, в котором профессор заметил маленькую активную опухоль. Левый глазик не лечили, там всё хорошо — как же мы были этому рады! Таисия чувствует себя хорошо, уже сама бегает по больнице и разговаривает на своём языке!
Следующий раз нас ждут через месяц, 17 января 2020 года!
Как же мы хотим, чтобы эта зараза отстала уже от нас! Мы её победим, с Вашей помощью, конечно! Спасибо Вам за поддержку и помощь!
С уважением, семья Таисии
Новости от родителей от 27.11.2019:
Здравствуйте, наши родные благотворители!
18 ноября мы в очередной раз ездили на лечение в Швейцарию к профессору Мунье! На этот раз Таисии снова делали лечение на оба глазика лазером. После наркоза дочка долго спала, и мы не могли её разбудить.
Профессор сказал, что активностей нет, но большая опухоль очень медленно уменьшается. Самое главное для нас — отсутствие активностей и новых очагов, остальное ерунда!!! Мамы с такими особенными детками меня поймут.
19 ноября утром мы уже уехали и были дома 20 ноября! Следующий раз нам назначено лечение на 16 декабря.
К сожалению, по приезде Таисия заболела гнойный двусторонний отит, и сейчас мы продолжаем лечиться антибиотиками.
Ещё у Таисии прорезывается одновременно 6 зубов, не спим уже 8 дней... Дочка очень сильная и терпеливая, плачет редко... Я вообще не понимаю, как она терпит такие боли!! Также Таисия начала ходить и очень этому радуется, хлопает в ладоши при каждом своём достижении.
Дочка любит танцевать, поёт песенки на своём языке, укладывает кукол спать, играет в больницу лечить детей и очень любит заклеивать глазки куклам и капать в них капли!
Спасибо огромное Вам за то, что вселили в нас надежду, сумев помочь не только финансово, но и морально. Это непередаваемые ощущения смотреть на своего малыша и знать, что он находится в надёжных руках и радуется жизни благодаря Вам!
За такой короткий срок мы не смогли бы собрать такую огромную сумму денег! И я боюсь даже думать, что могло бы произойти! Таисия, её родители, сестрёнки, бабушки и дедушки благодарят Вас от всего сердце за Вашу доброту, понимание и поддержку!
С уважением, семья Таисии
Новости от мамы от 06.11.2019:
Добрый день, уважаемые благотворители!
18 октября мы снова были на лечении в Швейцарии! Это был первый раз, когда Таисии делали только лечение лазером: активных очагов, слава Богу, нет. Профессор очень доволен своей работой! Следующий осмотр он назначил на 18 ноября, на котором планируется проверить зрение.
С октября профессор прописал ношение патча по три часа. Нам даётся это очень сложно. Таисия очень нервничает, когда видит эту цветную наклейку, дерётся, бьёт меня по лицу. Однако я всё равно наклеиваю её и три часа не отхожу от дочки ни на секунду... Играю с неё, развлекаю её, читаю книжки, рассказываю сказки, впрочем, разрешаю Таисии абсолютно всё, чего обычно не позволяю! Когда проходит три часа, я отклеиваю наклейку с глаза, и Таисия начинает прыгать, смеяться, хлопать в ладоши. У нас от её радости текут слёзы — слёзы счастья. А счастья благодаря Вам, ведь без Вас мы бы точно не справились!
Таисии уже 11 месяцев, и она делает три-четыре шага — дочка так этому радуется, хлопает в ладоши! Дочка знает и показывает пальчиком почти всех зверей, все свои любимые игрушки, любит определённые песни, танцует под них — это ни с чем не сравнимое счастье видеть радость своего ребёнка, её счастливые, святящиеся от радости глазки! Просто спасибо Вам огромное за это!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 04.10.2019:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
26 сентября мы снова были в Швейцарии. Профессор проводил лечение на обоих глазках. В правом глазу, где было 4 очага, осталось три совсем малюсенького размера. Профессор сказал, что эти очаги требуют лечения ещё не больше двух раз, при условии что всё будет идти хорошо. На левом глазу, где большая опухоль, всё сложнее, но лечение идёт по плану. Самое главное, что нет новых очагов и что опухоль не активна!!
Общее состояние Таисии хорошее, только низкий гемоглобин после химии ещё не восстановился. Дочка уже начинает ходить за ручки, лепечет и очень любит играть в своим любимые игрушки.
Спасибо огромное Вам, что мы снова радуемся жизни! Ещё не было ни одного дня, чтобы я не благодарила Бога за Вашу помощь!! Человеческое Вам спасибо!!! Благодарю Вас и желаю Вам и Вашим близким только здоровья!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 30.08.2019:
Добрый день, наши уважаемые и жизненно необходимые нам благотворители!
26 августа мы были на плановом осмотре. Таисии провели лечение на правом глазике, где четыре маленьких образования. Мы сами видели на фото, что они значительно уменьшились в размерах, чему были безумно рады!
На левом глазике с большой опухолью всё, конечно, сложнее... После второй интраартериальной терапии, что была 24 июля, опухоль, к сожалению, не уменьшилась, но, к великому счастью, умерла, то есть стала не активна!! Однако из-за больших размеров опухоли Таисия почти не видит этим глазиком. Мы всё равно каждый день наклеиваем патчи на правый глазик, чтобы тренировать зрение на левом! Я уверена, что Таисия будет им видеть, а мы для этого сделаем всё возможное и даже невозможное.
Напомню: в июле Таисичка проходила обследование МРТ, и в августе нам сообщили результаты, которые нас очень порадовали: двусторонняя ретинобластома, без поражения зрительного нерва и его внешней части, шишковидная железа в норме, с небольшими кистозными изменениями.
В следующий раз нам назначили лечение на 25 сентября. Также в сентябре запланирована проверка зрения на левом глазике.
29 августа нашей доченьке исполнилось 9 месяцев, а она столько уже вынесла — а сколько ещё предстоит! Даже не верится, что с нами это случилось! Однако благодаря Вам, нашей веры в Вашу помощь Таисия просто обязана выздороветь! А мы сделаем всё зависящее от нас.
Ещё раз от чистого сердца приношу свои слова благодарности Вам, наши благотворители! Если бы не Вы, я даже боюсь думать, что было бы...
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 28.07.2019:
Добрый день, наши уважаемые благотворители!
19 июля профессор Мунье провёл очередной осмотр с лечением. Доктор сказал, что на левом глазу, где большая опухоль, заметны улучшения и эта интраартериальная терапия будет в последний раз! Нас это несказанно порадовало! На правом глазу профессор тоже провёл лечение. Правда, в этот раз у Таисии сильный отёк и покраснение — глаз постоянно слезится, дочка плачет и не слезает с рук.
Профессор очень доволен результатом своей работы, даже сказал: «Фантастик!» Он прописал носить патчи сначала по 30 минут, а затем по 1 часу. Сегодня мы уже носим по 2 часа. Конечно, очень сложно вытерпеть эти два часа не только Таисии, но и мне. Но для нас это не проблема! Мы готовы на всё, лишь бы доченька выздоровела.
Левым глазиком Таисия очень плохо видит, но профессор заверил нас, что если мы будем носить патчи и выполнять все его рекомендации, зрение восстановится!
Также 22 июля мы прошли МРТ, но результата ещё не видели. Следующий осмотр с лечением назначен на 23 августа. Профессор проведёт анализ трёхмесячного лечения и всё нам сообщит. Будем надеяться только на лучшее!
Спасибо огромнейшее Вам за поддержку и сопереживание!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 12.07.2019:
Здравствуйте, уважаемые спасители-благотворители!
8 июля Таисия была на осмотре у профессора Мунье. После проведённой 24 июня химии результаты хорошие, как сказал профессор! Толщина опухоли была 3,7 мм, а теперь стала 2,6 мм. Также в этот день доктор провёл повторное лечение правого глаза с двойной дозой. Профессор сказал, что очень доволен результатами!
Нам выписали патчи для глаз, и 10 июля мы уже начали их носить. Первые 20 секунд Таисия вела себя очень обеспокоенно, но потом я стала показывать ей цветочки, травку, бабочек, и тогда Таисия успокоилась, и я увидела, что она следит за летающей бабочкой и проходящей мимо кошкой! В этот момент мне было трудно сдержать слёз радости!
Следующий приём назначен на 19 июля! Я каждый день благодарю Вас за оказанную помощь Таисии, которая была ей жизненно необходима. Спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете!!
С уважением, мама Таисии
Новости от мамы от 01.07.2019:
Добрый день, уважаемые благотворители!
Хочу поделиться нашей радостью! С 24 по 28 июня мы с Таисией были в клинике Швейцарии. В первый день профессор проводил осмотр под наркозом, после которого сообщил нам хорошую весть: после первой химиотерапии опухоль отошла от глазного нерва и левый глаз Таисии стал видеть!!! Левый глаз, на котором была большая опухоль, стал реагировать на свет и движение!!
Во время осмотра правого глаза, где было 4 маленьких очага, профессор провёл лечение: криотерапию и термотерапию.
26 июня на левый глаз была сделана интраартериальная химиотерапия. Процедура длилась долго: 2 часа 45 минут. Всё это время мы места себе не находили, но по окончании доктор вышел из операционной и сообщил нам, что всё прошло хорошо, чему мы безгранично были рады!
В этот день нас оставили провести ночь в клинике, для того чтобы понаблюдать за состоянием Таисии после такой сложнейшей процедуры.
30 июня мы уже были дома, и через 4 дня готовимся снова лететь в Швейцарию на осмотр и лечение. На июль запланировано очень много процедур, обследований и лечения. По приезде я обязательно сообщу Вам, как у нас всё проходит.
Спасибо большое Вам за такую сильную финансовую и моральную поддержку. Только благодаря Вам мы оказались в Швейцарии и у нас появилась надежда!
На сегодня у Таисии уже 5 зубов! Она повторяет слова «мама» и «папа». Таисия очень сильная, ещё ни разу не плакала от уколов иглы, как чувствует, что нужно бороться и жить дальше! Вместе мы обязательно справимся со всеми болячками!
С уважением, мама Таисии
Новости от родителей от 04.06.2019:
Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Наконец-то мы с дочкой прилетели в Швейцарию! Вчера профессор Мунье повёл осмотр, а затем операцию под наркозом. Через 3 часа Таисии сделали химиотерапию. Доченька всех, правда, напугала: не просыпалась после наркоза очень долго. Врачи бегали, переживали, а мы тряслись. Слава Богу, всё позади.
После осмотра профессор сказал нам и показал всё наглядно через переводчика, что мы приехали вовремя и есть шанс спасти глаза и здоровье ребёнка. В левом глазу большая опухоль, и им Таисия почти не видит. В правом — четыре маленьких очага.
Сегодня доктора смотрят за состоянием Таисии и завтра отпустят домой. В конце июня снова на химиотерапию, осмотр и лечение по плану.
Мы верим, что вместе с Вами мы обязательно справимся с этой заразой!
С уважением, родители Таисии
Новости от 30.05.2019:
Фонд перечислил 60.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Дедюхиной Таисии.
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Выражаем Вам искреннюю благодарность за помощь в реализации сбора средств на оплату лечения нашей девочки!
Сердечное спасибо за Вашу доброту, отзывчивость и умение сочувствовать и сопереживать чужому горю. Вы даёте нашим детям возможность жить, надежду на будущее. В нашем, сейчас уже жестоком мире найти людей с такими качествами крайне сложно.
Желаем Вам и Вашим близким процветания на долгие годы, успехов в труде, крепкого здоровья и, конечно, счастья. Всего Вам наилучшего.
С огромным уважением и благодарностью, семья Дедюхиных
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошу обратить внимание на мою историю. Я очень надеюсь на Вашу помощь!
Наша доченька Таисия родилась 29 ноября 2018 года. Всю беременность я чувствовала себя хорошо, соблюдала все правила и указания врачей. Результаты каждого УЗИ были без отклонений от нормы и не вызывали вопросов.
Мы с необычайным нетерпением ждали появления долгожданной дочери. В нашей семье это был уже третий ребёнок, и исходя из своего женского опыта я понимала, что с дочерью всё в порядке.
Таисия родилась полностью здоровой, и нашему счастью не было предела! Малышка развивалась очень быстро: вовремя научилась переворачиваться, держать головку и агукать.
Доченька — очень весёлая и жизнерадостная малышка. Она улыбается так, что, глядя на неё, не может остаться равнодушным никто. А ещё она очень внимательная: она всегда с большим интересом разглядывала разные книжки с картинками и игрушки. Её любимой игрушкой была плюшевая такса. Она была разноцветной, видимо, это и привлекло внимание Таси. Дочка с удовольствием рассматривала каждую деталь игрушки, до самых мелочей.
С 2 месяцев я стала замечать, что у моей малышки время от времени стал косить левый глаз. Меня это обеспокоило, так как я очень ответственно отношусь к здоровью своих детей. В остальном Таисия была по-прежнему жизнерадостной и не проявляла никаких признаков заболевания.
Всё-таки мы решили обратиться к офтальмологу в нашем городе, откуда с подозрением на рак были направлены в московскую клинику. Мы не верили в предварительный диагноз: такая страшная несправедливость не могла произойти с нашей малышкой, ведь рак в основном — это заболевание взрослых людей, а не детей.
Мы отказывались верить в происходящее, но диагноз прозвучал как приговор: «Двусторонняя ретинобластома, рак глаза».
Первая реакция — шок и отчаяние. Мне казалось, что это происходит не со мной и моей семьёй. А следующую затем фразу врача мне было страшно слышать и страшно повторить даже сейчас. Врач сказал, что единственный выход — ампутация глаз!! С этого момента слёзы текли сами по себе.
Несколько дней подряд я плакала почти беспрерывно, но потом нашлись силы взять себя в руки! Слезами горю не поможешь, нужно было найти выход из такой горькой ситуации. Начался поиск информации об этом заболевании.
Действительно, оказалось, что у нас есть шанс, которым мы должны воспользоваться во что бы то ни стало. Ретинобластома лечится, и удаление глаз — крайняя мера при нашем диагнозе!
Спасением для нас может стать одна из клиник в Швейцарии, где есть положительные случаи лечения детей с таким диагнозом. Со своей бедой мы обратились туда к одному из лучших профессоров по данному заболеванию, и он согласился принять Таисию.
Вскоре нам выслали счёт, который для нашей семьи оказался неподъёмным — 60 000 CHF! В настоящее время работает только супруг, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком.
Кроме операции нашей доченьке требуется тщательное обследование и дорогостоящее лечение, в том числе общая биохимия и уколы, которые будут ставить прямо в глазки. Нам в одиночку с этим не справиться.
Время, к сожалению, работает против нас, и его осталось очень мало! С каждым днём зрение всё больше падает, а левый глазик уже почти не видит. Здоровье Таисии постепенно ухудшается. Её беспокоит головная боль, и она часто плачет. С любимой таксой она уже не играет…
Клиника в Швейцарии — наш единственный шанс, а от одного слова «ампутация» бросает в дрожь! Мы не хотим, чтобы наша дочка перестала видеть это мир.
Уважаемые благотворители, мы обращаемся к Вам как к последней инстанции. Пожалуйста, помогите нашей девочке сохранить глазки и не погрузиться в вечную темноту!
Друзья, Вы несёте миссию добра в этот мир. Огромное спасибо за Ваш благородный труд! Верим в Ваше неравнодушие и надеемся на Вашу помощь в нашей непростой ситуации.
С огромным уважением, мама Таисии
Документы
