Программа №838

Николаев Илья

Дата рождения: 14.06.2017

Диагноз: врожденный меланоформный невус кожи лица

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 18.08.2020:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Огромное Вам спасибо, что Вы есть у нас, что переживаете и молитесь за нашего Илью! У нас накопилось очень много новостей.

14 июня Илье исполнилось 3 года. В связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией, связанной с распространением COVID-19, день рождения мы провели в узком семейном кругу. Мы провели весело этот день! Илья был рад получить в подарок замечательный экскаватор на радиоуправлении, который дополнен световыми эффектами.

В теплую погоду мы находимся большую часть времени на улице, где Илья с братом и сестрой заряжаются положительной энергией, катаясь на самокате, велосипеде, электромобиле. А в песочнице с большим удовольствием он играет разной строительной техникой. Лето — это чудо, это сказка!

Периодически мы отправляем фотографии шва А. Маргулису. Профессор доволен, как хорошо заживает шов. Мы продолжаем и дальше выполнять рекомендации профессора и обрабатываем шов силиконовым гелем для рассасывания рубцов. Низкий поклон и бесконечная благодарность нашему профессору!

К сожалению, не все новости хорошие. Как и писали ранее, мы проходили МРТ. При обследовании головного мозга обнаружили мальформацию Киари. При повторном прохождении МРТ головы с ликвородинамикой и полностью спинного мозга обнаружили проблемы в спине, а именно фиксированный спинной мозг, spina bifida, липома терминальной нити. При получении результата обследования мы испытали шок, и в этом состоянии мы находимся и по сей день. Илья осмотрен профессорами федерального центра. Заключение – требуется нейрохирургическая операция! Однако никто из них не может ответить на вопрос, когда она необходима, а уж гарантий в успешно проведенной операции никто не дает.

В данном вопросе торопиться не стоит, важно наблюдение, ведь риски при нейрохирургической операции высоки. Заболевание себя не проявляет, поэтому нам сложно решиться на сложнейшую операцию. Снимки МРТ отправлены в клиники Германии, Швейцарии, Израиля, Испании. Ждем ответа.

Конечно же, нам необходимо пройти дополнительные обследования и получить «второе мнение» высококвалифицированного специалиста международного уровня по результатам проведенных медицинских исследований, и мы будем этим заниматься, насколько позволит нам эпидемиологическая ситуация. Мы надеемся и верим, что найдем выход из нашей ситуации и обязательно будем держать Вас в курсе!

Дорогие благотворители, от всего сердца благодарим Вас за то, что Вы есть у нас, за Вашу надежность, доброту, душевное тепло. Вы — часть нашей жизни, и от осознания этого на душе приятно и спокойно. Спасибо, что Вы всегда рядом!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Николаевых

Новости от родителей от 25.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо Вам, что переживаете за Илью и ждёте новостей от нас!

Сейчас в мире объявлена пандемия коронавируса: почти все страны закрыли границы, всех охватывают паника и боязнь за собственное здоровье и жизнь близких людей. Наша семья тоже находится на самоизоляции. В такой тяжёлой ситуации, которая сложилась сейчас в мире, мы стараемся не унывать и оптимистично смотрим на жизнь. Все препятствия и трудности временные, это как ступени, по которым мы растем ввысь.

Илье всегда весело с братом и сестрой. Они играют в подвижные игры, рисуют, танцуют, соревнуются в компьютерные игры. Илья любит всю строительную технику и собрал уже свою мини-коллекцию, а именно самосвал, каток, бетономешалку, экскаватор, погрузчик, кран, бульдозер.

Раз в месяц мы отправляем фотографии шва А. Маргулису. Профессор доволен тем, как хорошо он заживает. Мы продолжаем и дальше выполнять рекомендации профессора и обрабатываем шов силиконовым гелем для рассасывания рубцов. Низкий поклон и бесконечная благодарность нашему профессору!

Как мы и писали ранее, мы проходили МРТ в клинике Израиля. Описание мы получили, был выполнен перевод, и проведена консультация, в том числе и Skype-консультация. К сожалению, полное обследование мы не успели пройти. Когда ситуация в мире стабилизируется, мы дообследуемся и планируем получить второе мнение высококвалифицированного специалиста международного уровня по результатам проведенных медицинских исследований. Это гарантия спокойствия и скорейшего выздоровления! Мы будем держать Вас в курсе наших событий!

Мы выражаем огромную благодарность каждому из Вас, дорогие наши благотворители! Желаем Вам крепкого здоровья и терпения в этой непростой ситуации! Берегите себя и своих близких!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Николаевых

Новости от родителей от 10.02.2020:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Спасибо Вам огромное, что не забываете про нас!

Как мы и писали ранее, была задержка в гистологическом исследовании после удаления невуса, а это единственный вариант исследования тканей кожи, который точно мог ответить на тревожащий нас вопрос. И вот мы получили результаты гистологии — отрицательные. Всё хорошо! Низкий поклон и бесконечная благодарность нашему профессору и Вам, дорогие благотворители!

Одновременно со снятием швов в целях контроля было проведено МРТ. К сожалению, в клинике допустили ошибку и сделали другую зону, да ещё и провели с контрастированием. Две недели мы ждали результатов и не знали об ошибке. Переговоры с клиникой затянулись ещё на 2 недели, и в январе мы снова прилетели в Израиль для прохождения повторного МРТ. Описание МРТ ждём.

Мы отправляли фотографии шва А. Маргулису. Профессор доволен тем, как хорошо заживает шов. Мы продолжаем выполнять рекомендации профессора и обрабатывать шов силиконовым гелем для рассасывания рубцов. Всё хорошо!

Илья очень любит строительную технику (особенно экскаваторы и тракторы), поэтому мультики, книги, картинки, фотографии с ними смотрит с удовольствием.

Большое Вам спасибо за Вашу неоценимую помощь и за то, что переживаете за нас и ждёте наших новостей!

С уважением и благодарностью, семья Николаевых

Новости от родителей от 12.12.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Вот мы и вернулись из Израиля домой! Дом, милый дом… Мы счастливы! Илья чувствует себя хорошо. Все рекомендации и назначения профессора А. Маргулиса мы выполняем безукоризненно. Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, что подарили Илье возможность обрести здоровую и счастливую жизнь! Всем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья!

Скоро Новый год, самый волшебный и семейный праздник! Желаем, чтобы в Новый год снег падал только из невероятной нежности, которая никогда не растает от тепла души, а наоборот, лишь расцветёт невероятным узором в жизни! И пусть этот узор украсит счастье, словно кружево, что нарисовано руками сказочного мороза на стекле!

С бесконечной благодарностью, семья Николаевых

Новости от родителей от 08.12.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо Вам, что переживаете за Илью и ждёте новостей от нас.

Вот и состоялась наша вторая операция в Иерусалиме. Длилась она час и прошла хорошо, без осложнений. Профессор Алекс Маргулис — волшебник с золотыми руками, невус он нам удалил полностью! Низкий поклон и бесконечная благодарность нашему профессору!

Илья — маленький герой, он преодолел эти испытания. От наркоза сын отходил долго, не хотел просыпаться. Однако через несколько часов после обезболивания он чувствовал себя нормально: пил, кушал и играл в свои любимые игрушки.

Снятие швов назначили на 10-й день после операции. Сложные, переплетённые швы у Ильи было принято снимать под наркозом. Одновременно в целях контроля была проведена МРТ для исключения патологии.

К сожалению, результаты гистологии и МРТ нам ещё не известны. Примерное время ожидания — 1 месяц. Мы испытываем чувство неопределённости из-за незнания результатов и непонимания, почему тестирование занимает больше времени, чем ожидалось.

Мы выполняем все рекомендации профессора по обработке шва для достижения наилучшего результата и с нетерпением ждём, когда они затянутся и можно будет любоваться результатом.

Хотим выразить слова благодарности нашим медицинским координаторам, Григорию и Ирине, за понимание и отзывчивость, доброжелательность и сердечность.

В жизни нашей семьи благодаря Вам, наши дорогие благотворители, случилось настоящее чудо и исполнилось самое заветное желание! Оказав нам помощь и поддержку в трудную минуту, Вы сделали нашу семью безмерно счастливой. Никогда мы не устанем говорить Вам спасибо за это чудо!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Николаевых

Новости от родителей от 18.10.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С Вашей помощью мы прибыли на Святую землю! Дорога в Израиль заняла почти 15 часов с пересадками и ожиданиями.

Операция уже проведена. Длилась она около часа и прошла хорошо, без осложнений. Однако из наркоза Илья выходил тяжеловато: сильно плакал и вырывал катетер из руки. Через несколько часов он хорошо себя чувствовал: кушал и играл в свою любимую машинку.

Как и запланировал профессор на предоперационном осмотре, невус был удалён примерно на 80 %. В конце ноября нам необходимо пройти ещё один этап иссечения, где уберут оставшиеся 20 % невуса.

Профессор Алекс Маргулис — волшебник с золотыми руками. Шовчик он сделал очень ровный, аккуратный и тоненький. После снятия швов в некоторых местах его совсем стало не видно. Мы выполняем все рекомендации профессора для достижения наилучшего результата. Мы в надёжных руках!

Дорогие благотворители! Огромное Вам спасибо от всей нашей семьи! Мы благодарны Вам за шанс попасть к золотому врачу!

Самое главное в жизни — это здоровье! Всем Вам, дорогие благотворители, и Вашим семьям крепкого здоровья! Будем держать Вас в курсе!

С огромной благодарностью, семья Николаевых

Новости от 10.10.2019:

Фонд перечислил 12.917,04 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Николаева Ильи.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Наша семья от всего сердца благодарит Вас за помощь в сборе средств на лечение нашего сына Ильи! Огромное Вам спасибо, что подарили возможность пройти этот сложный путь с лучшим в мире доктором! Всем сердцем мечтаем и верим, что в клинике Hadassah Medical Organization нам помогут!

Благодаря Вам у нашего сына появился шанс на здоровое и счастливое детство! Мы ещё раз убеждаемся, что мир не без добрых людей!

Спасибо за милосердие, отзывчивость, сопереживание и доброту! Пусть в Ваших семьях царят гармония и любовь!

С уважением и благодарностью, семья Николаевых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается семья Николаевых.

14 июня 2017 года в нашей семье родился третий ребёнок, сын Илья. Беременность проходила отлично, все результаты анализов и УЗИ были в норме. Несмотря на это, Илюша родился с особенностью — врождённым меланоформным невусом кожи лица.

В голове были одни вопросы: «Что это?», «Как жить?», «Почему?», «За что?» К сожалению, врачи в роддоме не могли ничего подсказать. Всё, что нам сказали: «Наблюдайте, консультируйтесь с онкологами. Факт — пятно не исчезнет!»

Эта неопределённость была страшна и пугала нас...

С рождения мы наблюдаемся у онколога. На первой консультации врач нам сообщил, что, хотя новообразование изначально является доброкачественным, его обязательно нужно удалять, так как оно относится к меланомоопасным невусам, то есть существует угроза его перерождения в злокачественную форму — рак кожи. Мы должны строго соблюдать правила: прятать невус от солнца, не травмировать, следить за размером и изменениями пятна.

Ещё онколог нас ошарашил и другой новостью: у Ильи опасное расположение невуса, а именно зона тройничного нерва. Его повреждение может привести к поражению и параличу лицевого нерва, онемению лица. Мы не могли поверить словам врачи! Всё было как в тумане!

За 2 года невус изменился: он увеличился в размере и местами потемнел, активно покрывается волосяным покровом, а ещё рядом с ним появились дополнительные родинки. Невус растёт вместе с организмом и может достигнуть большого размера, а своё развитие приостанавливает, когда человеку становится 20-25 лет.

Илюше невус доставляет неудобства: он его трогает, трёт, не даёт дотрагиваться, не любит спать на этой стороне. Также нельзя исключать вероятность нервных срывов и депрессий из-за комплексов, которые вызовет невус. Сын может столкнуться с негативной реакцией ровесников в детском саду и школе.

Ждать в нашем случае опасно! Однако удалять невус пока нельзя: в России такие хирургические вмешательства начинают проводить, когда ребёнку исполнится три года.

В течение 2 лет читая в интернете информацию о разных методах удаления невуса, мы нашли информацию о профессоре А. Маргулисе из клиники Hadassah Medical Organization (Израиль). У него огромный опыт по удалению невусов и при этом с отличным эстетическим результатом. По плану лечения, который предлагает профессор, будут проведены две операции по иссечению невуса. Интервал между операциями составляет три месяца. И первую операцию можно провести уже летом!

Профессор подарил нам надежду, и мы всем сердцем мечтаем и верим, что в этой клинике нам помогут.

Илья — активный, любознательный, жизнерадостный и умный мальчик. Он любит играть с братом и сестрой в подвижные игры, а ещё обожает машины и разную технику. Также сынок с большим удовольствием рисует карандашами и фломастерами. Его рисунками украшены все стены в нашем доме.

Лучезарная и сияющая улыбка сыночка дарит всем членам нашей большой семьи тепло, доброту, счастье — это самая сильная магия жизни. Когда мы смотрим на наше чудо, то вспоминаются слова французской актрисы Жюльет Бинош: «Сильный не тот, кто может положить на лопатки одним взглядом, а тот, кто одной улыбкой способен поднять с колен!»

Иссечение врождённого новообразования не входит в перечень операций, проводимых в рамках обязательного медицинского страхования. И за границей лечение тоже платное. Клиника выставила нам счёт на 12 917,04 EUR. Мы не потянем эту сумму! Муж обеспечивает всю семью, потому что в данный момент я нахожусь в отпуске по уходу за третьим ребёнком.

Дорогие благотворители, просим Вас помочь нам собрать нужную сумму на операцию для сына. Подарите ему шанс на здоровое и счастливое детство! Мы каждый день живём со страхом, что в один момент может всё поменяться и мы больше не увидим улыбку своего малыша!!

С уважением, семья Николаевых

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...