Программа №843

С годами интересы и увлечения нашей «ягодки» менялись, и в 4 года Настёна влюбилась в акробатику. Недолго думая, наша семья приняла решение отправить дочурку на кружок акробатики, где дочка показывала хорошие результаты.

Первый выход на сцену был очень волнительный — но не для Насти, как Вы могли подумать, а для нас, родителей. А вот как раз дочке всё очень понравилось: она с нетерпением ждала, когда их группу пригласят на сцену. Первые медали, первые грамоты, первый кубок, заработанный группой... Внутри такая гордость за своего ребёнка, а для Настеньки это была огромная мотивация для дальнейшего развития в этой области.

Однако в один из дней, в сентябре 2018 года, у нашей «ягодки» заболела спина. Нам это не показалось странным, так как доченька очень активная. Первая мысль, что посетила нас с мужем, — наверное, потянула мышцы, так как синяков и ссадин не было. Днём боль ушла, но на следующий вечер боли в спине возобновились.

Тут мы всерьёз начали переживать за малышку и забили тревогу. Первым делом мы обратились в детскую поликлинику № 51 города Колпина. Там мы прошли ряд обследований (УЗИ, рентген) и были на приёме у ортопеда. Никто из специалистов не увидел угрозы для жизни ребёнка! Однако не увидеть на УЗИ опухоль в маленьком животике ребёнка объёмом в 9 сантиметров — это за гранью моего понимания! Уверена в одном — это полнейшая безответственность!

Тогда мы с мужем настояли на сдаче анализа крови в надежде, что это может прояснить сложившуюся ситуацию. И мы были правы: анализ показал повышенную СОЭ в несколько раз! Это говорило о том, что в организме нашей «ягодки» идёт сильнейший сбой!

Опираясь на результаты данного анализа, педиатр незамедлительно предложила нам вызвать скорую помощь по месту жительства. Мы согласились не раздумывая! Прямиком из поликлиники мы отправились домой, чтобы собрать необходимые вещи для госпитализации.

Скорая приехала очень быстро. В квартиру зашёл достаточно взрослый медбрат и начал задавать вполне стандартные вопросы. Мы кратко описали нашу ситуацию, на что медбрат, посмотрев на Настюшу, сказал: «Я вас не повезу. С чем вы предлагаете мне везти этого ребенка в больницу?» Немного поспорив с медбратом, мы всё-таки поехали в больницу. Всю недлинную дорогу он причитал, как же ему попадёт за то, что он привёз в больницу ребёнка без видимых на то причин! Видимо, анализа крови и звонка педиатра было недостаточно, нужны видимые причины: высокая температура, открытые переломы, кровь, рвота… Должно быть видно, что вам действительно нужна помощь, а иначе медбрата отчитают…

С этого момента и началось наше «путешествие» по больницам! Жизнь кардинально изменилась на до и после.

Когда мы приехали в 22 городскую детскую больницу города Колпина, нас приняли в приёмном покое, измерили температуру, взяли стандартный набор анализов, дали заполнить бумаги. Как только ответы анализов стали известны, нас прямиком направили в кабинет УЗИ. В кабинете находилось сразу несколько специалистов. Настёну уложили на кушетку и стали водить по животу трансдюсером, исследуя брюшную полость.

В первые же секунды врачи поменялись в лице, мигом отвернули от меня экран и стали переглядываться. Потом один из специалистов стал водить по экрану пальцем и говорить: «Вы это видите, вы это видите?» Я была жуть как напугана и спросила: «Что вы там видите?» На что получила ответ: «Не переживайте, мамочка, всё лечится».

После УЗИ нас так же быстро направили в другой кабинет, где провели компьютерную томографию. Настя всё стойко выдержала, а врачи вели себя настолько по-доброму, что ребёнок чувствовал себя вполне уютно. Как только все исследования закончились, нас вновь отправили в приёмный покой ждать заключения! Время тянулось как никогда. К нам зашло несколько врачей с кипой бумаг и огласило своё заключение. Оно было не совсем точное, но от этого не менее страшное: «У вашего ребенка опухоль, достаточно объёмная, растёт из левой почки».

Шок!! Ночь была бессонной, мы с мужем провели это время в интернете, вычитывая все статьи про опухоль почки. После полученной информации мы мысленно подготавливались к тому, что наша «ягодка» будет жить без одной почки, но самое главное — будет жить!

На следующий день нас направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Попав в детское онкологическое отделение, я не могла сдержать своих слёз: я была в полнейшем ужасе от увиденного. Лысенькие, бледные, подключённые к капельницам детки разных возрастов умудрялись бегать, кататься на самокатах по коридорам, играть в догонялки и прятки... Раздавался детский смех. И никакого страха в воздухе! В тот момент Настёна посмотрела на меня своими огромными зелёными глазами и спросила: «Мама, можно я тоже поиграю?» А я не могла даже пошевелиться, облокотилась о стенку и закрыла лицо руками. Я стала тихо и горько плакать, как же это страшно. Если бы я только знала, что самое страшное ещё впереди!

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова врачи провели свои КТ, МРТ, УЗИ. Насте в первый и, к сожалению, не в последний раз провели наркоз для отщипа опухоли, чтобы выявить её принадлежность. После очередных обследований был вынесен окончательный, теперь уже точный диагноз, который звучал, как приговор: «4 стадия нейробластомы забрюшинного пространства, высокая группа риска, с поражением левого надпочечника и метастазами в лимфоузлы».

Врачи также пояснили, что данное заболевание плохо поддаётся лечению и шансы на выздоровление ничтожно малы! Снова слёзы градом и боль от безысходности и беспомощности. Это был мощнейший удар под дых для нашей семьи!!

Нас ознакомили с протоколом предстоящего лечения NB-2004: 6 блоков химиотерапии, после каждого блока химии даётся 21 день на восстановление сил, затем операция по удалению опухоли и закрепляющая все этапы иммунотерапия дорогостоящим средством «Динутуксимаб». Кажется, всё просто и понятно, но нет, это только кажется.

Настеньке под наркозом установили катетер и приступили к проведению первого блока химии. Настёна его перенесла тяжело, все 6 дней дочка провела во сне. Спала наша «ягодка» и днём, и ночью, просыпаясь только по потребностям организма. Она ничего не ела, только спала. По словам нашего лечащего врача, такая реакция организма на химию была вполне нормальной.

После того же блока наша «ягодка» стала терять свои золотистые локоны. Пришлось побрить нашу крошку. Настя плакала, а я объясняла ей, что она всё равно красивая! Когда дочка посмотрела на себя в зеркало и захотела вновь заплакать, я назвала её своим сладким чупа-чупсиком, чем вызвала смех дочурки! Именно в этот момент я поняла, что нужно искать позитив во всём. Так легче жить, и это правда. С того времени мы взяли за правило держаться этой позиции, ведь поплакать мы всегда успеем.

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова нам провели 2 блока химиотерапии, а также забор костного мозга для предстоящей в дальнейшем пересадки. Так как в больнице планировался ремонт, мы стали искать другую больницу, и, к счастью, совсем рядом находился замечательный онкоцентр (ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)», куда нас согласились принять для продолжения лечения.

В онкоцентре нам провели третий блок химиотерапии, после которого должны были прооперировать, но организм Настёны был сильно истощён, и операцию пришлось отложить.

После четвёртого блока химии, в феврале 2019 года, врачам всё-таки удалось провести операцию. Настя была очень слаба, настолько, что во время вмешательства ей переливали тромбомассу. Операция прошла успешно, насколько это было возможно. Поражённый надпочечник был удалён, большая часть опухоли тоже, но поражённые нейробластомой лимфоузлы хирургу не удалось убрать, так как они находились в труднодоступном месте.

Мы надеялись, что следующие блоки химиотерапии уничтожат поражённые лимфоузлы, но они не исчезли и даже не уменьшились! Врачи приняли решение отправить нашу «ягодку» в Москву для проведения MIBG-терапии. В изолированной палате Насте введут радиоактивный йод, который имеет свойство активно накапливаться в поражённых нейробластомой тканях и разрушать их изнутри.

После проведения MIBG-терапии нас направят в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова для проведения высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией костного мозга. Дальше по плану перерыв в 100 дней и жизненно важный заключительный этап — лечение дорогостоящим препаратом «Динутуксимаб», который обучит иммунную систему распознавать раковые клетки и бороться с ними.

В свои 5 лет «ягодка» прошла 6 блоков химиотерапии по протоколу NB-2004, операцию по удалению опухоли и надпочечника — и это ещё даже не середина пути!! Ей ещё столько предстоит пройти! Настя стойко переносит все испытания, что выпали ей, и искренне верит, что справится. Вся наша семья верит в победу над этой болезнью!

Однако без Вашей помощи нам не справиться. Три курса приёма этого препарата стоят 14 438 735 рублей. Нам такую огромную сумму не осилить! Мы с большими надеждами обращаемся к Вам за помощью! Помогите нашей «ягодке» победить рак!

С уважением, мама Насти