Программа №843

Сидорова Анастасия

Дата рождения: 14.08.2013

Диагноз: нейробластома с поражением левого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.05.2020:

Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Новости у нас непраздные. Долго думала, как кратко и по существу описать нашу ситуацию на сегодня...

Наш 5-ый курс иммунной терапии остановили, и возобновить его не предоставляется возможным, так как организм нашей ягодки устал и тяжело переносит этот сложный препарат. В первый же день ввода у Настёны начались проблемы с выделением мочи, также продолжились старые проблемы с кишечником, из-за которых животик очень-очень сильно раздуло! Врачами было приятно решение прекратить терапию, чтобы не навредить.

После отключения от Динуткусимаба нас направили на обследование КТ, чтобы детально посмотреть кишечник и убедиться в отсутствии механической непроходимости. С кишечником относительно всё в порядке, и врачи помогли нам решить эту проблему. Постепенно всё приходит в норму.

На фоне ослабленного, уставшего организма у Настёны рухнул гемоглобин до 54, и ей переливали кровушку (спасибо донорам). Также из-за ослабленного иммунитета развилась инфекция мочеполовых путей, и сейчас дочке проводят курс антибиотиков. Эти проблемы решаемы, просто нужно время.

Самая главная проблема: на КТ при обследовании кишечника обнаружили объёмное образование с нечёткими контурами, которое неравномерно накапливает контраст. Это не есть хорошо! Будем разбираться с этим. Для этого нам предстоит пройти ещё ряд обследований: КТ, МРТ, трепанбиопсию костного мозга, сцинтиграфию. Однако и тут не всё так просто в связи с карантином. Это осложняет нашу ситуацию.

На сегодняшний момент мы сделали сцинтиграфию, которая подтвердила, что образование действительно есть и оно мёртвое, но удалить его, к огромному сожалению, нельзя, так как расположено это образование прямо на аорте, а это значит, что одно неловкое движение хирурга будет стоить жизни нашей дочери!

Сейчас мы должны следить за этим образованием, чтобы оно не дало рост, чего врачи тоже не могу исключить!

В сухом остатке: лечение наше завершено, имеем мертвое образование, которое невозможно удалить и за которым нужно пристально следить.

Сама Настя сейчас чувствует себя хорошо, всё время в движении, постоянно ошеломляет нас с мужем своими чумовыми идеями.

Верим, что всё будет хорошо, ведь после бури всегда выходит солнце!

Благодарны, что Вы у нас есть, ценим Ваше внимание и заботу! Желаем Вам здоровья, берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Настёны

Новости от мамы от 02.04.2020:

Доброго дня, наши дорогие друзья!

Спешим рассказать Вам новости о нашей Настёне.

У нашей ненаглядной ягодки всё хорошо. Мы занимаемся дома уроками: читаем, пишем, считаем. Недавно Настёна открыла для себя шитьё. Мы закупили много цветных лоскутков в специальном магазине и нашили для кукол разной одёжки! Настя увлечённо занималась дизайном одежды, а я следовала её указаниям.

Сейчас мы, естественно, как и все, строго соблюдаем условия карантина и не высовываем носа на улицу.

Совсем скоро состоится наша госпитализация на заключительный, пятый курс иммунотерапии. Даже не верится! Дай бог, чтобы он прошёл без приключений. Уверена, что так и будет, ведь с такой огромной любящей группой поддержки по-другому и быть не может!

Благодарим Вас, наши друзья, за молитвы и переживания о Настёне! Крепко обнимаем Вас и желаем Вам здоровья!

С уважением, мама Настёны

Новости от мамы от 04.03.2020:

Доброго времени суток, наши дорогие друзья!

Спешим поделиться с Вами новостями о нашей непоседе Анастасии!

Мы прошли третий курс иммунной терапии благополучно и, можно сказать, практически без происшествий! Настя держалась молодцом.

Сейчас мы находимся дома и вовсе не теряем времени даром, ведь нашей доченьке скоро стукнет 7 лет!! А это значит, что уже в этом году она станет первоклассницей — ответственный момент для неё и для нас, родителей!

Так вот, мы ходим на подготовительные занятия. В подготовительной группе, где занимается Настёна, много детей, и среди них есть Настины одногруппники по детскому саду, чему дочка очень рада! На занятиях Настя старательно выписывает прописные буквы в прописях, считает примеры, а на переменке играется с девчонками!

2 марта мы легли в больницу на 4-ый, предпоследний курс иммунной терапии. Очень надеемся, что он пройдёт без происшествий.

Знаем, что Вы переживаете и молитесь о Настёне, желаете ей добра. Благодарим Вас! Спасибо, что Вы с нами уже столько времени!

Желаем Вам здоровья!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 21.01.2020:

Добрый день, дорогие друзья!

От всей души поздравляем Вас с наступившими Новым Годом и Рождеством!

Настя чувствует себя хорошо и уже строит планы на предстоящее лето. Ещё дочка задумывается о школе и представляет, как пойдёт в первый класс, познакомится с ребятами и учителями.

На сегодняшний момент мы благополучно прошли 2 курса иммунотерапии и подготавливаемся к прохождению 3-го курса. Надеемся, что его мы преодолеем так же, как и 2-ой, без сильных побочных действий.

Благодарим Вас, что переживаете вместе с нами за нашу Настю! Желаем Вам крепкого здоровья!

С уважением, мама Насти

Новости от 30.12.2019:

Фонд перечислил 4.245.564,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Сидоровой Анастасии.

Новости от мамы от 28.12.2019:

Доброго дня, наши дорогие благодарители!

Пишет Вам семья прекрасной девочки, Сидоровой Анастасии.

Благодаря Вашей колоссальной помощи в сборе средств на лечение дорогим препаратом нам смогли вовремя закупить лекарство и своевременно начать лечение, что в нашей ситуации архиважно, иначе лечение будет неэффективным!

На данный момент наша Настёна уже прошла первый десятидневный курс лечения иммунной терапией препаратом «Динутуксимаб бета». Первый курс дался нам очень нелегко: все 10 дней и даже больше сопровождались температурой, болями в суставах и спине, увеличением печени, отёчностью тела... Однако мы выстояли с помощью врачей и медсестер, которые вовремя купировали все побочные действия препарата.

После была передышка ровно в 25 дней. Напоминаю: временной промежуток в данном лечении очень важен!

20 декабря мы начали второй десятидневный курс иммунной терапии. Слава богу, второй курс пока даётся нам легче, чем первый. Как организм будет реагировать на последующие курсы, врачи предвидеть не могут.

Всего в данной терапии 5 курсов, и после прохождения всех 5 курсов у нашей доченьки появится шанс на спасение и надежда на то, что болезнь к нам больше не вернётся!

Благодаря Вашим открытым сердцам и неравнодушию к чужой беде мы смогли собрать средства на 4 курса лечения, но согласно заключению консилиума необходимо пройти 5 курсов. Последний курс своими силами оплатить мы не в состоянии. Пожалуйста, помогите нам вновь!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 04.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие друзья!

У-у-ффф!! Вот и закончились 10 суток ввода «Динутуксимаба»: 10 суток бок о бок с врачами и медсёстрами. Пусть всё проходило не так гладко, как хотелось, но всё настолько было схвачено, что не успеваешь испугаться, как проблема уже решена или находится в процессе разрешения; не успеешь задать вопрос, как тебе уже отвечают!!

Настёну окружали заботой и теплом, беспокоились о ней, навещали, радовали милыми подарками, не давали унывать и падать духом! Спасибо Вам!

На сегодняшний день мы все ещё находимся в больнице, так как Настин организм реагирует на «Динутуксимаб» различными побочными эффектами и каждый день выдаёт что-то новенькое. Прям не соскучишься! Однако мы девушки сильные и настроены на победу!!

Спасибо, что молитесь и переживаете за Настюшу. Это даёт нам больше сил для дальнейшей борьбы!

С уважением, мама Насти

Новости от родителей от 11.11.2019:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Спасибо, что даёте нам огромную поддержку! Хотим поделиться с Вами хорошими новостями! Завтра, 12 числа, состоится госпитализация Настёны для продолжения лечения. Дочку подготовят к вводу дорогостоящего препарата «Динутуксимаб бета».

Наша ягодка, наша девочка чувствует себя прекрасно, тьфу-тьфу-тьфу!! Если бы не короткие волосики, то от обычных детей её не отличить!

Морально Настёна готова идти в бой и настроена на победу! Мы, родители, тоже настроены только на победу, но чувства смешанные. Одновременно радостно, что мы приближаемся к заветному выздоровлению, и одновременно страшно, так как данный препарат имеет огромный перечень побочных эффектов! Настёна справится, я верю. Мы, родители, всегда рядом, а врачи, как профессионалы, не дадут случиться беде. А Вы, наши уже такие родные друзья и знакомые, поддерживаете наш дух своими молитвами, переживаниями и ободряющими сообщениями!

С уважением, семья Насти

Новости от родителей от 08.10.2019:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Благодарим Вас, что так переживаете за нашу сладкую девочку Анастасию! Вы все чудесные и добрые люди!

Хотим поделиться с Вами актуальными на сегодняшний день новостями про нашу непоседу. На данный момент подходит к концу двадцатидневный курс протонной терапии. Протонами точечно выжигают очаги поражения в труднодоступных местах. Это очень важная и спасительная часть лечения для многих пациентов!

Наш львёнок все процедуры переносит спокойной и даже с удовольствием. Настя придумала для себя правило: на каждую процедуру она берёт новую игрушку в качестве группы поддержки, тогда время приёма пролетает незаметно.

По окончании протонной терапии мы продолжим лечение в онкоцентре, где врачи определят даты начала ввода противорецидивного препарата «Динутуксимаб».

Наша дружная семья от всего сердца благодарит всех и каждого, кто помогает детям и их родителям, попавшим в такой капкан. Вы просто не представляете, как придают сил нам, родителям, Ваши добрые слова, комментарии со словами поддержки и молитвы... Спасибо, что Вы у нас есть!

С уважением, семья Насти

Новости от родителей от 27.08.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Настя приходит в себя после высокодозной химиотерапии с ТКМ. После трансплантации костного мозга прошло 36 дней. По словам врачей, ещё есть риск резкого падения показателей.

Сейчас наша доченька ведёт активный образ жизни: гуляет, играет и общается со сверстниками. А 14 августа мы отпраздновали день рождения Насти — ей исполнилось 6 лет! Было много веселья, подарков и близких людей.

На следующей неделе по результатам анализов нас должны направить на протонную терапию в Медицинский институт имени Березина Сергея. Сколько дней и какую дозу лучей нам предстоит пройти, пока неизвестно, так как должны рассчитать специалисты МИБС.

Что касается препарата «Динутуксимаб», то его необходимо начать вводить не позднее сотого дня после ТКМ. Врачи ориентировочно говорят о конце октября.

С уважением, родители Насти

Новости от 19.08.2019:

Фонд перечислил 12.863.268,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Сидоровой Анастасии.

Новости от мамы от 31.07.2019:

Доброго дня, уважаемые благотворители!

Состояние Насти не самое лучшее. Её мучили сразу несколько побочных эффектов высокодозной химиотерапии с ТКМ: стоматит и мукозит. Они не дают нашей девочке покушать без слёз и боли. Перед каждым приёмом пищи Насте дают специальные препараты, но, несмотря на это, глотать дочке всё равно больно. Ещё присутствуют температура, жуткая диарея, от которой сводит спазмами живот...

Однако с 29 июля показатели Настёны стали расти! Стоматит понемногу затягивается, температура ушла. Врачи и медсёстры круглосуточно контролируют и вовремя корректируют состояние нашей девочки в лучшую сторону!

Настя, несмотря ни на что, бодра и весела. Мы играем, пишем, читаем, рисуем. Однако находиться в палате круглыми сутками, без права выхода, конечно, скучно. Но ничего, мы с нетерпением ждём выписки, чтобы побывать на улице!

Хотим сказать спасибо врачам и медсёстрам за их слаженную работу и выражаем огромную благодарность Вам, наши благотворители, за то, что беспокоитесь, переживаете, молитесь о Настином здоровье!

С уважением, мама Насти

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители, зрители телеканала РЕН ТВ, неравнодушные люди!

Наша семья безмерно благодарна Вам за Ваши открытые сердца, за то, что не прошли мимо и помогли нашей любимой малышке, нашей доченьке, Сидоровой Анастасии. Вы собрали колоссальную для нас сумму денег на дорогостоящий препарат, который даст Настёне все шансы на полное выздоровление. Абсолютно точно уверена в том, что без Вас мы бы не справились!

Очень сложно описать эти чувства — чувства огромной благодарности к Вам. Я всегда верила, что мир полон добрых людей! И сегодня этому есть подтверждение! Спасибо, спасибо, что не оставили в беде.

Земля круглая, добро всегда возвращается!

С уважением, мама Насти

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие спасители!

Да-да, именно спасители и никак иначе, потому как именно Ваши неравнодушие, отзывчивость, милосердие и умение сострадать не раз спасали от лап смерти многих ни в чём неповинных детей! Теперь и жизнь нашей «ягодки», нашей доченьки Насти, в Ваших руках!

Хочу рассказать Вам про нашу милую непоседу. Родилась наша девочка 14 августа 2013 года в большой и любящей семье. Как истинный лев по гороскопу, Настюша росла с характером (в хорошем смысле этого слова). Она активная, подвижная и любознательная, ну и как все девочки, модница, что просто нет слов!

С годами интересы и увлечения нашей «ягодки» менялись, и в 4 года Настёна влюбилась в акробатику. Недолго думая, наша семья приняла решение отправить дочурку на кружок акробатики, где дочка показывала хорошие результаты.

Первый выход на сцену был очень волнительный — но не для Насти, как Вы могли подумать, а для нас, родителей. А вот как раз дочке всё очень понравилось: она с нетерпением ждала, когда их группу пригласят на сцену. Первые медали, первые грамоты, первый кубок, заработанный группой... Внутри такая гордость за своего ребёнка, а для Настеньки это была огромная мотивация для дальнейшего развития в этой области.

Однако в один из дней, в сентябре 2018 года, у нашей «ягодки» заболела спина. Нам это не показалось странным, так как доченька очень активная. Первая мысль, что посетила нас с мужем, — наверное, потянула мышцы, так как синяков и ссадин не было. Днём боль ушла, но на следующий вечер боли в спине возобновились.

Тут мы всерьёз начали переживать за малышку и забили тревогу. Первым делом мы обратились в детскую поликлинику № 51 города Колпина. Там мы прошли ряд обследований (УЗИ, рентген) и были на приёме у ортопеда. Никто из специалистов не увидел угрозы для жизни ребёнка! Однако не увидеть на УЗИ опухоль в маленьком животике ребёнка объёмом в 9 сантиметров — это за гранью моего понимания! Уверена в одном — это полнейшая безответственность!

Тогда мы с мужем настояли на сдаче анализа крови в надежде, что это может прояснить сложившуюся ситуацию. И мы были правы: анализ показал повышенную СОЭ в несколько раз! Это говорило о том, что в организме нашей «ягодки» идёт сильнейший сбой!

Опираясь на результаты данного анализа, педиатр незамедлительно предложила нам вызвать скорую помощь по месту жительства. Мы согласились не раздумывая! Прямиком из поликлиники мы отправились домой, чтобы собрать необходимые вещи для госпитализации.

Скорая приехала очень быстро. В квартиру зашёл достаточно взрослый медбрат и начал задавать вполне стандартные вопросы. Мы кратко описали нашу ситуацию, на что медбрат, посмотрев на Настюшу, сказал: «Я вас не повезу. С чем вы предлагаете мне везти этого ребенка в больницу?» Немного поспорив с медбратом, мы всё-таки поехали в больницу. Всю недлинную дорогу он причитал, как же ему попадёт за то, что он привёз в больницу ребёнка без видимых на то причин! Видимо, анализа крови и звонка педиатра было недостаточно, нужны видимые причины: высокая температура, открытые переломы, кровь, рвота… Должно быть видно, что вам действительно нужна помощь, а иначе медбрата отчитают…

С этого момента и началось наше «путешествие» по больницам! Жизнь кардинально изменилась на до и после.

Когда мы приехали в 22 городскую детскую больницу города Колпина, нас приняли в приёмном покое, измерили температуру, взяли стандартный набор анализов, дали заполнить бумаги. Как только ответы анализов стали известны, нас прямиком направили в кабинет УЗИ. В кабинете находилось сразу несколько специалистов. Настёну уложили на кушетку и стали водить по животу трансдюсером, исследуя брюшную полость.

В первые же секунды врачи поменялись в лице, мигом отвернули от меня экран и стали переглядываться. Потом один из специалистов стал водить по экрану пальцем и говорить: «Вы это видите, вы это видите?» Я была жуть как напугана и спросила: «Что вы там видите?» На что получила ответ: «Не переживайте, мамочка, всё лечится».

После УЗИ нас так же быстро направили в другой кабинет, где провели компьютерную томографию. Настя всё стойко выдержала, а врачи вели себя настолько по-доброму, что ребёнок чувствовал себя вполне уютно. Как только все исследования закончились, нас вновь отправили в приёмный покой ждать заключения! Время тянулось как никогда. К нам зашло несколько врачей с кипой бумаг и огласило своё заключение. Оно было не совсем точное, но от этого не менее страшное: «У вашего ребенка опухоль, достаточно объёмная, растёт из левой почки».

Шок!! Ночь была бессонной, мы с мужем провели это время в интернете, вычитывая все статьи про опухоль почки. После полученной информации мы мысленно подготавливались к тому, что наша «ягодка» будет жить без одной почки, но самое главное — будет жить!

На следующий день нас направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Попав в детское онкологическое отделение, я не могла сдержать своих слёз: я была в полнейшем ужасе от увиденного. Лысенькие, бледные, подключённые к капельницам детки разных возрастов умудрялись бегать, кататься на самокатах по коридорам, играть в догонялки и прятки... Раздавался детский смех. И никакого страха в воздухе! В тот момент Настёна посмотрела на меня своими огромными зелёными глазами и спросила: «Мама, можно я тоже поиграю?» А я не могла даже пошевелиться, облокотилась о стенку и закрыла лицо руками. Я стала тихо и горько плакать, как же это страшно. Если бы я только знала, что самое страшное ещё впереди!

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова врачи провели свои КТ, МРТ, УЗИ. Насте в первый и, к сожалению, не в последний раз провели наркоз для отщипа опухоли, чтобы выявить её принадлежность. После очередных обследований был вынесен окончательный, теперь уже точный диагноз, который звучал, как приговор: «4 стадия нейробластомы забрюшинного пространства, высокая группа риска, с поражением левого надпочечника и метастазами в лимфоузлы».

Врачи также пояснили, что данное заболевание плохо поддаётся лечению и шансы на выздоровление ничтожно малы! Снова слёзы градом и боль от безысходности и беспомощности. Это был мощнейший удар под дых для нашей семьи!!

Нас ознакомили с протоколом предстоящего лечения NB-2004: 6 блоков химиотерапии, после каждого блока химии даётся 21 день на восстановление сил, затем операция по удалению опухоли и закрепляющая все этапы иммунотерапия дорогостоящим средством «Динутуксимаб». Кажется, всё просто и понятно, но нет, это только кажется.

Настеньке под наркозом установили катетер и приступили к проведению первого блока химии. Настёна его перенесла тяжело, все 6 дней дочка провела во сне. Спала наша «ягодка» и днём, и ночью, просыпаясь только по потребностям организма. Она ничего не ела, только спала. По словам нашего лечащего врача, такая реакция организма на химию была вполне нормальной.

После того же блока наша «ягодка» стала терять свои золотистые локоны. Пришлось побрить нашу крошку. Настя плакала, а я объясняла ей, что она всё равно красивая! Когда дочка посмотрела на себя в зеркало и захотела вновь заплакать, я назвала её своим сладким чупа-чупсиком, чем вызвала смех дочурки! Именно в этот момент я поняла, что нужно искать позитив во всём. Так легче жить, и это правда. С того времени мы взяли за правило держаться этой позиции, ведь поплакать мы всегда успеем.

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова нам провели 2 блока химиотерапии, а также забор костного мозга для предстоящей в дальнейшем пересадки. Так как в больнице планировался ремонт, мы стали искать другую больницу, и, к счастью, совсем рядом находился замечательный онкоцентр (ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)», куда нас согласились принять для продолжения лечения.

В онкоцентре нам провели третий блок химиотерапии, после которого должны были прооперировать, но организм Настёны был сильно истощён, и операцию пришлось отложить.

После четвёртого блока химии, в феврале 2019 года, врачам всё-таки удалось провести операцию. Настя была очень слаба, настолько, что во время вмешательства ей переливали тромбомассу. Операция прошла успешно, насколько это было возможно. Поражённый надпочечник был удалён, большая часть опухоли тоже, но поражённые нейробластомой лимфоузлы хирургу не удалось убрать, так как они находились в труднодоступном месте.

Мы надеялись, что следующие блоки химиотерапии уничтожат поражённые лимфоузлы, но они не исчезли и даже не уменьшились! Врачи приняли решение отправить нашу «ягодку» в Москву для проведения MIBG-терапии. В изолированной палате Насте введут радиоактивный йод, который имеет свойство активно накапливаться в поражённых нейробластомой тканях и разрушать их изнутри.

После проведения MIBG-терапии нас направят в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова для проведения высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией костного мозга. Дальше по плану перерыв в 100 дней и жизненно важный заключительный этап — лечение дорогостоящим препаратом «Динутуксимаб», который обучит иммунную систему распознавать раковые клетки и бороться с ними.

В свои 5 лет «ягодка» прошла 6 блоков химиотерапии по протоколу NB-2004, операцию по удалению опухоли и надпочечника — и это ещё даже не середина пути!! Ей ещё столько предстоит пройти! Настя стойко переносит все испытания, что выпали ей, и искренне верит, что справится. Вся наша семья верит в победу над этой болезнью!

Однако без Вашей помощи нам не справиться. Три курса приёма этого препарата стоят 14 438 735 рублей. Нам такую огромную сумму не осилить! Мы с большими надеждами обращаемся к Вам за помощью! Помогите нашей «ягодке» победить рак!

С уважением, мама Насти

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...