Программа №844
Барышник Екатерина
Дата рождения: 11.04.2012
Диагноз: врождённый дискератоз
Место жительства: Сургут
Поделиться:
Новости
В ходе обследования у Кати был выявлен стеноз верхней трети пищевода, а также стеноз слезных точек, что повлекло за собой проведение операций. →
Ежемесячно в Сургуте Катя посещает гематолога с целью проверки показателей крови. Состояние здоровья дочки стабильное, без резких перепадов. →
Хотя сейчас у Кати каникулы, она старается не лениться и довольно часто читает, черпая знания из книг и тренируя тем самым память, внимание и мышление. →
Слова благодарности от мамы:
Милые, добрые, родные, близкие для меня люди!
Ваши благие действия спасли жизнь не только моей дочери, но они и наполнили нашу планету теплом и любовью, миром и благодарностью! Низкий Вам поклон от меня, матери семилетней дочери, за то, что с Вашей помощью состоялся сбор денежных средств на приобретение дорогостоящих препаратов сопроводительной терапии для моей дочери Катюши, недавно перенёсшей повторную трансплантацию костного мозга.
Люблю Вас всей душой!!
С уважением, мама Кати
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Сейчас мы находимся в больнице и нуждаемся в Вашей поддержке!
В ноябре 2015 года, когда Катя заболела обычной ОРВИ, врачи диагностировали у неё тромбоцитопению. В течение двух лет дочка наблюдалась у гематолога, и все эти годы уровень тромбоцитов составлял от 30-40 тысяч единиц. А в январе 2018 года на фоне острого отита общее состояние Кати ухудшилось, почти каждый день из носа шла кровь. Нас госпитализировали, и два месяца дочка лежала в окружной больнице.
Врачи приняли решение провести исследование костного мозга и кровяных клеток. По их результатам у Катюши выявили врождённый дискератоз — очень редкое заболевание! Для меня и доченьки это было очередным ударом…
В июле 2018 года мы отравились в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Врачи сказали, что в качестве терапии к основному заболеванию необходимо провести ТКМ. Ни я, ни бабушка как потенциально совместимые доноры не подошли. Слава богу, в международном регистре нашли неродственного донора!
7 февраля 2019 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кате была проведена трансплантация костного мозга. Сначала всё шло хорошо: трансплантат начал приживаться, но внезапно показатели крови понизились! Катины кровяные клетки победили донорские.
11 марта произошло вторичное отторжение трансплантата, поэтому потребовалась повторная ТКМ, которую провели 11 апреля. После химиотерапии произошло воспаление слизистой оболочки рта, глотки, пищевода и в целом желудочно-кишечного тракта, что вызывало постоянную рвоту, диарею и невыносимые боли в животе в течение двух недель.
В настоящее время появилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Её возникновение связано с иммунным конфликтом между клетками донора и Катиными. Мишенью атаки является кожа, и поэтому у Катюши высыпания на коже по всему телу. Для лечения РТПХ используются дорогостоящие препараты, среди которых «Гамунекс-С» и «Ноксафил». Общая стоимость препаратов — 1 211 860 рублей!
Катю, мою любимую доченьку, я воспитываю одна. Также мне помогает бабушка, которая уже на пенсии. Все вместе мы живём в маленькой квартире на окраине Сургута в Тюменской области. Таких больших денег у нас нет.
По характеру Катюша доброжелательная и сговорчивая, но в последнее время она начала бояться посторонних людей. Больница стала её вторым домом, и большую часть времени дочка проводит там, а не со своими друзьями и одноклассниками.
Недалеко от нашей клиники, на реке Карповка, в одном местечке, собираются уточки. Их там много, несколько десятков. Мы с Катюшей в течение последних двух недель любим бывать там, подкармливая уточек и, конечно же, любуясь ими. Они плавают, словно кораблики, и кормятся мальками и хлебом, который мы им подбрасываем.
Кроме уточек на это место прилетают и чайки. И эти птицы, и местный пейзаж, и бескрайнее безбрежное голубое небо вызывают в душе Катюши такой восторг и очарование, что она хочет приходить сюда снова и снова... Жаль, что это единственные светлые моменты в её жизни.
Я обращаюсь к Вам, дорогие благотворители, с просьбой. Пожалуйста, помогите собрать необходимые средства на приобретение препаратов сопроводительной терапии. Нам очень нужна Ваша помощь! Без неё Катюша не справится с ужасной болезнью…
С уважением, мама Катюши