Программа №844

Барышник Екатерина

Дата рождения: 11.04.2012

Диагноз: врождённый дискератоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С удовольствием хочу поделиться с Вами последними событиями, произошедшими в нашей жизни. В марте мы посещали клинику НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой г .Санкт-Петербурга, чтобы пройти обследование. Оно показало некоторые изменения, но не весьма значительные. В общем состояние здоровья Кати удовлетворительное. Следующее обследование назначено на июль 2020 г.

Для сохранения здоровья мы стараемся прислушиваться к рекомендациям врачей и обращать внимание на те сигналы, которые подаёт организм Кати. Также дочка ежедневно продолжает принимать необходимые лекарственные препараты, предписанные докторами клиники.

В настоящее время мы с Катей, чтобы не заболеть коронавирусной инфекцией, соблюдаем условия карантина и постоянно находимся дома. Из-за пандемии школа перешла на дистанционное обучение.

С уважением и благодарностью, мама Кати

Новости от мамы от 16.12.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

С удовольствием хочу поделиться с Вами последними событиями, произошедшими в жизни Кати. В ноябре 2019 года мы приезжали в клинику г. Санкт-Петербурга на обследование, показавшее большей частью положительные результаты. Катя продолжает принимать необходимые препараты, количество которых снижено до трёх: «Такролимус», «Амоксициллин» и «Бисептол». Следующий рекомендуемый контрольный осмотр в клинике должен состояться в марте 2020 г.

Катюша чувствует себя хорошо. Дочка учится в гимназии и получает полезные знания. Она гармонично развивается, поддерживает хорошее самочувствие физической активностью. В свободное время мы стараемся посещать довольно уютный красивый и зелёный парк, расположенный на берегу реки Саймы. Парк населён подвижными и ловкими белками, с лёгкостью перебирающимися с дерева на дерево. Белки очень доверчивы, поэтому мы с удовольствием приносим им угощение.

Уважаемые благотворители, мы очень благодарны Вам за своевременно оказанную помощь! Желаем крепкого здоровья Вам и всем неравнодушным людям, откликнувшимся и протянувшим нам руку помощи!

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 26.08.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

После восьмимесячного пребывания в НИИ им. Р.М. Горбачёвой мы вернулись домой в г. Сургут. Слава Богу, сложный реабилитационный период после проведения повторной трансплантации костного мозга пройден! Катюша наполняется жизненной силой, чувствует себя прекрасно и живёт в гармонии с окружающим миром. Созерцая красивые пейзажи природы и в Санкт-Петербурге, и в Сургуте, Катя становится энергичной и весёлой.

Дочка продолжает развивать свой творческий потенциал: она занимается рисованием и лепкой из пластилина и глины.

По рекомендации врачей Катя принимает препараты «Омепразол», «Бисептол», «Програф», «Амоксициллин», «Ацикловир», фолиевую кислоту, магний В6. Приём препаратов продлится до октября 2019 г. В октябре нам рекомендовано обратиться в клинику г. Санкт-Петербурга на консультацию, а возможно, и для проведения дальнейшего лечения. Катюша намерена с начала учебного года приступить к учёбе во 2-ом классе гимназии им. Малахова, в которой и начинала обучение.

Спасибо Вам огромное, наши дорогие благотворители, за помощь!

С уважением, мама Кати

Новости от мамы от 10.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Слава Богу, что Вы есть! Благодаря Вам вершатся добрые дела на земле! Я безмерно благодарна Вам, для меня Вы — источник доверия и уважения.

Благодаря Вам собраны денежные средства на приобретение дорогостоящих лекарств для моей дочери Катюши. Доченька уже закончила приём препаратов «Меронем», «Вальцит», «Гамунекс». В настоящее время Катя, находясь на амбулаторном лечении, продолжает принимать «Ноксафил».

Состояние здоровья Катюши значительно улучшилось, появились бодрость духа и весёлое настроение. Дочка вдохновенно и с улыбкой воспринимает окружающий её мир. Мы стали чаще посещать на реке Карповке уточек и подкармливать их. Создаётся такое впечатление, что уточки тоже рады нам, как и мы им. Жизнь восторжествовала и продолжается! Спасибо Вам за это!

С уважением, мама Кати

Новости от 27.06.2019:

Фонд перечислил 1.211.860,00 рублей на закупку лекарственных препаратов для Барышник Екатерины.

Слова благодарности от мамы:

Милые, добрые, родные, близкие для меня люди!

Ваши благие действия спасли жизнь не только моей дочери, но они и наполнили нашу планету теплом и любовью, миром и благодарностью! Низкий Вам поклон от меня, матери семилетней дочери, за то, что с Вашей помощью состоялся сбор денежных средств на приобретение дорогостоящих препаратов сопроводительной терапии для моей дочери Катюши, недавно перенёсшей повторную трансплантацию костного мозга.

Люблю Вас всей душой!!

С уважением, мама Кати

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Сейчас мы находимся в больнице и нуждаемся в Вашей поддержке!

В ноябре 2015 года, когда Катя заболела обычной ОРВИ, врачи диагностировали у неё тромбоцитопению. В течение двух лет дочка наблюдалась у гематолога, и все эти годы уровень тромбоцитов составлял от 30-40 тысяч единиц. А в январе 2018 года на фоне острого отита общее состояние Кати ухудшилось, почти каждый день из носа шла кровь. Нас госпитализировали, и два месяца дочка лежала в окружной больнице.

Врачи приняли решение провести исследование костного мозга и кровяных клеток. По их результатам у Катюши выявили врождённый дискератоз — очень редкое заболевание! Для меня и доченьки это было очередным ударом…

В июле 2018 года мы отравились в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Врачи сказали, что в качестве терапии к основному заболеванию необходимо провести ТКМ. Ни я, ни бабушка как потенциально совместимые доноры не подошли. Слава богу, в международном регистре нашли неродственного донора!

7 февраля 2019 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кате была проведена трансплантация костного мозга. Сначала всё шло хорошо: трансплантат начал приживаться, но внезапно показатели крови понизились! Катины кровяные клетки победили донорские.

11 марта произошло вторичное отторжение трансплантата, поэтому потребовалась повторная ТКМ, которую провели 11 апреля. После химиотерапии произошло воспаление слизистой оболочки рта, глотки, пищевода и в целом желудочно-кишечного тракта, что вызывало постоянную рвоту, диарею и невыносимые боли в животе в течение двух недель.

В настоящее время появилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Её возникновение связано с иммунным конфликтом между клетками донора и Катиными. Мишенью атаки является кожа, и поэтому у Катюши высыпания на коже по всему телу. Для лечения РТПХ используются дорогостоящие препараты, среди которых «Гамунекс-С» и «Ноксафил». Общая стоимость препаратов — 1 211 860 рублей!

Катю, мою любимую доченьку, я воспитываю одна. Также мне помогает бабушка, которая уже на пенсии. Все вместе мы живём в маленькой квартире на окраине Сургута в Тюменской области. Таких больших денег у нас нет.

По характеру Катюша доброжелательная и сговорчивая, но в последнее время она начала бояться посторонних людей. Больница стала её вторым домом, и большую часть времени дочка проводит там, а не со своими друзьями и одноклассниками.

Недалеко от нашей клиники, на реке Карповка, в одном местечке, собираются уточки. Их там много, несколько десятков. Мы с Катюшей в течение последних двух недель любим бывать там, подкармливая уточек и, конечно же, любуясь ими. Они плавают, словно кораблики, и кормятся мальками и хлебом, который мы им подбрасываем.

Кроме уточек на это место прилетают и чайки. И эти птицы, и местный пейзаж, и бескрайнее безбрежное голубое небо вызывают в душе Катюши такой восторг и очарование, что она хочет приходить сюда снова и снова... Жаль, что это единственные светлые моменты в её жизни.

Я обращаюсь к Вам, дорогие благотворители, с просьбой. Пожалуйста, помогите собрать необходимые средства на приобретение препаратов сопроводительной терапии. Нам очень нужна Ваша помощь! Без неё Катюша не справится с ужасной болезнью…

С уважением, мама Катюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...