Программа №845

Федосовская Алиса

Дата рождения: 10.11.2018

Диагноз: врождённый гигантский меланоцитарный невус

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы долго не делились с Вами новостями, потому что сейчас мы в Санкт-Петербурге. Алисе сделали первую операцию второго этапа лечения. Из-за того что весной мы оказались в сложных условиях в Израиле (было сложно передвигаться, не работал транспорт, были сложности с выездом), мы решили пройти второй этап в России. Очень надеемся, что все будет успешно, как и в Израиле. Операцию Алиса перенесла хорошо, сейчас под кожей два экспандера по 500 мл. Когда заживут швы, мы начнем подкачки.

Мы долго готовились к лечению, обходили многих врачей, сдавали анализы и старались не заболеть перед важным событием. Алиса, как и многие, наверное, не любит ходить по врачам, но переносит все терпеливо.

Мы ходим на перевязки три раза в неделю, а в остальное время стараемся больше гулять, при этом меньше контактируя с окружающими (не ходим на детские площадки, например). Конечно, вирус вносит свои правила в наше и так непростое лечение. Надеемся, Бог убережет нас. Мы настроены на плодотворное лечение.

Не устаем вспоминать помощь, которую оказал фонд и все благотворители! Большое Вам спасибо!

С уважением, семья Федосовских

Новости от мамы от 07.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В разгаре лето, и прошло более 2 месяцев после операции. Мы уже привыкли, что наше пятнышко наполовину уменьшилось и у Алисы появился большой, но заживший шов. Мы сейчас на даче, где отдыхаем и набираемся сил. Алиса играет на улице и ест бабушкины ягоды.

Вирус отступает, и поэтому мы начали проходить врачей и готовиться к первой прививке. Очень волнительно, но делать ее надо.

Алиса любит животных, особенно огромную улитку, которая живет у нас. Дочка начинает говорить, пока только слоги, но многое понимает и на все имеет свое мнение. Еще дочка очень любит играть со старшими детками и соседями по даче.

Доктор назначил нам операцию на 20 ноября. К этому времени кожа будет достаточно плотной и восстановленной для того, чтобы тянуть ее снова. С одной стороны, второй этап уже не так страшен, ведь многое мы знаем, но с другой стороны, мы понимаем, что предстоит. Однако обратной дороги нет, так как это надо для здоровья и жизни Алисы.

Передаю большой привет и благодарность от всей нашей семьи и, конечно, от Алисы.

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 26.05.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы вернулись домой после лечения, правда, возвращение было долгожданным и непростым. Вывозные рейсы из Израиля один раз в месяц, и летели мы с остановкой в Санкт-Петербурге. Алиса, несмотря на то что не была дома 3 месяца, узнала и дом, и игрушки. Нам предстояли 14-дневный карантин и тест на вирус, так что встреча с сестренкой и бабушкой с дедушкой снова отложилась на время. Тем не менее главное, что мы дома!

К сожалению, у нас возникли проблемы со швом: он разошелся. Алиса очень активная и не понимает пока, что нужно поберечь спинку. Сейчас мы залечиваем шов, используя специальные пластыри, которые в условиях пандемии было сложно достать.

В целом настроение у нас очень воодушевленное: рады, что мы пережили первый этап лечения! Когда видишь белую кожу на спинке и вспоминаешь, что было раньше на этом месте, чувствуешь гордость за все, что мы пережили. Алиса — маленький герой. Я постоянно думаю о том, что в мире кто-то делает татуировки да просто живет с кожей без дефектов и не задумывается, какой ценой многим детям, с которыми мы подружились в Израиле, дается кусочек белой, ничем не тронутой кожи.

Знаю и постоянно осознаю, что без фонда, без материальной поддержки, без Вас, дорогие благотворители, не было бы сейчас такого результата лечения. Еще раз повторю: «Большое спасибо Вам!»

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 11.04.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Скажу самое главное: 7 апреля у Алисы была операция, и прошла она хорошо: доктор удалил половину пятнышка! Этот результат даже лучше, чем тот, на который мы надеялись.

Сейчас мы в клинике, и дочке дают антибиотики и обезболивающие. Я видела Алисину спинку: она белая!! Да, сейчас есть большие шрамы, дочке больно, она показывает ручками на спину, но надо потерпеть... Сейчас мы восстанавливаемся и ждём решения о выписке.

В очень непростые времена нам пришлось лечиться и оперироваться: вместо домашнего карантина мы ездили на подкачки в клинику, осмотр, операцию. Морально очень тяжело и страшно, я молилась Богу, чтобы мы не заболели перед операцией.

В Израиле достаточно строгий карантин, чувствуется напряжённая обстановка и смятение людей. В последнее время приходилось много времени быть дома, за исключением недолгих прогулок рядом с местом, где мы живём. Хорошо, что Алиса маленькая и не понимает, что происходит вокруг. Она просто рада выйти во двор и найти новую шишку, а здесь их очень много. Желание вылечить дочку меня часто лишало страха вируса. Видимо, это инстинкт.

Не устаём говорить слова благодарности Вам, дорогие благотворители, за возможность вылечить Алису.

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 15.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже третий месяц, как мы находимся в Израиле. Сегодня была 5-я подкачка. Алиса переносит их хорошо и не чувствует боли, ведь я мажу заранее места проколов обезболивающей мазью. Однако всё равно подкачка — это событие волнительное: именно в этот день явно видны рост экспандера и площадь кожи, которая будет донором. Это очень радует, ведь я вижу, как появляется новая кожа, которая в итоге заменит старую.

Дочка, конечно, чувствует, что на спине что-то есть. Её немного клонит назад от тяжести, но детство и жизнерадостность побеждают, и малышка бегает и играет, как всегда.

Пока не известно, сколько будет всего подкачек и когда состоится операция. Мы сообщим Вам об этом!

С уважением и благодарностью, мама Алисы

Новости от мамы от 18.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С 4 февраля мы находимся в Израиле. 7 февраля врачи провели Алисе первую операцию по установке экспандеров. Мы очень переживали всё это время, ведь это первая операция и наркоз в жизни Алисы. Однако всё прошло хорошо.

Первый день после операции Алиса практически спала, и только на второй день она начала приходить в себя. Мы её начали узнавать: дочка бегала, веселилась и смеялась.

Через 3 дня нас выписали из клиники. Теперь мы будем самостоятельно делать ежедневные перевязки, пока всё не заживёт. Во время перевязок в клинике дочка упрямо махала рукой врачам и говорила: «Дядя, пока!» Дома же после выписки, понимая, что перевязки — это неизбежность, Алиса помогает маме, поднимает ручки и поворачивается спиной, хотя видно, что ей больно.

Врач в клинике сориентировал нас примерно на 10-12 подкачек, а это примерно 3 месяца проживания в Израиле. Так что ещё многое впереди. И мы обязательно справимся!

Ещё раз выражаем Вам благодарность за такую возможность. Огромное Вам спасибо!

С уважением, мама Алисы

Новости от родителей от 29.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Очень быстро пролетело время, и мы приближаемся к главной для нас дате — это 7 февраля, день первой операции Алисы. Сейчас идёт подготовка: мы собираем документы, сдаём анализы, копим деньги, ведь жить придётся в другой стране, в незнакомой обстановке. Хорошо, что Алиса ничего этого пока не знает, она весела и активна. Она уже ходит, даже бегает, интересуется всем миром вокруг. Дочка пытается говорить первые слоги, короткие слова, но пока для нас, взрослых, не очень понятных.

Сейчас мы проходим много обследований, а затем нам предстоит МРТ головного мозга, для того чтобы исключить возможные врождённый патологии. Алиса всё это стойко выдерживает!

Новогодние праздники мы проведём дома в кругу семьи. Когда представляешь долгую поездку, начинаешь ценить возможность побыть дома и никуда не уезжать. Раньше об этом совсем не задумывался.

В общем, настрой боевой, поездка долгожданная и очень важная! За возможность этой поездки и за возможность вылечиться и жить спокойной жизнью благодарим всех Вас!

С уважением и благодарностью, семья Федосовских

Новости от мамы от 22.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться последними новостями. Время идёт очень быстро, и скоро Алисе будет 11 месяцев.

Также приближается и первая операция Алисы, запланированная на начало февраля. Точные даты мы ещё не знаем. Подготовка идёт полным ходом: в октябре мы будем проходить всех врачей, делать УЗИ сердца, МРТ мозга, сдавать анализы — всё, что необходимо для того, чтобы убедиться в успешности операции. Конечно, мы волнуемся, но в целом настрой хороший, не такой, как было в первые месяцы жизни Алисы.

Время с Алисой наполнено не только заботами, но и радостями: она растёт и очень хорошо развивается! Бегает сама по дому, говорит слова «мама» и «баба». Ещё она очень интересуется жизнью старшей сестры: смотрит, как она делает уроки и пишет в тетрадках.

Очень хочется приблизить время, быстрее прооперироваться, удалить хотя бы часть пятнышка, чтобы убедиться, что лечение и результат — это реальность. А осуществить эту реальность помогли нашей Алисе Вы, дорогие благотворители! Говорю Вам ещё раз большое спасибо!

С уважением, мама Алисы

Новости от родителей от 08.07.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

С момента, когда мы получили радостное известие, что деньги собраны, прошло не так много времени. Мы на связи с клиникой «Хадасса» и сейчас решается, когда Алиса сможет поехать в Израиль. Доктор говорит, что лучше после того, как ей исполнится годик, то есть в ноябре.

Алиса активно растёт: в свои 8 месяцев уже делает первые самостоятельные шаги, чему мы очень рады. Доченька начинает лепетать и говорить первые слоги. Также у неё сейчас период открытия новых блюд: овощей, фруктов, каш. Сразу видно, что она сластёна.

Успели мы и первый раз переболеть, несильно, за компанию с сестрёнкой.

Очень ждём новостей из клиники, чтобы знать, когда мы сможем поехать на операцию. А пока набираемся сил и растём.

С уважением, семья Федосовских

Новости от 01.07.2019:

Фонд перечислил 28.893,22 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Федосовской Алисы.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья благодарит Вас за шанс, который Вы дали нашей Алисе, за все средства, что Вы перечислили на счёт, за возможность вылечиться.

Мне сложно было представить, что в жизни, где часто сталкиваешься с равнодушием и нейтральностью даже близких людей, можно рассчитывать на помощь посторонних. Долгожданное чувство спокойствия и поддержки появилось после новостей из фонда.

Понимаю, что впереди меня и Алису ждут серьёзные испытания, но знаю, что благодаря Вам мы их пройдём.

Спасибо огромное!! Здоровья Вам крепкого!

С уважением, мама Алисы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишу Вам письмо со слезами на глазах: моей семимесячной Алисе очень нужна Ваша помощь! Моя доченька родилась в ноябре 2018 года. Это была моя вторая беременность, всё было прекрасно, не было тревог и беспокойства. Однако когда я увидела огромное тёмно-коричневое пятно на спине моей малышки, то сразу стало понятно — это серьёзная проблема! Позже врачи озвучили диагноз: «Гигантский меланоцитарный невус спины».

Следующий месяц прошёл как во сне: моя радость от появления Алисы на свет сменилась постоянной тревогой. Каждое утро мне казалось, что пятно исчезнет, начнёт светлеть, но это были лишь мечты. Пятно тем временем росло вместе с дочкой.

Когда Алисе был один месяц, мы поехали на консультацию в РДКБ. Врачи мне объяснили, что, к сожалению, удалять такое большое пятно будут до 18 лет — это более 12 наркозов, постоянное посещение больницы, прогулы в садике и школе, каждый год по операции! Также нам сказали, что начать лечение можно только с 4 лет. В этом возрасте Алиса уже будет всё понимать, и это дополнительный стресс для малышки. Стеснения и переживания — это может негативно отразиться на психологическом развитии, разовьются комплексы.

Столько лет (в нашем случае больше трёх) ждать опасно! Невус может перерасти в злокачественную форму рака — меланому, а это один из самых опасных видов рака! Алисе нельзя травмировать кожу спины, ведь любая царапина способна стать причиной развития непоправимых последствий. Также опасны периоды гормональной перестройки организма.

Невус растёт вместе с ребёнком, и чем старше дочка становится, тем хуже эластичность кожи. Больно думать, что Алиса будет чувствовать себя не такой, как все, в садике и школе, будет прятаться в раздевалке.

Очень много всего я передумала за эти месяцы. Почему так произошло, ведь беременность прошла прекрасно? Больницы, наркозы, шрамы, постоянная тревога — вот что ожидает мою дочь на протяжении 14 лет!

Я поделилась своей проблемой в социальных сетях. Мне написала мама мальчика из Тюмени. Они удалили огромный невус в Израиле у доктора А. Маргулиса. Профессор убирает невус большими площадями кожи, и, что очень важно, лечение начинается с 1 года! Такой метод сделает жизнь Алисы не такой трудной и изнурительной, как я представляла.

Мы связались с доктором, и он гарантировал удалить невус за 4 этапа, то есть за 4 года! Моя малышка пойдёт в сад, как все дети, и ничего не будет стесняться!

После консультации нам выставили счёт, но сумма оказалось неподъёмной для нашей семьи — 28 893,22 EUR. Это только за один этап! Конечно, я понимаю, что это очень дорого, но речь идёт о здоровье и жизни моей дочери!

Полное лечение обойдётся в астрономическую для нашей семьи сумму, а ведь нужны ещё деньги на проживание, перелёт и питание, по 3 месяца в году, в течение 4 лет. В нашей семье работает только муж, я нахожусь в декретном отпуске. Мы лишь можем попытаться собрать деньги на дополнительные расходы.

Наша Алиса особенная и уникальная! Несмотря на маленький возраст, она уже ползает и стоит на ножках, ждёт появления первого зубика. Её интересует практически всё: с большим интересом она разглядывает деревья на улице, облака, мир вокруг… Так и хочет выпрыгнуть их колясочки и побежать по летней травке. Ещё она любит танцевать под музыку и повторяет движения за старшей сестрёнкой, которая старше её на 10 лет.

Дорогие благотворители, я не могу представить и дня без моей малышки, а мысль о том, что любая царапина может её у меня забрать, пугает меня! Я с большой надеждой обращаюсь к Вам, уважаемые благотворители! Просим Вас дать Алисе шанс на здоровую и полноценную жизнь!

С уважением, мама Алисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...