Программа №857

Биро Иван

Дата рождения: 01.03.2019

Диагноз: коарктация аорты, гипоплазия дуги аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 06.08.2020:

Добрый день каждому, кто читает это письмо и следит за новостями Ванюши!

Эти несколько месяцев Иван старательно трудился. Практически каждый день мы занимались ЛФК, а на днях нам предстоит 4-ый курс массажа. Результатом мы довольны. Ванюша начал очень быстро ползать на четвереньках и уже начинает ходить у опоры. Для нас это большая победа! Каждый день он говорит какие-то новые звуки, научился дудеть в дудку и очень любит всю технику. Также Ваня с удовольствием показывает в книжках утюги, фены, чайники, пылесосы, а вот кошечки, собачки и другие животные его особо не интересуют. Сразу видно, мужчина у нас растет хозяйственный.

К сожалению, нас расстроило крайнее УЗИ. Врачи обнаружили, что один аортальный клапан развивается неправильно: образовался стеноз. На данный момент мы опять обратились в Немецкий кардиологический центр и ждем от них ответа. Пока мы не знаем, что нам предложат: консультацию, операцию, зондирование или еще что-то. Не ожидали такого результата и немножко растеряны, но продолжаем верить в светлое, доброе и счастливое будущее.

Ванюша всем передает большой привет и благодарит каждого из Вас.

С бесконечной благодарностью к Вам и с самыми добрыми пожеланиями, мама и папа Ивана

Новости от мамы от 02.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишем Вам в такой непростой период, когда практически весь мир связан одной общей бедой — бушующим вирусом. Пройдя с Иваном 3 операции, мы знаем, что такое бороться за жизнь. Чтобы исключить и не допустить эту борьбу ещё раз, сегодня мы остаёмся дома. Мы исключили все контакты. Пожалуйста, мы просим Вас поступить так же!

Мой муж доктор, и сегодня он на передовой. Видим и понимаем всю серьёзность ситуации и просим ради таких деток, как наш Ванечка, ради своих деток и ради своих любимых людей не пренебрегайте рекомендациями по личной гигиене и возможной самоизоляцией. Это очень важно для нас всех и нужно отнестись к этому максимально ответственно!! А с остальным мы обязательно справимся и сделаем это вместе!

Большой привет передает Вам Ванечка! Прошло ровно 3 месяца, как мы вернулись домой.

Первого марта ему исполнился 1 годик! Это был наш первый большой праздник в семье. С рождения и до этого дня Ивану не разрешались контакты с людьми, чтобы не подхватить вирус или инфекцию. Первый раз Ванюша увидел столько людей в квартире. Мы думали, он испугается, но Ванечка с удовольствием шёл на ручки и с открытым ртом смотрел, как играются старшие дети.

Сейчас у Ванюши идёт период восстановления. Нам разрешили пройти курс массажа, а чуть позже мы планируем пройти курс ЛФК и начать ходить в бассейн. К сожалению, на сегодняшний день Ванечка отстаёт в физическом развитии почти на полгода. В свой год Иван не сидит и ползает только на животе. Нам предстоит большая работа, чтобы догнать физически своих сверстников.

Но главное — УЗИ сердечка нас очень обрадовало! Первый раз мы увидели 4 камеры, а до этого было только две. У нашего сына теперь новое сердечко, и мы ещё раз хотим передать каждому из Вас нашу искреннюю благодарность за это!

С бесконечной благодарностью к Вам, мама Ивана

Новости от родителей от 31.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочется сразу начать с хороших новостей: мы вернулись домой с новым здоровым сердечком! Да, именно так! Спасибо Вам миллион тысяч раз за это огромное счастье в нашей маленькой семье!

По приезде в Берлин Ване сделали УЗИ и предупредили нас, что, так как ситуация сложнее, чем предполагалась, мы будем ждать конкретного доктора для операции.

5 декабря Ивана прооперировали. Изначально планировалось, что операция продлится 7 часов, но мы увидели сыночка только через 12. У врачей всё получилось! Каждый доктор нам сказал, что всё получилось благодаря мужеству самого Ивана. Через 1,5 дня сына перевели из реанимации в отделение и через 2 недели нас выписали домой.

Сейчас Ванюша восстанавливается. Только в следующем году мы пойдем на контрольное УЗИ к нашему кардиологу.

В канун Нового года хочется сказать всем нашим благотворителям, всем тем, кто оставался с нами и поддерживал нас, и всем, кто оказался в такой же ситуации, как и наша семья, — верьте в чудеса и в исполнение самых заветных желаний! Верьте сильно и без сомнений! Пусть Ваши желания исполнятся в Новом 2020 году!! Мы искренне Вам этого желаем.

С наступающим Вас Новым годом и Рождеством!

С благодарностью к Вам и с самыми добрыми пожеланиями, мама и папа Биро Ивана

Новости от мамы от 13.10.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Благодаря каждому из Вас лечение Ванюши в клинике Германии было оплачено. Даты обследования назначены на ноябрь, сама операция состоится 21-го числа. На днях наш сынок получил свой первый загранпаспорт и сейчас готовится к поездке. Билеты уже куплены.

Через несколько дней мне придётся улететь, чтобы подать документы на визу. Ванечка останется с бабушкой и папой на целый день. Такое расставание у нас будет впервые за эти полгода. Надеюсь, мы оба справимся.

Чувствует себя Ванечка нормально. Он очень старается встать на четвереньки. Он научился подгибать ножки, но на ручки пока не получается опираться. Зато кувыркается со спинки на животик и обратно очень лихо — только успеваем ловить по комнате.

Расстраивает немного аппетит Ивана. Полную порцию смеси вытянуть из соски ему тяжело. Каши и овощи съедает совсем по чуть-чуть, а вот яичный желток — это его любимое лакомство, но его много нельзя. Каждый приём пищи растягивается на долгое время, но сыночку надо кушать, потому что для операции очень важен вес. К сожалению, он у Вани пока очень маленький. В свои 7 месяцев сынок весит меньше 6 кг.

На данный момент наша основная задача — набрать вес и не заболеть. Поэтому мы много гуляем, играем, кушаем и, чтобы не подцепить вирус, встречи с друзьями и родными отложили на время, когда Ваня будет полностью здоров.

Впереди нас ждёт очень важный и ответственный период. Спасибо, что продолжаете быть рядом и следить за нашей историей.

С бесконечной благодарностью к Вам всем, мама Ивана

Новости от 30.09.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Биро Ивана.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Каждый день в своих мыслях и молитвах я благодарю каждого из Вас за отзывчивость и добрые сердца. Спасибо Вам большое — всем друзьям, знакомым и совершенно незнакомым людям. То, что казалось для нас важным, но недостижимым, стало реальным только благодаря Вам! Помощь и поддержка, которую оказал нам каждый из Вас, бесценна и никогда не будет забыта!

Дорогие благотворители, спасибо за силы и надежду, которые Вы дарите нам, родителям, за чуткое отношение к чужим трудностями и за этот шанс на новую жизнь для наших детей!

Мы всей семьёй от чистого сердца желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, добрых людей на пути и только хороших новостей!

С самой искренней и бесконечной благодарностью к Вам всем, мама Вани

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Это даже не письмо и не обращение, это материнский крик и плач, материнская молитва и большая вера — вера в своего сына, докторов и Вашу помощь!

Своего сыночка Ивана я увидела во сне за месяц до беременности, точно такого же, как сейчас: рассудительного, умного, сильного, доброго, спокойного, красивого и такого родного. К беременности мы с мужем готовились. Он по профессии доктор, поэтому я скрупулёзно сдавала все необходимые анализы. Всё было в норме, всё было хорошо.

Ещё до долгожданного теста я знала, что беременна, я чувствовала своего сына! На первом скрининге мы с мужем слышали стук сердечка малыша, мы видели его ручки и ножки, как он двигается, и даже распознали сразу, что сынок похож на папу. Однако с первого УЗИ всё пошло не так, как мы об этом мечтали...

Первый скрининг показал изменения в сердце, а второй — врождённый порок: атриовентрикулярную коммуникацию, полную форму. Это был удар для нас, внутри всё сжалось. Рожать я поехала в Новосибирск, чтобы быть ближе к НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина.

1 марта 2019 года я проснулась и сказала сыночку, что сегодня чудесный день для того, чтобы мы познакомились. Так и получилось! Утром врачи долго не могли на КТГ обнаружить сердцебиение плода, но я знала, что у нас с сыном всё получится и что он родится на свет, несмотря ни на что, сильным и здоровым.

Я помню всё, каждую секунду в родах. Помню первый звук, который произнёс Иван, помню наше первое прикосновение друг к другу, помню, как я первый раз его поцеловала, и самое сильное воспоминание — это его запах, запах солнышка и маминого счастья!

Дальше Ивана забрали в реанимацию: диагноз оказался ещё хуже, чем диагностировали изначально. Три порока сердца!! Даже врачи говорили, что это редкость. Осложнилось состояние Ванюши ещё тем, что печень перестала справляться, поднялся сильно билирубин. Врачи вели разговор о пересадке печени, но обошлось. Иван выстоял!

Первую операцию сыночку провели на 6-й день от рождения в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина. Из-за коарктации (сужения) аорты у моего малыша был нарушен кровоток, от чего страдали все внутренние органы и конечности. Врачи спасали Ивана: для восстановления кровотока они установили временный стент в аорту.

На 11-й день была проведена ещё одна операция — сужение лёгочной артерии. Операции были срочные и временные, чтобы Ванюша смог прожить ещё несколько месяцев и набраться сил.

Пока мы лежали в больнице, врачи каждый раз говорили нам с мужем фразу: «Состояние очень тяжёлое». А я верила, просто верила в сына и молилась. Верила, что Иван справится!! Даже на расстоянии я старалась показать сыночку, как он нам нужен и как мы его ждем.

Следующее, что предлагают нам врачи НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина, — это провести в конце лета операцию на открытом сердце для устранения одного порока и убрать сделанное ранее сужение лёгочной артерии. Потом, через некоторое время (может быть, год или два, зависит от состояния Ивана), произвести операцию на открытом сердце по второму пороку, убрав стент и исправив коарктацию аорты. Ещё одна операция на клапаны, возможно, тоже отложится на неопределённое время.

Такой план лечения растягивается на годы, а главное, на несколько операций. Каждое хирургическое вмешательство — крайне тяжёлое испытание для нашего сына и очень большой риск! Поэтому мы с мужем решили обратиться в разные российские и зарубежные клиники в надежде, что они могут предложить иную тактику лечения.

Хирурги Немецкого кардиологического центра Берлина предполагают, что наш случай можно будет исправить одной кардинальной операцией по устранению сразу трёх пороков! Мы были так счастливы получить письмо с такими словами, потому что для маленького организма это очень важно, ведь каждая операция — это огромные риски.

Однако стоимость такой операции составляет 44 918 EUR. Для нас, к сожалению, это просто неподъёмная сумма. Мы из простой семьи, одни родители на пенсии, другие работают учителем и строителем. В семье зарабатывает только муж, я нахожусь в декрете и ухаживаю за нашим малышом. Очень тяжело осознавать, что ты не можешь помочь своему ребёнку.

Ванюше 5 месяцев, он сильный, смелый и очень любимый, с не по-детски взрослым взглядом. Иван любит, когда папа читает ему детские книжки, обожает купаться и слушать, как взрослые говорят букву «р». Сегодня сынок произнёс новый слог «ня» и попробовал свою первую ложку новой каши «Кукурузная». Я верю, что впереди у Ванюши ещё много удивительных и чудесных открытий. Только нам надо снова чуть-чуть побороться.

Мы очень гордимся своим сыном. Врачи удивляются его упорству и сопротивляемости трудностям. Сейчас мы дома и набираемся сил, готовясь к серьёзной операции на его необычном сердечке. Доктора при этом сообщили, что тянуть с лечением нельзя!

Помощи всегда тяжело просить, но когда дело касается твоего ребёнка, то нужно бороться за его здоровье всеми возможными способами. С большой надеждой и верой в добрых и отзывчивых людей я обращаюсь к Вам. Пожалуйста, помогите спасти нашего сына. Знаю, вместе мы обязательно справимся!

С уважением, мама Вани

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...