Программа №857

Ещё до долгожданного теста я знала, что беременна, я чувствовала своего сына! На первом скрининге мы с мужем слышали стук сердечка малыша, мы видели его ручки и ножки, как он двигается, и даже распознали сразу, что сынок похож на папу. Однако с первого УЗИ всё пошло не так, как мы об этом мечтали...

Первый скрининг показал изменения в сердце, а второй — врождённый порок: атриовентрикулярную коммуникацию, полную форму. Это был удар для нас, внутри всё сжалось. Рожать я поехала в Новосибирск, чтобы быть ближе к НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина.

1 марта 2019 года я проснулась и сказала сыночку, что сегодня чудесный день для того, чтобы мы познакомились. Так и получилось! Утром врачи долго не могли на КТГ обнаружить сердцебиение плода, но я знала, что у нас с сыном всё получится и что он родится на свет, несмотря ни на что, сильным и здоровым.

Я помню всё, каждую секунду в родах. Помню первый звук, который произнёс Иван, помню наше первое прикосновение друг к другу, помню, как я первый раз его поцеловала, и самое сильное воспоминание — это его запах, запах солнышка и маминого счастья!

Дальше Ивана забрали в реанимацию: диагноз оказался ещё хуже, чем диагностировали изначально. Три порока сердца!! Даже врачи говорили, что это редкость. Осложнилось состояние Ванюши ещё тем, что печень перестала справляться, поднялся сильно билирубин. Врачи вели разговор о пересадке печени, но обошлось. Иван выстоял!

Первую операцию сыночку провели на 6-й день от рождения в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина. Из-за коарктации (сужения) аорты у моего малыша был нарушен кровоток, от чего страдали все внутренние органы и конечности. Врачи спасали Ивана: для восстановления кровотока они установили временный стент в аорту.

На 11-й день была проведена ещё одна операция — сужение лёгочной артерии. Операции были срочные и временные, чтобы Ванюша смог прожить ещё несколько месяцев и набраться сил.

Пока мы лежали в больнице, врачи каждый раз говорили нам с мужем фразу: «Состояние очень тяжёлое». А я верила, просто верила в сына и молилась. Верила, что Иван справится!! Даже на расстоянии я старалась показать сыночку, как он нам нужен и как мы его ждем.

Следующее, что предлагают нам врачи НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина, — это провести в конце лета операцию на открытом сердце для устранения одного порока и убрать сделанное ранее сужение лёгочной артерии. Потом, через некоторое время (может быть, год или два, зависит от состояния Ивана), произвести операцию на открытом сердце по второму пороку, убрав стент и исправив коарктацию аорты. Ещё одна операция на клапаны, возможно, тоже отложится на неопределённое время.

Такой план лечения растягивается на годы, а главное, на несколько операций. Каждое хирургическое вмешательство — крайне тяжёлое испытание для нашего сына и очень большой риск! Поэтому мы с мужем решили обратиться в разные российские и зарубежные клиники в надежде, что они могут предложить иную тактику лечения.

Хирурги Немецкого кардиологического центра Берлина предполагают, что наш случай можно будет исправить одной кардинальной операцией по устранению сразу трёх пороков! Мы были так счастливы получить письмо с такими словами, потому что для маленького организма это очень важно, ведь каждая операция — это огромные риски.

Однако стоимость такой операции составляет 44 918 EUR. Для нас, к сожалению, это просто неподъёмная сумма. Мы из простой семьи, одни родители на пенсии, другие работают учителем и строителем. В семье зарабатывает только муж, я нахожусь в декрете и ухаживаю за нашим малышом. Очень тяжело осознавать, что ты не можешь помочь своему ребёнку.

Ванюше 5 месяцев, он сильный, смелый и очень любимый, с не по-детски взрослым взглядом. Иван любит, когда папа читает ему детские книжки, обожает купаться и слушать, как взрослые говорят букву «р». Сегодня сынок произнёс новый слог «ня» и попробовал свою первую ложку новой каши «Кукурузная». Я верю, что впереди у Ванюши ещё много удивительных и чудесных открытий. Только нам надо снова чуть-чуть побороться.

Мы очень гордимся своим сыном. Врачи удивляются его упорству и сопротивляемости трудностям. Сейчас мы дома и набираемся сил, готовясь к серьёзной операции на его необычном сердечке. Доктора при этом сообщили, что тянуть с лечением нельзя!

Помощи всегда тяжело просить, но когда дело касается твоего ребёнка, то нужно бороться за его здоровье всеми возможными способами. С большой надеждой и верой в добрых и отзывчивых людей я обращаюсь к Вам. Пожалуйста, помогите спасти нашего сына. Знаю, вместе мы обязательно справимся!

С уважением, мама Вани