Программа №862

Упханов Федор

Дата рождения: 12.03.2019

Диагноз: транспозиция магистральных артерий, коарктация аорты

Необходимо собрать на лечение:

2 791 532 ₽

Осталось собрать:

2 791 532 ₽

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С огромной надеждой и просьбой о помощи к Вам обращается мама Феденьки Упханова.

Наш Федя — второй ребёнок в семье. Я, муж, бабушки и дедушки и другие родственники, когда узнали о беременности, безумно обрадовались! По-особенному ждал встречи с малышом старший сынок Даниил: всю беременность он целовал мне животик и разговаривал с братиком!

Беременность протекала прекрасно и без каких-либо особенностей. По результатам первых двух скринингов врачи писали, что малыш развивается хорошо. На очереди был третий скрининг, и этот день я не забуду никогда…

13 января 2019 года разделило нашу жизнь на две части. Мы шли с мужем на УЗИ в отличном настроении, знали, что сможем увидеть личико сына, и гадали, на кого он будет похож. Во время осмотра врач говорил, что всё развивается хорошо, пока очередь не дошла до сердечка. Тут он замолчал, перестал шутить и стал очень внимательно смотреть на экран. После, как гром среди ясного неба, вердикт: «Ребята, у вашего малыша серьёзный, очень редкий врождённый порок сердца — аномалия Тауссиг-Бинга». Конечно, в ту минуту земля ушла из-под ног, мысли путались, и мозг отказывался воспринимать информацию.

Потом были консилиумы в Областной больнице города Иркутска, где нам ещё раз подтвердили диагноз, объяснили всю серьёзность нашего положения и сказали, что в Иркутске нам рожать нельзя: порок несовместим с жизнью, и ребёнку в первые сутки после рождения понадобятся помощь кардиохирургов и реанимация.

В самые короткие сроки мы изучили информацию о самых авторитетных кардиоцентрах России и приняли единственно правильное решение на тот момент: лететь в Санкт-Петербург, в Детскую городскую больницу № 1.

В ДГБ № 1 меня на сроке 32-й недели посмотрел кардиолог и подтвердил страшный диагноз. Он сказал, что такие операции они делают и что ребёнка нужно сразу после родов доставить в больницу для обследования и решения вопроса об операции.

Я осталась рожать в Санкт-Петербурге. О нашей беде на тот момент мы не рассказывали ни друзьям, ни знакомым — после операции мы хотели улететь домой со здоровым сердечком, но судьба нам готовила совсем другой сценарий...

Мы сняли квартиру недалеко от роддома и ДГБ № 1. Муж улетел, а я осталась одна, оставив в Иркутске своего старшего сына, которому было 3 года и 4 месяца. Это был второй огромный стресс для меня и первый большой стресс для сына.

За пару дней до родов прилетел муж, чтобы поддержать нас. 12 марта 2019 года родился Фёдор, весом 4 090 г и ростом 54 см. Сына показали мне на пару минут, а затем унесли готовить к перевозке в ДГБ № 1.

В следующий раз я увидела своего новорождённого малыша уже в реанимации, с зондом, капельницами, инфузоматом, по которому сыну непрерывно подавалось лекарство для поддержания жизни.

После всех исследований диагноз Феди поменялся, но не в нашу пользу: «Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с транспозицией, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, коарктация (сужение) аорты».

В связи со сложностью диагноза врачи решили первым этапом провести паллиативное хирургическое вмешательство по сужению лёгочной артерии и устранению коарктации аорты. Федя 8 дней находился в реанимации в ожидании операции, и внезапно у него начались проблемы с митральным клапаном. Оказалось, что и этот клапан имеет серьёзную деформацию!

На 10-е сутки Феде провели операцию. Затем были реанимация и каждодневный страх за состояние сына, которое было крайне тяжёлым. 7 страшных дней малыш провёл в реанимации, а на 8-ые сутки мне позвонили из больницы с вестью о том, что моего ребёнка наконец-то переводят в отделение!!

Феденька был очень слаб, сатурация, то есть насыщение крови кислородом, выше 60 % не поднималась. Сынок учился кушать через зонд, и на то, чтобы выпить из бутылочки 20 мл смеси, уходило по 30 минут!

Спустя 1 месяц и 4 дня после рождения нас наконец-то выписали. Врачи сказали, что нужно подрасти — так будет больше шансов на успешную операцию в дальнейшем. Домой нас отпустили с сатурацией 72-74 % и хронической гипоксемией. Федя принимает пять различных препаратов в день, каждый из которых по несколько раз в день. В таком состоянии речи о возвращении домой в Иркутск не было.

В мае ко мне привезли старшего сына. Я, конечно, понимала, что одной с двумя детьми мне будет очень сложно, но без старшего сыночка тоже было никак: моё сердце рвалось на части.

Феденька, несмотря на ту боль и страх, которые он перенёс, растёт очень улыбчивым малышом! Он обожает, когда я пою ему песенки, и любит музыкальные игрушки. Сейчас ему 4 месяца, но из-за слабости, к сожалению, он ещё не может долго держать голову и не переворачивается! Когда у нашего малыша получается держать в руках погремушку, мы с Даниилом очень радуемся и хвалим Федю, а он улыбается в ответ. Кушает сынок плохо и всё больше во сне, так как на то, чтобы бодрствовать и кушать, сил у него тоже нет...

Мужа с марта я так до сих пор и не видела: он работает, чтобы как-то нас протянуть. Я с детьми проживаю в чужом городе на съёмной квартире, что требует больших затрат.

В России нам сказали, что помимо сложнейшей операции по устранению порока, при которой не исключается вероятность одножелудочковой коррекции, потребуется пластика митрального клапана с возможным его протезированием. Мы решили обратиться в заграничные клиники за помощью, вдруг они смогут предложить иной вариант лечения! Желудочки сердца у Феди хорошие, поэтому нужно попытаться их сохранить, и, разумеется, постараться обойтись без протезов.

К счастью, на наш запрос откликнулась клиника «Fondazione Toscana G. Monasterio» из Италии: местные врачи готовы провести операцию, причем в ближайшее время. А самое главное — за одну операцию они смогут устранить все пороки и сохранить клапан, не прибегая к протезам, которые нужно менять, возможно, каждые 3-5 лет. Это крайне важно для нас, так как каждая операция на открытом сердце — огромный риск и нагрузка на ребёнка! В России нам таких гарантий, к сожалению, не дают.

Попасть в «Fondazione Toscana G. Monasterio» — это огромный шанс для нашего малыша иметь анатомически правильное сердечко!!

Врачи из клиники нам сообщили, что, чем дольше ожидание, тем больше риск ухудшения состояния ребёнка. Федя растёт, и его сердечко не справляется с нагрузкой, потому что работает неправильно. Я вижу собственными глазами, как состояние моего сыночка ухудшается с каждым днём.

Однако вместе с хорошими вестями из клиники мы получили и счёт на 35 000 EUR. За короткий срок собрать самим такую сумму нам не под силу, так как большая часть денег уходит на проживание и съём жилья в Санкт-Петербурге, а также на покупку лекарств, посещение врачей и просто содержание двух детей. На нашей семье уже есть финансовая нагрузка из трёх действующих кредитов, которые тоже необходимо оплачивать ежемесячно.

Мы просим Вас о помощи, дорогие благотворители! У Феденьки есть все шансы на здоровое сердечко и долгую счастливую жизнь. Мы очень хотим, чтобы наш сынок вырос добрым и отзывчивым мальчиком, чтобы он мог ходить в детский сад, гонять мяч во дворе и играть со старшим братом! Тогда я наконец-то перестану просыпаться ночью в страхе за жизнь Феденьки и прислушиваться к его дыханию и сердцебиению. Пожалуйста, протяните нам руку помощи!

С уважением, мама Феди

Новости от 19.11.2019:

18 ноября врачи констатировали смерть мозга, а на следующий день Федю отключили от аппаратов жизнеобеспечения.

Новости от мамы от 30.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наша семья вновь просит Вас о помощи!

Как я сообщала ранее, благодаря Вашим добрым сердцам и неравнодушию к нашей беде, Феденьке провели операцию! Мы одержали большую победу, и малышу удалось сохранить четырёхкамерное сердечко! Однако, к сожалению, митральный клапан (это один из самых важных клапанов) нашего малыша оказался крайне аномальным.

Из-за того что основная коррекция была очень сложная и длительная (операция длилась почти 10 часов и была сопряжена с огромными рисками для жизни малыша), хирурги не смогли в один этап исправить сердечко.

По прошествии времени врачи пришли к выводу, что из-за огромной недостаточности митрального клапана нашему крохе срочно требуется операция по его пластике. В противном случае, если этого не сделать в ближайшее время, у Феденьки разовьётся страшная и неизлечимая болезнь — лёгочная гипертензия, при которой оперативное вмешательство будет невозможным!!! А это означает, что жизнь Феди сейчас находится под угрозой!

Я с сыночком до сих пор нахожусь в Италии под наблюдением врачей. Феде через день делают УЗИ сердечка, контролируют его состояние, степень недостаточности, давление в желудочках. На сегодняшний день давление в правом желудочке достигло цифры 75, а это в два раза выше нормы. Улететь мы сейчас не можем, так как состояние ребёнка этого не позволяет!

Мы просим Вас, неравнодушных людей, помочь спасти жизнь нашего любимого малыша, ведь сумма за хирургическое вмешательство составляет 30 000 EUR!

После проведённой операции у Феди уже есть явные улучшения: он стал активней, стал больше кушать, появилось больше сил для новых умений!! Он очень ласковый и жизнерадостный малыш, который, несмотря на две перенесённые сложнейшие операции, хочет жить!

Эта операция — наш шанс наконец-то забыть страх и ужас реанимаций и боли, которую испытывает Феденька!

Мы всем желаем самого крепкого здоровья и мира Вашим семьям!

С уважением, мама Феди

Новости от мамы от 06.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями. Я знаю, что очень много людей волнуется за нас и переживает!

В реанимации Феденька провёл 7 дней. 3 сентября нас наконец-то перевели в отделение, и мы снова вместе!! Сыночек ещё находится на поддержке кислородом, также врачи пока не убрали центральный катетер и повесили датчик, чтобы круглосуточно мониторить его состояние.

Из хороших новостей: самое главное — у Феди теперь полноценное четырёхкамерное сердечко! После коррекции у него наконец-то заветная цифра 100 на пульсоксиметре (то есть сатурация стала как у здоровых людей), у него хорошие показатели ритма сердца и давления! Феденька порозовел, ноготочки его перестали быть сине-чёрными. А ещё сынок хорошо кушает из бутылочки, зонд убрали! Это говорит о хорошей гемодинамике — значит, операция по аортальному переключению и закрытию дефектов прошла хорошо!

Однако, к сожалению, есть и плохие новости. Как я уже писала ранее, наш митральный клапан оказался слишком аномален. Хирург сообщил, что увидеть полную картину он смог только открыв сердечко, и сказал, что такие случаи практически не описаны в научной литературе. Аномальным оказался и сам клапан, и место его крепления. Сделанной пластики оказалось недостаточно из-за слишком маленького возраста малыша.

Сейчас врачи думают о дальнейшей тактике нашего лечения! Нас будут наблюдать на отделении 2-4 недели. Возможно, если состояние ребёнка не будет удовлетворительным, нас оставят на повторную операцию на открытом сердце и с искусственным кровообращением! Если позволит состояние, нас отпустят домой набирать вес и расти.

Мы просим помолиться за здоровье моего сыночка! Он настоящий маленький герой, которого, к сожалению, ждут ещё испытания!

С уважением, мама Феди

Проиграть видео

Новости от мамы от 27.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас новости: в воскресенье вечером, 25 августа, пришёл хирург и сказал, что операция назначена на понедельник.

Вчера, 26 августа 2019 года, случилось то, к чему мы так долго шли! Фёдора прооперировали! Операция была очень рискованная. Когда хирург открыл сердечко, он обнаружил, что аномалий и сложностей оказалось гораздо больше, чем предполагалось... С 8:00-17:00 врачи боролись за сердечко сына!

Однако нашему хирургу удалось сотворить невероятное: Фёдору сделали полную коррекцию и пластику клапана, сохранив оба желудочка!! Команда врачей провела просто невероятную работу — это чудо и волшебство!!! Виталий Анатольевич Пак подарил нам надежду на долгую жизнь!

Сейчас мы радуемся пока шёпотом, потому как о положительной динамике говорить очень рано, нужно дождаться, когда Феденьку начнут пробуждать. Тогда врачи посмотрят, как будет работать сердечко в новом режиме!

Сейчас сынок в реанимации, на аппарате ИВЛ и под наркозом. Его состояние стабильное.

Я не перестану говорить спасибо Вам, наши друзья, за Вашу поддержку! Страшно представить, что бы было, если бы Вы не пришли к нам на помощь.

Помолитесь за здоровье нашего мальчика!!

С уважением, мама Феди

Новости от мамы от 25.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

19 августа мы прилетели в клинику! Феденька был настоящим молодцом и отлично перенёс и поездку на Сапсане, и полёт на самолёте!

Сейчас мы находимся в клинике. Каждый день нам проводят различные обследования и анализы, для того чтобы врачи могли иметь больше информации перед операцией. 22 августа Феде сделали КТ, и врач сказал, что если его устроят данные, то, возможно, можно обойтись без зондирования, что тоже нас радует, ведь это дополнительные риски, связанные с инфекциями, тромбами и очередной наркоз!

Саму операцию предполагают провести на следующей неделе. Точную дату пока нам не сообщили, видимо, ждут всех результатов обследования!

Я очень волнуюсь и переживаю перед предстоящей операцией! Самое главное, что мы приехали вовремя, ведь Федя совсем перестал набирать вес. Это значит, что сердечко перестаёт справляться.

Надеюсь, в ближайшее время мы сможем порадовать Вас хорошими новостями о прошедшей операции.

Спасибо Вам, что переживаете и следите за нашей историей!

С уважением, мама Феди

Новости от мамы от 08.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Ещё раз благодарим Вас за то, что так быстро откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам счёт из клиники уже оплачен, и мы сейчас занимаемся оформлением виз, покупкой билетов и другими организационными моментами. Мы ждём приезда моей мамы, ведь она будет находиться в Санкт-Петербурге со старшим нашим сыночком Даниилом на время, пока я и Федя будем в отъезде.

19 августа мы вылетаем в Италию. По приезде сразу же будет произведено обследование, после чего врачи назначат дату хирургического вмешательства. Конечно, мы очень волнуемся, ведь Феденьке предстоит очень рискованная, но жизненно необходимая операция. Я очень переживаю, как перенесёт очередное длительное расставание Даня.

Федя, слава Богу, стабилен, несмотря на его состояние, он даже весел и буквально на днях начал свои первые попытки самостоятельно переворачиваться на животик. К сожалению, сил хватает только повернуться на бочок, но для нас и это огромная победа!

Надеемся, что в самое ближайшее время мы сможем Вас порадовать хорошими новостями уже из клиники.

Федя передаёт привет и дарит всем свою улыбку!

С уважением, мама Фёдора

Новости от 01.08.2019:

Фонд перечислил 35.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Упханова Федора.

Документы

Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...