Программа №862

Беременность протекала прекрасно и без каких-либо особенностей. По результатам первых двух скринингов врачи писали, что малыш развивается хорошо. На очереди был третий скрининг, и этот день я не забуду никогда…

13 января 2019 года разделило нашу жизнь на две части. Мы шли с мужем на УЗИ в отличном настроении, знали, что сможем увидеть личико сына, и гадали, на кого он будет похож. Во время осмотра врач говорил, что всё развивается хорошо, пока очередь не дошла до сердечка. Тут он замолчал, перестал шутить и стал очень внимательно смотреть на экран. После, как гром среди ясного неба, вердикт: «Ребята, у вашего малыша серьёзный, очень редкий врождённый порок сердца — аномалия Тауссиг-Бинга». Конечно, в ту минуту земля ушла из-под ног, мысли путались, и мозг отказывался воспринимать информацию.

Потом были консилиумы в Областной больнице города Иркутска, где нам ещё раз подтвердили диагноз, объяснили всю серьёзность нашего положения и сказали, что в Иркутске нам рожать нельзя: порок несовместим с жизнью, и ребёнку в первые сутки после рождения понадобятся помощь кардиохирургов и реанимация.

В самые короткие сроки мы изучили информацию о самых авторитетных кардиоцентрах России и приняли единственно правильное решение на тот момент: лететь в Санкт-Петербург, в Детскую городскую больницу № 1.

В ДГБ № 1 меня на сроке 32-й недели посмотрел кардиолог и подтвердил страшный диагноз. Он сказал, что такие операции они делают и что ребёнка нужно сразу после родов доставить в больницу для обследования и решения вопроса об операции.

Я осталась рожать в Санкт-Петербурге. О нашей беде на тот момент мы не рассказывали ни друзьям, ни знакомым — после операции мы хотели улететь домой со здоровым сердечком, но судьба нам готовила совсем другой сценарий...

Мы сняли квартиру недалеко от роддома и ДГБ № 1. Муж улетел, а я осталась одна, оставив в Иркутске своего старшего сына, которому было 3 года и 4 месяца. Это был второй огромный стресс для меня и первый большой стресс для сына.

За пару дней до родов прилетел муж, чтобы поддержать нас. 12 марта 2019 года родился Фёдор, весом 4 090 г и ростом 54 см. Сына показали мне на пару минут, а затем унесли готовить к перевозке в ДГБ № 1.

В следующий раз я увидела своего новорождённого малыша уже в реанимации, с зондом, капельницами, инфузоматом, по которому сыну непрерывно подавалось лекарство для поддержания жизни.

После всех исследований диагноз Феди поменялся, но не в нашу пользу: «Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с транспозицией, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, коарктация (сужение) аорты».

В связи со сложностью диагноза врачи решили первым этапом провести паллиативное хирургическое вмешательство по сужению лёгочной артерии и устранению коарктации аорты. Федя 8 дней находился в реанимации в ожидании операции, и внезапно у него начались проблемы с митральным клапаном. Оказалось, что и этот клапан имеет серьёзную деформацию!

На 10-е сутки Феде провели операцию. Затем были реанимация и каждодневный страх за состояние сына, которое было крайне тяжёлым. 7 страшных дней малыш провёл в реанимации, а на 8-ые сутки мне позвонили из больницы с вестью о том, что моего ребёнка наконец-то переводят в отделение!!

Феденька был очень слаб, сатурация, то есть насыщение крови кислородом, выше 60 % не поднималась. Сынок учился кушать через зонд, и на то, чтобы выпить из бутылочки 20 мл смеси, уходило по 30 минут!

Спустя 1 месяц и 4 дня после рождения нас наконец-то выписали. Врачи сказали, что нужно подрасти — так будет больше шансов на успешную операцию в дальнейшем. Домой нас отпустили с сатурацией 72-74 % и хронической гипоксемией. Федя принимает пять различных препаратов в день, каждый из которых по несколько раз в день. В таком состоянии речи о возвращении домой в Иркутск не было.

В мае ко мне привезли старшего сына. Я, конечно, понимала, что одной с двумя детьми мне будет очень сложно, но без старшего сыночка тоже было никак: моё сердце рвалось на части.

Феденька, несмотря на ту боль и страх, которые он перенёс, растёт очень улыбчивым малышом! Он обожает, когда я пою ему песенки, и любит музыкальные игрушки. Сейчас ему 4 месяца, но из-за слабости, к сожалению, он ещё не может долго держать голову и не переворачивается! Когда у нашего малыша получается держать в руках погремушку, мы с Даниилом очень радуемся и хвалим Федю, а он улыбается в ответ. Кушает сынок плохо и всё больше во сне, так как на то, чтобы бодрствовать и кушать, сил у него тоже нет...

Мужа с марта я так до сих пор и не видела: он работает, чтобы как-то нас протянуть. Я с детьми проживаю в чужом городе на съёмной квартире, что требует больших затрат.

В России нам сказали, что помимо сложнейшей операции по устранению порока, при которой не исключается вероятность одножелудочковой коррекции, потребуется пластика митрального клапана с возможным его протезированием. Мы решили обратиться в заграничные клиники за помощью, вдруг они смогут предложить иной вариант лечения! Желудочки сердца у Феди хорошие, поэтому нужно попытаться их сохранить, и, разумеется, постараться обойтись без протезов.

К счастью, на наш запрос откликнулась клиника «Fondazione Toscana G. Monasterio» из Италии: местные врачи готовы провести операцию, причем в ближайшее время. А самое главное — за одну операцию они смогут устранить все пороки и сохранить клапан, не прибегая к протезам, которые нужно менять, возможно, каждые 3-5 лет. Это крайне важно для нас, так как каждая операция на открытом сердце — огромный риск и нагрузка на ребёнка! В России нам таких гарантий, к сожалению, не дают.

Попасть в «Fondazione Toscana G. Monasterio» — это огромный шанс для нашего малыша иметь анатомически правильное сердечко!!

Врачи из клиники нам сообщили, что, чем дольше ожидание, тем больше риск ухудшения состояния ребёнка. Федя растёт, и его сердечко не справляется с нагрузкой, потому что работает неправильно. Я вижу собственными глазами, как состояние моего сыночка ухудшается с каждым днём.

Однако вместе с хорошими вестями из клиники мы получили и счёт на 35 000 EUR. За короткий срок собрать самим такую сумму нам не под силу, так как большая часть денег уходит на проживание и съём жилья в Санкт-Петербурге, а также на покупку лекарств, посещение врачей и просто содержание двух детей. На нашей семье уже есть финансовая нагрузка из трёх действующих кредитов, которые тоже необходимо оплачивать ежемесячно.

Мы просим Вас о помощи, дорогие благотворители! У Феденьки есть все шансы на здоровое сердечко и долгую счастливую жизнь. Мы очень хотим, чтобы наш сынок вырос добрым и отзывчивым мальчиком, чтобы он мог ходить в детский сад, гонять мяч во дворе и играть со старшим братом! Тогда я наконец-то перестану просыпаться ночью в страхе за жизнь Феденьки и прислушиваться к его дыханию и сердцебиению. Пожалуйста, протяните нам руку помощи!

С уважением, мама Феди