Программа №864

Роды прошли быстро и легко, и вот мы с Маркушей уже готовимся к выписке из роддома, как перед самим днём X нас ещё раз послушали. Врач вежливо сказала, что услышала шум и нужно сделать УЗИ. Я начала нервничать и впадать в панику. Девочки по палате меня успокоили, сославшись на диагноз «Открытое овальнее окно».

И вот мы идём по коридору в кабинет УЗИ, я прижимаю свой маленький комочек к груди. По телу дрожь, а в голове мысли: «Пожалуйста, пусть всё будет хорошо!»

«Врождённый порок сердца, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, стеноз митрального клапана — нужна операция», — сказал мне узист. Слёзы потекли из глаз.

Первая реакция — шок и отчаяние. Мне казалось, что это происходит не с моей семьёй. Я отказывалась верить в происходящее. Как такое могло случиться? Эта новость просто выбила меня из колеи, я не могу передать всю ту боль, что пронзила меня с ног до головы!!

Потом всё как в тумане: нас перевели в городскую Детскую клиническую больницу г. Белгорода в отделение патологии новорождённых, провели обследования. По счастливой случайности нас посмотрел московский профессор НМИЦ ССХ им. Бакулева и назначил дату оперативного лечения.

12 мая 2019 года в ночь мы на реанимобиле отправились в Москву. По приезде нам сделали УЗИ, осмотрели и вынесли вердикт: из-за билирубина (желтушки у новорождённых) операцию делать нельзя, потому что печень может не справиться! Доктора хотели отправить нас опять в Белгород для снижения показателей.

У меня чуть не случилась истерика, когда я услышала эти слова. Я понимала, что домой нам нельзя, в случае чего там нам просто ничем не помогут. Я настаивала на том, что нам нужно остаться в Москве. Врач пошла мне навстречу, и нас перевели в городскую больницу г. Москвы на неделю, опять же, повторюсь, для снижения билирубина.

Однако жизнь такая штука, что не всё идёт так, как хотелось бы. Будто рок судьбы, чёрная полоса в моей жизни. Маркуша заболел пневмонией. Он слёг буквально за день. На вторые сутки моего мальчика забрали в реанимацию. Помню, как я отнесла его к дверям отделения реанимации и интенсивной терапии, поцеловала и отдала медсестре, которая вскоре скрылась за дверью. Мы с мужем стали ждать врача. Казалось, будто время остановилось, и всё стало неважно. В голове одна мысль: «Господи, не забирай нашего малыша». Слёзы лились просто ручьём.

Где- то за этой огромной железной дверью минут 5-7 раздавался крик Марка. Потом всё утихло. Вышел врач, попросил подписать документы-согласие на подключение к ИВЛ, переливание крови, использование центрального катетера и что-то ещё, по-моему, на хирургическое вмешательство. Так сложились звёзды, что всё выше перечисленное, кроме последнего, врачам пришлось применить для выздоровления сына.

7 суток, 7 бессонных ночей, 7 проклятых дней мы приходили в отделение реанимации и интенсивной терапии, а в ответ слышали: «Стабильно тяжёлое состояние, 50/50, мы делаем свою работу, остальное зависит от него самого». Мы молились Богу, просили сына остаться в нашем мире, и он нас услышал!!

На 8-е сутки Маркушу сняли с аппарата ИВЛ, он задышал сам. На 10-й день его перевели в палату, и я смогла наконец быть рядом со своим сыном — но ненадолго. Через сутки Марка перевели в реанимацию НМИЦ ССХ им. Бакулева. Радовало то, что вспышка пневмонии прошла, и сынок потихоньку набирался сил перед оперативным лечением.

13 июня 2019 года Марку сделали операцию Рашкинда, а 18 июня я смогла обнять моего мальчика первый раз за месяц, без этих капельниц, приборов и проводов. Слёзы лились от счастья. В этот же день наш лечащий врач сказал мне слова, которые я и представить себе не могла в ближайшее время: «Вы едете домой, мы вас выписываем! Состояние удовлетворительное, для следующего этапа вам нужно подрасти. Контроль через месяц».

Подобрав медикаментозную терапию, врачи нам разрешили ехать домой. Какое же это было счастье: мы вернулись в родной город спустя 3 месяца после рождения. Мы воссоединились со всей семьёй!!

В ближайшее время Марку понадобится операция по устранению порока, которая должна пройти на открытом сердце, с его остановкой и использованием аппарата «сердце-лёгкие». Порок очень редкий, поэтому хирургическое вмешательство очень серьёзное. Московские кардиохирурги говорят, что могут прооперировать Марка, когда ему будет около года.

Мы решили обратиться и в другие медицинские учреждения. В Берлинском кардиоцентре операцию готовы сделать уже сейчас. Более того, немецкие врачи считают, что со временем состояние Марка будет только ухудшаться. Сын и так почти не прибавляет в весе, у него постоянная одышка, синюшность и потливость.

Также московские врачи предлагают поставить Маркуше протез клапана, тогда как Берлин готов всеми силами сохранить естественный клапан сердца. Поэтому, боясь потерять своего малыша, мы выбрали кардиоцентр Берлина. Радикальная операция по устранению порока — наш шанс, которым мы обязаны воспользоваться!!

Вскоре нам выставили счёт, который для нашей семьи оказался неподъёмным — 44 918 EUR. Самостоятельно оплатить лечение мы не в силах: в семье работает только папа, также есть ипотека, которую мы обязаны выплачивать.

Сейчас Марку 3 месяца. Он активно агукает, улыбается, проявляет повышенное любопытство ко всему новому и необычному. Также у него есть любимая погремушка, которая в любой момент может его успокоить и поднять ему настроение. Но больше всего Марк любит, когда его носят на руках: в этот момент он активно разглядывает всё вокруг своими добрыми и умными глазами.

Из-за перенесённых наркозов и болезни сынок пока не может развиваться полноценно. В свои 3 месяца он не может держать головку: у него совсем сил нет. Однако я верю, что мы быстро догоним сверстников после устранения порока. Ещё Марк быстро устаёт, и у него часто появляются одышка и потливость. Он постоянно принимает лекарства для поддержания организма, иначе сердце само не справится.

Я прошу Вашей помощи, дорогие благотворители, помогите моему сыну выжить и прожить эту жизнь полноценным человеком. Огромное спасибо за то, что прочитали моё обращение, и за неравнодушие к нашей непростой ситуации!

С уважением, мама Марка