Программа №874

Борисова Арина

Дата рождения: 21.08.2016

Диагноз: нейробластома надпочечника слева

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 25.11.2019:

Здравствуйте, наши неравнодушные друзья!

Хотелось бы немного поделиться с Вами нашими новостями.

Недавно мы прошли 2-й курс введения препарата «Динутуксимаб»! Этот курс доченька перенесла хорошо, без серьёзных побочных эффектов. По окончании 10 суток введения лекарства у Арины взяли анализы — они были в норме! Вскоре нас отпустили домой!

Сейчас Арина в родном городе. Наконец вся семья снова вместе, и мы наслаждаемся каждой минутой.

Следующий курс запланирован на середину декабря.

Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, мама Арины

Новости от родителей от 22.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наконец мы можем немного выдохнуть и сообщить Вам, что первый курс иммунотерапии позади! Во время прохождения курса были некоторые трудности, поэтому эти дни дались нам с доченькой очень сложно. На протяжении всех 10 суток (именно столько длится курс, препарат вводится непрерывно) Арину сопровождали высокая температура, которая сложно поддавалась контролю, сильнейшая аллергия, отсутствие аппетита, перепады настроения. Под контролем опытнейших врачей нашего отделения, благодарю их профессионализму и готовности к любой реакции организма на препарат «Динутуксимаб» мы справились, а Аринка в очередной раз доказала, что она боец!

Сейчас доченька восстанавливается после курса, у неё вернулись аппетит и настроение. Мы стараемся много гулять и дышать осенним воздухом.

Следующий курс (а всего их 5) запланирован на начало ноября. Будем держать Вас в курсе и сообщать все новости о нашей крошке.

Ещё раз хочется поблагодарить Вас, что пришли на помощь нашей семье и дали нашей доченьке шанс пройти лечение до конца. Низкий поклон каждому из Вас.

С уважением, семья Борисовых

Новости от 04.10.2019:

Фонд перечислил 9.680.490,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для первого, второго и третьего курсов лечения Борисовой Арины.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца благодарим Вас, что не остались в стороне и откликнулись на наш крик о помощи. Спасибо Вам огромное, что поверили в нашу Аринку, дали ей возможность закончить лечение и вернуться в счастливое и беззаботное детство без уколов, капельниц, боли и больничных стен. В очередной раз Вами доказано, что мир не без добрых людей!

Ваша поддержка придаёт нашей семье силы двигаться дальше. И мы идём только вперёд и только за победой над этой коварной болезнью!!

Спасибо Вам! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Борисовых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам с мольбой о помощи семья Борисовых из г. Волгограда. Нашей доченьке Арине требуется дорогостоящее лечение. Уже год наша девочка борется с онкологическим заболеванием — нейробластомой левого надпочечника.

Аринка родилась 21 августа 2016 года в одном из родильных домов г. Волгограда, здоровой и розовощёкой. Росла наша малышка непоседой и девчонкой-хулиганкой, ведь перед глазами у неё старший брат — ещё тот хулиган и хитрец. Дочка рано поползла, рано пошла, и уже в возрасте 11 месяцев она вовсю прогуливалась с поводком в руках со своей любимицей, той-терьером Боней. До года наша малышка не болела ни разу.

Однако начиная с сентября 2017 года, когда Арине было чуть больше года, у неё часто и беспричинно стала повышаться температура до субфебрильных показателей (37,1-37,5 °C). Врачи говорили: «Что вы хотите? У вашего ребёнка режутся зубы» или «В семье есть старший ребёнок, из детского сада он таскает вам вирусы, вот Арина их и хватает».

С декабря 2017 года по июнь 2018 года мы с Ариной 4 раза лежали в инфекционных больницах города Волгограда. Мы проходили кучу обследований (УЗИ, рентген, ЭКГ), сдавали множество анализов, были на консультациях у узких специалистов — никаких угроз для жизни ребёнка врачи не находили! Лечили нас и от ОРЗ, и ОРВИ, и дисбактериоза, и инфекций мочевыводящих путей, и лихорадки невыясненного генеза. После курсов антибиотиков и различных препаратов нас выписывали с улучшением состояния, но через 1-2 недели температура возвращалась вновь. При этом с каждым новым подъёмом температуры уровень гемоглобина снижался всё сильнее и всё выше были показатели СОЭ, но никто из врачей не придавал значения этому факту!

2 августа 2018 года у Ариши в очередной раз поднялась температура без видимых признаков, и участковый врач назначил лечение на дому. Мы лечили ОРВИ, но эффекта не было, температура только росла. 9 августа с несбиваемой температурой в 39,7 °C на скорой помощи мы снова поступили в детскую инфекционную больницу. Вновь всё по кругу: обследования, анализы, консультации специалистов, температура, отёки, отказ от еды, слабость. Только спустя почти 3 недели пребывания в больнице, когда мы в который раз пришли на очередное УЗИ, врач рассмотрела образование в забрюшинном пространстве с невыясненной локализацией. Его размеры были 7 см*6см*8 см. СОЭ на тот момент была 80 (при норме до 15), а гемоглобин упал до 91 (при норме от 115).

Сказать и описать словами то, что испытала наша семья в тот момент, очень сложно… Бессонные ночи, непонимание происходящего вокруг, надежда, что, может быть, это ошибка, и всё это происходит не с нами…

28 августа 2018 года нашей малышке провели компьютерную томографию в Волгоградском областном клиническом онкологическом диспансере, и в тот же день на руки мы получили заключение: «КТ-картина ЗНО левого забрюшинного пространства (вероятно, нейробластома левого надпочечника) с метастазами в забрюшинные лимфатические узлы». Земля ушла из-под ног, жизнь нашей семьи в этот день разделилась на до и после.

11 сентября 2018 года мы были госпитализированы в НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева в г. Москве в отделение онкологии и детской хирургии для дообследования и решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Тогда и началась борьба нашей малышки за жизнь!

Опухоль оказалась настолько злокачественной и агрессивной, что за 2 недели она увеличилась в 2 раза! По результатам очередной компьютерной томографии у нашей двухлетней крошки в животе размещалось образование размером 11см*9см*13см!! Также согласно заключению компьютерной томографии у Арины была выявлена двусторонняя пневмония.

20 сентября Арину забрали на операцию, ревизию забрюшинного пространства — 8 часов ожидания и молитв, страха и слёз…

Во время операции консилиумом врачей опухоль была признана неоперабельной, так как она не просто занимала почти всю левую часть брюшной полости и «съела» левый надпочечник, она врастала в поджелудочную железу, желудок, селезёнку, диафрагму. Врачи также выявили увеличение количества метастаз в забрюшинных лимфатических узлах.

Хирурги ограничились проведением биопсии опухоли, но началось сильнейшее кровотечение! Жизнь малышки висела на волоске!! 3 дня реанимации, реаниматологи лишь говорили: «Ситуация тяжёлая, но стабильно тяжёлая». Я даже не пытаюсь описать, что чувствуют родители, находясь у кровати дочери, которая обвешана трубками и датчиками и в которую вливается десяток препаратов и сильнейших обезболивающих.

Аринка — боец, она справилась, и на 4 сутки её перевели из реанимации в отделение клинической онкологии, где врачи приняли решение срочно начать химиотерапию. На тот момент дочка была очень слаба, но другого пути не было. Врачи не давали нам совершенно никаких прогнозов выживаемости — все ждали, как поведёт себя опухоль под действием сильнейших противоопухолевых препаратов.

Жизнь в стенах больницы, огромное количество переливаний компонентов крови, более 20 наркозов и 5 курсов химиотерапии. Опухоль Арины уменьшилась на 93 %, вышла почти из всех органов и отошла от главных сосудов. Сохранялось врастание только в поджелудочную железу и диафрагму.

14 января 2019 года была проведена операция по удалению опухоли: её удалили более чем на 98 % вместе с надпочечником. Аринка достаточно быстро восстановилась после операции, и ей начали 6-й блок химиотерапии. Далее следовала высокодозная химиотерапия с последующей трансплантацией костного мозга. В этот период жизнь нашей малышки снова не раз висела на волоске. Отмечалось течение сепсиса, и в течение 4 дней держалась несбиваемая температура в 40 °C.

Однако Арина смогла, она выдержала! Доченька улыбается и, разглядывая свои многочисленные шрамы на теле, говорит: «Уже не больно».

Сейчас мы дома, восстанавливаемся после пройденного лечения и принимаем препарат, направленный на дифференцировку раковых клеток. Пройдено уже 5 курсов из 9, а далее нам предстоит заключительный этап борьбы, борьбы за жизнь, за детство — иммунотерапия!

Ещё 11 марта 2019 года (в этот период Арина проходила высокодозную химию) консилиум врачей НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачёва принял решение о необходимости прохождения иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб», чтобы улучшить результаты лечения и снизить риск прогрессирования заболевания. Однако в этой больнице данная терапия не может быть проведена, так как этот препарат не зарегистрирован на территории России.

В апреле 2019 года мы подали заявление в Минздрав РФ с просьбой рассмотреть нашего ребёнка как кандидата для направления на лечение за пределы России из-за отсутствия в нашей стране регистрации на необходимый для лечения препарат. Ответ из Минздрава был получен спустя почти 3 месяца: отказать в направлении за границу, выдать разрешение на ввоз на территорию РФ незарегистрированного препарата по жизненным показаниям и обратиться в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга за помощью в организации лечения, так как данный федеральный центр имеет опыт успешного применения иммунотерапии детям с нейробластомой группы высокого риска. НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой готов принять нас на лечение, если бы не одно но…

Стоимость 15 флаконов препарата «Динутуксимаб» более 18 миллионов рублей!! Из-за отсутствия регистрации препарата на территории страны денежные средства на его приобретение не могут быть выделены из бюджетов Российской Федерации любого уровня…

Так много пройдено нашей крошкой, и, казалось бы, вот-вот мы одержим окончательную победу над этой болезнью, и слово «рак» будет забыто нами навсегда! Однако без Вашей помощи и Вашего участия нашей семье не осилить такую сумму в одиночку!

Мы верим в победу, мы верим, что Аринка, наш маленький боец, справится с недугом и в будущем даже не вспомнит о том, что не один год она находилась в больничных стенах на грани жизни и смерти.

Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей дочери и дайте ей шанс прожить счастливое детство и длинную жизнь!

С уважением, мама Арины

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...