Программа №874

Однако начиная с сентября 2017 года, когда Арине было чуть больше года, у неё часто и беспричинно стала повышаться температура до субфебрильных показателей (37,1-37,5 °C). Врачи говорили: «Что вы хотите? У вашего ребёнка режутся зубы» или «В семье есть старший ребёнок, из детского сада он таскает вам вирусы, вот Арина их и хватает».

С декабря 2017 года по июнь 2018 года мы с Ариной 4 раза лежали в инфекционных больницах города Волгограда. Мы проходили кучу обследований (УЗИ, рентген, ЭКГ), сдавали множество анализов, были на консультациях у узких специалистов — никаких угроз для жизни ребёнка врачи не находили! Лечили нас и от ОРЗ, и ОРВИ, и дисбактериоза, и инфекций мочевыводящих путей, и лихорадки невыясненного генеза. После курсов антибиотиков и различных препаратов нас выписывали с улучшением состояния, но через 1-2 недели температура возвращалась вновь. При этом с каждым новым подъёмом температуры уровень гемоглобина снижался всё сильнее и всё выше были показатели СОЭ, но никто из врачей не придавал значения этому факту!

2 августа 2018 года у Ариши в очередной раз поднялась температура без видимых признаков, и участковый врач назначил лечение на дому. Мы лечили ОРВИ, но эффекта не было, температура только росла. 9 августа с несбиваемой температурой в 39,7 °C на скорой помощи мы снова поступили в детскую инфекционную больницу. Вновь всё по кругу: обследования, анализы, консультации специалистов, температура, отёки, отказ от еды, слабость. Только спустя почти 3 недели пребывания в больнице, когда мы в который раз пришли на очередное УЗИ, врач рассмотрела образование в забрюшинном пространстве с невыясненной локализацией. Его размеры были 7 см*6см*8 см. СОЭ на тот момент была 80 (при норме до 15), а гемоглобин упал до 91 (при норме от 115).

Сказать и описать словами то, что испытала наша семья в тот момент, очень сложно… Бессонные ночи, непонимание происходящего вокруг, надежда, что, может быть, это ошибка, и всё это происходит не с нами…

28 августа 2018 года нашей малышке провели компьютерную томографию в Волгоградском областном клиническом онкологическом диспансере, и в тот же день на руки мы получили заключение: «КТ-картина ЗНО левого забрюшинного пространства (вероятно, нейробластома левого надпочечника) с метастазами в забрюшинные лимфатические узлы». Земля ушла из-под ног, жизнь нашей семьи в этот день разделилась на до и после.

11 сентября 2018 года мы были госпитализированы в НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева в г. Москве в отделение онкологии и детской хирургии для дообследования и решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Тогда и началась борьба нашей малышки за жизнь!

Опухоль оказалась настолько злокачественной и агрессивной, что за 2 недели она увеличилась в 2 раза! По результатам очередной компьютерной томографии у нашей двухлетней крошки в животе размещалось образование размером 11см*9см*13см!! Также согласно заключению компьютерной томографии у Арины была выявлена двусторонняя пневмония.

20 сентября Арину забрали на операцию, ревизию забрюшинного пространства — 8 часов ожидания и молитв, страха и слёз…

Во время операции консилиумом врачей опухоль была признана неоперабельной, так как она не просто занимала почти всю левую часть брюшной полости и «съела» левый надпочечник, она врастала в поджелудочную железу, желудок, селезёнку, диафрагму. Врачи также выявили увеличение количества метастаз в забрюшинных лимфатических узлах.

Хирурги ограничились проведением биопсии опухоли, но началось сильнейшее кровотечение! Жизнь малышки висела на волоске!! 3 дня реанимации, реаниматологи лишь говорили: «Ситуация тяжёлая, но стабильно тяжёлая». Я даже не пытаюсь описать, что чувствуют родители, находясь у кровати дочери, которая обвешана трубками и датчиками и в которую вливается десяток препаратов и сильнейших обезболивающих.

Аринка — боец, она справилась, и на 4 сутки её перевели из реанимации в отделение клинической онкологии, где врачи приняли решение срочно начать химиотерапию. На тот момент дочка была очень слаба, но другого пути не было. Врачи не давали нам совершенно никаких прогнозов выживаемости — все ждали, как поведёт себя опухоль под действием сильнейших противоопухолевых препаратов.

Жизнь в стенах больницы, огромное количество переливаний компонентов крови, более 20 наркозов и 5 курсов химиотерапии. Опухоль Арины уменьшилась на 93 %, вышла почти из всех органов и отошла от главных сосудов. Сохранялось врастание только в поджелудочную железу и диафрагму.

14 января 2019 года была проведена операция по удалению опухоли: её удалили более чем на 98 % вместе с надпочечником. Аринка достаточно быстро восстановилась после операции, и ей начали 6-й блок химиотерапии. Далее следовала высокодозная химиотерапия с последующей трансплантацией костного мозга. В этот период жизнь нашей малышки снова не раз висела на волоске. Отмечалось течение сепсиса, и в течение 4 дней держалась несбиваемая температура в 40 °C.

Однако Арина смогла, она выдержала! Доченька улыбается и, разглядывая свои многочисленные шрамы на теле, говорит: «Уже не больно».

Сейчас мы дома, восстанавливаемся после пройденного лечения и принимаем препарат, направленный на дифференцировку раковых клеток. Пройдено уже 5 курсов из 9, а далее нам предстоит заключительный этап борьбы, борьбы за жизнь, за детство — иммунотерапия!

Ещё 11 марта 2019 года (в этот период Арина проходила высокодозную химию) консилиум врачей НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачёва принял решение о необходимости прохождения иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб», чтобы улучшить результаты лечения и снизить риск прогрессирования заболевания. Однако в этой больнице данная терапия не может быть проведена, так как этот препарат не зарегистрирован на территории России.

В апреле 2019 года мы подали заявление в Минздрав РФ с просьбой рассмотреть нашего ребёнка как кандидата для направления на лечение за пределы России из-за отсутствия в нашей стране регистрации на необходимый для лечения препарат. Ответ из Минздрава был получен спустя почти 3 месяца: отказать в направлении за границу, выдать разрешение на ввоз на территорию РФ незарегистрированного препарата по жизненным показаниям и обратиться в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга за помощью в организации лечения, так как данный федеральный центр имеет опыт успешного применения иммунотерапии детям с нейробластомой группы высокого риска. НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой готов принять нас на лечение, если бы не одно но…

Стоимость 15 флаконов препарата «Динутуксимаб» более 18 миллионов рублей!! Из-за отсутствия регистрации препарата на территории страны денежные средства на его приобретение не могут быть выделены из бюджетов Российской Федерации любого уровня…

Так много пройдено нашей крошкой, и, казалось бы, вот-вот мы одержим окончательную победу над этой болезнью, и слово «рак» будет забыто нами навсегда! Однако без Вашей помощи и Вашего участия нашей семье не осилить такую сумму в одиночку!

Мы верим в победу, мы верим, что Аринка, наш маленький боец, справится с недугом и в будущем даже не вспомнит о том, что не один год она находилась в больничных стенах на грани жизни и смерти.

Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей дочери и дайте ей шанс прожить счастливое детство и длинную жизнь!

С уважением, мама Арины