Программа №904

До двух лет всё было прекрасно, и Лёша рос активным и любознательным. Сынок рано пошёл и рано стал говорить.

А в декабре 2018 года наша жизнь перевернулась... Внезапно у сыночка заболела нога. Педиатр предположила, что это артрит, но попытки вылечить его амбулаторно не принесли результатов. Боль только усиливалась, Лёша перестал спать. Врачи приняли решение госпитализировать нас в 11-ю городскую больницу города Рязани.

Анализы крови в итоге показали, что это совсем не артрит. Поэтому нас с сыном срочно направили в ОДКБ им. Н.В. Дмитриевой в отделение химиотерапии онкологических и гематологических больных. В этот момент мир рухнул, земля ушла из-под ног. Всё было, как в тумане, и я плохо понимала, что говорят врачи, и не верила во всё происходящее. С врачами в то время общался муж.

Потом были пункции костного мозга, МРТ, КТ, которые показали, что у Лёши есть образование в брюшной полости размером 114 на 58 на 112 мм, множественные лимфоузлы и мягкотканный компонент в тазу справа!! 12 декабря 2018 года была проведена открытая биопсия мягкотканного образования малого таза. Материал был отправлен на исследование в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва в Москву. Без содрогания вспоминать те дни невозможно...

Метастазы были в костях таза и черепа, во множестве лимфоузлов, также была задета твёрдая оболочка головного мозга. Опухоль росла со скоростью света, и сынок уже не мог терпеть боли без морфина. А я надеялась и верила в Алёшку, в людей, в Бога.

Доктора ОДКБ им. Н.В. Дмитриевой решили начинать химиотерапию без результатов гистологии — они на сто процентов были уверены в диагнозе. Мы подписали согласие на проведение химии.

После первого курса химиотерапии сыну стало легче. Он стал самостоятельно переворачиваться со спины на бок и разговаривать, пытался садиться и кушать. Адские боли в ноге отступили, и Алёше отключили морфин.

Затем пришёл результат гистологического исследования. Диагноз: «Низкодифференцированная нейробластома левого надпочечника, 4 стадия». Всё оказалось так, как и предполагали врачи. Нужно было как-то брать себя в руки и спасать сына!

Два курса химиотерапии мы прошли по месту жительства. 28 января 2019 года нас госпитализировали в клинику имени Дмитрия Рогачёва в Москве. Всё последующее лечение мы проходило там.

Алёша перенёс ещё 4 курса химиотерапии, тяжелейшую 7-часовую операцию по удалению надпочечника, лимфоузлов и части диафрагмы. Эти часы ожидания были самыми тяжёлыми, меня одолевали страх и слёзы. Во время операции начала отказывать почка, но, к счастью, всё закончилось хорошо. Потом была высокодозная химиотерапия, пересадка костного мозга, месяц в стерильном боксе. Алёшка стойко перенёс все этапы — наш маленький герой!! Он сам меня успокаивал, говоря: «Мама, не плачь, мне уже не больно».

Самое главное, что ребёнок ответил на лечение, и у него есть все шансы забыть про больницы, страх и боль навсегда. Учитывая стадию заболевания, группу риска, достижение очень хорошего частичного ответа, врачи клиники выдали нам консилиум. Его решением были определены показания для назначения лекарственного препарата «Карзиба». Это иммунотерапия моноклинальными антителами. Препарат крайне необходим Леше, чтобы вернуть ему детство и он окончательно выздоровел!!

Данный лекарственный препарат в настоящее время одобрен к применению у пациентов с нейробластомой высокой группы риска на территории стран Евросоюза. К сожалению, в России он не входит в программы ОМС и не финансируется из средств федерального бюджета ввиду отсутствия регистрации данного препарата. Поэтому мы должны приобрести его самостоятельно…

«Карзиба» — очень дорогое лекарство, и лишь один флакон стоит более 1 миллиона рублей. Для нас это просто космическая сумма. Мы самая обычная рязанская семья. Муж работает водителем в аварийно-ремонтной службе, его зарплата не превышает 25 тысяч рублей. Я не могу работать, потому что всё время рядом с сыном, а ещё подрастает дочка Полина, которая только пошла в первый класс. Мы очень просим всех неравнодушных людей помочь нам спасти сына!!

Алёшке всего три годика, а он уже может рассказать о боли и борьбе больше, чем взрослый. Его взгляд из-за всего пережитого стал действительно очень взрослым. Однако, несмотря на все трудности, которые он героически перенёс, Алёшка остался очень активным и жизнерадостным ребёнком. Он обожает свою сестрёнку и очень тяжело переживает разлуку с ней. Сынок очень нежный и ласковый малыш и любит обниматься.

Ещё Алёша обожает машинки и, как он сам говорит, строит из них пробку. Особенно Алёшке нравятся грузовики и пожарные машины. Также сынок любит лепить из пластилина, пока, правда, получаются только колобки.

Алёша — наше маленькое солнышко, наш лучик света. Мы очень надеемся, что всё останется позади и сынок будет жить долго и счастливо рядом с мамой, папой и сестрёнкой. Только ему очень нужна Ваша помощь!!

С уважением, мама Алёши