Программа №906

Далее откровенное сумасшествие: больницы и перинатальные центры, где проводились УЗИ (роддом № 8, Центр планирования семьи и репродукции, перинатальный центр «Мать и дитя», детская больница им. Филатова), длящиеся часами, множество врачей, обсуждающих сердце моего ещё не родившегося ребёнка, консилиум.

Нам озвучили диагноз: «Единственный левый желудочек сердца, двуприточный с выпускником для лёгочной артерии». Рекомендация врачей — родоразрешение в роддоме с хорошей реанимацией. Только диагноз и данная рекомендация. Больше никаких прогнозов. Никто не мог мне объяснить, что будет дальше.

Страх и отчаянье овладели мной. Земля ушла из-под ног. Близким людям я даже не смогла озвучить диагноз — сквозь слёзы я просто протянула бумажку с заключением врачей.

Сейчас я очень благодарна докторам за то, что порок был обнаружен так поздно. Это незнание позволило мне в полной мере насладиться чудесными 37-ю неделями беременности, а врачей освободило от необходимости предлагать отказаться от малыша.

Лерочка родилась на 42-й неделе с хорошим весом. Сразу из родзала её забрали в реанимацию, а на третьи сутки жизни дочку увезли в детскую больницу им. Филатова.

На фоне страшного диагноза возник ещё ряд проблем: перинатальная гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, постгипоксическая нефропатия, пневмония, желтуха (которая возникла повторно), в связи с чем с первой операцией на сердце нужно было повременить.

Меня пускали к Лерочке только на один час в день. Каждый день я уходила от неё с тяжёлым сердцем, потому что не могла заботиться о ней, да и просто быть рядом, когда ей было так плохо.

Через пару недель состояние дочки стабилизировалось. Курс антибиотиков прошёл, результаты анализов были неплохими, да и мне можно было находиться с ней в больнице постоянно.

Однако вскоре у Лерочки возникли постоянные срыгивания фонтаном даже от малейшей еды. Пришлось отказаться от грудного молока и перейти на питание через зонд специальными смесями и очень маленькими порциями, что привело к большой потере веса. Постоянные обследования для выявления причины ни к чему не привели, а обследование сердца показало, что ждать больше нельзя. Слишком большой поток крови поступал в лёгкие, промедление могло привести к необратимым последствиям. Была назначена операция. На тот момент моей дочке было всего 3 недели.

Операция по суживанию лёгочной артерии заняла 3 часа, а свою малышку я увидела только через 4 невероятно долгих дня. Увидела и не узнала. Моя ещё сильнее похудевшая малышечка была вся в датчиках и капельницах. Такая маленькая, но уже такая сильная!! Ей предстоял постоперационный период со всеми своими сложностями и радостями, но дочка справилась и с этим.

На втором месяце жизни моя малышка добралась до дома, где её ждала тёплая кроватка и любящие люди. Сейчас Лерочка растёт и набирается сил. К сожалению, дочка набирает вес очень медленно, но, несмотря на это, она активная, любознательная и улыбчивая малышка, внедряющая оптимизм и надежду. Она любит играть и разговаривать не только с мамой и папой, но и со своими игрушками.

Порок очень сложный и требует поэтапного проведения операций. Следующий этап — операция Гленна на открытом сердце. Я обращалась в различные клиники. Некоторые российские больницы на запрос даже не ответили, некоторые врачи предлагают проведение операции после года. Однако мировая практика показывает о целесообразности проведения данного хирургического вмешательства в более раннем возрасте. Я была растеряна и не понимала, что делать.

Знакомые мамы, чьи детки имеют такое же необычное строение сердца, как и наша дочка, посоветовали обратиться в Берлинский кардиоцентр. Изучив медицинские выписки и запись УЗИ сердца, врачи нам подтвердили необходимость проведения данной операции в возрасте 5-7 месяцев. Не доверять данной клинике, имеющей огромный опыт, измеряемый несколькими десятилетиями, и уже взрослых пациентов, прооперированных в раннем возрасте и живущих обычной полноценной жизнью, у нас оснований нет. Я думаю, нас поймёт каждый родитель: рисковать жизнью своего ребёнка из-за упущенного времени мы не имеем права.

Стоимость операции составляет 44 918 EUR. К сожалению, найти такую большую сумму и в очень короткие сроки у нас возможности нет. Я нахожусь в декретном отпуске, а папиной зарплаты хватает только на повседневные нужды и погашение ипотеки.

Очень прошу Вас помочь нам в этой непростой борьбе за полноценную жизнь совсем ещё маленькой Лерочки. Мы будет бескрайне благодарны, если Вы протяните нам руку помощи!

С уважением, мама Валерии