Программа №906

Липилина Валерия

Дата рождения: 02.07.2019

Диагноз: единственный левый желудочек сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 13.01.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Большое спасибо, что Вы с нами и интересуетесь жизнью Лерочки. Немного новостей о дочке.

Как и было назначено, 19 декабря мы были в Берлинском кардиоцентре. При обследовании у дочки выявили повышенное давление, врачи назначили препараты.

23 декабря Лере было проведено зондирование сердца, которое показало, что давление в лёгочных артериях уже выше нормы. Мы очень рады, что данный факт не явился препятствием для проведения дальнейшего лечения.

На беседе перед операцией кардиолог сказал, что мы приехали вовремя. Страшно подумать, что произошло бы, если было бы упущено время и развилась лёгочная гипертензия.

Сама операция длилась 7 часов, и вскоре я увидела свою малышку. Моему счастью не было предела!! Операция прошла по плану, и уже на следующие сутки Лерочку перевели из реанимации в отделение. Сейчас дочка восстанавливается, уже улыбается и играет с игрушками.

Кстати, 2 января доченьке исполнилось полгода. За то время, что мы были в Берлине до операции, Лера встала на колени и уже пыталась ползти.

Мы бесконечно признательны Вам за оказанную помощь и поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким.

С огромной благодарностью, родители Лерочки

Новости от мамы от 16.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Состояние Лерочки назвать стабильным крайне сложно: усилилась одышка, повысилась потливость, снизился аппетит. Даже когда Лера просто лежит на животе и играет с игрушками, голова становится мокрой. Каждые 10 граммов, прибавленные к весу, воспринимаются как огромная победа.

Несмотря на всё это, упорству Лере не занимать. Она настойчиво предпринимает попытки ползти, но пока не получается, потому что не хватает сил.

На последнем обследовании врачи высказали беспокойство по поводу состояния Лерочки. Истинное состояние сердечка дочки можно определить только после зондирования. Результаты ЭхоКГ были направлены в Берлинский кардиоцентр.

Несмотря на очередь, клиника очень быстро выслала приглашение, и уже 19.12.2019 нас ждут в Берлине. Это кажется невероятным, но всё стало возможным благодаря Вам. Спасибо Вам огромное за своевременную помощь.

Вес Валерии сейчас меньше веса, рекомендованного для операции. Мы очень надеемся, что это не станет преградой на нашем пути.

Немного грустно, что свой первый Новый год Лерочка проведёт вдали от дома и близких. Я очень надеюсь, что обследование не принесёт неприятных сюрпризов, а операция пройдёт без осложнений.

Спасибо, что Вы с нами, с такой поддержкой, я уверена, у нас всё получится. В преддверии Нового года хочется пожелать, чтобы у каждого в жизни случилось чудо и исполнилось самое заветное желание.

С уважением, мама Лерочки

Новости от 05.12.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Липилиной Валерии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Говорим огромное спасибо каждому, кто не остался безучастным и протянул руку помощи нашей семье в такой сложный для нас период. То, что ещё вчера казалось практически нереальным, сегодня осуществилось. Всего за сутки была собрана сумма, необходимая для операции Лерочке. Мы безмерно Вам благодарны!

Все вместе Вы дали нам надежду на то, что у нашей дочки возможна полноценная жизнь! Спасибо Вам за Ваши чуткие сердца, сопереживание и отзывчивость.

Искренне от всей души желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С уважение, семья Липилиных

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моей дочке Лерочке очень нужна Ваша помощь! Она такая маленькая, но у неё позади сложная операция на открытом сердце. А в перспективе ещё два сложнейших хирургических вмешательства.

О врождённом пороке сердца мы узнали ещё перинатально на 37-й неделе беременности, протекающей, к слову сказать, довольно гладко. День посещения роддома, выбранного для проведения обычного УЗИ, наверное, не забудется никогда — хмурое лицо врача и разговор о необходимости дополнительного обследования сердечка малыша.

Далее откровенное сумасшествие: больницы и перинатальные центры, где проводились УЗИ (роддом № 8, Центр планирования семьи и репродукции, перинатальный центр «Мать и дитя», детская больница им. Филатова), длящиеся часами, множество врачей, обсуждающих сердце моего ещё не родившегося ребёнка, консилиум.

Нам озвучили диагноз: «Единственный левый желудочек сердца, двуприточный с выпускником для лёгочной артерии». Рекомендация врачей — родоразрешение в роддоме с хорошей реанимацией. Только диагноз и данная рекомендация. Больше никаких прогнозов. Никто не мог мне объяснить, что будет дальше.

Страх и отчаянье овладели мной. Земля ушла из-под ног. Близким людям я даже не смогла озвучить диагноз — сквозь слёзы я просто протянула бумажку с заключением врачей.

Сейчас я очень благодарна докторам за то, что порок был обнаружен так поздно. Это незнание позволило мне в полной мере насладиться чудесными 37-ю неделями беременности, а врачей освободило от необходимости предлагать отказаться от малыша.

Лерочка родилась на 42-й неделе с хорошим весом. Сразу из родзала её забрали в реанимацию, а на третьи сутки жизни дочку увезли в детскую больницу им. Филатова.

На фоне страшного диагноза возник ещё ряд проблем: перинатальная гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, постгипоксическая нефропатия, пневмония, желтуха (которая возникла повторно), в связи с чем с первой операцией на сердце нужно было повременить.

Меня пускали к Лерочке только на один час в день. Каждый день я уходила от неё с тяжёлым сердцем, потому что не могла заботиться о ней, да и просто быть рядом, когда ей было так плохо.

Через пару недель состояние дочки стабилизировалось. Курс антибиотиков прошёл, результаты анализов были неплохими, да и мне можно было находиться с ней в больнице постоянно.

Однако вскоре у Лерочки возникли постоянные срыгивания фонтаном даже от малейшей еды. Пришлось отказаться от грудного молока и перейти на питание через зонд специальными смесями и очень маленькими порциями, что привело к большой потере веса. Постоянные обследования для выявления причины ни к чему не привели, а обследование сердца показало, что ждать больше нельзя. Слишком большой поток крови поступал в лёгкие, промедление могло привести к необратимым последствиям. Была назначена операция. На тот момент моей дочке было всего 3 недели.

Операция по суживанию лёгочной артерии заняла 3 часа, а свою малышку я увидела только через 4 невероятно долгих дня. Увидела и не узнала. Моя ещё сильнее похудевшая малышечка была вся в датчиках и капельницах. Такая маленькая, но уже такая сильная!! Ей предстоял постоперационный период со всеми своими сложностями и радостями, но дочка справилась и с этим.

На втором месяце жизни моя малышка добралась до дома, где её ждала тёплая кроватка и любящие люди. Сейчас Лерочка растёт и набирается сил. К сожалению, дочка набирает вес очень медленно, но, несмотря на это, она активная, любознательная и улыбчивая малышка, внедряющая оптимизм и надежду. Она любит играть и разговаривать не только с мамой и папой, но и со своими игрушками.

Порок очень сложный и требует поэтапного проведения операций. Следующий этап — операция Гленна на открытом сердце. Я обращалась в различные клиники. Некоторые российские больницы на запрос даже не ответили, некоторые врачи предлагают проведение операции после года. Однако мировая практика показывает о целесообразности проведения данного хирургического вмешательства в более раннем возрасте. Я была растеряна и не понимала, что делать.

Знакомые мамы, чьи детки имеют такое же необычное строение сердца, как и наша дочка, посоветовали обратиться в Берлинский кардиоцентр. Изучив медицинские выписки и запись УЗИ сердца, врачи нам подтвердили необходимость проведения данной операции в возрасте 5-7 месяцев. Не доверять данной клинике, имеющей огромный опыт, измеряемый несколькими десятилетиями, и уже взрослых пациентов, прооперированных в раннем возрасте и живущих обычной полноценной жизнью, у нас оснований нет. Я думаю, нас поймёт каждый родитель: рисковать жизнью своего ребёнка из-за упущенного времени мы не имеем права.

Стоимость операции составляет 44 918 EUR. К сожалению, найти такую большую сумму и в очень короткие сроки у нас возможности нет. Я нахожусь в декретном отпуске, а папиной зарплаты хватает только на повседневные нужды и погашение ипотеки.

Очень прошу Вас помочь нам в этой непростой борьбе за полноценную жизнь совсем ещё маленькой Лерочки. Мы будет бескрайне благодарны, если Вы протяните нам руку помощи!

С уважением, мама Валерии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...