Программа №915

Капелина София

Дата рождения: 05.11.2016

Диагноз: нейробластома надпочечника 4 стадии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 15.11.2019:

Фонд перечислил 9.554.881,50 рубль на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для лечения Капелиной Софии.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Выражаем слова благодарности всем, кто принял участие в спасении нашей доченьки Софии. Спасибо Вам за то, что подарили нашему ребёнку шанс прожить эту жизнь! Без Вашей помощи мы бы не смогли собрать такую большую сумму на препарат для Софии.

Болезнь, с которой мы боремся, коварна, но теперь у нас появилось ещё больше сил, веры и надежды на то, что мы сможем победить!

Наша семья бесконечно благодарна Вам за добрые и отзывчивые сердца!

С уважением, семья Софии

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошу помочь моей любимой дочери Соне. У неё нейробластома надпочечника 4 стадии с метастатическим поражением костей.

Любая семья — это счастье! И мы были так счастливы, когда родилась наша доченька! Софочка росла вполне здоровым ребёнком, иногда капризничала, как и все дети, но чаще смеялась и улыбалась.

Когда Софии исполнился 1 год и 3 месяца, она начала хромать на правую ножку. Конечно, сначала мы подумали про ушиб и не обратили особого внимания на этот недуг. Хромота прошла через пару дней. Однако через 3 недели симптом повторился.

Тогда мы начали бить тревогу и обратились к ортопедам. Врачи, к сожалению, ничего не говорили, а на сопутствующие симптомы (понос и температура) пожимали плечами. Через несколько дней ситуация наладилась. В следующий раз симптомы вновь повторились примерно через 3 недели. Соня не ходила 2 дня, плакала и жаловалась на боль в ноге. Нужно было что-то делать!!

Мы записались на платное УЗИ коленного сустава. Врач УЗИ-диагностики срочно направил нас на госпитализацию в больницу с подозрением на остеомиелит. Когда мы с дочкой приехали в больницу, хирург сказал срочно ложиться на операцию. В душе всё упало — такой маленький ребёнок и уже операция на ноге!! К счастью, врачей смутило одно «но»: при остеомиелите невозможно ступить на ногу, а наша Соня ходила! Доктора решили сделать более полное обследование и ещё раз отправили нас на УЗИ.

В этот раз специалисты обнаружили в бедренной кости моей малышки дыры, огромные лимфатические узлы и гной. Они сказали, что в ноге очень запущенный случай остеомиелита. Я не верила, боялась, что Соня останется без ноги. Однако и это, к сожалению, было не самое страшное! Нас отправили на КТ и позже сообщили страшный диагноз: рак почки с метастазами в правую бедренную кость! Никому не пожелаю такого пережить… Когда меня с мужем пригласили в ординаторскую, я ожидала любого диагноза — любой диагноз был бы для меня мелочью по сравнению с этим!!

После этого счастье превратилось в ад! Я не верила, так хотелось, чтобы врачи ошиблись с диагнозом! Однако, к сожалению, чудеса случаются не часто, и мы остались с этой бедой один на один.

Все переживания не описать. Я постоянно думала: «Ведь это такая редкость, почему мой ребёнок? Она такая маленькая, я этого не переживу! Как жить дальше?» Все слова родственников не успокаивали, в голову лезли самые страшные мысли…

Сейчас пройденное лечение у меня в голове как в тумане. Ситуация усугубилась ещё тем, что лечение Софии совпало с моей второй беременностью. Я была на пятом месяце, когда мы узнали о диагнозе. С одной стороны, я понимала, что не нервничать в такой ситуации очень трудно, но, с другой стороны — развитие ребёнка внутри меня очень сильно связано с моими эмоциями, и, если бы я дала себе волю, я просто могла бы его потерять.

Всю беременность мы пролежали с Соней в Томской больнице на химиотерапии, а потом настал черёд операции — это, наверное, был самый сильный эмоциональный момент на протяжении лечения!! Хирургическое вмешательство и роды должны были пройти примерно в одно время, и я боялась, что Бог отнимет у меня одного ребёнка и подарит второго. Однако операцию решили перенести и сделать Софии очередную химию в Москве, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

Во время родов София находилась с папой и бабушкой в Москве, а я рожала в Томске. Конечно, мне хотелось, чтобы мой муж в этот момент был рядом со мной, ведь мне очень его не хватало. Обычно после родов женщина испытывает радость, но у меня не было никаких эмоций. Я настолько была вымотана, что мне хотелось просто наконец-то поплакать, покричать, и желательно, чтобы в этот момент меня никто не слышал. Рыдала в роддоме, отвернувшись к стене…

Затем должна была состояться операция по удалению опухоли. Врачи сказали, что она очень сложная и возможен летальный исход. Весь день мы волновались за нашу крошку. Такой маленький организм, а уже вымотанный химиотерапией! Тогда Соне предстояла тяжелейшая операция, которая в итоге длилась 11 часов. Что может сделать мать в данный момент? Только молиться. Никаких гарантий, что Соня выживет, врачи не давали с самого начала, как только мы узнали диагноз.

В итоге в конце дня врач сообщил, что всё в порядке. Хирурги не смогли удалить на поджелудочной кусочек, но в целом они были довольны. В моём городе в это время была ночь. Муж позвонил мне, сообщил, что всё хорошо, и оставшаяся ночь прошла спокойно.

Честно, сознание человека кардинально меняется, когда он переживает такие сильные эмоциональные моменты. И мозг устроен таким образом, что эти самые моменты он старается побыстрее забыть. Поэтому год лечения прошёл как во сне. Из-за того что мне нужно было находиться с маленьким ребёнком, в Москву и в Санкт-Петербург с Софией летали бабушка и папа. В Санкт-Петербурге малышке провели высокодозную химию и пересадку костного мозга, а лучевая терапия на остаточную часть опухоли прошла здесь, в Томске.

Сейчас Софии почти 3 года. Она вполне хорошо себя чувствует, и кажется, что всё самое страшное позади. За полтора года дочка прошла весь основной курс лечения и даже больше: 6 курсов химиотерапии, 2 операции, MIBG-терапию, высокодозную химию с пересадкой костного мозга, лучевую терапию. Соня пережила столько боли и страданий за последние полтора года! Несмотря на всё это, по словам врачей, при возникновении рецидива препараты первой линии ей уже не помогут, а препараты второй линии очень тяжело переносятся и имеют очень низкую эффективность. Другими словами, при возникновении рецидива мы потеряем нашего ребёнка…

София говорит уже почти все слова и пытается петь песни. Вне больницы она очень жизнерадостный ребёнок: дочка постоянно улыбается и иногда даже втихую пакостит. Она стала спать ночью и набирать в весе, поводов плакать у неё пока нет. Глаз радуется, глядя на неё, и так хочется, чтобы это ощущение никогда не прекращалось!

Вероятность того, что рецидив вернётся после пройденного курса, составляет примерно 80 %. Сейчас мы испытываем постоянное ощущение того, что в любой момент болезнь может вернуться и стандартное лечение в данном случае уже не поможет. Консилиум врачей Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой, где мы сейчас наблюдаемся, установил, что Соне показано лекарство для снижения вероятности рецидива — «Динутуксимаб». 1 флакон этого препарата стоит более 1 миллиона рублей!!

Не хочется просить денежной помощи у незнакомых людей, но другого выбора у нас нет. Нам нужно бороться со страшной болезнью. После всего, что пережила Соня, мы просто не имеем права сдаться! Мы верим, что мир не без добрых людей и найдутся неравнодушные люди, которые обязательно помогут спасти нашу малышку.

С уважением, мама Сони

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...