Программа №915

Капелина София

Дата рождения: 05.11.2016

Диагноз: нейробластома надпочечника 4 стадии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

24 апреля мы прилетели домой из Санкт-Петербурга. Позади третий курс иммунотерапии препаратом Динутуксимаб. Соня перенесла его очень хорошо. Врачи не наблюдали никаких побочных эффектов.

Из-за сложившейся ситуации в стране из больничной палаты нельзя было выходить даже в коридор. Посещения были запрещены. Психологически Соне было очень тяжело сидеть почти две недели в четырёх стенах, так как она очень активный и общительный ребёнок. Мы, как могли, старались придумывать ей новые развлечения: играли, смотрели мультики, рисовали, читали сказки, учили стихи.

Следующий курс назначен врачами на середину мая. Очень надеемся, что в эти нестабильные времена нам всё же удастся продолжить лечение без особых задержек.

С уважением, мама Сони

Новости от 03.04.2020:

Фонд перечислил 3.199.887,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Капелиной Софии.

Новости от мамы от 16.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишу Вам новости про Сонечку. 15 марта был последний день введения препарата Динутуксимаб — мы закончили второй курс! Препарат капали через капельницу непрерывно на протяжении 10 дней.

Несмотря на все наши опасения, курс прошёл очень хорошо. Врачи назначили дорогой противорвотный препарат, который дал нам возможность перенести этот курс без побочных явлений. Поначалу у Сони были небольшие проблемы со стулом, но потом всё нормализовалось, и в остальные дни дочка была очень активная, хорошо кушала, играла, рисовала и смотрела мультики. Ей очень сложно было усидеть в четырёх стенах: Соня постоянно просилась на улицу погулять, но возможности не было.

Хотим сказать большое спасибо за возможность проходить иммунную терапию. Для нас она жизненно необходима. Будем готовиться к следующему курсу, который состоится через 3 недели.

Так как препарат заграничный и закупать его нужно заранее, мы также хотели бы обратиться к Вам за помощью оплатить последний, пятый, курс лечения! Мы очень надеемся, что Вы вновь окажете нам поддержку!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 03.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сразу после новогодних праздников мы полетели в Санкт-Петербург, чтобы начать иммунотерапию. На пятый день введения препарата врачи решили прекратить подачу препарата. У Сонечки проявилась сильная индивидуальная нейротоксическая реакция. Дочка стала спать почти полные сутки, совершенно ничего не ела, и её периодически рвало. По совету заграничных коллег врачи решили прекратить первый курс иммунотерапии, потому что при дальнейшем введении препарата ребёнок мог впасть в кому.

На данный момент мы находимся в больнице. Сейчас Сонечка потихоньку восстанавливается, всё чаще просыпается, начинает кушать. Тошнота потихоньку уходит. Иногда к Соне возвращаются силы, и она успевает порисовать или посмотреть мультики.

Врачи приняли решение отложить иммунотерапию до второго курса и осторожно начать вводить препарат после восстановления организма. Дальнейшие действия будут зависеть от реакции организма.

Хотим сердечно поблагодарить всех, кто переживает за Сонечку. Очень надеемся, что мы всё-таки сможем продолжить лечение.

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 25.12.2019:

Соня благодарит Вас за помощь и поздравляет с наступающими праздниками!

Проиграть видео

Новости от 25.12.2019:

Фонд перечислил 3.199.887,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для лечения Капелиной Софии.

Новости от мамы от 25.12.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Хотим ещё раз сказать огромное сердечное спасибо всем, кто участвовал в сборе средств для Сони! Сегодня лекарство поступило в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, и мы начинаем лечение.

Сонечка чувствует себя хорошо и с нетерпением ждёт наступающего Нового года. Она ещё ни разу не разговаривала с Дедом Морозом, потому что была маленькой, боялась его и плакала, но теперь она с нетерпением ждёт встречи.

Соня очень любит рассказывать сказки. Каждый вечер она рассказывает нам с папой сказку про девочку, которая слушалась маму, ходила на горшочек, не плакала, не кричала, вела себя хорошо и потом получила подарок от Деда Мороза.

Совсем скоро мы посетим нашу первую ёлку. Соня будет в костюме клоуна или снежинки, мы ещё не решили. Специально для Деда Мороза Соня выучила небольшой стишок.

У Сони трудный характер, обычно она встречает новых людей с суровым видом, но стоит с ней немного познакомиться, и можно увидеть, что она, как и все дети, очень добрая, заботливая, щедрая, весёлая, любит иногда похулиганить.

Желаем Вам увлекательных новогодних каникул!

С уважением, мама Сони

Новости от 15.11.2019:

Фонд перечислил 9.554.881,50 рубль на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для лечения Капелиной Софии.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Выражаем слова благодарности всем, кто принял участие в спасении нашей доченьки Софии. Спасибо Вам за то, что подарили нашему ребёнку шанс прожить эту жизнь! Без Вашей помощи мы бы не смогли собрать такую большую сумму на препарат для Софии.

Болезнь, с которой мы боремся, коварна, но теперь у нас появилось ещё больше сил, веры и надежды на то, что мы сможем победить!

Наша семья бесконечно благодарна Вам за добрые и отзывчивые сердца!

С уважением, семья Софии

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошу помочь моей любимой дочери Соне. У неё нейробластома надпочечника 4 стадии с метастатическим поражением костей.

Любая семья — это счастье! И мы были так счастливы, когда родилась наша доченька! Софочка росла вполне здоровым ребёнком, иногда капризничала, как и все дети, но чаще смеялась и улыбалась.

Когда Софии исполнился 1 год и 3 месяца, она начала хромать на правую ножку. Конечно, сначала мы подумали про ушиб и не обратили особого внимания на этот недуг. Хромота прошла через пару дней. Однако через 3 недели симптом повторился.

Тогда мы начали бить тревогу и обратились к ортопедам. Врачи, к сожалению, ничего не говорили, а на сопутствующие симптомы (понос и температура) пожимали плечами. Через несколько дней ситуация наладилась. В следующий раз симптомы вновь повторились примерно через 3 недели. Соня не ходила 2 дня, плакала и жаловалась на боль в ноге. Нужно было что-то делать!!

Мы записались на платное УЗИ коленного сустава. Врач УЗИ-диагностики срочно направил нас на госпитализацию в больницу с подозрением на остеомиелит. Когда мы с дочкой приехали в больницу, хирург сказал срочно ложиться на операцию. В душе всё упало — такой маленький ребёнок и уже операция на ноге!! К счастью, врачей смутило одно «но»: при остеомиелите невозможно ступить на ногу, а наша Соня ходила! Доктора решили сделать более полное обследование и ещё раз отправили нас на УЗИ.

В этот раз специалисты обнаружили в бедренной кости моей малышки дыры, огромные лимфатические узлы и гной. Они сказали, что в ноге очень запущенный случай остеомиелита. Я не верила, боялась, что Соня останется без ноги. Однако и это, к сожалению, было не самое страшное! Нас отправили на КТ и позже сообщили страшный диагноз: рак почки с метастазами в правую бедренную кость! Никому не пожелаю такого пережить… Когда меня с мужем пригласили в ординаторскую, я ожидала любого диагноза — любой диагноз был бы для меня мелочью по сравнению с этим!!

После этого счастье превратилось в ад! Я не верила, так хотелось, чтобы врачи ошиблись с диагнозом! Однако, к сожалению, чудеса случаются не часто, и мы остались с этой бедой один на один.

Все переживания не описать. Я постоянно думала: «Ведь это такая редкость, почему мой ребёнок? Она такая маленькая, я этого не переживу! Как жить дальше?» Все слова родственников не успокаивали, в голову лезли самые страшные мысли…

Сейчас пройденное лечение у меня в голове как в тумане. Ситуация усугубилась ещё тем, что лечение Софии совпало с моей второй беременностью. Я была на пятом месяце, когда мы узнали о диагнозе. С одной стороны, я понимала, что не нервничать в такой ситуации очень трудно, но, с другой стороны — развитие ребёнка внутри меня очень сильно связано с моими эмоциями, и, если бы я дала себе волю, я просто могла бы его потерять.

Всю беременность мы пролежали с Соней в Томской больнице на химиотерапии, а потом настал черёд операции — это, наверное, был самый сильный эмоциональный момент на протяжении лечения!! Хирургическое вмешательство и роды должны были пройти примерно в одно время, и я боялась, что Бог отнимет у меня одного ребёнка и подарит второго. Однако операцию решили перенести и сделать Софии очередную химию в Москве, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

Во время родов София находилась с папой и бабушкой в Москве, а я рожала в Томске. Конечно, мне хотелось, чтобы мой муж в этот момент был рядом со мной, ведь мне очень его не хватало. Обычно после родов женщина испытывает радость, но у меня не было никаких эмоций. Я настолько была вымотана, что мне хотелось просто наконец-то поплакать, покричать, и желательно, чтобы в этот момент меня никто не слышал. Рыдала в роддоме, отвернувшись к стене…

Затем должна была состояться операция по удалению опухоли. Врачи сказали, что она очень сложная и возможен летальный исход. Весь день мы волновались за нашу крошку. Такой маленький организм, а уже вымотанный химиотерапией! Тогда Соне предстояла тяжелейшая операция, которая в итоге длилась 11 часов. Что может сделать мать в данный момент? Только молиться. Никаких гарантий, что Соня выживет, врачи не давали с самого начала, как только мы узнали диагноз.

В итоге в конце дня врач сообщил, что всё в порядке. Хирурги не смогли удалить на поджелудочной кусочек, но в целом они были довольны. В моём городе в это время была ночь. Муж позвонил мне, сообщил, что всё хорошо, и оставшаяся ночь прошла спокойно.

Честно, сознание человека кардинально меняется, когда он переживает такие сильные эмоциональные моменты. И мозг устроен таким образом, что эти самые моменты он старается побыстрее забыть. Поэтому год лечения прошёл как во сне. Из-за того что мне нужно было находиться с маленьким ребёнком, в Москву и в Санкт-Петербург с Софией летали бабушка и папа. В Санкт-Петербурге малышке провели высокодозную химию и пересадку костного мозга, а лучевая терапия на остаточную часть опухоли прошла здесь, в Томске.

Сейчас Софии почти 3 года. Она вполне хорошо себя чувствует, и кажется, что всё самое страшное позади. За полтора года дочка прошла весь основной курс лечения и даже больше: 6 курсов химиотерапии, 2 операции, MIBG-терапию, высокодозную химию с пересадкой костного мозга, лучевую терапию. Соня пережила столько боли и страданий за последние полтора года! Несмотря на всё это, по словам врачей, при возникновении рецидива препараты первой линии ей уже не помогут, а препараты второй линии очень тяжело переносятся и имеют очень низкую эффективность. Другими словами, при возникновении рецидива мы потеряем нашего ребёнка…

София говорит уже почти все слова и пытается петь песни. Вне больницы она очень жизнерадостный ребёнок: дочка постоянно улыбается и иногда даже втихую пакостит. Она стала спать ночью и набирать в весе, поводов плакать у неё пока нет. Глаз радуется, глядя на неё, и так хочется, чтобы это ощущение никогда не прекращалось!

Вероятность того, что рецидив вернётся после пройденного курса, составляет примерно 80 %. Сейчас мы испытываем постоянное ощущение того, что в любой момент болезнь может вернуться и стандартное лечение в данном случае уже не поможет. Консилиум врачей Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой, где мы сейчас наблюдаемся, установил, что Соне показано лекарство для снижения вероятности рецидива — «Динутуксимаб». 1 флакон этого препарата стоит более 1 миллиона рублей!!

Не хочется просить денежной помощи у незнакомых людей, но другого выбора у нас нет. Нам нужно бороться со страшной болезнью. После всего, что пережила Соня, мы просто не имеем права сдаться! Мы верим, что мир не без добрых людей и найдутся неравнодушные люди, которые обязательно помогут спасти нашу малышку.

С уважением, мама Сони

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...