Программа №924
Иноземцева Марина
Дата рождения: 24.07.2017
Диагноз: единственный левый желудочек сердца с выпускником для легочной артерии
Место жительства: п. Внуковское, Московская обл.
Поделиться:
Новости
Сегодня в 0 часов 20 минут маленькой Марины не стало после операции Фонтена... →
Мы с нетерпением ждем операцию. Детский кардиолог из местной поликлиники мне сказал, что по результатам холтера и ЭхоКГ у Марины низкая сатурация... →
Мы сидим с Мариной на самоизоляции. Во избежание встречи с коронавирусом нам пришлось даже отменить ЭхоКГ. Сатурация у дочки низкая, 82-83 %. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
От всей души выражаю Вам огромную благодарность за Ваши неравнодушие и чуткость, за то, что отдаёте, возможно, последнее для спасения жизни моей доченьки. Маринушка пока не понимает, сколько людей проявляет заботу о ней и её сердечке, но, когда она вырастет, я ей обязательно расскажу, как люди откликнулись на чужую беду.
Маришка растёт очень добрым и чутким человеком, а благодаря Вам у неё появится реальный шанс на продление жизни и на более полноценную жизнь!!
От всей души желаю Вам и Вашим близким здоровья и счастливой судьбы! Низкий Вам поклон!
С уважением и огромной благодарностью, мама и бабушка Марины Иноземцевой
Фотографии
Письмо от мамы
Дорогие благотворители, здравствуйте!
Очень прошу Вас помочь единственной и горячо любимой дочери Марине попасть на жизненно необходимую операцию!! Марише сейчас 2 года, и у неё один из самых тяжёлых врождённых пороков сердца: «Единственный двуприточный желудочек сердца с выпускником для лёгочной артерии».
Беременность моя протекала с небольшими осложнениями, но в целом хорошо. За 9 месяцев я неоднократно делала УЗИ в различных центрах, и никто из врачей не увидел никакой патологии. Более того, я рожала в кардиологическом роддоме, куда легла за 2 недели до родов, чтобы подготовиться к плановому кесареву сечению из-за высокой миопии. Местные врачи тоже не обнаружили никакой патологии.
Марина родилась на 39-й неделе. Всё было отлично: и рост, и вес, и рефлексы, и баллы самые высокие по шкале Апгар. Врачи сказали, что у меня чудо-ребёнок. Однако на 2-е сутки, как гром среди ясного неба, прозвучал угрожающий жизни диагноз: самый тяжёлый врождённый порок сердца, а также свищ пищевода и трахеи, способствующий врождённой пневмонии.
Мою малышку отвезли в реанимацию. Врачи роддома звонили каждые 2-3 часа в Городскую детскую клиническую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, в отделение кардиохирургии, и просили госпитализировать Марину для оказания экстренной оперативной помощи. Однако они неизменно получали отказ из-за отсутствия мест. Из Филатовской больницы прислали лишь врача УЗИ, который подтвердил диагноз.
На 5-е сутки доченьку наконец-то перевезли в Филатовскую больницу, в отделение общей хирургии. Её увезли туда без меня, потому что на тот момент меня ещё не выписали из роддома из-за осложнений после кесарева сечения. С малюткой в больнице находилась моя мама.
Марину прооперировали, закрыв трахеопищеводный свищ. Когда она была в реанимации, от неё отказался биологический отец, мой муж. Он сказал, что очень дорого содержать больного ребёнка: мало того, что кормить надо, да ещё и тратиться на лекарства. За всё время отец не прислал ребёнку ни копейки, ни разу не позвонил, чтобы узнать, жива ли дочка. Просто скрылся в неизвестном направлении…
После реанимации дочку перевели в отделение новорождённых той же больницы на выхаживание, где она за 1,5 месяца перенесла 2 пневмонии — летом, в жару! Нас выписали домой, сказав, что операцию на сердце будут делать позже, примерно в 6 месяцев, потому что Марина была очень слабой.
В 3,5 месяцев моя девочка вдруг посинела, начала задыхаться и потеряла сознание. Скорая приехала быстро, и врач оказался человеком с большой буквы. Он решил спасти ребёнка во что бы то ни стало. Мы мчались по встречке, с мигалкой и сиреной, нарушая скоростной режим и все ПДД. Я держала над ребёнком кислородную маску. Успели!
Мы приехали в больницу, операцию должен был делать хирург, уже оперировавший Марину. Однако прошла неделя, другая, операции нет. Ребёнок лежал в душной переполненной палате в тяжелейшем состоянии. К тому же в отделении началась кишечная инфекция.
Наконец, Мариночку прооперировали, но вмешательство провёл другой врач. Затем нас выписали, и полгода шёл процесс реабилитации.
Спустя 8 месяцев моя малышка опять начала задыхаться. УЗИ показало, что искусственный анастомоз начинает быстро сужаться. Кардиохирург Филатовской больницы дал команду срочно готовить ребёнка к следующей операции, Гленна, и назначил день — 17 июля 2018 года.
Мы сдали анализы, прошли все необходимые обследования и собрали вещи. С документами, вещами и дочкой на руках мы приехали в назначенный день в отделение. Марина задыхалась, у неё развивалась сердечная недостаточность. Мы ждали 4 часа с больным ребёнком на руках в крошечном и очень душном лифтовом холле при входе в отделение кардиохирургии! Никто не предложил пройти, сесть, не спросил, как чувствует себя ребёнок и почему в назначенный день мы так долго ждём!!
Через 4 часа нам говорят, что отделение переполнено и мы должны подождать месяц-другой. Мы вышли как оплёванные. Самое страшное, что ребёнку становилось всё хуже. Я была в отчаянии, не знала, что делать и как спасти ребёнка.
Мы доехали домой, еле довезли по пробкам больную дочку. По дороге она дважды теряла сознание, хорошо, что у меня в руках была маска и баллон с кислородом. Наутро я позвонила в НИИ педиатрии, зная, что там открылось новое отделение кардиохирургии. Мне ответили приезжать с ребёнком к ним.
Нас там встретили очень тепло, по-человечески и душевно. Маришеньку прооперировали в её день рождения, ровно в годик. Операция Гленна (подготовительный этап к радикальной операции Фонтена) прошла успешно. Все хвалили мою девочку за мужество, терпение и ангельский характер. Она всё терпела и улыбалась, не кричала и не капризничала в отличие от других детей. Её там прозвали ангелочком.
При выписке я спросила у заведующего отделением про следующий этап. Он сказал, что для Фонтена он всё подготовил по европейским стандартам, но лучше ехать на операцию в Германию. Например, в Берлинском кардиоцентре накоплен огромный опыт таких операций и выхаживания детей. Поэтому мы и решили пройти третий этап там!
Моя Маришенька — спокойный, доброжелательный и удивительно добрый ребёнок. Мы её называем нашим маленьким экстрасенсиком. Она чувствует чужую боль и может её убрать. Её крестный отец говорит, что, может быть, моя дочка — это будущая Матронушка.
Маринушка очень смышлёная, общительная, активная, жизнерадостная, но бегать и прыгать не может: несколько шагов — и у неё начинается сильная одышка, появляются боли в сердце и усталость, у неё падает кислород. А ей так хочется, как всем детям, не только сидеть в коляске, но и бегать, прыгать, качаться на качелях и кататься с горки!
Дорогие благотворители, очень прошу помочь моему единственному, такому необычному, горячо любимому, одарённому, ласковому и обаятельному ребёнку восстановить её здоровье с помощью волшебников — немецких кардиохирургов. Сейчас мы живём на пособие по инвалидности, а оставить больного ребёнка и пойти работать я не могу. Чтобы оплатить счёт за лечение в Германии, нужно 44 918 EUR! У меня таких денег просто нет…
Заранее признательна всем неравнодушным людям, мама Маринушки