Программа №928

Зейналова Анна

Дата рождения: 13.02.2019

Диагноз: двуотточный правый желудочек, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 29.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы знаем, что Вы все переживаете за Анечку и интересуетесь её состоянием. В настоящее время наша семья ожидает от клиники утверждённых профессором Фотиадисом дат лечения и, соответственно, приглашения, чтобы приступить к оформлению виз. На днях мы в очередной раз связывались с секретариатом кардиоцентра. Нас успокоили и заверили, что время ещё есть, и попросили набраться терпения. Необходимо понимать, что клиника международная, пациенты пребывают со всего мира и у каждого своя ситуация. Процесс планирования достаточно длительный, требует подключения широкого круга специалистов и различных инстанций.

В конце января мы ездили на плановое ЭхоКГ в Филатовскую больницу. Заключение кардиологов было в этот же день выслано по электронной почте в Берлин. Состояние со времени последнего осмотра, конечно, ухудшилось, но это ухудшение не происходит стремительно. Поэтому есть достаточный запас времени, чтобы всё детально спланировать, подготовить необходимые документы и собраться в дорогу. Это очень радует, так как у малышки есть возможность набрать хотя бы лишних 300-400 граммов.

13 февраля Анечке исполнился 1 годик! Мы испекли торт, задули с нашей малышкой первую в её жизни именинную свечу и загадали единственное, самое важное, одно на всех желание! Вы все, конечно же, понимаете, в чём оно заключается!

Анютка растёт просто необыкновенным ребёнком, и каждый новый день приносит новые свершения! В её глазках безумная жажда познания этого мира и жажда жизни! Мы верим, что всё благополучно завершится и наша девочка будет здорова!

Ещё раз всем Вам огромное спасибо за то, что Вы с нами! Эта колоссальная поддержка постоянно ощущается и придает сил!

С глубоким уважением и благодарностью, мама Ани

Новости от мамы от 17.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вы все уже знаете замечательную новость о том, что средства на операцию Анечке собраны и перечислены фондом в Немецкий кардиологический центр! Это чудо совершилось благодаря всем Вам! Теперь остаётся дождаться от клиники утвержденных дат лечения. Мы выслали секретариату центра наши паспорта, чтобы получить приглашение и заняться оформлением виз.

Анюта чувствует себя хорошо и делает первые самостоятельные шаги. Ещё дочка немного наела щёчки, и сейчас её вес составляет 7 130 г. Мы этому очень рады, так как бывало такое, что вес стоял на месте более месяца, что нас, родителей, конечно, огорчало. Вот такая особенность малышей с пороками сердца, к сожалению...

По ночам, как и большинство деток, её беспокоят зубки и иногда животик, но ничего, потихоньку справляемся! На этой неделе мы планируем сдать основные анализы крови, а после получения приглашения будем проходить эхокардиографию, дабы понимать состояние малышки перед отъездом.

Вот такие новости на сегодняшний день! Будем и дальше держать Вас в курсе всех событий, связанных с подготовкой и лечением! Дай Бог Вам здоровья!

С уважением, мама Ани

Новости от 13.01.2020:

Фонд перечислил 39.930,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Зейналовой Анны.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От лица всей нашей семьи выражаю огромную благодарность за Вашу помощь и поддержку! То, что Вы сделали для Анечки, бесценно! Теперь у нашей дочери есть шанс на полноценную, долгую и счастливую жизнь!

Вчера Вы встали рядом с нами, плечом к плечу, как это делают самые близкие сердцу люди! Низкий поклон всем Вам! Мы всегда будем помнить это великое добро и молиться за каждого, кто не остался в стороне и помог!

С уважением, мама Ани

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Я, мама маленькой Ани, молю Вас о помощи! Моей малышке требуется важная и срочная операция!

Когда мы с супругом узнали, что в нашей семье будет долгожданное пополнение, мы подумали: «Ну что, теперь наверняка будет полный комплект счастья!» Нашему старшему сыну на тот момент было уже 6 лет, и мы практически не сомневались, что у нас будет дочка. Я встала на учёт в женскую консультацию, прошла все необходимые осмотры, сдала все анализы и на тринадцатой неделе по графику сделала скрининг! Результат пришёл хороший, и я безмятежно жила и радовалась своему состоянию — до двадцатой недели...

На второе УЗИ супруг решил отправить меня не в женскую консультацию, а в частный диагностический центр. Это было 19 сентября, за день до моего дня рождения. Я была счастлива, так как подумала, что как раз перед праздником врач скажет мне пол ребёнка. Однако то, что произошло на УЗИ, стало дня меня тяжелейшим ударом! Врач словно произнёс приговор: «Врождённый порок сердца. Двойное отхождение магистральных сосудов. Дефект межжелудочковой перегородки. Аномалия митрального клапана».

Я не помню, как добралась до дома. В голове крутились миллионы спутанных непонятных мыслей. Увидев мужа, я сразу разрыдалась! Он осознал, что случилось страшное...

Когда прошёл первый шок, мы начали проходить консультации в ведущих московских центрах (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии, НМИЦ ССХ имени А.Н. Бакулева, Филатовской больнице и многих других), перечитали всевозможные книги и статьи в интернете, а затем собрались с духом и решили бороться за нашу малышку во что бы то ни стало!

Моя принцесса Анна родилась 13 февраля 2019 года в Центре планирования и репродукции. Выбор данного центра был не случайным: именно здесь находится самый сильный по оснащению блок реанимации и интенсивной терапии, в которую моя дочь была переведена сразу из родильного зала. У меня даже не было возможности взять её на руки и приложить к груди!

Окончательный диагноз звучал так: «Двуотточный правый желудочек. Дефект межжелудочковой перегородки, подаортальный. Аномальное строение подклапанного аппарата митрального клапана (гипоплазия папиллярных мышц, укорочение хорд — самая тяжёлая патология митрального клапана из всех существующих!)»

На четвёртые сутки рождения Анечки нас перевезли в отделение кардиохирургии и интенсивной терапии Филатовской детской больницы, где врачи пристально наблюдали за малышкой в течение 10 дней. По состоянию Ани врачи сделали вывод, что у нас есть ещё немного времени подрасти и набрать вес.

Момент операции настал спустя 3 месяца после рождения Ани. 14 мая 2019 года нашей дочери была проведена радикальная коррекция двуотточного правого желудочка.

То, что пережила Анечка, не передать словами! Анатомия порока была очень сложной, а кардиохирурги в этот день занимались исключительно моим ребёнком! Затем при проведении ЭхоКГ в палате интенсивной терапии доктора выявили частичный отрыв заплаты, в результате чего моя дочь из палаты интенсивной терапии отправилась опять в операционную. В общей сложности дочка провела на операционном столе практически 9 часов.

Далее на консилиуме врачи приняли решение о дальнейшем наблюдении за оставшейся серьёзной проблемой, а именно за митральным клапаном, в надежде что динамика будет стабильной и в течение жизни нам потребуется лишь приём соответствующих препаратов.

После выписки мы регулярно наблюдались у врачей и контролировали состояние дочери, принимая лекарственные препараты в максимально возможных для нашего возраста и веса дозировках. Однако в июле 2019 года стало понятно, что операция будет и, возможно, не одна, так как митральный и подаортальный стенозы продолжают расти и сохраняется высокая лёгочная гипертензия. А в октябре, на последнем осмотре, хирурги сказали, что в ближайшие несколько месяцев необходима операция по пластике либо замене митрального клапана, иначе произойдут необратимые последствия.

Уже тогда, в июле, я начала переписку с ведущими центрами России, Израиля и Германии, чтобы услышать как можно больше мнений насчёт тактики лечения. Многие центры написали следовать рекомендациям Филатовской больницы. Я проделала огромную работу, общаясь с клиниками напрямую, без посредников. Параллельно я переписывалась с мамами детей, которые проходили лечение в России и в Германии.

Собрав и проанализировав ответы врачей, а также отзывы пациентов, мы приняли решение, что будем пробиваться в Немецкий кардиологический центр в Берлине, где накоплен колоссальный опыт по работе с клапанами сердца у детей! Однако стоимость лечения невероятно высока — 39 930 EUR. Самостоятельно оплатить лечение мы не в силах!

Анюта становится очень любознательной и активной девочкой! Её интересует абсолютно всё, что происходит вокруг! Встаёт она рано, так как каждый день несёт в себе новые свершения! Аня обожает играть со старшим братом, а ещё брать в ручки пластилин и сжимать его. Скоро слепит что-нибудь наверняка!

Наша Аня очень сильная девочка и настоящий боец — так нам говорили все врачи после первой операции!

Я обращаюсь к Вам, неравнодушным людям: помогите спасти мою малышку, подарив ей эту удивительную жизнь! Мы так хотим увидеть, как она вырастет и станет достойным человеком, который принесёт в этот мир добро и любовь!

С уважением, мама Ани

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...