Программа №928

На второе УЗИ супруг решил отправить меня не в женскую консультацию, а в частный диагностический центр. Это было 19 сентября, за день до моего дня рождения. Я была счастлива, так как подумала, что как раз перед праздником врач скажет мне пол ребёнка. Однако то, что произошло на УЗИ, стало дня меня тяжелейшим ударом! Врач словно произнёс приговор: «Врождённый порок сердца. Двойное отхождение магистральных сосудов. Дефект межжелудочковой перегородки. Аномалия митрального клапана».

Я не помню, как добралась до дома. В голове крутились миллионы спутанных непонятных мыслей. Увидев мужа, я сразу разрыдалась! Он осознал, что случилось страшное...

Когда прошёл первый шок, мы начали проходить консультации в ведущих московских центрах (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии, НМИЦ ССХ имени А.Н. Бакулева, Филатовской больнице и многих других), перечитали всевозможные книги и статьи в интернете, а затем собрались с духом и решили бороться за нашу малышку во что бы то ни стало!

Моя принцесса Анна родилась 13 февраля 2019 года в Центре планирования и репродукции. Выбор данного центра был не случайным: именно здесь находится самый сильный по оснащению блок реанимации и интенсивной терапии, в которую моя дочь была переведена сразу из родильного зала. У меня даже не было возможности взять её на руки и приложить к груди!

Окончательный диагноз звучал так: «Двуотточный правый желудочек. Дефект межжелудочковой перегородки, подаортальный. Аномальное строение подклапанного аппарата митрального клапана (гипоплазия папиллярных мышц, укорочение хорд — самая тяжёлая патология митрального клапана из всех существующих!)»

На четвёртые сутки рождения Анечки нас перевезли в отделение кардиохирургии и интенсивной терапии Филатовской детской больницы, где врачи пристально наблюдали за малышкой в течение 10 дней. По состоянию Ани врачи сделали вывод, что у нас есть ещё немного времени подрасти и набрать вес.

Момент операции настал спустя 3 месяца после рождения Ани. 14 мая 2019 года нашей дочери была проведена радикальная коррекция двуотточного правого желудочка.

То, что пережила Анечка, не передать словами! Анатомия порока была очень сложной, а кардиохирурги в этот день занимались исключительно моим ребёнком! Затем при проведении ЭхоКГ в палате интенсивной терапии доктора выявили частичный отрыв заплаты, в результате чего моя дочь из палаты интенсивной терапии отправилась опять в операционную. В общей сложности дочка провела на операционном столе практически 9 часов.

Далее на консилиуме врачи приняли решение о дальнейшем наблюдении за оставшейся серьёзной проблемой, а именно за митральным клапаном, в надежде что динамика будет стабильной и в течение жизни нам потребуется лишь приём соответствующих препаратов.

После выписки мы регулярно наблюдались у врачей и контролировали состояние дочери, принимая лекарственные препараты в максимально возможных для нашего возраста и веса дозировках. Однако в июле 2019 года стало понятно, что операция будет и, возможно, не одна, так как митральный и подаортальный стенозы продолжают расти и сохраняется высокая лёгочная гипертензия. А в октябре, на последнем осмотре, хирурги сказали, что в ближайшие несколько месяцев необходима операция по пластике либо замене митрального клапана, иначе произойдут необратимые последствия.

Уже тогда, в июле, я начала переписку с ведущими центрами России, Израиля и Германии, чтобы услышать как можно больше мнений насчёт тактики лечения. Многие центры написали следовать рекомендациям Филатовской больницы. Я проделала огромную работу, общаясь с клиниками напрямую, без посредников. Параллельно я переписывалась с мамами детей, которые проходили лечение в России и в Германии.

Собрав и проанализировав ответы врачей, а также отзывы пациентов, мы приняли решение, что будем пробиваться в Немецкий кардиологический центр в Берлине, где накоплен колоссальный опыт по работе с клапанами сердца у детей! Однако стоимость лечения невероятно высока — 39 930 EUR. Самостоятельно оплатить лечение мы не в силах!

Анюта становится очень любознательной и активной девочкой! Её интересует абсолютно всё, что происходит вокруг! Встаёт она рано, так как каждый день несёт в себе новые свершения! Аня обожает играть со старшим братом, а ещё брать в ручки пластилин и сжимать его. Скоро слепит что-нибудь наверняка!

Наша Аня очень сильная девочка и настоящий боец — так нам говорили все врачи после первой операции!

Я обращаюсь к Вам, неравнодушным людям: помогите спасти мою малышку, подарив ей эту удивительную жизнь! Мы так хотим увидеть, как она вырастет и станет достойным человеком, который принесёт в этот мир добро и любовь!

С уважением, мама Ани