Программа №931

Спрингис София

Дата рождения: 01.02.2019

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 20.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями.

За последнее время наша ситуация не изменилась. Мы по-прежнему не знаем, когда нам удастся вылететь на оперативное лечение. Мы постоянно на связи с координатором из Израиля.

Недавно со стороны координатора и профессора Рохкинда был сделан запрос в клинику «Ассута» и Минздрав Израиля для разрешения операции Софии, но, к сожалению, ответ был отрицательным. Вскоре будет готово повторное обращение, и мы будем ждать ответа.

Сонечка очень весело проводит лето. Она уже несколько раз купалась, освоила самокат и велосипед.

В ближайшее время нам предстоит консультация у невролога и ортопеда, которые оценят состояние здоровья дочки. Также каждые полгода врач Наум Симановски рекомендовал нам делать рентген тазобедренных суставов, чтобы наблюдать изменения.

Желаем Вам, дорогие благотворители, солнечных дней и говорим еще раз спасибо за помощь нашей дочери.

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 15.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим сообщить Вам о состоянии Софии. У неё всё хорошо, ухудшений, слава богу, нет.

Мы очень ждём, когда нам назначат новую дату операции, но, к сожалению, в сложившейся ситуации никто не может даже предположить, когда смогут разрешить медицинский туризм. Мы каждый день следим за новостями как в России, так и в Израиле.

Сонечка очень выросла. Она знает много новых слов, любит рассматривать книжки и играть с папой в футбол.

Мы все надеемся, что ждать нам осталось недолго и мы как можно скорее попадём на оперативное лечение к профессору Рохкинду.

Не устанем говорить спасибо Вам, наши дорогие благотворители!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 21.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас для Вас очень много новостей!

9 марта мы благополучно улетели в Израиль. Сонечка отлично себя вела в самолёте и ни разу не плакала. К счастью, мы успели прилететь до объявления карантина. Перед началом консультаций с врачами мы часто ходили на море. Доченька бегала по пляжу и играла с местными детишками.

На сегодняшний день у Сони не наблюдается ухудшений. Дочка мужественно прошла МРТ, ей сделали рентген тазобедренных суставов, УЗИ почек, мочевого пузыря и ЭхоКГ. Мы были на консультациях у педиатра, уролога, анестезиолога, ортопеда и кардиолога. Сонечка всем улыбалась и в конце приёма всегда отправляла воздушный поцелуй.

Конечно, самой важной для нас была консультация с нейрохирургом Шимоном Рохкиндом. Профессор ответил на все вопросы, рассказал о ходе операции и возможных осложнениях.

Операция должна была состояться в воскресенье, 16 марта. До самого последнего дня нам разрешали её проведение, но в субботу вечером нам сообщили, что министерство здравоохранения Израиля отменило все операции туристам. Мы были в шоке, ведь мы вложили столько сил, но всё рухнуло в один день из-за проблем с коронавирусом.

Профессор пояснил, что операция переносится, но как только власти Израиля снимут ограничения, нам сразу пришлют вызов. Мы уже вернулись в Россию и будем ждать, когда закончится ситуация с коронавирусом.

Хотим от всех нашей семьи ещё раз поблагодарить Вас за оказанную помощь, дорогие благотворители! Дай Бог каждому из Вас здоровья! Будем держать Вас в курсе событий.

С уважением, мама Сони

Новости от родителей от 09.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим рассказать Вам новости о Софии.

Сонечка растёт не по дням, а по часам, и сейчас она уже ростом 75 см и весит почти 11 кг — набирает силы перед операцией. Уже в начале марта мы летим в Тель-Авив. Врачи нам рекомендовали прилететь заранее, чтобы пройти адаптацию.

Новый год София встречала как взрослая и до боя курантов не спала. Отмечали мы праздник в кругу нашей семьи. Дочке он очень понравился, особенно ёлки и залпы фейерверков, за которыми она с восторгом наблюдала. Малышка каждый день смотрела под ёлку и ждала подарка от Деда Мороза.

Сонечка стала совсем большая, ведь 1 февраля ей исполнился целый год. Дочке очень понравился праздник, который мы для неё устроили, особенно ей были интересны шарики.

Сейчас дочка чувствует себя хорошо и проходит этапы подготовки к операции. В середине февраля мы будем обходить всех необходимых специалистов. Сонечка не боится врачей и очень активно с ними общается. Поэтому она всегда стойко и без слёз переносит прививки, которые ей нужно сделать перед операцией.

Сейчас мы находимся в гостях у бабушки и дедушки на севере, в Архангельской области, и дышим свежим морозным воздухом. Соне очень нравятся снег, и она любит кататься на санках.

Мы не устаём благодарить всех Вас за помощь в лечении нашей дочери. Обязательно сообщим Вам, как прошла операция!

С уважением, семья Спрингис

Новости от 03.02.2020:

Фонд перечислил 47.950,00 EUR в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Спрингис Софии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья выражает Вам свою искреннюю благодарность. Спасибо, что не остались в стороне и откликнулись на нашу просьбу. В такую трудную для нас минуту мы не остались одни: благодаря Вам были собраны деньги для лечения нашей дочери. Только благодаря добрым людям нашей Соне будет сделана операция и у неё появится шанс на здоровую жизнь!

Дорогие друзья, Вы спасаете не только детей, но и их родителей, ведь как важно каждому родителю знать, что его ребёнок здоров!

Спасибо, наши благотворители, за отзывчивость, доброту и помощь. Огромная благодарность всем, кто не остаётся равнодушным к беде других. Нашим детям очень нужна Ваша помощь и участие. Здоровья всем Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Спрингис

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться историей моей любимой дочери Софии и попросить Вас о помощи!

В июне 2018 года мы с супругом узнали, что станем родителями. Мы были очень счастливы, ребёнок был первым и долгожданным. Мы начали гадать, кто у нас будет, но наши бабушки сразу сказали, что хотят внучку. Когда на УЗИ нам подтвердили, что у нас будет дочка, мы тут же определились с именем и решили назвать дочь Софией (с греческого — ‘мудрая’).

Беременность проходила прекрасно, я наслаждалась положением, как внезапно во втором триместре мне поставили угрозу преждевременных родов и отправили на сохранение в больницу. Каждый день я молилась, чтобы с моей Софией было всё хорошо, и, слава богу, она родилась в срок, 1 февраля 2019 года. Врачи сразу сказали: «Модель!»

Роды прошли хорошо, но, когда мне принесли дочку, я заметила у неё волос на спине, в грудном отделе — он очень выделялся. Первым моим вопросом было: «Что это может быть?», на что ответ врачей был таков: «Ничего особенного, просто волос, у вас здоровый ребёнок». Однако материнское сердце подсказывало, что что-то не так.

Мы наблюдались в двух областях у разных педиатров, поскольку жили то у одних родителей, то у других, и каждый раз врачи спрашивали нас: «А что это у вас такое на спинке?», а мы недоумевали, ведь ждали ответа от них…

6 месяцев мы не знали, что у нашей принцессы страшный диагноз. София развивалась стремительно, и ей очень нравилось познавать этот мир: в 3 месяца мы услышали её первый смех, в 4,5 — она начала ползать, а в 5,5 — села. Мы не могли нарадоваться успехами дочери. Однако время шло, а волосок всё рос.

Когда дочке исполнилось шесть месяцев, к нам приехала её крестная и тоже обратила внимание на наш волосок. Если бы не она, мы бы, наверное, так ничего и не узнали. Она нашла в интернете похожую фотографию и сказала нам, что, возможно, у Софии spina bifida! Как только я услышала эти слова, душа окаменела. Я смотрела на доченьку и не верила, что у нашей крошки может быть что-то подобное!!

На следующий же день я пошла к педиатру и стала просить направление к нейрохирургу, на что мне сказали, чтобы я не волновалась, так как с таким диагнозом много детей и всё у них хорошо. Тем не менее я очень ждала консультации у врача и всё время молилась Господу, чтобы мои догадки не подтвердились.

К сожалению, нейрохирург из областной больницы нам ничего толком не сказал и просто выписал направление на МРТ. Опять ждать, опять надеяться и верить, что горе обойдёт нас стороной.

Мы решили не ждать очереди на МРТ и записались в платную детскую клинику. Нам сказали, что процедуру нужно делать под наркозом. Мы с мужем тогда очень напугались и не могли представить, как наша Сонечка будет лежать под седативным веществом и как организм отреагирует на это. Однако наша София боец, и она с лёгкостью перенесла МРТ.

Мы с нетерпением ждали результатов и до конца надеялись, что диагноз не подтвердится. Когда пришёл нейрохирург и начал рассказывать про картину МРТ, мы были спокойны, но потом он нам сказал, что в грудном отделе есть расщепление, а волос, который у дочери на спинке, это дермальный синус. Софии поставили диагноз «Гидромиелия»! Доктора нам сказал, что операцию можно пока не делать и наблюдаться, но нам хотелось знать больше о диагнозе! Тогда врач предложила нам съездить в Санкт-Петербург, в Национальный Медицинский Исследовательский Центр им. В. А. Алмазова.

По приезде домой я начала читать истории из интернета, а как известно, интернет не умеет фильтровать информацию — то, что я увидела, было для меня, как нож по сердцу. Последствия у порока очень плачевные: могут возникнуть неврологические, ортопедические, урологические проблемы, ребёнок может остаться инвалидом и даже умереть.

Я искала врачей, которые могли бы дать нам хоть какой-то ответ. Я отправила документы двум врачам из Москвы, и они ответили, что здесь нужна операция... Затем пришло время поездки в Санкт-Петербург. Врач на приёме попался молодой, и было видно, что опыта у него маловато в этой области, но он также сказал, что нужна операция, иначе ребёнок может стать инвалидом. Глядя на нашу жизнерадостную Софию, мы не хотели в это верить!!

После консультации я случайным образом нашла ролик в интернете, где мама рассказывает, что у её пятимесячной дочки диагноз «Spina bifida» и что они собирают денежные средства на лечение в Израиле. Меня тронул за душу этот ролик, и тогда я стала искать информацию про эту клинику. Пообщавшись с мамочками деток с таким же диагнозом, я приняла решение оперироваться именно в Израиле!

София сделала свои первые шаги в 8 месяцев, и мы были этому очень рады, поскольку многие детки с её диагнозом прикованы к постели. Сейчас наша девчушка уже вовсю бегает, танцует под любую музыку, которую слышит, и напевает песни своим ангельским голосом. Ещё Сонечка знает, как мяукает кошка, гавкает собачка, мычит корова и цокает лошадка. Доченька умеет держать ложку и любит кушать гречневую кашу, но любимое её блюдо — это сыр, она так смешно его ест!!

София всегда и всем улыбается, она очень приветливая и весёлая девочка. А ещё она обожает целоваться и с удовольствием целует воздушным поцелуем бабушек и дедушку.

Во время консультации израильский профессор сказал, что у нас очень редкий случай spina bifida, поскольку чаще всего аномалия развивается в пояснично-крестцовом отделе, а у Софии в грудном. Пока у нашей малышки нет никаких осложнений, хочется сделать операцию, ведь если будут какие-то резкие ухудшения, они могут остаться на всю жизнь и сделать ребёнка инвалидом!!

Клиника выставила нам счёт в 47 950 EUR, и для нашей молодой семьи, где работает только муж, а я нахожу в декретном отпуске, это космическая сумма!! Мы очень просим Вас, дорогие благотворители, не проходить мимо нашей истории и протянуть нам руку помощи в трудную минуту.

С уважением, мама прекрасной принцессы Софии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...