Программа №932
Моисеев Степан
Дата рождения: 13.06.2016
Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер
Место жительства: дер. Батово, Ленинградская обл.
Поделиться:
Новости
Степе прооперировали паховую грыжу, в сентябре будет консультация по пупочной. →
Степан ходит в садик, ему там очень нравится. Оперативное вмешательство пока не нужно... →

В настоящее время мы ездим на консультации наших специалистов и делаем плановые прививки. Степан так же ходит в сад. Большая благодарность... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Благодарю Вас от всей нашей семьи за оказанную нам в трудную минуту помощь и содействие. Спасибо Вам, добрые люди, за Ваше неравнодушие! Всё Ваше добро вернётся Вам вдвойне! Если бы я могла поблагодарить каждого из Вас, я бы встала перед Вами на колени.
Мне не передать словами всю радость и эмоции. Вы для нас боги — да, боги, и я буду молиться за Вас. Вы даёте шанс на жизнь таким деткам, как мой сыночек. Я верю, что Степан вырастет добрым и неравнодушным человеком, мы Вас не подведём! Когда-нибудь он тоже поможет спасти чью-нибудь жизнь!!
Большое спасибо за Вашу помощь!! Мои душа и сердце очень признательны Вам за отзывчивость и милосердие. Без Вас ничего не получилось бы. Желаю Вам, Вашим родным и близким крепкого здоровья, жизненных благ и ярких чудес в жизни!
С уважением, мама Стёпы
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
К Вам обращается семья из деревни Батово, что в Гатчинском районе Ленинградской области. Нашему доброму, весёлому и солнечному Степану 3,5 года. Он появился на свет 13 июня 2016 года. Родился он в срок, с хорошим весом и ростом, и на пятые сутки нас выписали из родильного дома. Всё было как у всех, но первые шесть месяцев…
Потом вдруг начались бессонные ночи. Врачи разводили руками и говорили, что у Стёпы просто режутся зубки. Позже всё встало на свои места, и жизнь потекла своим чередом. Наш сын рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, которые назначили малышу ЛФК и массаж.
Когда Стёпе был год, появилась новая проблема: ребёнок стал задыхаться по ночам, у него просто останавливалось дыхание! Это был какой-то кошмар! Врачи диагностировали у сына аденоиды 2-3 степени. В Гатчине Стёпу оперировать отказались и отправили нас в Детскую областную больницу. Местные хирурги согласились провести операцию, но когда Стёпе будет два года. Они лишь назначили лечение, которое, увы, не помогало.
Операцию на аденоиды были готовы провести в октябре 2018 года, но у Стёпы стал падать гемоглобин, и хирургическое вмешательство пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приёма лекарств и постоянной сдачи крови Стёпа был совершенно измучен. Поэтому в середине апреля его положили на плановую операцию. В итоге и она не состоялась: врачи не смогли дать Стёпе наркоз!! Из-за возникшей проблемы врачи решили взять у него анализы на генетические заболевания.
В начале мая 2019 года нас вызвали к генетику, который вынес настоящий приговор: «У вашего сына мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Это смертельное тяжёлое наследственное заболевание обмена веществ!! Мне просто стали описывать, как мой ребёнок будет умирать. Не передать этих эмоций — было страшно, я не хотела понимать и принимать то, что говорил врач.
В тот момент в голове было только одно: «Это не со мной происходит, это страшный сон». Была полнейшая паника, я никого не слышала. Однако как только я посмотрела на Степана, а он мне в ответ нежно улыбнулся, я отошла от шока и поняла, что надо спасать сына.
Мы обошли многих специалистов и сдали многочисленные анализы, и, наконец, мы услышали, что выход есть: трансплантация костного мозга (ТКМ) в Научно-исследовательском институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Для её проведения нужен донор, но его готовы найти бесплатно в международном регистре. Сама ТКМ тоже бесплатная, но вновь преграда: нужны дорогостоящие и не зарегистрированный в России лекарственные препараты для проведения ТКМ и послеоперационной реабилитации на сумму 5 112 703 рубля.
Опять удар в спину — где взять такие деньги?! Нам не осилить такую сумму, потому что я сижу дома с сыном, а папа работает водителем. Ещё у Степана есть две сестры!
Сейчас Стёпа получает «Альдуразим» — препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Сыночку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения он может трансплантации и не дождаться. Я уговариваю его потерпеть, а он понимающе меня слушает и терпит.
В голове крутится одна мысль: «Сыну нужна помощь, а мы не в силах ему помочь». Где взять немыслимую для нашей семьи сумму? Я умоляю: помогите нам спасти Стёпу! Я встану на колени перед Вами, добрые люди, только не оставляйте нас один на один с нашей бедой.
Мысль о том, что я могу потерять сына, приводит меня в ужас. Хочется просто выть... Помогите нам, ведь не должны родители хоронить своих детей. Это неправильно...
Молюсь за Вас, неравнодушные люди! Храни Вас Бог! Мира Вам и добра!
С уважением и мольбой, мама Степана