Программа №932

Моисеев Степан

Дата рождения: 13.06.2016

Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.06.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

29 мая нас отпустили домой, и мы наконец-то встретились со своими родными! Дома Степа стал активнее, несмотря на то что он до сих пор пьет много лекарственных препаратов, выполняя все рекомендации врачей.

С показателями пока еще не все стабильно: тромбоциты низкие. Поэтому два раза в неделю мы ездим в НИИ им Р. Горбачевой на сдачу анализов и консультации специалистов.

В итоге в больнице мы пробыли 108 дней и благодаря Вашей вере справились! Мы преодолели самые трудные дни, и теперь второй этап — восстановление!

Верим, что обязательно справимся и с этим.

Мы безмерно Вам благодарны за Вашу мощную поддержку!

С уважением, мама Степана

Новости от мамы от 09.04.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

31 марта у Стёпы был последний день химиотерапии. Температура держалась всю неделю и поднималась даже до 39,8.

Затем, после операции по удалению порта, у Стёпы кровили швы из-за низких тромбоцитов. Врачи приняли решение промыть швы и поставить дренаж.

1 апреля был день отдыха от сильных препаратов, а уже 2 апреля Стёпе вновь провели ТКМ! Хороших новостей пока нет, но мы верим в лучшее — должна же когда-нибудь наступить белая полоса!!

Мы стараемся изо всех сил и соблюдаем все рекомендации врачей, но прогнозировать что-то хорошее ещё рано.

Из-за карантина нас лишили возможности видеться с родными, поэтому на душе тоска по дому.

Дорогие наши, берегите себя и своих близких. Храни Вас Бог!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 13.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Сегодня 24-й день после ТКМ. Сейчас Стёпа принимает «Урсофальк», «Ацикловир», «Сиролимус» и множество антибиотиков. Лейкоциты — 0,29, гемоглобин — 95, тромбоциты — 12, температура — 37. Клеточки растут медленно, фермента в организме ещё недостаточно, поэтому сын ежедневно принимает «Альдуразим».

Мукозит у сына проходит, и недавно врачи сняли мочевой катетер, который Степана очень беспокоил. И наконец на днях сын поел немного супа и попил сока.

Уже месяц, как мы в больнице — месяц тревог, боли и слёз. Так хочется уже больше радостных и солнечных дней!

Родные наши, мы очень Вам благодарны, что помните о нас и следите за здоровьем Степана. Спасибо Вам! Храни Вас Бог!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 22.02.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы рады Вам сообщить, что 18 февраля Степан перенёс ТКМ. Всё прошло неплохо, и сейчас сын чувствует себя стабильно, только отказывается от еды. Я безмерно благодарна Вам! Спасибо большое за Вашу мощную поддержку, ведь без Вас у нас бы ничего не получилось.

Теперь мы готовы ко второму этапу — реабилитации. Надеемся и верим в лучшее!

Низкий Вам поклон, и храни Вас Бог. Желаем Вам мира и добра!

С уважением и поклоном, мама Степана

Новости от 11.02.2020:

Фонд перечислил 1.590.224,00 рубля на закупку медицинских препаратов для Моисеева Степана.

Новости от мамы от 28.01.2020:

Здравствуйте, наши неравнодушные, дорогие благотворители!

Очень хочется поделиться с Вами нашими новостями.

Врачи назначили ТКМ на 31 января. После новогодних праздников мы начали сдавать анализы, проходить специалистов, но всё оказалась не так просто. Многие врачи ещё отдыхали в отпусках, аппарат МРТ был сломан, поэтому наша попытка лечь в стационар была безрезультатна.

Выход был только один — обратиться в платные клиники. Многие нам отказывали, анестезиологи не хотели нас брать. В итоге мы обегали много клиник, пытаясь получить результаты, и кое-что удалось сделать.

Спасибо, наши дорогие, что Вы поверили в нас и следите за жизнью Степана. Благодаря Вам мы боремся. Храни Вас бог, здоровья Вам и Вашим близким, мира и добра, верных друзей и здоровых детей. Мы помним Вас и Ваше добро!

С уважением и поклоном, мама Степана

Новости от 23.01.2020:

Фонд перечислил 3.086.773,76 рубля на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Моисеева Степана.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодарю Вас от всей нашей семьи за оказанную нам в трудную минуту помощь и содействие. Спасибо Вам, добрые люди, за Ваше неравнодушие! Всё Ваше добро вернётся Вам вдвойне! Если бы я могла поблагодарить каждого из Вас, я бы встала перед Вами на колени.

Мне не передать словами всю радость и эмоции. Вы для нас боги — да, боги, и я буду молиться за Вас. Вы даёте шанс на жизнь таким деткам, как мой сыночек. Я верю, что Степан вырастет добрым и неравнодушным человеком, мы Вас не подведём! Когда-нибудь он тоже поможет спасти чью-нибудь жизнь!!

Большое спасибо за Вашу помощь!! Мои душа и сердце очень признательны Вам за отзывчивость и милосердие. Без Вас ничего не получилось бы. Желаю Вам, Вашим родным и близким крепкого здоровья, жизненных благ и ярких чудес в жизни!

С уважением, мама Стёпы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается семья из деревни Батово, что в Гатчинском районе Ленинградской области. Нашему доброму, весёлому и солнечному Степану 3,5 года. Он появился на свет 13 июня 2016 года. Родился он в срок, с хорошим весом и ростом, и на пятые сутки нас выписали из родильного дома. Всё было как у всех, но первые шесть месяцев…

Потом вдруг начались бессонные ночи. Врачи разводили руками и говорили, что у Стёпы просто режутся зубки. Позже всё встало на свои места, и жизнь потекла своим чередом. Наш сын рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, которые назначили малышу ЛФК и массаж.

Когда Стёпе был год, появилась новая проблема: ребёнок стал задыхаться по ночам, у него просто останавливалось дыхание! Это был какой-то кошмар! Врачи диагностировали у сына аденоиды 2-3 степени. В Гатчине Стёпу оперировать отказались и отправили нас в Детскую областную больницу. Местные хирурги согласились провести операцию, но когда Стёпе будет два года. Они лишь назначили лечение, которое, увы, не помогало.

Операцию на аденоиды были готовы провести в октябре 2018 года, но у Стёпы стал падать гемоглобин, и хирургическое вмешательство пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приёма лекарств и постоянной сдачи крови Стёпа был совершенно измучен. Поэтому в середине апреля его положили на плановую операцию. В итоге и она не состоялась: врачи не смогли дать Стёпе наркоз!! Из-за возникшей проблемы врачи решили взять у него анализы на генетические заболевания.

В начале мая 2019 года нас вызвали к генетику, который вынес настоящий приговор: «У вашего сына мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Это смертельное тяжёлое наследственное заболевание обмена веществ!! Мне просто стали описывать, как мой ребёнок будет умирать. Не передать этих эмоций — было страшно, я не хотела понимать и принимать то, что говорил врач.

В тот момент в голове было только одно: «Это не со мной происходит, это страшный сон». Была полнейшая паника, я никого не слышала. Однако как только я посмотрела на Степана, а он мне в ответ нежно улыбнулся, я отошла от шока и поняла, что надо спасать сына.

Мы обошли многих специалистов и сдали многочисленные анализы, и, наконец, мы услышали, что выход есть: трансплантация костного мозга (ТКМ) в Научно-исследовательском институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Для её проведения нужен донор, но его готовы найти бесплатно в международном регистре. Сама ТКМ тоже бесплатная, но вновь преграда: нужны дорогостоящие и не зарегистрированный в России лекарственные препараты для проведения ТКМ и послеоперационной реабилитации на сумму 5 112 703 рубля.

Опять удар в спину — где взять такие деньги?! Нам не осилить такую сумму, потому что я сижу дома с сыном, а папа работает водителем. Ещё у Степана есть две сестры!

Сейчас Стёпа получает «Альдуразим» — препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Сыночку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения он может трансплантации и не дождаться. Я уговариваю его потерпеть, а он понимающе меня слушает и терпит.

В голове крутится одна мысль: «Сыну нужна помощь, а мы не в силах ему помочь». Где взять немыслимую для нашей семьи сумму? Я умоляю: помогите нам спасти Стёпу! Я встану на колени перед Вами, добрые люди, только не оставляйте нас один на один с нашей бедой.

Мысль о том, что я могу потерять сына, приводит меня в ужас. Хочется просто выть... Помогите нам, ведь не должны родители хоронить своих детей. Это неправильно...

Молюсь за Вас, неравнодушные люди! Храни Вас Бог! Мира Вам и добра!

С уважением и мольбой, мама Степана

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...