Программа №932

Когда Стёпе был год, появилась новая проблема: ребёнок стал задыхаться по ночам, у него просто останавливалось дыхание! Это был какой-то кошмар! Врачи диагностировали у сына аденоиды 2-3 степени. В Гатчине Стёпу оперировать отказались и отправили нас в Детскую областную больницу. Местные хирурги согласились провести операцию, но когда Стёпе будет два года. Они лишь назначили лечение, которое, увы, не помогало.

Операцию на аденоиды были готовы провести в октябре 2018 года, но у Стёпы стал падать гемоглобин, и хирургическое вмешательство пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приёма лекарств и постоянной сдачи крови Стёпа был совершенно измучен. Поэтому в середине апреля его положили на плановую операцию. В итоге и она не состоялась: врачи не смогли дать Стёпе наркоз!! Из-за возникшей проблемы врачи решили взять у него анализы на генетические заболевания.

В начале мая 2019 года нас вызвали к генетику, который вынес настоящий приговор: «У вашего сына мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Это смертельное тяжёлое наследственное заболевание обмена веществ!! Мне просто стали описывать, как мой ребёнок будет умирать. Не передать этих эмоций — было страшно, я не хотела понимать и принимать то, что говорил врач.

В тот момент в голове было только одно: «Это не со мной происходит, это страшный сон». Была полнейшая паника, я никого не слышала. Однако как только я посмотрела на Степана, а он мне в ответ нежно улыбнулся, я отошла от шока и поняла, что надо спасать сына.

Мы обошли многих специалистов и сдали многочисленные анализы, и, наконец, мы услышали, что выход есть: трансплантация костного мозга (ТКМ) в Научно-исследовательском институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Для её проведения нужен донор, но его готовы найти бесплатно в международном регистре. Сама ТКМ тоже бесплатная, но вновь преграда: нужны дорогостоящие и не зарегистрированный в России лекарственные препараты для проведения ТКМ и послеоперационной реабилитации на сумму 5 112 703 рубля.

Опять удар в спину — где взять такие деньги?! Нам не осилить такую сумму, потому что я сижу дома с сыном, а папа работает водителем. Ещё у Степана есть две сестры!

Сейчас Стёпа получает «Альдуразим» — препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Сыночку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения он может трансплантации и не дождаться. Я уговариваю его потерпеть, а он понимающе меня слушает и терпит.

В голове крутится одна мысль: «Сыну нужна помощь, а мы не в силах ему помочь». Где взять немыслимую для нашей семьи сумму? Я умоляю: помогите нам спасти Стёпу! Я встану на колени перед Вами, добрые люди, только не оставляйте нас один на один с нашей бедой.

Мысль о том, что я могу потерять сына, приводит меня в ужас. Хочется просто выть... Помогите нам, ведь не должны родители хоронить своих детей. Это неправильно...

Молюсь за Вас, неравнодушные люди! Храни Вас Бог! Мира Вам и добра!

С уважением и мольбой, мама Степана