Программа №933

Во время беременности мой малыш развивался без отклонений, и все показатели были в норме. У меня было центральное предлежание плаценты, но на ребёночка это никак не влияло. На 36-й неделе мне сделали плановое кесарево сечение. Всё прошло хорошо, Гриша сразу издал первый крик.

Моего сыночка завернули в пелёнку и поднесли мне поцеловать. Гриша был такой беленький-беленький. Я так удивилась тогда — даже губки были беленькие.

Врачи отвезли моего сыночка в отделение для новорождённых, а меня — в реанимацию. Однако где-то через 40 минут ко мне пришла врач и сообщила, что у Гриши показатель гемоглобина 70 g/l и он находится в реанимации. Мне необходимо было подписать согласие на переливание крови!!

Уже через 2 часа я стояла в детской реанимации рядом с люлькой и не могла узнать своего малыша. Везде были трубочки, а сам малыш был красненьким. Тогда я и поняла, что именно так он и должен был выглядеть при рождении.

На 10-й день нас выписали из роддома с гемоглобином 180 g/l, но спокойно и счастливо мы прожили только первый месяц.

В месяц, на стандартной медкомиссии, уровень гемоглобина уже был 90 g/l, а ещё через 2 недели — 56 g/l. Так мы оказались первый раз в реанимации ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» г. Уфы. Грише пришлось делать 2 раза переливание крови, но с первого раза гемоглобин не поднялся до нормы. Поэтому врачи перевели нас в палату онкогематологического отделения и начали обследование. Они взяли анализы на всевозможные показатели, которые могли привести к такому резкому снижению гемоглобина. Не найдя ничего серьёзного, доктора нас выписали с диагнозом «Постродовая анемия». Через 2 недели гемоглобин опять безнадёжно упал, и тогда врач-гематолог назначила уже пункцию костного мозга.

К сожалению, результат был неутешительным. Врач сразу сказала: «Чуда не ждите». Я тогда ей не поверила и ждала чуда, но в нашем случае его не случилось. Итог: своих эритроцитов костный мозг Гриши не вырабатывает, а чужие беспощадно гибнут. В тот день нам озвучили страшный диагноз.

Начались бесконечные переливания крови с интервалом в 2-3 недели. Так прошло около 10 месяцев. Незадолго до годовалого возраста сына я, муж и Гриша сдали кровь на типирование, но, не дождавшись результатов исследований, муж ушёл из семьи. Я этого сначала даже не осознала, но со временем пришлось принять случившееся. Свой первый день рождения Гриша встречал уже без папы.

Для обследования нас отправили в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой в г. Санкт-Петербург. Там врачи приняли решение о гормонотерапии. Мы вернулись в Уфу, где по приезде Грише сделали переливание крови и назначили препарат «Преднизолон». Пропив пятинедельный курс, Гриша снова лёг на переливание. Гормонотерапия не дала положительного результата, и мы вернулись к переливаниям крови.

За свою жизнь Гриша перенёс уже 25 таких процедур. Из-за них у моего малыша повышено железо, которое откладывается в мозгу, сердце и печени. Это мешает их работе и вызывает изменения в органах. Также у Гриши увеличена печень, а по последнему результату ЭхоКГ ускорен и кровоток. Выражаясь простыми словами, из-за многочисленных переливаний крови у моего малыша нарушаются функции внутренних органов, что впоследствии может привести к ранней гибели. Теперь остаётся только один шанс на жизнь — трансплантация костного мозга, которую могут провести в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой.

Несмотря на все трудности, Гриша растёт очень активным, любознательным и непоседливым ребёнком. Сынок любит рисовать, танцевать, играть в машинки и мячик. Ещё Гриша обожает, когда к нам приходят гости: он собирает всех вокруг себя, танцует и заставляет всех хлопать, смотря при этом, все ли ему аплодируют.

В отделении больницы медсёстры в шутку называют Гришу заведующим отделением. Он заглянет в разные места, всё проверит, потом придёт к медсёстрам на пост, сядет рядом за стол, требуя листочек и ручку. Все смеются и говорят: «Назначения выписывает».

На переливаниях жизнь невозможна. Чтобы мой сынок мог жить, развиваться и радоваться, ему нужна трансплантация костного мозга. Для этого требуются дорогостоящие препараты, которые рекомендовал для лечения консилиум специалистов кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой. Среди них препарат «Бусильвекс», обладающий противоопухолевым действием и использующийся в качестве подготовительной терапией перед ТКМ, и «Дефителио», который используется в качестве основного компонента терапии тяжёлой веноокклюзионной болезни (ВОБ), возникшей на фоне пересадки стволовых клеток.

Без этих препаратов ТКМ может оказаться безуспешной! Добрые люди, помогите нам, пожалуйста, в оплате препаратов и подарите Грише шанс на жизнь! Без Вашей помощи я не спасу своего сына!

С уважением, мама Гриши