Программа №933

Захаров Григорий

Дата рождения: 17.04.2018

Диагноз: конституциональная апластическая анемия, анемия Блекфана-Даймонда

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.07.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хочу поделиться с Вами нашими хорошими новостями: нас с Гришей отпустили домой, в Уфу, до сентября! Конечно, мы еще проходим поддерживающую терапию, но радует, что мы все-таки дома.

Каждую неделю мы сдаем общий и биохимический анализы крови и пьем беспрерывно антибиотики. Также каждые 2 недели мы сдаем анализы на вирусы и делаем КТ грудной клетки и пазух носа. Последнее переливание крови было 1 апреля!

Сейчас Гришенька проходит обследование у невролога. Врач выявил нарушения на ЭЭГ и задержку психоречевого развития, пирамидные нарушения, оттенки аутизма. Назначили препараты, надеюсь, и по этой части все наладится.

Гулять мы выходим по вечерам, потому что пока нельзя попадать под излучение активных ультрафиолетовых лучей. Наша одежда на улице — это штанишки, футболка с длинным рукавом, очки с ультрафиолетовой защитой и шапочка. Гриша очень любит гулять, бегать, кататься с горки и не обращает внимание на неудобства. Еще он пытается кататься на самокате, любит бегать за мыльными пузырями, рисовать мелом на асфальте. Он очень веселый и жизнерадостный малыш!

Бесконечно благодарна Вам за то, что дали моему сыночку шанс на жизнь!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы от 24.05.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу поделиться с Вами нашими новостями.

Мы по-прежнему находимся в городе Санкт-Петербурге на восстановительной терапии. По последним результатам анализов у Гриши обнаружен вирус Эпштейна-Барр в костном мозге. Из-за этого у него понижаются показатели тромбоцитов и повышены печёночные показатели.

Это вирус опасен в посттрансплантационный период. Он может вызвать опухоль лимфоузлов — лимфому. Поэтому нам назначили противоопухолевый препарат «Мабтера».

Терапия этим препаратом проходит один раз в неделю, а общий курс составляет 4 недели. Так что ещё точно не меньше месяца мы будем наблюдаться здесь.

В остальном всё неплохо, по пункции костного мозга полный химеризм. Гриша очень активен, хорошо кушает, много играет.

Вот такие наши дела! Всего Вам хорошего!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы от 07.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу поделиться с Вами радостными новостями: 1 апреля Гришеньку выписали на дневной стационар! Наш герой перенёс ТКМ, терапию профилактики РТПХ, антибактериальную, сопроводительную и инфузионную терапию. Трансплантат прижился самостоятельно на двадцатый день. Химеризм полный донорский, РТПХ нет. Сейчас же мы продолжаем восстановительную терапию.

Гриша очень активный, он любит прыгать на кровати, смотреть мультики, рисовать и играть в машинки.

Спасибо огромное Вам за помощь. Без Вас мы бы не справились. Вы подарили моему малышу шанс на жизнь!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы от 03.03.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Подготовка химиотерапией прошла хорошо, и вот, 28.02.2020 г., Гришеньке провели трансплантацию костного мозга. Этот день — новый день рождения моего малыша! Ему влили 4000000 клеток костного мозга!

Костный мозг приживается в течение двух-трех недель, поэтому нам предстоит ещё очень долгий процесс восстановления. Нужно будет много сил и терпения.

Спасибо всем огромное, что Вы с нами! Спасибо за Ваши помощь, поддержку и молитвы! Бесконечно всем Вам благодарна!

Теперь будем ждать и молиться, чтобы костный мозг прижился и заработал и Гриша быстрее восстановился!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы от 12.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочется немного рассказать Вам о наших делах.

Гриша сейчас находится на обследовании перед ТКМ в Республиканской детской клинической больнице г. Уфы. Так как уровень гемоглобина у сына снова снизился, 10 февраля было очередное переливание крови, а сегодня, 12 декабря, мы вылетаем в г. Санкт-Петербург. Уже там мы продолжим предтрансплантационное обследование.

Дата трансплантации костного мозга назначена на 28 февраля!

Спасибо, что Вы с нами! Благодарю за помощь и поддержку!

С уважением, мама Гриши

Новости от 06.02.2020:

Фонд перечислил 5.125.947,76 рублей на закупку лекарственных препаратов для Захарова Григория.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Огромное спасибо Вам за Вашу чуткость и поддержку! Нам по-настоящему дороги Ваши отзывчивость и помощь. От всей души благодарю за то, что Вы с нами в такой трудной для нас ситуации, что протянули нам руку помощи в борьбе за жизнь Гришеньки и не бросили в беде!

Сложно подобрать слова, чтобы выразить всю глубину моей благодарности! Спасибо, что даёте моему ребёнку шанс жить.

Низкий Вам поклон! Желаю Вам крепкого здоровья!

С уважением, мама Гриши

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращаюсь к Вам за помощью для моего сыночка Гриши. Ему нужны дорогостоящие препараты на трансплантацию костного мозга, и без Вас нам не справиться!

Моему сыну сейчас 1 год и 9 месяцев, и до этого возраста он дожил только благодаря многочисленным переливаниям крови. Когда Грише было 2 месяца, врачи диагностировали у него врождённую конституциональную апластическую анемию, анемия Блекфана-Даймонда.

Во время беременности мой малыш развивался без отклонений, и все показатели были в норме. У меня было центральное предлежание плаценты, но на ребёночка это никак не влияло. На 36-й неделе мне сделали плановое кесарево сечение. Всё прошло хорошо, Гриша сразу издал первый крик.

Моего сыночка завернули в пелёнку и поднесли мне поцеловать. Гриша был такой беленький-беленький. Я так удивилась тогда — даже губки были беленькие.

Врачи отвезли моего сыночка в отделение для новорождённых, а меня — в реанимацию. Однако где-то через 40 минут ко мне пришла врач и сообщила, что у Гриши показатель гемоглобина 70 g/l и он находится в реанимации. Мне необходимо было подписать согласие на переливание крови!!

Уже через 2 часа я стояла в детской реанимации рядом с люлькой и не могла узнать своего малыша. Везде были трубочки, а сам малыш был красненьким. Тогда я и поняла, что именно так он и должен был выглядеть при рождении.

На 10-й день нас выписали из роддома с гемоглобином 180 g/l, но спокойно и счастливо мы прожили только первый месяц.

В месяц, на стандартной медкомиссии, уровень гемоглобина уже был 90 g/l, а ещё через 2 недели — 56 g/l. Так мы оказались первый раз в реанимации ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» г. Уфы. Грише пришлось делать 2 раза переливание крови, но с первого раза гемоглобин не поднялся до нормы. Поэтому врачи перевели нас в палату онкогематологического отделения и начали обследование. Они взяли анализы на всевозможные показатели, которые могли привести к такому резкому снижению гемоглобина. Не найдя ничего серьёзного, доктора нас выписали с диагнозом «Постродовая анемия». Через 2 недели гемоглобин опять безнадёжно упал, и тогда врач-гематолог назначила уже пункцию костного мозга.

К сожалению, результат был неутешительным. Врач сразу сказала: «Чуда не ждите». Я тогда ей не поверила и ждала чуда, но в нашем случае его не случилось. Итог: своих эритроцитов костный мозг Гриши не вырабатывает, а чужие беспощадно гибнут. В тот день нам озвучили страшный диагноз.

Начались бесконечные переливания крови с интервалом в 2-3 недели. Так прошло около 10 месяцев. Незадолго до годовалого возраста сына я, муж и Гриша сдали кровь на типирование, но, не дождавшись результатов исследований, муж ушёл из семьи. Я этого сначала даже не осознала, но со временем пришлось принять случившееся. Свой первый день рождения Гриша встречал уже без папы.

Для обследования нас отправили в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой в г. Санкт-Петербург. Там врачи приняли решение о гормонотерапии. Мы вернулись в Уфу, где по приезде Грише сделали переливание крови и назначили препарат «Преднизолон». Пропив пятинедельный курс, Гриша снова лёг на переливание. Гормонотерапия не дала положительного результата, и мы вернулись к переливаниям крови.

За свою жизнь Гриша перенёс уже 25 таких процедур. Из-за них у моего малыша повышено железо, которое откладывается в мозгу, сердце и печени. Это мешает их работе и вызывает изменения в органах. Также у Гриши увеличена печень, а по последнему результату ЭхоКГ ускорен и кровоток. Выражаясь простыми словами, из-за многочисленных переливаний крови у моего малыша нарушаются функции внутренних органов, что впоследствии может привести к ранней гибели. Теперь остаётся только один шанс на жизнь — трансплантация костного мозга, которую могут провести в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой.

Несмотря на все трудности, Гриша растёт очень активным, любознательным и непоседливым ребёнком. Сынок любит рисовать, танцевать, играть в машинки и мячик. Ещё Гриша обожает, когда к нам приходят гости: он собирает всех вокруг себя, танцует и заставляет всех хлопать, смотря при этом, все ли ему аплодируют.

В отделении больницы медсёстры в шутку называют Гришу заведующим отделением. Он заглянет в разные места, всё проверит, потом придёт к медсёстрам на пост, сядет рядом за стол, требуя листочек и ручку. Все смеются и говорят: «Назначения выписывает».

На переливаниях жизнь невозможна. Чтобы мой сынок мог жить, развиваться и радоваться, ему нужна трансплантация костного мозга. Для этого требуются дорогостоящие препараты, которые рекомендовал для лечения консилиум специалистов кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой. Среди них препарат «Бусильвекс», обладающий противоопухолевым действием и использующийся в качестве подготовительной терапией перед ТКМ, и «Дефителио», который используется в качестве основного компонента терапии тяжёлой веноокклюзионной болезни (ВОБ), возникшей на фоне пересадки стволовых клеток.

Без этих препаратов ТКМ может оказаться безуспешной! Добрые люди, помогите нам, пожалуйста, в оплате препаратов и подарите Грише шанс на жизнь! Без Вашей помощи я не спасу своего сына!

С уважением, мама Гриши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...