Программа №934

Гашко Алексей

Дата рождения: 22.01.2005

Диагноз: идиопатическая апластическая анемия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 04.07.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Алексей целый месяц преодолевал РТПХ (реакцию «трансплантат против хозяина»): у него была сильная сыпь, вся кожа шелушилась, обновлялась, и это был довольно мучительный процесс. Особенно было тяжело, когда дошло до ног: ступни невыносимо «горели», Леша не мог ни спать и ни ходить толком целую неделю. К ежедневной горсточке таблеток добавились гормоны, еще один иммунодепрессант и очень сильное обезболивающее.

Сейчас все налаживается, и от дополнительных лекарств мы постепенно будем уходить. Строгую диету врачи тоже отменяют потихоньку. Анализы в данный момент нормальные.

Мы стараемся проводить лето на даче, где Леша может кататься на велосипеде и купаться в бассейне. Тем не менее мы каждую неделю приезжаем в Санкт-Петербург на сдачу анализов.

Спасибо Вам еще раз за помощь!

С уважением, мама Леши

Новости от мамы от 14.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Простите нас, пожалуйста, за долгое молчание.

Сейчас Лёша дома, и мы ездим в больницу только на сдачу анализов примерно раз в неделю. Правда, у сына начались сыпь и отёки, поэтому приходится сидеть на строгой диете. Ему уже были разрешены молочные продукты, дрожжевое тесто, свежие овощи и фрукты, но это всё отменили. Врачи говорят, что это может быть реакция «трансплантат против хозяина». Уже такое было, надеемся, что преодолеем.

Лёша учится дистанционно, догоняет программу за 8 класс, занимается 3D-анимацией и выращивает лимоны и кактусы — биология его очень увлекает, особенно ботаника.

С уважением, мама Лёши

Новости от 10.04.2020:

Фонд перечислил 3.306.655, 51 рублей на закупку лекарственных препаратов для Гашко Алексея.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие друзья!

Скорее всего, мы с Вами незнакомы, но мы говорим Вам спасибо! Вы узнали о болезни Алексея и решили помочь. Ваша доброта спасает нашего сына, даёт ему шанс выздороветь и вернуться к нормальной жизни без больницы, капельниц и лекарств.

А ещё на Вашем примере Лёша учится помогать, быть чутким к чужой беде и, может быть, в будущем он тоже кого-то спасёт.

Каждому из Вас низкий поклон и глубочайшая благодарность!

С уважением, мама и папа Алексея

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моему сыну Алексею 15 лет, и он уже два с половиной года болеет. Диагноз «Апластическая анемия, тяжёлая форма» ему поставили в мае 2017 года в ДГБ № 1. Эта дата для нашей семьи как точка отсчёта, после которой началась совсем другая жизнь, где трудно что-то предвидеть и где всё зависит от показателей крови в анализах.

Приближалась болезнь постепенно, только ни мы, ни врачи этого не понимали. С осени 2016 года Лёша подолгу несколько раз болел ОРВ, ему трудно было сбить температуру. Затем обнаружилось снижение тромбоцитов, и врачи сделали пункцию костного мозга, но ничего плохого не нашли.

Потом тромбоциты у Леши поднялись до нормы, и мы спокойно жили всю зиму 2016-2017 годов, ни о чём не подозревая. Однако весной, после лёгкой простуды, тромбоциты опустились до критической отметки — 20, а за ними стали снижаться и лейкоциты. После очередной пункции и множества анализов сыну диагностировали приобретённую апластическую анемию. Врачи сразу взяли у Лёшиной младшей сестрёнки кровь на типирование, но она как донор не подошла. Поскольку совместимого донора в семье нет, вопрос о трансплантации надолго отложили.

С тех пор мой сын перенёс два курса иммуносупрессивной терапии в ДГБ №1, второй раз с добавлением препарата «Элтромбопаг», на который врачи возлагали большие надежды, но желаемого результата это лечение не принесло. Всё это время Лёша проводил то в больнице, то дома, учился дистанционно, с друзьями почти не виделся (из-за крайне низкого уровня лейкоцитов общение с людьми должно быть минимальным, потому что есть постоянная угроза инфекции).

В декабре 2018 года сына перевели в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, где спустя несколько месяцев наблюдений специалисты приняли решение о трансплантации костного мозга. В российском регистре донора не было, анализы становились всё хуже и хуже, появилась зависимость от гемотрансфузий. Поэтому, когда в Германии, наконец, нашёлся донор, мы были счастливы и восприняли это как шанс на выздоровление!!

Трансплантацию назначили на начало октября 2019 года, и Леша лёг в больницу в очень бодром настроении, полный надежд, что болезнь начнёт сдавать позиции. Даже представить было невозможно, что донорские клетки могут не прижиться! Однако произошло именно это — в который уже раз земля будто ушла из-под ног…

Теперь, как говорят врачи, началась «терапия спасения». Срочно нужно сделать вторую пересадку, нового донора искать некогда, поэтому костный мозг возьмут у меня, у мамы, частично совместимого донора. При апластической анемии частичная совместимость не приветствуется, но другого выхода сейчас нет. Кроме того, перенести повторную трансплантацию намного сложнее: риск инфекций, РТПХ и других осложнений в разы увеличивается. Для того чтобы всё получилось, необходимы дорогостоящие препараты, которых нет в больнице и покупку которых наша семья не в состоянии оплатить. Без них шансов на спасение у Лёши очень мало!

До болезни мой сын вёл довольно активный образ жизни: у него всегда были кружки, встречи с друзьями, кино, театр и многое другое. Главным увлечением, начиная с третьего класса, была театральная студия: спектакли, капустники, новогодние представления, творческие посиделки, поездки на фестивали — всё это по-настоящему захватило Лёшку и было важной частью его жизни.

Когда Лёша попал в больницу, с ним, как принято, пыталась поговорить психолог, а он молчал. Потом сказал: «Мам, я не знаю, что отвечать на вопрос «Чем ты любишь заниматься?». Всё, что я люблю делать, теперь невозможно». Уже два с половиной года для моего сына невозможно всё, что так свойственно его сверстникам: не только в школу и в кружки нельзя ходить, но и просто позвать в гости друга или самому потусить в компании. Из-за низких лейкоцитов постоянно существует риск подхватить инфекцию, поэтому все контакты с людьми должны быть ограничены. Встречаться с друзьями можно только на улице, и, конечно, Алексею очень не хватает общения, которое не может заменить беседа ВК.

Он следит за жизнью своей театральной студии. Ребята его поддерживают, пишут ему и передают подарки. Сейчас у него появилось новое увлечение — рисование мультиков. Лёша рисует на графическом планшете и осваивает программу для создания анимации. Пока получаются только совсем коротенькие ролики, но, возможно, всё впереди.

В больнице Лёша много читает, из последнего — Р. Брэдбери и братья Стругацкие. Ещё он играет в настольные игры и вышивает крестиком. Он полон надежд на выздоровление! Пусть ещё нескоро, но он уверен, что вернётся в свою школу и в свою театральную компанию.

Мы, Лешины родители, выбрали не самые денежные профессии — преподаватель и экскурсовод в госучреждениях. Из-за болезни сына я работаю на полставки. Болезнь ребёнка постоянно требует затрат, часто не запланированных, поэтому никаких сбережений у нас нет. Сумму за препараты в более чем три миллиона мы не осилим!

Однако мы верим в тепло души человеческой, верим, что мы не останемся один на один с нашей бедой. Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нашей семье!!

С уважением, мама Лёши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...