Программа №934

Потом тромбоциты у Леши поднялись до нормы, и мы спокойно жили всю зиму 2016-2017 годов, ни о чём не подозревая. Однако весной, после лёгкой простуды, тромбоциты опустились до критической отметки — 20, а за ними стали снижаться и лейкоциты. После очередной пункции и множества анализов сыну диагностировали приобретённую апластическую анемию. Врачи сразу взяли у Лёшиной младшей сестрёнки кровь на типирование, но она как донор не подошла. Поскольку совместимого донора в семье нет, вопрос о трансплантации надолго отложили.

С тех пор мой сын перенёс два курса иммуносупрессивной терапии в ДГБ №1, второй раз с добавлением препарата «Элтромбопаг», на который врачи возлагали большие надежды, но желаемого результата это лечение не принесло. Всё это время Лёша проводил то в больнице, то дома, учился дистанционно, с друзьями почти не виделся (из-за крайне низкого уровня лейкоцитов общение с людьми должно быть минимальным, потому что есть постоянная угроза инфекции).

В декабре 2018 года сына перевели в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачёвой, где спустя несколько месяцев наблюдений специалисты приняли решение о трансплантации костного мозга. В российском регистре донора не было, анализы становились всё хуже и хуже, появилась зависимость от гемотрансфузий. Поэтому, когда в Германии, наконец, нашёлся донор, мы были счастливы и восприняли это как шанс на выздоровление!!

Трансплантацию назначили на начало октября 2019 года, и Леша лёг в больницу в очень бодром настроении, полный надежд, что болезнь начнёт сдавать позиции. Даже представить было невозможно, что донорские клетки могут не прижиться! Однако произошло именно это — в который уже раз земля будто ушла из-под ног…

Теперь, как говорят врачи, началась «терапия спасения». Срочно нужно сделать вторую пересадку, нового донора искать некогда, поэтому костный мозг возьмут у меня, у мамы, частично совместимого донора. При апластической анемии частичная совместимость не приветствуется, но другого выхода сейчас нет. Кроме того, перенести повторную трансплантацию намного сложнее: риск инфекций, РТПХ и других осложнений в разы увеличивается. Для того чтобы всё получилось, необходимы дорогостоящие препараты, которых нет в больнице и покупку которых наша семья не в состоянии оплатить. Без них шансов на спасение у Лёши очень мало!

До болезни мой сын вёл довольно активный образ жизни: у него всегда были кружки, встречи с друзьями, кино, театр и многое другое. Главным увлечением, начиная с третьего класса, была театральная студия: спектакли, капустники, новогодние представления, творческие посиделки, поездки на фестивали — всё это по-настоящему захватило Лёшку и было важной частью его жизни.

Когда Лёша попал в больницу, с ним, как принято, пыталась поговорить психолог, а он молчал. Потом сказал: «Мам, я не знаю, что отвечать на вопрос «Чем ты любишь заниматься?». Всё, что я люблю делать, теперь невозможно». Уже два с половиной года для моего сына невозможно всё, что так свойственно его сверстникам: не только в школу и в кружки нельзя ходить, но и просто позвать в гости друга или самому потусить в компании. Из-за низких лейкоцитов постоянно существует риск подхватить инфекцию, поэтому все контакты с людьми должны быть ограничены. Встречаться с друзьями можно только на улице, и, конечно, Алексею очень не хватает общения, которое не может заменить беседа ВК.

Он следит за жизнью своей театральной студии. Ребята его поддерживают, пишут ему и передают подарки. Сейчас у него появилось новое увлечение — рисование мультиков. Лёша рисует на графическом планшете и осваивает программу для создания анимации. Пока получаются только совсем коротенькие ролики, но, возможно, всё впереди.

В больнице Лёша много читает, из последнего — Р. Брэдбери и братья Стругацкие. Ещё он играет в настольные игры и вышивает крестиком. Он полон надежд на выздоровление! Пусть ещё нескоро, но он уверен, что вернётся в свою школу и в свою театральную компанию.

Мы, Лешины родители, выбрали не самые денежные профессии — преподаватель и экскурсовод в госучреждениях. Из-за болезни сына я работаю на полставки. Болезнь ребёнка постоянно требует затрат, часто не запланированных, поэтому никаких сбережений у нас нет. Сумму за препараты в более чем три миллиона мы не осилим!

Однако мы верим в тепло души человеческой, верим, что мы не останемся один на один с нашей бедой. Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нашей семье!!

С уважением, мама Лёши