Программа №937

Камышный Дмитрий

Дата рождения: 27.08.2019

Диагноз: двустворчатый аортальный клапан с выраженным стенозом

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

За несколько месяцев у Димульки произошло много новых достижений. Сын научился сам садиться, ползать, причем во всех направлениях, вставать у опоры. Он очень шустрый и любознательный мальчишка, любит открывать и закрывать двери на игрушечном домике сестры. Он бегает в ходунках по всей квартире, только и успеваю за ним бежать, чтобы по пути он ничего не снес или что-нибудь не стащил со стола сестры.

Самая важная новость: нам пришел вызов на операцию в Бонн. 4 августа мы должны быть в Германии и пробыть на карантине 2 недели. Затем 18 августа мы сдадим анализы, а 20-го будет госпитализация. Дай Бог, в этот раз ничего нам не помешает.

Сейчас же мы находимся в областной больнице на капельнице, потому что у Димы опять рвота…

Спасибо всем за переживания и за помощь.

С уважением, мама Димы

Новости от мамы от 17.04.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Димульке идёт уже 8 месяц, и у него есть некоторые новые достижения: сын просится на ручки; если его посадить, сидит, но ещё не совсем уверенно; лёжа встаёт на вытянутые ручки; хочет ползти, но не получается. Если ему что-то нужно достать, он будет крутиться до тех пор, пока не окажется в нужном месте.

Дима очень любит танцевать и, как только слышит музыку, сразу начинает улыбаться, прыгать и дёргать ножками. Также сынок очень любит, когда в гости приходят бабушки. Правда, сначала он приглядывается к ним, а затем тянется на ручки.

С питанием у нас по-прежнему не всё хорошо. Зонд так и стоит, молоко сынок не хочет пить. Он может немного пососать из бутылочки водичку и покушать пюре. Зубов у Димочки пока так и нет.

Недавно мы лежали в инфекционной больнице. Диме ставили три дня капельницы: два раза по три часа и один раз пять часов. Помимо основного лечения ему сделали УЗИ сердечка. Слава богу, всё стабильно.

В связи с пандемией наша операция переносится на неопределённое время. Очень надеюсь, что в скором времени всё разрешится и мы улетим в Германию.

Искренне благодарим Вас за внимание и хотим пожелать Вам всем здоровья и хорошего настроения в это непростое для всех время.

С уважением, мама Димы

Новости от родителей от 17.02.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы потихоньку готовимся к поездке в Германию. Вчера мы получили от клиники приглашение, а недавно купили билеты «Астрахань — Москва» на 21 апреля, «Москва — Бонн» на 26 апреля. 27 апреля у нас первое посещение клиники, 29 апреля госпитализация, а на 30 апреля назначена операция.

Сейчас Димуля чувствует себя хорошо, но, к сожалению, по-прежнему не кушает сам. Вес из-за этого набирается плохо. Мы проделали Диме курс массажа, и после него, конечно, появились новые достижения: Димуля пытается садиться, и у него это неплохо получается.

А ещё сыну очень понравилось плавать в ванночке. Дима научился подтягивать ноги ко рту и, видимо, считает их очень даже вкусными.

Димочка — очень любознательный малыш. Он любит рассматривать всё вокруг и гулять. Малыш обожает свою старшую сестрёнку Ксюшу и с удовольствием наблюдает за её играми и творческими выступлениями.

Сейчас у Димочки на подходе первый зуб. Иногда это, конечно, доставляет ему дискомфорт, и он капризничает.

1 февраля мы были на контрольном УЗИ. Слава Богу, показатели почти без изменений в худшую сторону, градиент остаётся по-прежнему высоким. Однако мы верим, что в скором времени Дима будет здоров.

Мы никогда не устанем говорить Вам спасибо за то, что подарили Диме шанс на здоровую и полноценную жизнь.

С уважением, семья Камышных

Проиграть видео

Новости от 30.01.2020:

Фонд перечислил 48.500,00 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Камышного Дмитрия.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Я не знаю, как могу отблагодарить Вас за оказанную помощь моему маленькому сыночку. Если бы я могла, я бы встала перед Вами на колени и поблагодарила каждого из Вас. То, что Вы сделали, непременно увидит Всевышний и вознаградит Вас!

Огромное спасибо всем неравнодушным сердцам, которые не прошли мимо истории Димочки. Благодаря Вам у нашего сына есть шанс быть здоровым ребёнком — а что ещё нужно для счастья?!

С уважением, мама Димы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я, мама маленького Димы, слёзно обращаюсь к Вам за помощью!

27 августа 2019 года в нашей семье родился долгожданный мальчик Дима. Он был настоящим богатырём: появился на свет с весом 3 730 г и ростом 52 см. Всю беременность я тщательно следила, чтобы мой малыш развивался хорошо, часто сдавала анализы и была на УЗИ много раз. Все результаты были в пределах нормы, никаких отклонений. Роды прошли очень быстро, Дима сразу показал, что он очень сильный мальчик!

Так как у меня были некоторые осложнения после родов, мне сказали отдыхать до утра. Я очень ждала встречи с сыном, приготовила в палате всё самое необходимое, даже припрятала для него красивую соску. Однако на следующее утро после родов в дверях я увидела не медсестру с моим ребёнком на руках, а неонатолога, которая выкинула (именно выкинула, а не жалобно сказала) в мой адрес фразу, которая затмила весь мой разум: «Значит так, у вашего ребёнка сложный порок сердца, мы перевели его в реанимацию, через несколько часов можете его навестить». В тот момент она меня как будто облила ледяной водой, сказав эту фразу в лоб так холодно и бездушно. Я не могла понять: «Какой порок? Какая реанимация? Почему именно мой мальчик? Ведь после родов он лежал со мной в обнимку, и я обещала ему увидеться утром!»

Не знаю, сколько я проплакала, но, собравшись с силами, я пошла к своему малышу. Дима лежал в кувезе такой маленький и беззащитный, пупка уже не было, а вместо пуповины была капельница с поддерживающими его жизнь лекарствами. Вокруг него было очень много проводов, подключённых к монитору.

В реанимации было несколько детей. Когда кто-то из них начинал плакать, монитор, к которому был подключён ребёнок, начинал сильно пищать. Иногда этот писк мог означать и что-то другое — более страшное. Поэтому, когда я открывала дверь в реанимацию и слышала звук пищащего монитора, внутри меня всё замирало! Я старалась быстрее надеть на себя все медицинские вещи и забежать в блок, где находился мой беззащитный малыш, чтобы убедиться, что он жив!!

Так прошли 7 дней жизни Димы… Я каждые три часа ходила к сыну и днём и ночью носила ему своё сцеженное молоко, чтобы сынок набирал силу. За всё это время мне дважды дали подержать его на руках по 5 минут. Это были лучшие 5 минут в те мрачные дни.

После консультации со специалистом кардиоцентра Диме был поставлен точный диагноз: «Врождённый порок сердца, двустворчатый аортальный клапан с выраженным стенозом». Градиент, то есть разность давления крови в двух отделах сердца, был критическим — 80, при норме в 10. Нужна была срочная операция!!

3 сентября 2019 года нас перевели в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. По приезде в кардиоцентр врачи нам сразу сообщили, что операция будет прямо сегодня! От этих слов у меня началась истерика. Что я испытала в тот момент, я даже не могу передать!! Видимо, я не ощущала всю серьёзность, может, где-то была надежда, что всё это окажется неправдой.

Перед операцией меня пропустили в реанимацию, чтобы повидать сына. Когда я зашла, Дима уже был под наркозом, вокруг него было очень много разных трубок, проводов и опять те же страшные звуки на мониторах. Рядом с ним лежали дети после операций с пластырями на груди и дренажами, торчащими из тела — сказать, что мне было страшно, ничего не сказать. Я говорила сыну сквозь слёзы: «Ты справишься, ты сильный, ты герой», — говорила, как сильно мы его любим и что всегда будем рядом. Ой, тяжело всё это вспоминать...

Операция на открытом сердце прошла успешно, сынок справился, и после искусственного кровообращения сердечко заработало. Послеоперационный период протекал вполне нормально, но вот с сердцем было не всё хорошо: градиент оставался повышенным, но не критическим, поэтому нас выписали домой.

Контрольное УЗИ было назначено через месяц, но мы решили сделать его раньше, через 2 недели. То, что мы увидели на УЗИ, повергло в шок не только нас, но и специалистов кардиоцентра. Было выявлено нарастание степени стеноза! Как оказалось, на месте сшивания аорты образовался рубец, который нужно было удалить. Так как после операции прошло всего 3 недели и, возможно, с ростом малыша всё могло прийти в норму, нам дали месяц.

За это время Димка научился держать голову, переворачиваться с живота на спину, улыбаться, агукать — с виду и нельзя было сказать, что у ребёнка порок сердца. У сыночка даже появились любимые игрушки: яркая поющая пчёлка и мобиль, за которым он очень внимательно следил.

Настал день, когда нам нужно было делать контрольное УЗИ. Меня трясло так, что казалось, что земля уходит из-под ног — и не с проста: градиент сильно вырос и перевалил за 100!! Было решено срочно оперировать Диму.

5 ноября 2019 года мы повторно легли в кардиоцентр, где сыну была проведена вторая операция по пластике восходящего отдела аорты. На следующий день Диму перевели ко мне в палату, и когда я его увидела, то мне было очень страшно за его жизнь! Он был как шарик, весь отёчный и плакал, но без голоса, становясь от плача сине-бордового цвета. Всё это время я следила за сыном, потому что боялась, что дыхание остановится.

Вечером я заметила, что мой ребёнок ни на что не реагирует и просто смотрит в одну точку. Честно, я подумала, что он останется таким навсегда!! Я срочно вызвала реаниматолога, и после осмотра было решено перевести сына обратно в реанимацию. Ему диагностировали судорожный синдром, опять подключили к ИВЛ и углубили в сон.

Причина судорог оказалась страшной: признаки отёка мозга. На следующий день была проведена электроэнцефалография, результат которой показал эпилептиформную активность.

3 дня Дима спал непробудным сном, а на 4-й день ему повторно провели МРТ головного мозга и сердца, так как по УЗИ опять были плохие показатели. Градиент скакал от 60 до 90. Слава Богу, отёк ушёл, по ЭЭГ тоже всё было хорошо. Однако по МРТ сердца результаты были хуже: вновь были признаки аортального стеноза. Было решено прекращать седацию, дабы ребёнок приходил в сознание.

После того как сын пришёл в себя, я его не узнала. У Димы появилась сильная одышка, как будто он пробежал несколько километров, он всё время плакал, постоянно мотал головой, голоса не было, но было слышно, как внутри у него все бурлило от количества мокроты. Был поставлен новый диагноз — пневмония.

Наконец-то, спустя 11 дней реанимации, наступил день перевода сына в палату. Перевели его, конечно, не в лучшем состоянии: у него сохранялась сильная одышка, а из-за огромного количества мокроты санировали Диму почти каждые полчаса. Он плохо спал и всё время плакал.

Спустя полтора месяца анализы сыночка, тьфу-тьфу, стали лучше. В связи с дыхательной недостаточностью при сильной активности у сына сохраняется одышка, очень сильная потливость, ночью приходится переодевать его как минимум 2 раза. Самое ужасное во всей этой непростой истории это то, что в скором времени нам понадобится снова операция, так как результаты УЗИ стали ещё хуже. Помимо стеноза на клапане появился ещё один стеноз — подклапанный.

С результатами анализов я обратилась во все клиники России, везде один ответ — операция Росса, которая предполагает замену повреждённого аортального клапана его собственным лёгочным клапаном. Таким образом, помимо одного больного клапана у сыночка будет два. Протез, который ставится на место лёгочного клапана, к сожалению, не растёт вместе с ребёнком, а это значит, что его нужно будет менять. Как долго он простоит, никто не знает. От года до пяти лет, то есть в лучшем случае это ещё 3 операции на открытом сердце, пока ребёнок не станет подростком, чтобы поставить протез самого большого размера.

Я решила попробовать обратиться за границу, и мне удалось найти клинику в Германии, которая предлагает сделать реконструкцию нашего аортального клапана. Я понимаю, что операция Росса когда-нибудь нам понадобится, но мы очень хотим по максимум её отсрочить. Реконструкция клапана может помочь сократить количество хирургических вмешательств нашему мальчику в дальнейшей жизни.

Так как левые отделы сердца уже увеличены, операция нам необходима в течение 3-х месяцев. Её стоимость составляет 48 500 EUR. Наша семья не потянет такую огромную сумму, тем более за такой маленький промежуток времени. Я нахожусь в декретном отпуске, моё ежемесячное пособие 6 500 рублей. Муж недавно уволился с предыдущей работы и устроился на новую с окладом в 30 000 рублей. Ещё у нас есть старшая дочка, которой 5 лет. Муж обеспечивает нас троих, и так же, как и многие молодые семьи, мы выплачиваем ипотеку.

Мой сынок, мой пирожочек (так я ласково его называю) — очень внимательный ребёнок и очень любит слушать сказки, которые я ему рассказываю. Пускай он их ещё не понимает, но улыбается в ответ. Его улыбка самая милая и дорогая на свете. После 2-й операции я очень долго её ждала. Первый раз после операции он улыбнулся спустя 3 недели, не мне, а любимой бабушке, которая пришла его навестить.

Сейчас Дима улыбается очень часто, чем радует маму и всю семью. Он улыбается всем медсёстрам и врачам, как только они начинают с ним разговаривать. Сынок очень любит слушать не только сказки, но и разговоры взрослых, всегда затихает, когда кто-то начинает беседовать. Очень любознательный малыш. Ещё Дима очень музыкальный ребёнок! Он любит свою яркую игрушку в виде пчёлки, при нажатии на которую играют разные мелодии.

Дорогие благотворители, я очень прошу Вас помочь такому маленькому, но сильному человечку в этой непростой борьбе за жизнь. Дима уже прошёл через многое, и нельзя упустить шанс дать ему длинную и полноценную жизнь!!

С уважением, мама Димы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...