Программа №944

Кузнецова Аделина

Дата рождения: 25.12.2017

Диагноз: ретинобластома

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 13.07.2020:

Добрый день, наши волшебники!

Заранее простите, что долго не давали о себе знать.

Очень долго пришлось получать разрешение от Министерства здравоохранения Израиля для того, чтобы Аделина смогла возобновить лечение. Путь в Израиль в этот раз был долгим: вначале самолетом Архангельск-Санкт-Петербург, затем на такси до границы с Белоруссией подо Псковом, после пересечения границы до Минска на другом такси и, наконец, на самолете Минск-Тель-Авив.

По прилете в связи с карантинными мерами в Израиле нам пришлось в аэропорту заполнить много бумаг, зарегистрироваться на сайте, предоставить необходимый пакет документов о том, что мы не нарушим правила 14-дневной изоляции, так как в случае нарушения нас депортируют за наш счет в Россию обратно.

На карете скорой помощи нас довезли до места нашей самоизоляции, и, конечно, все это не бесплатно, такой порядок.

Просидев ровно 14 дней, 31 мая мы приехали в «Хадассу» на обследование под наркозом RetCam. У Аделины в глазике появилась новая активность с отсевами в стекловидное тело, так как ребенок в течение трех месяцев не получал никакого лечения. В этот же день в стекловидное тело был сделан укол химиотерапии (ИВХТ). 1 июня Аделину ожидал новый наркоз и интраартериальная химиотерапия (СИАХТ).

В связи с закрытыми границами двух стран мы вынуждены были остаться в Израиле до момента окончания активного лечения, чтобы не подвергать риску жизнь нашей девочки.

Много времени и сил пришлось приложить на поиски жилья, так как проживание при клинике безумно дорогое, даже на базе общежития, а срок сдачи квартир идет в основном от года. Однако мы решили и эту проблему.

5 июля Аделину снова ждал наркоз и новая операция. Лучевая терапия проводилась в 2 этапа: 5 июля Аделине вшили в глазик пластину с рутением, 7 июля была операция по ее извлечению. В этот раз Аделина тяжело отходила от наркоза, так как он был уже 11 по счету.

Сейчас мы вернулись из клиники на квартиру. В течение недели необходимо 6 раз в сутки обрабатывать глазик, закапывать антибиотики, накладывать повязку. Весь ближайший месяц нужно избегать попадания даже капельки воды на лицо и ветра с песком. В случае изменений в состоянии глазика необходимо незамедлительно сообщить врачу и явиться на осмотр.

На 2 августа назначено обследование под наркозом RetCam для подведения первых итогов после брахитерапии и решения вопросов о дальнейшем лечении и возможности возвращения в Россию. С большими надеждами и верой в лучшее ждем наступления этого дня и хороший результатов!

Не устаем благодарить Вас за то, что Вы сделали для нашей семьи! Спасибо и низкий поклон Вам, ведь без Вашей помощи наша мечта об исцелении доченьки была бы невозможна. Дай Бог Вам и Вашим семья здоровья и долгих лет жизни!

С уважением, семья Аделины

Новости от родителей от 07.05.2020:

Добрый день, наши благотворители!

В это непростое для всего мира время хочется написать что-то хорошее, обнадеживающее, но, к сожалению, реальность такова, что Аделина не может возобновить лечение.

Мы, родители, делаем запросы в МИД России и Израиля, в клинику «Хадасса» и с верой и мольбой ждем разрешения Министерства здравоохранения Израиля на въезд на территорию страны, чтобы Аделина смогла продолжить лечение, пройдя 14 дней карантина при въезде.

4 месяца назад наша спокойная и безмятежная жизнь круто изменилась,

разделившись на до и после. 19 апреля, когда весь мир отмечал Светлое Воскресение, мы должны были быть в клинике на проверке глаз и интравитреальной химиотерапии.

Так как мы не смогли пройти обследование и лечение в Израиле (а по протоколу это обязательная процедура), мы решили обратиться в НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» в Москве, так как НМИЦ им. Блохина в этот период уже не принимал на обследование.

С огромным трудом нам удалось записаться на 6 апреля на платное обследование. Уже с 8 апреля в МНТК проверки деткам были отменены до июня в связи с коронавирусом, за исключением тех, кому необходима экстренная госпитализация. Хорошо, что мы успели туда попасть!

Результаты обследования мы отправили нашему лечащему врачу, профессору Пееру. Согласно заключению, новой активности нет, а следующая проверка назначена на 18 мая.

МНТК Федорова в лечении нам отказала, так как на базе центра не проводится химиотерапевтическое лечение (СИАХТ и ИВХТ).

К сожалению, ретинобластома — редкий вид рак у детей, и надо все время держать руку на пульсе, так как в связи с ростом сетчатки глаза у ребёнка могут возникать повторные новообразования, которые за очень короткий срок могут метастазировать в головной мозг и центральную нервную систему.

Как и когда мы отправимся на следующую проверку — большой вопрос? Про лечение Аделины пока нет речи.

Хотим отметить, что все собранные денежные средства на лечение дочки, перечисленные на депозит «Хадассы», остаются на счетах клиники до момента возобновления лечения.

Спасибо Вам, что пишите нам, звоните, поддерживаете нас в этот сложный для нас период. Спасибо за веру в нас и в наше выздоровление! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и долголетия! А мы, родители, запасаемся терпением и идём дальше, не опуская рук, с верой только в лучшее! Все будет хорошо!

С уважением, родители Аделины

Новости от родителей от 11.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

У Аделины был третий курс лечения в Израиле в клинике «Хадасса». 1 марта она под наркозом прошла очередное обследование на retcam и интравитреальную химиотерапию. Согласно результатам обследования, опухоль превратилась в кальцинат, активности в глазу нет. Новости хорошие, но, по мнению врачей, расслабляться рано. На 19 апреля назначено новое обследование и интравитреальная химиотерапия.

Дорогие наши благотворители, спасибо Вам огромное, что даёте нашей дочке возможность сохранить её голубые глазки, за помощь нашей семье и доброту сердец!

С уважением, семья Кузнецовых

Новости от родителей от 11.02.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими последними хорошими новостями!

2 февраля Аделине сделали под наркозом обследование, которое показало, что опухоль значительно уменьшилась! Профессор Якоб Пеер был очень доволен результатом после первого курса локальной химиотерапии. Также во время обследования дочке снова сделали укол «Мелфалана» в стекловидное тело левого глазика.

4 февраля под анестезией у Аделины была магнитно-резонансная томография головного мозга и глазных орбит. Результаты показали, что метастаз нет. Согласно результатам люмбальной пункции спинного мозга метастаз также нет.

5 февраля у Аделины снова был наркоз. Ей сделали интраартериальную химиотерапию. Малышка тяжело выходила от наркоза, у неё была рвота, пришлось ставить капельницу с противорвотными препаратами и препаратами против обезвоживания.

6 февраля пришли результаты молекулярно-генетического тестирования ДНК из клеток крови Аделины — мутации в гене RB1 не выявлено. Результаты генетического теста показывают, что состояние дочки «спорадическое», то есть ненаследственное. Это означает, что мутации в гене RB1 произошли только в клетках сетчатки и не влияют на остальную часть тела. Следовательно, вопросы к генетикам у нас отпали.

Следующий курс обследования и лечения нам назначен на 1 марта.

С уважением и искренней благодарностью к Вам, семья Кузнецовых

Новости от 03.02.2020:

Фонд перечислил 135.736,51 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Кузнецовой Аделины.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца благодарим Вас за то, что не остались равнодушными и не прошли мимо нашей беды! Вклад каждого из Вас в нашу победу над коварной болезнью бесценен! Только благодаря Вашей помощи и поддержке Аделина сможет продолжить необходимое высокотехнологичное лечение в клинике Hadassah Medical Organization!

Мы никогда не забудем того, что Вы подарили Аделине возможность видеть мир своими глазами! За это Вам большое человеческое спасибо! Вся наша семья выражает Вам глубочайшую признательность и искреннюю благодарность! Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Кузнецовых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители!

Знаете, для меня известие о том, что у меня будет дочь, было настолько радостным, что я прыгала от удовольствия, ведь для мамы дочка — это отдушина, огромное счастье!

Беременность и роды протекали спокойно. Я помню каждую секундочку, как будто это было вчера; помню, как вслух разговаривала с животиком, тем самым подбадривая себя, говорила малышке, что ещё чуть-чуть и мы будем рядышком, что я смогу её впервые взять на ручки; помню, как её положили на меня, как она впервые посмотрела на меня своими голубыми глазками. Моё счастье не передать словами! Я была безумно счастлива!!

До года и одиннадцати месяцев моя доченька Аделина наблюдалась в поликлинике. Врачи констатировали, что она развивается гармонично в соответствии с возрастной нормой.

И вот 19 декабря 2019 года мы пришли на приём проверить состояние глаз Аделины, потому что в конце ноября в левом глазу появилось расходящееся косоглазие, а спустя 2 недели — свечение зрачка. Как только я заметила косоглазие, сразу же записала ребёнка к специалистам. 28 ноября я показала Аделину педиатру, 3 декабря — неврологу для исключения пореза мышц, встала на очередь к окулисту по ОМС, но чтобы ускорить проверку глаз, записалась платно в Архангельскую лазерную клинику. На платном осмотре, 19 декабря, офтальмолог поставил Аделине диагноз: «Ретинобластома левого глаза».

Сообщение врача-офтальмолога о том, что у моей дочери рак сетчатки глаза, сразу выбило почву у меня из-под ног. Понимаете, узнать, что твой ребёнок смертельно болен, — это удар для любой матери. Я не ожидала, что в нашу семью придёт беда под названием «рак». Сразу появились вопросы: «За что? Почему?», на которые не было ответа.

Я не знаю, как с этим жить, как открутить назад. Я так ждала свою девочку с первого дня, я так ждала подтверждения на УЗИ о том, что это будет дочка. Первое время винила и, наверное, до сих пор виню себя, что не поняла этого раньше, что не показала платно окулисту в 1,5 года просто так, для себя…

Диагноз, поставленный в Архангельске 19 декабря, нам подтвердил профессор онкоофтальмолог Якоб Пеер в израильской клинике «Хадасса» 26 декабря. Мы с мужем до последнего надеялись, что диагноз был поставлен ошибочно, но — нет.

С момента первого обследования в Архангельске до обследования в Израиле прошло 10 дней. За такой короткий отрезок времени опухоль начала распадаться на множество очагов. Боюсь даже думать сейчас о том, что ещё день-два, неделя, и опухоль могла выйти за пределы глаза!! Тогда мы бы не глазки спасали, а жизнь нашей девочки…

Почему мы выбрали клинику «Хадасса»? В России нам предложили крайнюю меру — энуклеацию (удаление) глаза. Впереди были новогодние каникулы, и оказать нам высокотехнологичное органосохраняющее лечение в России не успели бы, потому что счёт шёл на дни-недели, а опухоль начинала распадаться. Документы из МНИИ им. Гельмгольца о подтверждении госпитализации и лечения пришли только 15 января 2020 года. Кроме того, и в Европу нам было не попасть: рождественские каникулы, отсутствие действующих шенгенских виз и огромный депозит на счёте клиники для начала лечения.

Единственная страна, где нам бы оказали незамедлительную помощь, была Израиль, так как клиника «Хадасса» работала и 31 декабря, и 1 января. 22 декабря мы вышли на клинику, и нам предложили пройти обследование уже 26 декабря, сразу начав оперативное лечение.

На консультации профессор Якоб Пеер, онкоофтальмолог с 35-летним стажем работы, узко специализирующийся на ретинобластоме, предложил нам органосохраняющий курс лечения. 29 декабря под наркозом Аделине был сделан укол «Мелфалана» прямо в стекловидное тело глаза для остановки очагов (была проведена интравитреальная химиотерапия). Затем 31 декабря снова под наркозом был проведён первый курс селективной интраартериальной химиотерапии (тогда тончайший катетер вводится через пах, сердце, головной мозг прямо в глазную артерию). Все хирургические вмешательства и химиотерапию Аделина перенесла хорошо. Следующее наше обследование под наркозом назначено на 02.02.2020.

Аделина очень весёлая и боевая. Она обожает вместе со старшим братом рисовать, лепить из пластилина, собирать конструктор и читать вечером перед сном книжки. Любимая её игрушка — кошечка Лили, и с ней она неразлучна: вместе с ней спит, ест, играет и танцует.

Сейчас я понимаю, что если бы мы не приняли молниеносного решения поехать в клинику «Хадасса», то у нашей малышки не было бы шанса на спасение глаза и сейчас мы бы боролись за её жизнь!!

Ретинобластома — очень коварное заболевание. Призываю всех мамочек: фотографируйте своих малышей хотя бы раз в месяц. Если при яркой вспышке оба глаза на фотографии красного цвета, значит, они здоровые! Если бы в поликлиниках были окулисты и до 2-3 лет детишек с расширением зрачка проверяли, то такой страшный диагноз выявляли намного раньше.

Поехав в Израиль, мы не знали ничего о стоимости лечения, думали, что сможем сами потянуть, рассчитывали на собственные силы. Однако когда мы увидели счета из клиники, то ужаснулись: 135 736,51 EUR!! У нас нет таких средств, даже если всё срочно продать. Лечение длительное, дорогостоящее, занимает порядка 2-3 лет. Я нахожусь в декретном отпуске, единственный, кто на данный момент работает, мой муж, но сейчас он вынужден быть рядом. Кроме того, у нас есть второй ребёнок, которого нужно растить.

Я так мечтаю о том, что наша Аделинка будет здорова! Без помощи неравнодушных людей нам не побороть наш недуг!

Люди добрые, обращаюсь к Вам с просьбой и мольбой: помогите моей дочке спасти её красивые голубые глазки! Не проходите мимо нашей беды, умоляю Вас: помогите спасти нашу девочку с глазами цвета неба!

С уважением, мама Аделины

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...