Программа №950
Данилова Ксения
Дата рождения: 27.12.2016
Диагноз: артериовенозная мальформация вены Галена
Место жительства: Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
В ноябре 2023 года Ксения должна была в очередной раз лечь на операцию, но... →
В начале июня Ксения перенесла очередную, 4 по счету операцию по... →
В начале июня Ксении предстоит очередная операция. После майских праздников... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Мы искренне благодарны всем, кто принял участие в сборе средств на лечение нашей дочки Ксении Даниловой. Мы понимаем, что мало какими словами можно передать те чувства признательности, которые мы испытываем ко всем благотворителям.
Возможность творить добро и помогать другим, пожалуй, самая главная черта, которая делает людей людьми. В наше тяжёлое время порой легко закрыть глаза, пройти мимо чужого горя и сделать вид, что ничего не происходит. Однако Вы, дорогие благотворители, не такие! Вы чудесные и замечательные люди, люди с открытой душой и добрым сердцем.
Вы сотворили настоящее чудо: Ваша помощь подарила надежду на жизнь маленькому ребёнку, а нашей семье возможность радоваться каждому дню, проведённому с нашей малышкой!
Мы надеемся, что Вас и Ваши семьи обойдут стороной все несчастья и невзгоды, связанные со здоровьем! Пусть в Вашей жизни всё будет хорошо!
С уважением, семья Ксюши
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, уважаемые люди, которым небезразлично чужое несчастье!
Я, мама трёхлетней Ксюши, слёзно прошу Вашей помощи!
Наша Ксюша родилась за несколько дней до наступления 2017 года. Мы отлично помним, как кроху пугали взрывающиеся за окном фейерверки, а она громко осуждала эти праздничные забавы. И до января 2020 года наша девочка росла вполне здоровым ребёнком. За это время мы выполняли все рекомендации врачей, посещали специалистов, ставили необходимые по графику прививки. Нас немного беспокоило то, что Ксения для своего возраста мало разговаривала. Однако это компенсировалось её активностью и пониманием всего, что от неё требовалось.
В гардеробе у Ксении имеется несколько парадно-выходных платьев, в которых, была бы её воля, дочка ходила бы круглосуточно. Ей недостаточно того, чтобы платье было цветным, нарядным, с большим количеством украшений. Ксюша сразу создаёт законченный образ: банты и колготки тоже должны быть в единой цветовой гамме.
Играет же Ксюшечка с размахом. При этом в процессе участвуют все игрушки вне зависимости от гендерной принадлежности. Куклы могут воевать с солдатами старшего брата, плюшевый заяц может ехать верхом на танке. Как только игры заканчиваются, Ксюня укладывает все игрушки по местам: в коробки, в ящики, на полки.
Всех членов семьи покоряет самая главная черта её характера — недетская самостоятельность. Дочка всё желает делать сама: одеваться, кушать, ходить, играть, рисовать, ложиться спать. Ксения с негодованием отвергает любую помощь. Теперь же без помощи ей не обойтись, но она этого не понимает.
Страшная патология Ксении была обнаружена случайно в нейрохирургии ДГМКЦ ВМТ им. К.А. Раухфуса после ЭКГ головного мозга. Дополнительно была проведена процедура МРТ, которая, к сожалению, подтвердила опасения врачей: дочке диагностировали артериовенозную мальформацию. Это значит, что в мозге Ксюши образовался плотный клубок деформированных артерий и вен. Это очень редкая патология и встречается всего у 20 новорождённых из 100 000. В случае с Ксюшей мальформация имеет большой размер и запутанную форму.
Для оказания помощи Ксению перевели в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. Из разговора с лечащим врачом мы узнали, что нашей малышке предстоит очень серьёзная и опасная операция. Невозможно сказать, чем закончится хирургическое вмешательство, но и пускать на самотёк такую патологию нельзя. Это бомба замедленного действия, которая может сработать в любой момент и забрать жизнь нашего ребёнка!!
Помимо того, что операция предстоит тяжёлая, она ещё и дорогостоящая: нам выставили счёт в 1 574 850 рублей. У нас нет возможности самостоятельно собрать необходимую сумму. Мы, как и большинство российских семей, не располагаем такими внушительными средствами…
Внутри семьи мы зовём Ксению Ксенон. Когда она была совсем маленькая, всё своё недовольство и желание что-нибудь сделать дочка подкрепляла криком, от которого закладывало уши и меркнул свет. Дорогие благотворители, мы просим Вас не дать Ксюшиному свету погаснуть, а позволить засиять ему с новой силой.
Пожалуйста, помогите нашей маленькой и беспомощной девочке остаться с нами!
С уважением, мама Ксюши