Программа №950

Данилова Ксения

Дата рождения: 27.12.2016

Диагноз: артериовенозная мальформация вены Галена

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 05.08.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наша маленькая Ксения мужественно перенесла второй этап по эмболизации гипертрофированных сосудов вены Галена. Операция длилась почти 5 часов. Потом Ксению перевели на ночь в реанимацию. Как сказал доктор, это было сделано не по физиологическим показаниям, а с целью дать ей спокойно поспать, чтобы она не потревожила место, куда вводился микро-катетер.

На следующее утро нам вернули Ксению и на сутки поставили ей капельницу. Мы с мужем по очереди дежурили возле нее: держали ручку, куда была поставлена капельница, давали попить.

На третий день после операции Ксения немного пришла в себя: она выходила из палаты, пыталась рисовать и играть. Видимо, по организму все еще ходила анестезия, поэтому у нее были проблемы с координацией.

Сейчас Ксения находится дома. Мы каждый день гуляем, играем в настольные игры, рисуем и читаем книжки. Совсем скоро мы отправимся в автомобильное путешествие в центральную Россию, где у нее будет возможность целый день проводить на свежем воздухе.

Третья, и, возможно, заключительная операция назначена на конец января следующего года. Мы очень надеемся, что в этот раз будут перекрыты оставшиеся сосуды.

Мы благодарим всех, кто помогает нашей доченьке стать здоровой и жить другой жизнью без больниц, операций и капельниц. Спасибо Вам!

С уважением, семья Ксюши

Новости от 31.07.2020:

Фонд перечислил 1.099.110,00 рублей в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России на оплату операции Даниловой Ксении.

Новости от мамы от 05.07.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вскоре Ксении предстоит вторая операция по эмболизации гипертрофированных сосудов вены Галена. Во время первой операции было перекрыто 3 сосуда. Огромное спасибо всем добрым людям, которые участвовали в сборе денег. Не описать словами, как мы благодарны Вам за помощь нашей маленькой девочке.

После первой операции в жизни нашего ребенка произошли положительные изменения: Ксения стала лучше говорить, строить самостоятельные предложения и фразы, у нее в несколько раз увеличился словарный запас. Она освоила счет в пределах 10, выучила название цветов. Любовь к рисованию у нее проявлялась еще до обнаружения болезни, а сейчас она вообще не расстается с кисточками и карандашами.

Госпитализация назначена в СПбГПМУ Минздрава России. Операция продлится не менее 5 часов (во всяком случае первая шла именно столько). Это очень серьезное и опасное вмешательство, финал которого невозможно спрогнозировать.

Помимо того что операция предстоит долгая и тяжелая, она еще и дорогостоящая. Препараты и оборудование стоят 1 099 110 рублей. У нас такой огромной суммы нет. Во время эпидемии наше финансовое состояние заметно ухудшилось: я осталась без работы, мужу сократили зарплату. Впрочем, и до наступления тяжелых дней нам не под силу было бы собрать требуемую сумму.

Мы просим всех неравнодушных людей оказать посильную финансовую помощь и помочь нашей Ксюшечке выздороветь!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 10.06.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

17 июня Ксюше предстоит очередная госпитализация. Будет проведен второй этап операции по блокировке гипертрофированных сосудов вены Галена. Дата самой операции пока неизвестна.

Сейчас Ксюша чувствует себя хорошо, и ее ничего не беспокоит, кроме заплетания косичек. Она не любит расческу и процесс расчесывания волос.

Также у дочки здоровый аппетит, и больше всего на свете она любит пельмени и сосиски, поскольку их можно есть руками. Не любит Ксения суп, потому что руками его есть нельзя. У дочки хороший крепкий сон, и причина, наверное, в том, что во время сна ее охраняет команда мягких игрушек.

Пока мы продолжаем соблюдать режим самоизоляции и проводим почти все время дома. Правда, в последнее время, пока была хорошая погода, мы выходили гулять на большой безлюдный пустырь, который расположен за домом. Ксюше нравится ходить по тропинкам, собирать букеты из одуванчиков, слушать чириканье птиц и наблюдать за жизнью насекомых.

Из-за введения ограничительных мер мы все еще не ходим на занятия с логопедом. Однако с каждым днем мы видим и слышим, как развивается наш ребенок, радуемся ее успехам. За прошедший месяц Ксения освоила счет до 10, а сейчас она повторяет по буквам весь алфавит, выполняет простые детские задания в журналах, типа прохождения лабиринта или раскрасок.

На лето нам бы хотелось вывести Ксению из города к бабушкам, но не хотим загадывать и строить планы, пока не пройдет операция.

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 16.04.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Недавно Ксюше была проведена первая из серии операций по закрытию гипертрофированных сосудов мальформации. Вмешательство длилось почти 5 часов – можно сказать, самых мучительных и страшных часов в нашей жизни!

Операция прошла успешно: удалось закрыть 3 сосуда из 10. Врачи сразу сказали, что за один раз все сосуды закупорить нельзя, так как слишком большая опасность кровоизлияния. Поэтому нам предстоит ещё три подобных операции. Осложнений после операции не было, и через несколько дней нас выписали домой.

Сейчас Ксения продолжает жить своей обычной жизнью трёхлетнего ребёнка. Хотя как обычной… Как и вся страна, мы находимся на самоизоляции. Каждый день мы придумываем для дочери занятия: читаем сказки, играем в игры, продолжаем рисовать необычные картины, развиваем по мере сил речь.

После операции внутриартериальное давление в голове Ксюши немного снизилось, поэтому мозг стал буквально впитывать, как губка, любую информацию. Словарный запас Ксении обогатился множеством новых слов. Она начала говорить целыми предложениями. Теперь дочка может выразить свои желания словами, а не только ужимками и жестами, как раньше.

К сожалению, из-за сложно эпидемиологической обстановки у нас отменились занятия с логопедом. Поэтому мы с нетерпением ждём, когда закончится режим самоизоляции и мы сможем начать заниматься речью с профессионалом.

Хотим ещё раз поблагодарить всех, кто принял живое участие в судьбе нашей дочери, и пожелать Вам крепкого здоровья и полезного времяпрепровождения дома!

С уважением, мама Ксюши

Новости от 08.04.2020:

Фонд перечислил 1.574.850,00 рублей в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России на оплату операции Даниловой Ксении.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Мы искренне благодарны всем, кто принял участие в сборе средств на лечение нашей дочки Ксении Даниловой. Мы понимаем, что мало какими словами можно передать те чувства признательности, которые мы испытываем ко всем благотворителям.

Возможность творить добро и помогать другим, пожалуй, самая главная черта, которая делает людей людьми. В наше тяжёлое время порой легко закрыть глаза, пройти мимо чужого горя и сделать вид, что ничего не происходит. Однако Вы, дорогие благотворители, не такие! Вы чудесные и замечательные люди, люди с открытой душой и добрым сердцем.

Вы сотворили настоящее чудо: Ваша помощь подарила надежду на жизнь маленькому ребёнку, а нашей семье возможность радоваться каждому дню, проведённому с нашей малышкой!

Мы надеемся, что Вас и Ваши семьи обойдут стороной все несчастья и невзгоды, связанные со здоровьем! Пусть в Вашей жизни всё будет хорошо!

С уважением, семья Ксюши

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые люди, которым небезразлично чужое несчастье!

Я, мама трёхлетней Ксюши, слёзно прошу Вашей помощи!

Наша Ксюша родилась за несколько дней до наступления 2017 года. Мы отлично помним, как кроху пугали взрывающиеся за окном фейерверки, а она громко осуждала эти праздничные забавы. И до января 2020 года наша девочка росла вполне здоровым ребёнком. За это время мы выполняли все рекомендации врачей, посещали специалистов, ставили необходимые по графику прививки. Нас немного беспокоило то, что Ксения для своего возраста мало разговаривала. Однако это компенсировалось её активностью и пониманием всего, что от неё требовалось.

В гардеробе у Ксении имеется несколько парадно-выходных платьев, в которых, была бы её воля, дочка ходила бы круглосуточно. Ей недостаточно того, чтобы платье было цветным, нарядным, с большим количеством украшений. Ксюша сразу создаёт законченный образ: банты и колготки тоже должны быть в единой цветовой гамме.

Играет же Ксюшечка с размахом. При этом в процессе участвуют все игрушки вне зависимости от гендерной принадлежности. Куклы могут воевать с солдатами старшего брата, плюшевый заяц может ехать верхом на танке. Как только игры заканчиваются, Ксюня укладывает все игрушки по местам: в коробки, в ящики, на полки.

Всех членов семьи покоряет самая главная черта её характера — недетская самостоятельность. Дочка всё желает делать сама: одеваться, кушать, ходить, играть, рисовать, ложиться спать. Ксения с негодованием отвергает любую помощь. Теперь же без помощи ей не обойтись, но она этого не понимает.

Страшная патология Ксении была обнаружена случайно в нейрохирургии ДГМКЦ ВМТ им. К.А. Раухфуса после ЭКГ головного мозга. Дополнительно была проведена процедура МРТ, которая, к сожалению, подтвердила опасения врачей: дочке диагностировали артериовенозную мальформацию. Это значит, что в мозге Ксюши образовался плотный клубок деформированных артерий и вен. Это очень редкая патология и встречается всего у 20 новорождённых из 100 000. В случае с Ксюшей мальформация имеет большой размер и запутанную форму.

Для оказания помощи Ксению перевели в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. Из разговора с лечащим врачом мы узнали, что нашей малышке предстоит очень серьёзная и опасная операция. Невозможно сказать, чем закончится хирургическое вмешательство, но и пускать на самотёк такую патологию нельзя. Это бомба замедленного действия, которая может сработать в любой момент и забрать жизнь нашего ребёнка!!

Помимо того, что операция предстоит тяжёлая, она ещё и дорогостоящая: нам выставили счёт в 1 574 850 рублей. У нас нет возможности самостоятельно собрать необходимую сумму. Мы, как и большинство российских семей, не располагаем такими внушительными средствами…

Внутри семьи мы зовём Ксению Ксенон. Когда она была совсем маленькая, всё своё недовольство и желание что-нибудь сделать дочка подкрепляла криком, от которого закладывало уши и меркнул свет. Дорогие благотворители, мы просим Вас не дать Ксюшиному свету погаснуть, а позволить засиять ему с новой силой.

Пожалуйста, помогите нашей маленькой и беспомощной девочке остаться с нами!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...