Программа №976

Агапкин Илья

Дата рождения: 08.08.2017

Диагноз: анемия Даймонда-Блекфена

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.05.2020:

Здравствуйте, дорогие и отзывчивые люди!

Сейчас, после очередного переливания, мы находимся дома на самоизоляции. Донор для Илюши, к сожалению, пока не найден. Однако мы стараемся из-за этого не унывать и радоваться весеннему солнышку и теплу. Также по возможности мы наслаждаемся свежим воздухом, выезжая на дачу. Для Илюши это лучше любой новой игрушки.

Благодарим Вас, что Вы с нами! Берегите себя и своих родных!

С уважением, мама Ильи

Новости от 08.05.2020:

Фонд перечислил 3.241.820,10 рублей на закупку лекарственных препаратов для Агапкина Ильи.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Выражаю Вам огромную благодарность за то, что помогли моему сыночку Илюше. В наше тяжёлое время не каждый человек способен протянуть руку помощи незнакомцам, но Вы сделали невозможное. Спасибо за Ваши добрые сердца, понимание и отзывчивость. Низкий Вам поклон!!

Ваша помощь для нас очень важна и никогда не будет забыта!

С уважением, мама Ильи

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

«Мама, я больше не хочу в больницу! Я больше не хочу кап-кап!» — говорит мой сын Илюшка. Ему сейчас 2 года и 8 месяцев. Как объяснить ему, что если не сделать «кап-кап», то есть переливание крови, то его жизнь остановится...

Уважаемые благотворители, если Вы сейчас читаете это, значит у нас есть шанс — шанс на здоровую жизнь.

Страшная болезнь ворвалась в нашу семью 2,5 года назад. Она перевернула всю нашу жизнь с ног на голову и разделила её на до и после. Заболел мой единственный малыш, мой Илюшка.

Когда ему исполнился месяц, мы пошли на плановый осмотр в детскую поликлинику. Наслаждаясь солнечным днём и ни о чём не подозревая, мы пришли сдать кровь из пальчика. Когда мы уже прошли эту процедуру и заняли очередь к другим специалистам, к нам подошёл участковый педиатр и сказал, что нам нужно срочно ехать в больницу!! Гемоглобин у Ильи был 51!

Сказать, что земля ушла из-под ног, — не сказать ничего. Нас госпитализировали, и тогда Илюшке сделали первое переливание крови. Установить точный диагноз врачи сразу не смогли. Они сказали, что необходимо потерпеть до шести месяцев. Возможно, у Ильи всё ещё идёт формирование кровеносной системы и кровоток вскоре восстановится.

Каждую неделю у моего сына брали кровь из пальчика, а каждые две недели ему ставили катетер и делали переливание крови. Постоянный стресс, лица незнакомых людей, боль от иголок, больничные серые стены — вот такая жизнь началась у моей крохи. Казалось, что это всё сон и вот-вот он закончится...

К семи месяцам, когда гемоглобин каким-то чудом продержался три недели, мы сдали анализы. Врачам удалось поставить диагноз: «Анемия Даймонда-Блекфена». Легче не стало. Оказалось, что заболевание редкое, вариантов лечения немного: глюкокортикостероидная терапия и трансплантация костного мозга.

По медицинским протоколам данное заболевание можно начинать лечить глюкокортикостероидными препаратами с 18 месяцев, что врачи и начали делать. Однако, к сожалению, на лечение ГКС-препаратами организм Илюшки не ответил. Поэтому количество переливаний увеличилось, а промежуток нахождения дома сократился.

Сейчас жизнь Илюшки зависит от донорской крови — от крови, которая «спасает» и в то же время «убивает». Из-за постоянно низкого гемоглобина и недостаточного количества кислорода, а также из-за железа, которое осаждается после переливания, страдает весь организм. В любой момент любой орган может перестать работать.

Единственный шанс на выздоровление — это трансплантация костного мозга. Она даст возможность моему малышу быть ребёнком, который кроме больничных стен может видеть и игрушки, и детскую площадку, и детский садик... После ТКМ у сына может быть нормальное детство!!

Мой Илюшка — весёлый и общительный мальчишка. Он любит играть с мячом, надувать воздушные шарики, собирать пазлы. Ему так хочется вместе с ребятами играть в прятки, догонялки, а не наблюдать за ними из окна из больницы.

ТКМ нам готовы провести в ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова и бесплатно. Однако, чтобы эта процедура прошла эффективно и донорские клетки прижились, необходимы дорогостоящие препараты! Требуется просто огромная сумма: 3 428 223 рубля! Я воспитываю сына одна, поэтому без Вашей помощи нам не справиться. Прошу Вас: помогите спасти Илюшку! 

Заранее благодарю всех откликнувшихся!

С уважением, мама Ильи

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...