Программа №989

Шаптала София

Дата рождения: 24.11.2017

Диагноз: двусторонняя ретинобластома

Место жительства: Новосибирск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.08.2022:

Здравствуйте, наши друзья-благотворители!

Спешим Вам сообщить наши последние новости!

На дворе уже последний месяц лета. Мы отлично провели первые два летних месяца на озерах и реках нашей большой красивой страны.

София заметно подросла, научилась считать до 100, складывать и вычитать числа до 10. Также дочка любит сказки на ночь, без этого спать не ложится.

4 августа у нас состоялся очередной осмотр в МНТК им. Федорова. Слава Богу, все стабильно! Ухудшений в левом глазу нет, чему мы безгранично рады!

Спасибо всем добрым людям за отзывчивость и помощь. Спасибо, что Вы с нами! Берегите себя и своих родных!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 19.05.2022:

Здравствуйте, наши благотворители!

Спасибо, что переживаете за нашу доченьку, интересуетесь ее самочувствием!

В марте мы проходили обследование на ретинальной камере, МРТ глазных орбит и головного мозга. Слава Богу, все стабильно. В июле мы снова будем проводить контрольную диагностику, только, где именно, мы еще не решили. Будем смотреть, полетим в Швейцарию к профессору или пройдем обследование у себя в городе.

София ходит в детский сад, увлекается музыкой. Также дочка посещает занятия для слабовидящих детей в Ассоциации «Интеграция», а с мая месяца занимается с репетитором изучением английского языка.

Летом мы планируем уехать за город, на дачу.

Большое спасибо, что Вы с нами! Спасибо, что Вы не прошли мимо, когда мы нуждались в Вас! Мы желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и счастья!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 04.04.2022:

Здравствуйте, наши волшебники-благотворители!

В связи с закрытием воздушного пространства на осмотр в Швейцарию мы не полетели, решили пройти обследование у себя в городе. Помимо обследования в МНТК «Микрохирургия глаза» им. С. Н. Федорова на ретинальной камере, София прошла МРТ головного мозга и глазных орбит. Слава Богу, у нас все стабильно!

Март выдался неспокойным. В этом месяце мы как раз проходили обследования и ждали результаты, поэтому все были очень напряжены. Итоги контроля отправлены профессору Мунье в Швейцарию.

София скучает по деткам из садика, поэтому мы возвращаемся туда!

Всем большое спасибо за помощь и переживания за нашу красавицу дочку! Берегите себя!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 26.02.2022:

Здравствуйте, наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами последними новостями.

В начале февраля нам нужно было лететь на контроль в клинику Jules Gonin в Швейцарии. Однако перед поездкой наша семья заболела. Созвонившись с профессором и обсудив ситуацию, мы решили пройти осмотр у себя в городе.

В ближайшие дни состоится обследование глазных орбит и головного мозга. С доченькой мы готовим все анализы. Мы надеемся, что все у нас стабильно!

Спасибо всем огромное за поддержку и переживания! Благодарим, что Вы с нами!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 09.12.2021:

Здравствуйте, наши благотворители!

В ноябре мы снова летали на осмотр в клинику Jules-Gonin. Софийка стойко и позитивно прошла контрольную проверку, выполняла все указания врачей. По онкологии все стабильно, чему мы безгранично рады! Со зрением пока что нет изменений, но мы надеемся на лучшее!

Профессор рекомендует так же продолжать носить очки, ведь Софийке в них лучше видно. Дочка сама просит их надевать, и для нас большое счастье слышать, что ребенок немного видит.

Также недавно у дочки был день рождения! Праздник мы провели весело и с большим количеством подарков. Детки из детского сада поздравили Софийку в группе, после чего мы всей семьей отправились в развлекательный центр.

Мы видим улыбку дочери, и для нас это большой подарок. В этом есть и Ваша заслуга, дорогие волшебники. Спасибо за помощь и поддержку! Без Вас мы бы не справились! Пусть в Ваших семьях царят любовь, благополучие и здоровье!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 05.10.2021:

Здравствуйте, наши волшебники!

Спешим поделиться с Вами последними новостями!

В сентябре мы летали на осмотр в Швейцарию. По онкологии все стабильно: опухоль неактивна. Внутриглазное давление в пределах нормы, сетчатка частично прилегает.

Профессор предложил нам примерить очки с линзой, чтобы проверить, будет ли Софийка видеть предмет. Дочка расплакалась и попросила не снимать оправу, потому что так ей лучше видно. Мы решили потренировать зрение и заказали очки.

По прилете домой Софийка вернулась в детский сад и к своим занятиям в «Интеграции». Ходит дочка постоянно в очках, снимает их только на время сна. Мы не можем говорить что-то заранее, но надеемся только на лучшее.

У нас появился новый вид деятельности — игра на фортепиано. А еще в детском саду скоро осенний утренник, Софийка усердно готовится. Мы учим стихотворение и песни, уже подготовили костюм.

Медленно, но целенаправленно мы возвращаемся к обычному ритму жизни, где есть приятные хлопоты, новые знания и моменты, проведенные с семьей.

Следующий осмотр состоится в ноябре.

Спасибо всем неравнодушным людям за помощь и поддержку! Наши маленькие победы — это и Ваша заслуга тоже!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 19.08.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы долго не писали Вам новости про Софийку, извините!

В мае профессор отпустил нас на 4 месяца домой, так как ситуация с опухолью стабильна, но измерять внутриглазное давление нужно было у себя в городе. Давление бывало как высоким, так и низким. Мы поверяли его каждые 2 недели и отправляли данные в Швейцарию. Профессор Мунье давал нам инструкцию по применению капель.

В июле мы поехали на море к бабушкам и дедушкам. Софийка была очень счастлива купаться в море и строить замки из песка. Доченька подросла, завела много друзей. Сейчас мы снова дома, собираем старшую сестренку в школу, а Софийка готовится к детскому саду и дополнительным занятиям.

В сентябре мы снова полетим на осмотр в Швейцарию, надеемся на лучший результат!

Наша семья выражает огромную благодарность всем неравнодушным людям! Дорогие благотворители, будьте здоровы, благополучны и наполнены любовью! Большое Вам спасибо!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 20.05.2021:

Здравствуйте, наши благотворители!

В мае мы снова прилетели в Швейцарию на очередной осмотр в клинику Jules-Gonin. Перед проверкой София спросила меня: «Мама, мне не будет больно?». «Конечно, не будет, — ответила я. — Ты подышишь в масочку, и все». На осмотре профессор проверил давление, и на этот раз оно было очень высоким. Увидев цифру на аппарате, врач незамедлительно провел лечение для снижения показателя.

Мы очень расстроились, потому что операцию по смене хрусталика пришлось снова отложить. Мы в принципе огорчены из-за постоянного нестабильного роста внутриглазного давления, ведь у Софиюшки остался единственный глазик, мы очень стараемся сохранить хотя бы небольшой процент зрения! Перепады внутриглазного давления — препятствие для дальнейшей терапии.

После проведенного лечения профессор назначил несколько видов капель и отпустил нас домой на 2 месяца, но с условием, что мы внутриглазное давление будем контролировать у себя в городе.

В целом София очень активная и веселая девочка. У нее выросли волосики, и мы фантазируем с прическами. София увлекается музыкальными инструментами, любит петь в микрофон. Также дочка выучила математический счет на двух языках (русский и английский) в свои 3,5 годика! А еще наше солнышко любит слушать и рассказывать сказки и стихотворения.

Мы хотим выразить слова благодарности каждому из Вас, кто не прошел мимо нашего горя! Спасибо и низкий поклон Вам! Благодаря Вам у нас есть возможность проходить лечение в лучшей офтальмологической клинике у специалистов мирового уровня! Дай Бог всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 16.03.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями!

11 марта состоялся очередной осмотр в госпитале Jules-Gonin. Профессор планировал провести операцию по замене хрусталика, но на обследовании при измерении глазного давления врачи обнаружили, что оно ниже нормы, в связи с чем доктора решили отложить операцию на месяц. В остальном состояние доченьки стабильно.

В Швейцарии стояла теплая и солнечная погода, поэтому перед отъездом домой (13 марта) мы много гуляли и дышали воздухом.

Софийка быстро растет. Она знает много стихотворений, сказок, песен, умеет распознавать фигуры, знает счет до 10 на двух языках (русском и английском).

Благодарим всех за помощь и поддержку! Без Вас мы бы не справились. Спасибо, что не оставили нашу дочку! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Софийки

Новости от мамы от 06.02.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы снова хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

25 января состоялся осмотр в госпитале Jules-Gonin. Опухоль неактивна, сетчатка, как и прежде, немного прилегла. Глазное давление стабилизировалось, но была проведена операция по удалению катаракты (к сожалению, к нашим бедам прибавилась еще и эта). Хирургическое вмешательство прошло успешно.

После этого мы находились под наблюдением. Софийка чувствовала себя хорошо, играла с детками, кушала с аппетитом. В пятницу, 29 января, у нас состоялся контрольный осмотр. Профессор остался доволен результатом, и нас отпустили домой на месяц.

Большое спасибо за Вашу поддержку и помощь! Благодаря Вам мы проходим лечение у замечательного профессора и наша дочь будет видеть этот мир во всех красках! Без Вас мы бы не справились.

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 22.01.2021:

Здравствуйте, наши благотворители!

Последние 2 месяца оказались очень насыщенными и интересными для Софиюшки. 24 ноября нашей звездочке исполнилось 3 года, мы отметили праздник в кругу ребятишек и близких нам людей. На праздник пришла Карамелька, и Софиюшка, несмотря на плохое зрение, выполнила все задания, танцевала, пела, играла с восторгом.

Перед новым годом, 21 декабря, мы были на осмотре у профессора. Сетчатка немного начала прилегать, глазное давление стабилизировалось, опухоль неактивна. Стабильность – это хорошо. Мы радуемся малейшим достижениям, потому что не теряем надежду. В Новый год наша семья загадала единственное желание, а Дедушка Мороз под елочку положил все подарки, которые пожелала София.

Наша девочка очень подросла за это время. Она ведет активный образ жизни. Мы много гуляем, играем в развивашки, учим стихи и читаем сказки.

Следующий осмотр состоится 25 января.

Хотим выразить огромную благодарность всем Вам! Спасибо, что помогли быть ближе к нашей мечте! Желаем Вам быть здоровыми, а также чтобы Ваши мечты исполнялись, в Вашем доме всегда было здоровье, счастье и благополучие!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 14.10.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешу поделиться нашими последними новостями.

Мы прилетели в Швейцарию 3 октября, Лозанна нас встретила дождиком. 8 октября мы были на приеме у профессора Мунье. Как обычно, всё прошло на высшем уровне! Отношение у доктора к деткам просто превосходное. Несмотря на разные языки, София его полюбила: она подросла и знает, что профессор ей не причинит вреда, не сделает больно. Доченька понимает, что глазик обязательно нужно лечить, и стойко проходит медицинские проверки.

На осмотре всё прошло хорошо. Опухоль неактивна, сетчатка улучшается. Профессор провел лечение в виде укола для стабилизирования сосудов. Процедура длилась 30 минут вместе с осмотром.

Софиюшка спокойно отошла от наркоза, поела, и мы поехали в гостевой дом. Нас отпустили на 6 недель домой, к родным.

Я хочу выразить огромную благодарность всем людям, которые помогли попасть к квалифицированному специалисту, человеку своего дела! Наша семья обрела возможность наладить дочке зрение. Вы подарили нам мечту. Спасибо Вам за Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 30.08.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

24 августа мы прилетели в Швейцарию на осмотр. Со всем персоналом мы встретились очень радушно. На самом же осмотре все прошло хорошо: опухоль не активна, глазное давление стабилизировалось, плохие сосуды исчезли, а новые не появились, сетчатка улучшилась. Нас отпустили на 6 недель домой! Родные ждут нас с нетерпением, и мы безумно рады, что скоро вернемся к своей семье.

София чувствует себя хорошо. Дочка активно играет, кушает с аппетитом, а еще у нее появились новые друзья.

Дорогие наши волшебники, я не перестану писать слова благодарности за Ваши добрые сердца! Спасибо, что переживаете за нашу доченьку и подарили ей шанс видеть этот прекрасный мир, а нам, родителям, видеть нашу Софиюшку счастливой и здоровой. Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 28.07.2020:

Здравствуйте, наши благотворители!

13 июля у Сони был осмотр в госпитале Jules-Gonin. Профессор Франсис Мунье доволен результатами проведенного лечения: радужка снова обрела свой цвет, зрачок уменьшился, давление упало, сосуды стабилизировались. На 6 недель нас отпустили домой!!

Софиюшка чувствует себя хорошо. Ее левый глазик стал немного лучше видеть, и мы надеемся, что зрение восстановится. Как сказал профессор, мы идем маленькими шагами к заветной цели!!

Наша семья снова возвращается к обычной и счастливой жизни. София окрепла, подросла, у нее улучшилось речевое развитие. Она рассказывает сказки, поет песни, танцует.

Я не устану повторять слова благодарности всем, кто помог нам начать лечение на профессиональном уровне. Спасибо Вам за добрые сердца, переживания и поддержку! Благодаря Вам наша жизнь приобретает радужные цвета. Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 29.06.2020:

Здравствуйте, наши благотворители!

Мы с Софией прилетели в Швейцарию 15 июня! Полет прошел очень хорошо. В Женеве нас встретили, посадили в комфортабельный автобус и повезли в Лозанну. 16 июня мы сдали анализ на COVID-19, а после состоялась консультация с профессором.

18 июня под общим наркозом профессор Мунье провел осмотр глаз Сони, и обнаружил еще одну проблемы: у дочери появилась глаукома. Профессор поставил тут же укол для стабилизации сосудов и назначил лечение.

Также во время осмотра профессор посмотрел рост опухоли. К счастью, она не выросла, а вот сетчатка отслоилась еще больше. Профессор пригласил для осмотра еще одного хирурга, чтобы они вместе обсудили нашу ситуацию. Она не критична и поправима, надеемся, что маленькими шагами мы добьемся нужного нам результата.

С 18 июня мы лечим глаукому, а 22 июня были снова на осмотре у профессора Мунье. Врач измерил давление и выявил, что давление упало больше чем в 2 раза, чему мы очень обрадовались. Следующий осмотр под наркозом будут проводить 13 июля, а пока мы продолжаем закапывать глазик.

София чувствует себя хорошо, кушает, играет и большую часть времени проводит на свежем воздухе. Зрение, к большому сожалению, пока не улучшилось, так как сетчатка отслоена. Мы надеемся и верим, что скоро все у нас получится.

Спасибо всем неравнодушным людям! Мы идем к нашей заветной мечте. Благодаря Вам мы получили шанс, и наш ребенок видел этот прекрасный мир. Спасибо за Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 09.06.2020:

Здравствуйте, наши благотворители!

5 июня мы сдали очередной общий анализ крови, и результат оказался не очень: у Софии снова падают тромбоциты. Зрение, к сожалению, также не улучшается.

Дочка стала плохо кушать, и большую часть своего времени она проводит за спокойными занятиями. Соня особо не хочет играть в подвижные игры, так как она плохо видит и, если нужно куда-то бежать, она может удариться.

На следующей неделе, а именно 15 июня, мы полетим в швейцарскую клинику. Ждем не дождемся нашего рейса! Скорее бы мы уже начали запланированное обследование и лечение.

С уважением, мама Сони

Новости от 05.06.2020:

Фонд перечислил 60.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Шаптала Софии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает слова благодарности каждому из Вас. Вы подарили нашей дочке шанс видеть этот прекрасный мир!! Спасибо, что не прошли мимо и помогли оплатить лечение нашей доченьки.

Наша семья переживала тяжелые дни, но пришли Вы и помогли! Благодаря Вашим добрым сердцам мечта Сони осуществится.

Спасибо за переживание и сострадание! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Сони

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Я мама прекрасных дочерей Эмилии и Софии. Старшей дочке 8 лет, а младшей, Софии, 2,5 годика. До сегодняшнего дня я была самым счастливым человеком. Семья наша дружная и активная, а выходные дни мы проводили максимально весело, спортивно и дружно. Эмилия любит петь, София танцевать, и мы, родители, не могли налюбоваться своими очаровашками.

Летом 2019 года мы всей семьей отправились отдыхать. Тогда, за границей, мы заметили, что у Софии поменялся цвет радужки: он немного потемнел. По возвращении домой мы, разумеется, обратились к офтальмологу. Диагноз, поставленный врачом, поверг нас в полный шок. «У вашей дочери двусторонняя ретинобластома!»

Откуда? Почему? — все эти вопросы задаем мы и сегодня. Беременность по счету была вторая, протекала хорошо, меня ничего не беспокоило. Родила я в срок, и выписали нас, как и положено, на 3-й день.

Затем во время медосмотра у месячной Софии обнаружили дисплазию тазобедренного сустава. Благодаря прекрасному врачу-ортопеду сустав исправили, и спустя два месяца физиотерапий и массажей диагноз дочке сняли.

Жизнь текла размеренно, и все шло по своему течению. София росла веселым и здоровым ребенком! Старшая дочь пошла в первый класс, Софиюшку мы хотели отдать в детский сад, а я собиралась выйти из декрета и пойти работать.

Однако 3 октября 2019 года все наши планы рухнули в одну минуту, когда офтальмолог поставил дочке страшный диагноз — рак! Нам сразу же рекомендовали ехать на лечение в Москву. Сначала мы прошли обследования в МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Врачи сказали, что помочь не смогут, так как опухоль большая и ее нужно уменьшить в размерах. Поэтому нас отправили в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина.

Там Софиюшка прошли два общих курса химиотерапии. Опухоль начала поддаваться лечению, но на правом глазу она сильно приблизилась к зрительному нерву. По словам врачей, был риск для жизни! Поэтому единственным выходом было удаление глаза... Я не могу Вам передать свое состояние: меня сжигал огонь в груди, и душа разрывалась. Правый глаз Сони удалили — наша семья долго не могла прийти в себя.

Спустя 6 месяцев врачи НМИЦ обнаружили, что опухоль в левом глазу стала увеличиваться и лечению практически не поддается. На последнем осмотре 7 мая 2020 года наш лечащий врач сообщила мне, что если лечение не поможет, то нужно будет удалить и левый глаз...

Я не хотела в это верить, у меня случилась паника. Удалить второй глаз — значит погрузить Софиюшку, мою дорогую дочь, во тьму навсегда!!

Когда же я пришла в себя, я поняла, что нужно искать другие клиники и читать истории других детей. Тогда я нашла много положительных и восхищенных отзывов о враче из Швейцарии, профессоре Мунье, и решила отправить ему снимки и все обследования Сони. Нам пришел ответ: профессор готов нас взять на лечение и помочь нам.

Однако сумма, которую выставила клиника, к сожалению, для нашей семьи недосягаема: 60 000 CHF. Супруг работает один, а я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом. И этих денег едва хватает на выплату ипотеки.

Наша София — славная девочка. Она любит рисовать, лепить из пластилина, а еще танцевать, петь и наряжаться. Вечерами они с Эмилией устраивают концерты и поют в микрофон. А еще у Софии есть любимая игрушка — собачка по имени Бублик. Он ее лучший друг. Однако, к большому сожалению, на данный момент нашей дочке приходится отложить все свои игры и любимые занятия, чтобы продолжить лечение и выздороветь.

Я прошу Вас и умоляю: помогите нам попасть в Швейцарию, в клинику Hopital Ophtalmique Jules-Gonin, к профессору Мунье. Он профессионал своего дела и помогает деткам с таким заболеванием сохранить зрение. Мы верим, что у дочки не отнимут и второй глазик и она будет видеть этот мир!!

С уважением, мама Сонечки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...