Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о 12 поездке.

Мы, как обычно, доехали на поезде до Москвы, а затем до вечера ждали отправления самолёта в Женеву. Стыковка была большая, около 10 часов. Полёт прошёл удачно и без происшествий.

В этот раз нам пришлось снять жильё неподалеку от Лозанны, в городке Прилли Марлей, так как все бюджетные квартиры были заняты. С хозяевами мы обо всём договорились, ещё находясь в Москве, и сошлись на том, что нас встретят у дома.

Добрались мы до города в 22.30. Даша уже хотела спать и очень капризничала. Я же пыталась сориентироваться в местности, но мне не удавалось. Лишь благодаря незнакомым людям мне удалось добраться до нужного дома. Но не тут-то было... Никто не открывал, позвонить я никому, соответственно, не могла, так как я нахожусь в чужой стране, интернета не было тоже. Простояв так с ребёнком около часа, я поняла, что всё пошло не по плану.

Я сидела с Дашей на улице и плакала от безысходности, ведь утром нужно было быть в клинике. Так просидели мы до поздней ночи и уже когда помощи не ждали, мимо дома прошла женщина, что-то спросив у меня на французском. Я ей ответила, что ничего не понимаю. Она мне ответила по-русски. В тот момент я поняла, что всё-таки ангел хранитель у нас есть. Я попросила женщину позвонить хозяйке и объяснить, что мы не можем попасть. Оказывается, у них поменялись планы и они уехали ещё днём, оставив ключи в почтовом ящике, от которого я не знала кода. Они написали мне об этом на почту, но из-за отсутствия интернета я не прочитала письмо. Буквально пару часов мы побыли в квартире и поехали на обследование.

В 7.30 мы были в клинике. В 9.30 мы прошли контроль зрения — левый глазик Даша проверить не дала, на правом острота зрения повысилась. В 10.50 нас забрали в операционную. Я списалась с переводчиком и поднялась в комнату ожидания. Через 15 минут нас уже вызвали в комнату переговоров. Снова быстро — я поняла, что всё хорошо. Следом за нами в комнату зашла профессор Гаяр и подтвердила мои догадки. У Даши всё хорошо и стабильно! Старые рубцы понемногу рассасываются! Лечения не было.

Как обычно, нам прописали окклюзию по 4 часа каждый день. Я без ума от счастья, наконец-то и у нас всё стабильно, как и у многих наших друзей, которые лечатся у Мунье. В который раз убеждаюсь, что в нашей болячке очень важное место занимает аппаратура и, конечно же, грамотные, идущие в ногу с новыми технологиями специалисты. Огромное Вам спасибо за Ваш колоссальный труд!

Хочу от всего сердца поблагодарить всех, кто нам писал, интересовался, почему так долго не было от нас новостей, всех, кто мысленно был с нами! Спасибо друзья, Вы у нас самые добрые. Всех обнимаем. Радуйтесь вместе с нами!

С уважением, мама Даши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ярослав в садик не ходит, так как он очень часто болел. Не успевали мы выходить с больничного, как опять уходили на больничный. Сейчас, тьфу-тьфу, сын ни разу не болел.

Ярослав сидит на домашнем обучении. Он стал очень разговорчивым и любознательным.

Сейчас мы ждём весны, чтобы сделать обследование пищевода. Сейчас мы ехать боимся из-за холода, потому что сын может заболеть по дороге. Я думаю, в апреле или мае будем делать ФГДС.

Ярослав с нетерпением ждёт лета. Мы пообещали ему, что мы поедем на море отдыхать. Сын уже потихоньку готовится к поездке и говорит, что ему надо купить к поездке. Наша семья ещё раз выражает благодарность каждому неравнодушному человеку, кто помог нашему сыну! Мы никогда не забудем эту помощь. Спасибо Вам большое, что Вы есть!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями о Сашеньке.

23 февраля у нашего мальчика состоялась уже пятая подкачка экспандеров. После 2 подкачки у Саши немного разошёлся шов на щеке и появилась небольшая дырочка. К сожалению, такое бывает. Мне только остаётся накладывать мази на это место и стараться защитить шов от попадания инфекции. Профессор Маргулис сказал, что мы будем дальше накачивать экспандеры, насколько это будет возможно. Будем надеяться на лучшее.

Во время самих подкачек Сашенька уже практически не плачет, только держится крепко за маму. В конце процедуры сыночек машет всем и улыбается. Наш доктор называет Сашу маленьким героем.

Погода в Иерусалиме налаживается, становится тепло и солнечно. Поэтому мы много гуляем на свежем воздухе. С нами прилетела Лиза, старшая сестра Саши, и ему с ней веселее. Каждый день мы ходим в парк недалеко от дома, где Саша играет в мячик, бегает по травке, собирает шишки и камушки.

Сыночек за время пребывания в Израиле очень повзрослел. Он старается всё делать самостоятельно, равняясь на сестрёнку: умывается, кушает, чистит зубки. Растёт настоящим помощником маме.

Огромное Вам спасибо, дорогие благотворители, за Вашу доброту, милосердие и поддержу! Благодаря Вам Сашенька обязательно выздоровеет. Счастья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Сашеньки

Новости:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Константиновой Киры.

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Тоня посещает детский сад, ходит на подготовительные занятия, танцы и занятия к логопеду. В этом году мы решили пока в школу дочку не отдавать — пойдёт через год. Мне кажется, что она ещё маленькая и слабая в плане здоровья.

Нас постоянно беспокоит наш нос, так как из-за соплей ухудшается слух. Поэтому в этот период года Тоне приходится пить разные лекарства, делать ингаляции и лечить нос. Сейчас мы наблюдаемся и лечимся у российских докторов. Возможно, скоро нам надо будет делать повторную КТ.

В целом у нас всё неплохо. Тоня очень любит плавать, и она уже научилась держаться на воде. А в эти выходные мы большой семьёй вместе с бабушкой и дедушкой ездили отдыхать в Подмосковье.

С уважением, мама Тони

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К 9-й подкачке экспандер на спине Артёма был уже полный, поэтому профессор провёл операцию по удалению невуса чуть раньше, чем планировал, а именно 17 февраля. Результат нас очень порадовал и подтвердил правильность выбора врача для лечения нашего сына! Артём стойко перенёс чувство голода перед операцией, и после неё он тоже был очень терпеливым. Наш сын настоящий герой, но, конечно же, без обезболивающих не обошлось.

За два этапа профессор удалил около 50 процентов невуса! Какое же счастье для родителей видеть на месте невуса здоровую кожу. И к этому счастью причастны Вы. Спасибо Вам за это! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Артёма

Новости от папы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините нас, пожалуйста, за то, что мы долго не рассказывали Вам наши новости. Так получилось, что вся семья заболела и долго лечилась. Матвея пропускал школу и был очень опечален этим. Однако в прошлый понедельник сын наконец-то пошёл в школу!

Матвей посещает школу с удовольствием и уже почти привык к протезу и к постоянным взглядам детишек. Спасибо Вам за нашу чудо-ручку!

С уважением, папа Матвея

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Как скоротечно летит время. Вот уже больше года прошло после нашей последней операции. Вика чувствует себя хорошо, она очень выросла и повзрослела.

С большим удовольствием Викуля посещает школу. С третьей четверти ей начали выставлять оценки, и нет предела радости от полученных пятёрок. Иногда бывают, конечно, и другие оценки, но я её успокаиваю и говорю, что на сегодняшний день это её трудности и надо уметь с ними справляться. Она со мной соглашается.

Вика по-прежнему продолжает посещать художественную школу. Во всех школьных конкурсах рисунков она занимает первое место. В этом году она решила, что одного кружка ей недостаточно и записалась ещё в театральный. По своему характеру Вика очень скромная, но, выступая на сцене, она старается этого не показывать.

Жизнь потихоньку начинает становиться такой, какой она должна быть у ребёнка — без каких-либо страхов. Когда я смотрю на улыбку дочери, так хочется верить, что всё уже позади, но, увы, это не так. Так как зона операции у нас была очень сложная, и натяжение в области глазика так и не прошло. Наш любимый доктор рекомендовал нам приехать через год, чтобы всё это поправить. Мы собираемся это сделать в летние каникулы, чтобы не пропускать школу.

Дорогие наши благотворители, ещё раз говорю Вам огромное спасибо за возможность лечиться у одного из лучших врачей. Спасибо за Вашу доброту. Спасибо за то, что Вы остаётесь с нами. Счастья Вам, добра и крепкого здоровья.

С уважением, мама Вики

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Малыш Святослав отлично себя чувствует. Анализы отличные, а химеризм около 80 %. На днях сыну уже поставили прививки — врач дала разрешение. Поэтому от уколов сейчас у сына болят ножки. Также на днях Святославу убрали швы после катетера. Надеемся, что мы скоро отправимся домой.

Погода в Израиле не всегда тёплая. Сейчас снова дожди, поэтому мы больше времени проводим дома.

Всем большой привет от Святославчика! Счастья, здоровья и любви Вам!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Скоро будет год, как мы вернулись после операции из Германии. Адамчик чувствует себя хорошо. Мы наблюдаемся у детского кардиолога по месту жительства. По словам врачей, клапан функционирует хорошо, слава богу, сердечко сына не подводит.

Пока наши силы направлены только на борьбу с гемипарезом. Адам уже начинает активно говорить, а это значит, что занятия с логопедом даром не проходят.

В конце января мы переболели ветрянкой, но всё прошло хорошо.

Не устанем Вас благодарить за то, что в самый тяжёлый момент нашей жизни Вы нам помогли!

С уважением, мама Адама

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло полтора месяца после Лериной операции. У нас замечательная новость: мы дома! Лерочка ещё раз доказала, что она боец и может многое.

Послеоперационный период прошёл не совсем гладко. Тяжёлый выход из-под действия седативных веществ, практически полное отсутствие ночного сна, отказ от еды и питание через желудочный зонд. Слава Богу, сейчас это в прошлом. Потихоньку разыгрался аппетит, Лерочка начала прибавлять в весе, ночное беспокойство тоже постепенно уходит.

После контрольного обследования в Берлине, которое было назначено на 17 января, нас отпустили домой. Состояние дочки стабильное, но был рекомендован контроль давления и частоты сердцебиения, а в случае необходимости корректировка медикаментозной терапии.

По приезде мы посетили кардиолога, который подтвердил, что операция проведена успешно и состояние Леры не вызывает опасения, так как все показатели в норме. Сейчас у дочки сохраняются отёки в утреннее время, но, как говорят врачи, они имеют право быть, так как прошло немного времени после операции. Организму нужно время, чтобы перестроиться под изменённое кровообращение. Будим контролировать состояние дочки у нашего кардиолога и в случае необходимости консультироваться с доктором Овруцким.

После сложной операции мы также проходим контрольные обследования, не связанные с сердцем, у специалистов по месту жительства.

Сейчас Лерочка чувствует себя хорошо, любит рассматривать красочные книжки и играть с мячиками. Доченька пытается догнать своих сверстников: учится сидеть и стоять, пытается ползти, но пока ещё она слабовата. Должно пройти время чтобы организм восстановился, но мы и не торопимся.

Следующий этап паллиативной коррекции порока сердечка Лерочки планируется в возрасте 3 лет, а обследование для определения работы сердца, выявления возможных проблем и их корректировки перед операцией в возрасте 1,5-2 лет. Очень хочется надеяться, что этот период пройдёт гладко и без неприятных неожиданностей.

Спасибо за Вашу помощь и поддержку! Благодаря Вам мы сделали ещё один шаг к здоровью нашей малышки.

С уважением и благодарностью, мама Лерочки

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сегодня хотим рассказать Вам немного новостей из жизни Элины.

Вот и прошло 6 месяцев после нашего визита в Берлин. В марте, как нам и рекомендовали, мы собираемся посетить кардиолога и сделать ЭхоКГ в Городской клинической больнице им. О.М. Филатова. Мы очень волнуемся и, конечно, надеемся на хорошие результаты обследования. На данный момент Элина чувствует себя хорошо, и ничто не выдаёт её диагноза.

Решение о необходимости операции будет приниматься по состоянию здоровья. Если никаких существенных изменений не будет выявлено, то мы продолжаем наблюдаться дальше. Соответственно, ничего определённого о посещении берлинской клиники в настоящий момент сказать нельзя.

За последние месяцы Элина стала очень активной и любознательной, её буквально не остановить от новых исследований. Она очень музыкальная девочка, у неё уже есть любимые песни, под которые она с удовольствием танцует, когда слышит их. Недавно мы купили ей музыкальный микрофон, и теперь она ещё делает вид, что поёт. Также Элина начала проявлять интерес к рисованию, и больше всего ей нравится рисовать фломастерами.

Зима в Москве в этом году неснежная, но в те редкие дни, когда выпадает снег, дочка испытывает неописуемый восторг. Она не расстаётся со своей лопаткой и любит поваляться в снегу.

На этом пока всё, после посещения кардиолога мы сообщим Вам новости о состоянии здоровья нашей дочки.

С уважением и благодарностью, семья Элины

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие наши друзья!

А мы опять со своими спортивными новостями и достижениями. Буквально через несколько дней после того, как я написала предыдущую новость про Анины соревнования по плаванию, на которых она прыгнула с третьего юношеского разряда на первый, дочка отправилась на следующие соревнования. Аня была в одном из первых заплывов, очень волновалась, знала, что в этих соревнованиях у неё есть сильная соперница чуть старше по возрасту. Пришлось быстро настраиваться, дышать, собирать внимание. Такого быстрого старта Аня ещё никогда не делала, проплыла без единой запинки, улучшив свой прошлый результат на 10 с лишним секунд. Как результат — первое место в своей категории и классе, а также третий взрослый разряд!! В 9 лет эта девочка, в которую при рождении не верили врачи, имеет спортивный третий взрослый разряд! В этом очень много проявления её личной внутренней силы и упорства. Всю поддержку, что мы ей оказываем, она пускает в работу, на достижения и результат.

Это, конечно, самый яркий эпизод ближайшего периода. В остальном были чудесные спокойные каникулы в деревне у прабабушки, возвращение в любимый класс, новые проекты, экскурсии, поездки. Сейчас у Ани недельные каникулы в школе. Мы осознанно решили провести их в тишине дома. Готовимся к очередному рывку...

Ане назначена заключительная операция в трёхгодичной коррекции тазобедренных суставов и стоп. Операция будет в Израиле, с тем же хирургом и его командой. В плане: извлечение всех металлических конструкций. Все элементы сработали, кости срослись, суставы выровнялись, пришло время извлекать спицы, скобы, болты и т.д. Если их не извлечь вовремя, могут пойти необратимые процессы в костях. Теперь в наших силах только готовиться, наращивать силу, выносливость для очередного наркоза и госпитализации. Надеемся, что в Ваших силах будет оказать нам поддержку в завершении этой длительной, но очень радостной и успешной истории восстановления. Без Вас мы бы никогда не смогли пройти этот долгой и непростой путь. Все эти три года Вы поддерживали нас, а мы прикладывали все силы для реализации задуманного. Всем вместе нам удалось это маленькое, но невероятное чудо: Аня танцует без коляски, ходит без поддержки, плавает с новой силой. Просим Вас поддержать нас на заключительном этапе. Новый счёт от клиники составляет 17 998 EUR! Верим в Вас и надеемся на Ваше участие.

С благодарностью от всего сердца, мама Ани

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Делимся с Вами нашими новостями.

20 февраля Маше под наркозом поменяли гипс, сменили угол сустава и сузили ножки. Длилась эта процедура всего один час! Мы очень волновались, но врачи сказали, что всё хорошо!

В этот раз Маша быстро отошла от наркоза, и днём мы уже пошли гулять.

В марте нас ждёт ещё одна операция. Она будет идти меньше по времени. Тогда Маше удалят спицы и снимут гипс, а дальше врачи уже будут решать, что делать дальше!

Спасибо Вам большое, что подарили моей дочери шанс быть здоровой! Буду держать Вас в курсе всех наших событиях!

С уважением, мама Марии

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В январе, после снятия швов, мы вернулись домой. Мы всё так же продолжали обрабатывать незажившие места, но недолго — сейчас уже используем крема для лучшего рубцевания.

Диана чувствует себя отлично. В этом году ей уже в первый класс! Подготовку в воскресной школе мы пропустили из-за лечения, поэтому стараемся заниматься дома. Также мы возобновили уроки английского.

В детский сад Дианочка не ходит. Сейчас она восстанавливается после ряда операций и готовится к очередной поездке в клинику к нашему хирургу. Её ждёт операция, которая должна была состояться в январе, но профессор Маргулис решил, что будет целесообразней провести её чуть позже.

Нынешняя зима радует количеством тёплых дней. Диана с радостью ползает по сугробам и снежным горам, но уже хочет снять всю зимнюю одежду!

Впервые за всё время Диана ходила под солнышком без панамы, и для неё это большая радость. Огромное спасибо Вам за поддержку. Благодаря Вам мы смогли пройти такой путь и имеем такой результат! Конечно, мы ещё его не завершили, но у нас есть год для отдыха, как раз первый учебный. Ближе к 8 годам нам нужно будет решать вопрос с операцией на ушке.

Мы обязательно будем держать Вас в курсе нашего лечения и предстоящей операции.

С уважением, мама Дианы

Новости:

Фонд перечислил 6.400,00 EUR в клинику Atlantis vzw в Бельгии на оплату лечения Екименко Кирилла.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Аймисей последнюю неделю болеет. Всё это время температура не спадала, дочка чувствовала себя плохо. Сегодня её состояние намного лучше, и мы решили этот выходной день провести на свежем воздухе, так как погода позволяет (у нас солнечно!)

Прошло 3 месяца, как с нами нет нашего папы. Аймисей каждый день вспоминает о нём и просит включить видео с папой и показать его фотографии.

Также мы ждём приглашение из Берлинского кардиоцентра на третий этап операции.

С уважением и благодарностью, мама Аймисей

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Насте успешно проведена операция, которая длилась 6 часов. После неё к нам вышел профессор Рохкинд и сказал, что операция была сложной, одной из самых сложных за его практику.

Два дня дочка была в реанимации под чутким контролем всех врачей. Настюша быстро шла на поправку, и через 2 дня нас перевели в палату на 7 этаж клиники ASSUTA отделения урологии, где мы также были под чутким контролем всех наших врачей. Боимся загадывать наперёд, но есть улучшения, и они очевидны.

Сейчас Настюша чувствует себя прекрасно, играет, кушает и набирается сил. Мы наблюдаем чувствительность левой ножки, а раньше ниже колена она её не чувствовала. Также ранее было дневное и ночное недержание и подкапывание, но сейчас мы видим улучшения, подкапывания прекратились. Тем не менее впереди ещё долгая реабилитация, поэтому мы не будем забегать наперёд.

Перед выпиской к нам пришёл профессор Рохкинд и, убедившись, что шов заживает хорошо, дал нам разрешение на ортопедическую операцию. Ортопед Симановский на консультации убедительно рекомендовал не откладывать операцию на левую ножку, так как стопа левой ножки полностью деформирована.

В связи с этим мы обращаемся к Вам с большой просьбой о помощи: пожалуйста, помогите нам оплатить ещё один счёт на 15 704 EUR! Нам неоткуда взять деньги за столь короткий срок!

Наша поездка не состоялась бы, если бы не Ваша помощь! Спасибо Вам за этот шанс, за новую жизнь, которую Вы нам подарили.

С уважением, мама Насти

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Хотим рассказать немного новостей о нашем сыночке.

В этом году Женя вместе с нами наряжал ёлку и, конечно, ждал появления Деда Мороза. Мы сходили на утренник в детский сад, а также получили приглашение в детско-юношеский центр, где было невероятно интересное представление с героями мультфильма «Холодное сердце». Эмоций у Жени было море!

Затем наступило новогоднее утро! У Жени было много подарков, которые он нашёл под ёлкой. Однако самый важный подарок ему принёс Дед Мороз — это была кухня. Женя совсем не интересуется машинками, как принято у мальчиков, зато обожает готовить и лечить любимого зайца Степана.

Детский сад сын не посещает — так и не получилось у нас вызвать интерес к посещению садика. Мы решили остаться дома до весны и пересидеть все эпидемии простуд и гриппа.

Пару недель назад мы посетили офтальмолога. У Жени не очень хорошее зрение, требующее лечения и постоянного наблюдения. Сейчас нам нужно пройти несколько компьютерных обследований и поехать летом в областной центр на лечение. Скорее всего, тогда же нам подберут очки.

Буквально два дня назад мы планово посетили кардиолога. Нам откорректировали приём некоторых препаратов и отменили мочегонные препараты. К нашему сожалению, сатурация у Жени, как мы ни надеялись, так и не выросла. Поэтому доктор уже начал говорить о необходимости зондирования и, скорее всего, закрытия фенестрации. Мы связались по этому вопросу с немецкой клиникой в Берлине, и доктор С.Б. Овруцкий посоветовал нам приехать на обследование весной. Мы верим, что эта поездка поможет нам решить все оставшиеся проблемы со здоровьем нашего сердечка.

Это пока все наши новости на сегодняшний день, дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами всегда, что ждёте от нас новостей и переживаете за Женечку. Мы будем и дальше с удовольствием рассказывать все наши новости. От всей души желаем Вам всего самого-самого доброго!

С уважением, мама Жени

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Время идёт своим чередом, Марк растёт и развивается, как и положено для своего возраста. Активностью малыш просто поражает. К своим почти 3 годам Марк уже знает все цифры, алфавит, цвета и формы фигур. Он очень любит слушать музыку и играть с машинками.

Новый год мы отметили в кругу семьи. Этот праздник очень полюбился Марику и не только подарками. Также впервые мы посетили новогоднюю ёлку, и эмоций от этого мероприятия у сына было очень много. Он ещё долго вспоминал персонажей спектакля, и мы даже придумали сказку про них, с которой сын засыпает почти каждую ночь.

Зима в этом году не очень нас радовала снегом, поэтому, когда на улице выпадал снег, сын с удовольствием гулял, катался на снегокате и ватрушке, и его было очень сложно убедить идти домой.

За всю зиму Марк не болел ни разу, и это очень радует. Это значит, что организм нашего мальчика всё крепче и выносливее, что терапия подобрана верно и помогает его маленькому сердечку справляться с нагрузкой. Также в ноябре прошлого года мы прооперировали водянку яичка с отличным результатом.

В марте мы всей семьёй собираемся в Берлин на очередное зондирование из-за увеличения градиента на стволе лёгочной артерии, которое оплатил немецкий фонд. Ответ фонда был как новогоднее чудо, ведь письмо от них пришло 31 декабря. Наша семья очень благодарна фонду за помощь в лечении сына.

Спасибо за детство, которое Вы дарите Марку, а нам, родителям, веру и надежду на здоровое и счастливое будущее наших детей.

С благодарностью, родители Марка