Программа №1114

В середине января я узнала, что беременна. Гинеколог сказала, что я забеременела благодаря моей болезни: снизился иммунитет, как и сопротивляемость моего организма. Это казалось новогодним чудом! Однако проболела я, к сожалению, еще весь первый триместр. К кашлю еще добавлялись грипп и ОРВИ с температурой.

Все УЗИ и скрининги показывали, что все хорошо, пока на 20-й неделе у врача не возникли подозрения, что у ребенка пупочная грыжа. Для уточнения диагноза меня отправили в Центр планирования семьи. Там мне очень долго делали УЗИ несколько раз и несколько врачей. Затем они озвучили диагноз «Экстрофия клоаки» и долго объясняли, что это такое. Я была в шоке. Рыдала неделю!

Потом нас проконсультировали в Филатовской детской больнице и сказали, что это, скорее всего, более легкий диагноз: «Экстрофия мочевого пузыря». Так как такая патология является крайне редкой и врачи УЗИ определяют ее нечасто, меня пригласили на конференцию. Там уже английский профессор сделал мне УЗИ и озвучил третье мнение, подтвердив, что это экстрофия мочевого пузыря. Его коллеги успокоили меня, сказав, что есть большая вероятность все исправить пластическими операциями.

Мы с мужем столкнулась с осуждением и непониманием врачей, родных и близких, были и те, кто предлагал сделать аборт. Поэтому мы с малышом боролись за его жизнь уже с утробы. Как можно избавиться от долгожданного малыша, который доверчиво пинается внутри и так мило потягивается на УЗИ? Ребенок же не виноват, что из-за моей продолжительной болезни у него не сформировалась передняя брюшная стенка.

Можно сказать, что нам даже повезло, что мы узнали о диагнозе заранее. У нас было время принять факт болезни сына (насколько это возможно) и договориться с детским хирургом и врачами роддома о действиях сразу после родов.

И вот, во время планового кесарева появился мой малыш. Я его видела всего минуту, затем его сразу отвезли в Филатовскую больницу. Там Илье на третий день сделали операцию по формированию мочевого пузыря и животика и сведению лонных костей.

Как только меня выписали из роддома, я поехала в больницу. Илюша лежал в кувезе весь в трубочках и под наркозом. Я начала его гладить по ручке (единственное свободное от приборов место), и сынок неожиданно взял и обхватил своими пальчиками мою руку, как будто понял, что пришла мама.

На удивление врачей, малыш вышел из наркоза на два дня раньше. Когда я приехала к нему в больницу, мне было страшно не только его трогать, но и смотреть на него: вся кроватка была в трубочках, которые выходили из ребенка, и мешках, ножки были связаны, как у русалки.

Через две недели нас выписали домой к папочке и старшим девчонкам. Несмотря на то что дома у Илюши частично разошелся шов (никогда не слышала, чтобы мой муж так сильно кричал от испуга), мы и с этим справились!

После выписки Илюша еще три раза лежал в больнице. Врачи устраняли побочные осложнения после большой операции. У сына держалась высокая температура, дошло даже до переливания крови.

Опасность нашего заболевания заключается в том, что сейчас из-за установленной цистостомы могут отказать почки, а все внутренние органы, по сути, открыты для проникновения инфекций. К тому же из-за его основного заболевания у сына начали неправильно работать важные гормоны, что привело к гипотиреозу! Мы наблюдаемся в Морозовской больнице и верим, что скоро нас снимут с терапии по этому заболеванию.

Несмотря на свой диагноз, малыш растет позитивным, общительным, подвижным ребенком. Он очень любит животных, хотя они ему не всегда отвечают взаимностью. У нас дома живет шиншилла Чуня, и Илья частенько подходит к клетке и наблюдает за ней, мечтая выпустить ее наружу.

У Ильи любимое место в доме — это кухня. Он обожает играть в кастрюли: то кладет в них что-то, то стучит крышками. Еще он играет с овощами, во время игры покусывая их — иногда так наестся чеснока, что потом пахнет от него, как от охотника на вампиров.

На последнем приеме врач меня спросила, куда мы поедем делать вторую операцию, не в Сербию ли. Я очень удивилась, потому что была уверена, что все можно сделать в России. Однако в мире есть немного специалистов, которые оперируют детей с такой патологией, как у Ильи. Благодаря интернету я и узнала о сербском враче Радоше Джиновиче.

Я с ним связалось, и он сказал, что возьмет нас на операцию, после того как Илье исполнится 1,5 года. Он сделает мобилизацию мочевого пузыря, реконструкцию его шейки и нижней части живота и кожи.

Клиника выставила счет за операцию на 14 500 EUR. Так как у нас многодетная семья (Илья четвертый ребенок), для нас непосильно найти такую большую сумму. Поэтому, дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь! Я верю, что мой сыночек будет жить полноценной жизнью без памперсов, что сможет в будущем создать семью и что у него не будет повода для появления комплексов!

С уважением, мама Илюши