Программа №1114

Мезенцев Илья

Дата рождения: 16.09.2019

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.04.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешим обрадовать Вас, что к поездке на операцию все готово! Мы ждем ее с нетерпением. Илья, конечно, еще не понимает, что все ближе тот день, когда он станет жить без трубки из животика. Хотя это и болезненная процедура, она временна, зато потом у сына не будет больше вечной инфекции в мочеполовой системе и уменьшится риск повреждения почек.

Мы консультировались с врачом о следующих возможных этапах лечения. Доктор сказал, что, если мочевой пузырь останется меньше, чем необходимо для полноценной жизни, потребуется операция в возрасте 6-7 лет, чтобы увеличить размер. Все точно станет известно после операции и реабилитации.

Прививки Илье больше не делали из-за плохих анализов мочи. Никак не получается снизить показатели, уровень лейкоцитов доходит до 100. Врачи опасаются осложнений.

Мы ездили на обследование в Филатовскую больницу. Обнаружилось, что мочеточниковый рефлюкс все еще сохраняется с обеих сторон, но он меньшей степени, чем был первоначально. Конечно, это создает опасность осложнений на почки. Мы обсудили этот момент с оперирующим врачом, и он сказал, что во время операции все посмотрит и переделает, если потребуется, для того чтобы в последующем не было сложностей.

Есть и приятные новости, конечно. Нам дали место в садик с сентября (надеюсь, за лето сынок придет в себя после хирургического вмешательства и сможет туда ходить). Я верю, что моему мальчику понравится в саду. Илья так любит общаться с другими детками! Когда сын гуляет и встречает таких же маленьких ребят, особенно девочек, он бежит их обнимать.

Илья уже почти заговорил по-настоящему. Недавно у нас даже состоялся диалог: я спросила, есть ли бутылочка, сын ответил: «Нету», а на вопрос, где она, сказал: «Не знаю». Это было так по-взрослому и одновременно забавно!

Также сын стремится все делать самостоятельно. Он научился есть ложкой, хотя это у него совмещается с едой руками, так интереснее. Илья любит пить из кружки, но иногда проливает содержимое на себя. Помимо этого, сынок учится надевать штаны, носки и ботинки, с шапками он уже без помощи других справляется.

А еще Илюша очень добрый. Мы живем с прабабушкой Ильи, ей 91 год. Она сильно болеет, и сынок ее жалеет. Когда бабуля нас зовет, Илья кричит, дает нам знать об этом. Также он помогает ей идти, держит ее, иногда подходит к ней и гладит.

Когда мы делаем прабабушке какие-то процедуры, Илья обязательно хочет участвовать, смотрит и переживает, сочувствует. Когда сынок ест, он хочет обязательно поделиться с бабушкой или со мной. А если мы ругаем сестру Ильи (младшую из сестер), он к ней подходит и обнимает, гладит — очень ее любит.

Казалось бы, такой маленький человечек, что бы он понимал! Однако смотришь на него и видишь, что Илья все осознает. Хочется учиться у сыночка этой чуткости!

Вот и все наши новости.

С благодарностью и уважением к Вам, мама Ильи

Новости от мамы от 17.02.2021:

Уважаемые благотворители, добрый день!

Делимся с Вами свежими новостями об Илье.

Малыш растет, он стал очень подвижным: лазит везде, где можно и нельзя. Также сын научился сам включать и выключать телевизор, свет: Илья теперь выключает свет всем, кто идет в ванную и не берет его с собой.

Первую прививку мы сделали, и сейчас ждем, когда пройдет насморк и мы продолжим прививаться. Кроме того, мы прошли плановое обследование в Морозовской больнице. Два из трех показателей в норме, а третий завышен. В росте сын не прибавил, в связи с этим Илье увеличили дозу лекарства. Теперь мы наблюдаем, как организм на это отреагирует. В Филатовскую больницу на обследование удалось записаться только на апрель.

Нам назначили дату операции на 25 мая, поэтому сейчас мы готовимся к поездке в Сербию, решаем организационные моменты. Спасибо большое Вам за данную возможность!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 19.01.2021:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Хотим поздравить Вас с наступившим Новым годом! Пусть он принесет Вам только радость!

У Ильи это второй Новый год. Первый он проспал, заснув за 15 минут до полуночи. А в этот раз сынок проснулся за 15 минут до заветных цифр на часах, как раз вовремя! Илья очень радовался подаркам! Мы ходили смотреть салют, Илья боялся взрывов, зато ему понравились бенгальские огни и елка.

Сейчас мы активно готовимся к поездке на операцию. Нам разрешили делать прививки, хотя перед этим пришлось пропить курс антибиотиков, так как уровень лейкоцитов очень повышен. Сыну уже сделали его первую прививку на реакцию Манту, Илья, конечно, на всех обиделся за это, но быстро отошел. Впереди БЦЖ.

В феврале нам предстоит пройти очередные обследования в Филатовской и Морозовской больницах.

Мы задумались о том, что после операции Илью могут взять в садик, поэтому мы хотим подать заявление, чтобы, как придет время, для нас было местечко.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете! Ваша помощь бесценна!

С уважением, мама Ильи

Новости от 14.01.2021:

Фонд перечислил 14.500,00 EUR в клинику Bel Medic General Hospital в Сербии на оплату операции Мезенцева Ильи.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Выражаю огромную благодарность и признательность всем, кто не прошел мимо нашей проблемы! Благодаря Вам мы собрали необходимую для операции сумму и закрыли сбор. Спасибо огромное за Ваши добрые сердца! Как замечательно, что в нашей жизни есть такие отзывчивые и замечательные люди, как Вы!

Только из-за того что Вы существуете, у моего сына Илюшки появился шанс в будущем стать здоровым и вести полноценную жизнь! Очень верю, что у него самого будет счастливая семья и возможность иметь детей!

Когда он подрастет, я ему расскажу, что в мире существуют неравнодушные люди, которые готовы помочь совершенно незнакомым людям!

Я верю, что добро возвращается! Поэтому желаю Вам и Вашим семьям счастья, любви, добра и, главное, здоровья! Пусть на Вашем пути встречаются люди, которые в случае необходимости готовы будут прийти на помощь!

С огромной благодарностью, мама Ильи

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Прошу Вас помочь моему любимому сыночку Илье! У него редкая патология — экстрофия мочевого пузыря.

Мы с мужем очень хотели еще одного малыша, но я долго не могла забеременеть. Перед прошлым Новым годом я заболела: у меня был жуткий, удушающий кашель, и никакое лечение не помогало. Флюорография показала, что легкие чистые. По словам врача, тогда у многих была такая непонятная болезнь.

В середине января я узнала, что беременна. Гинеколог сказала, что я забеременела благодаря моей болезни: снизился иммунитет, как и сопротивляемость моего организма. Это казалось новогодним чудом! Однако проболела я, к сожалению, еще весь первый триместр. К кашлю еще добавлялись грипп и ОРВИ с температурой.

Все УЗИ и скрининги показывали, что все хорошо, пока на 20-й неделе у врача не возникли подозрения, что у ребенка пупочная грыжа. Для уточнения диагноза меня отправили в Центр планирования семьи. Там мне очень долго делали УЗИ несколько раз и несколько врачей. Затем они озвучили диагноз «Экстрофия клоаки» и долго объясняли, что это такое. Я была в шоке. Рыдала неделю!

Потом нас проконсультировали в Филатовской детской больнице и сказали, что это, скорее всего, более легкий диагноз: «Экстрофия мочевого пузыря». Так как такая патология является крайне редкой и врачи УЗИ определяют ее нечасто, меня пригласили на конференцию. Там уже английский профессор сделал мне УЗИ и озвучил третье мнение, подтвердив, что это экстрофия мочевого пузыря. Его коллеги успокоили меня, сказав, что есть большая вероятность все исправить пластическими операциями.

Мы с мужем столкнулась с осуждением и непониманием врачей, родных и близких, были и те, кто предлагал сделать аборт. Поэтому мы с малышом боролись за его жизнь уже с утробы. Как можно избавиться от долгожданного малыша, который доверчиво пинается внутри и так мило потягивается на УЗИ? Ребенок же не виноват, что из-за моей продолжительной болезни у него не сформировалась передняя брюшная стенка.

Можно сказать, что нам даже повезло, что мы узнали о диагнозе заранее. У нас было время принять факт болезни сына (насколько это возможно) и договориться с детским хирургом и врачами роддома о действиях сразу после родов.

И вот, во время планового кесарева появился мой малыш. Я его видела всего минуту, затем его сразу отвезли в Филатовскую больницу. Там Илье на третий день сделали операцию по формированию мочевого пузыря и животика и сведению лонных костей.

Как только меня выписали из роддома, я поехала в больницу. Илюша лежал в кувезе весь в трубочках и под наркозом. Я начала его гладить по ручке (единственное свободное от приборов место), и сынок неожиданно взял и обхватил своими пальчиками мою руку, как будто понял, что пришла мама.

На удивление врачей, малыш вышел из наркоза на два дня раньше. Когда я приехала к нему в больницу, мне было страшно не только его трогать, но и смотреть на него: вся кроватка была в трубочках, которые выходили из ребенка, и мешках, ножки были связаны, как у русалки.

Через две недели нас выписали домой к папочке и старшим девчонкам. Несмотря на то что дома у Илюши частично разошелся шов (никогда не слышала, чтобы мой муж так сильно кричал от испуга), мы и с этим справились!

После выписки Илюша еще три раза лежал в больнице. Врачи устраняли побочные осложнения после большой операции. У сына держалась высокая температура, дошло даже до переливания крови.

Опасность нашего заболевания заключается в том, что сейчас из-за установленной цистостомы могут отказать почки, а все внутренние органы, по сути, открыты для проникновения инфекций. К тому же из-за его основного заболевания у сына начали неправильно работать важные гормоны, что привело к гипотиреозу! Мы наблюдаемся в Морозовской больнице и верим, что скоро нас снимут с терапии по этому заболеванию.

Несмотря на свой диагноз, малыш растет позитивным, общительным, подвижным ребенком. Он очень любит животных, хотя они ему не всегда отвечают взаимностью. У нас дома живет шиншилла Чуня, и Илья частенько подходит к клетке и наблюдает за ней, мечтая выпустить ее наружу.

У Ильи любимое место в доме — это кухня. Он обожает играть в кастрюли: то кладет в них что-то, то стучит крышками. Еще он играет с овощами, во время игры покусывая их — иногда так наестся чеснока, что потом пахнет от него, как от охотника на вампиров.

На последнем приеме врач меня спросила, куда мы поедем делать вторую операцию, не в Сербию ли. Я очень удивилась, потому что была уверена, что все можно сделать в России. Однако в мире есть немного специалистов, которые оперируют детей с такой патологией, как у Ильи. Благодаря интернету я и узнала о сербском враче Радоше Джиновиче.

Я с ним связалось, и он сказал, что возьмет нас на операцию, после того как Илье исполнится 1,5 года. Он сделает мобилизацию мочевого пузыря, реконструкцию его шейки и нижней части живота и кожи.

Клиника выставила счет за операцию на 14 500 EUR. Так как у нас многодетная семья (Илья четвертый ребенок), для нас непосильно найти такую большую сумму. Поэтому, дорогие благотворители, нам очень нужна Ваша помощь! Я верю, что мой сыночек будет жить полноценной жизнью без памперсов, что сможет в будущем создать семью и что у него не будет повода для появления комплексов!

С уважением, мама Илюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...