Программа №1133

Ширяева Ника

Дата рождения: 28.07.2017

Диагноз: микротия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Как мы рассказывали, 13 апреля рано утром мы приехали в клинику. Нике провели предоперационный осмотр, и доктор Роберсон забрал нашу дочурку в операционную. В 14:50 к нам вышел доктор Роберсон и сказал: «Сегодня очень счастливый день!». Наши шансы по восстановлению слуха — твердые 9 баллов из возможных 10! Все косточки внутреннего уха сохранены, протезирование не понадобилось. На фото врач показал ушко дочери, даже не верится, что оно уже есть!

Операция длилась почти 7 часов, каждые полтора часа нам приходили смс от докторов о состоянии Ники и на каком этапе сейчас они находятся. После хирургического вмешательства дочку понаблюдали еще около часа и отпустили нас домой. С собой нам дали рюкзак со всем необходимым для послеоперационного ухода, включая антибиотики и обезболивающие препараты. Также доктора предупредили, что теперь нельзя бегать, прыгать, наклонять голову, ложиться на правую сторону, пить из трубочки, сосать конфеты.

По дороге домой Ника заснула, дома немного поела и снова легла спать. Потом у нее поднялась температура, но до 38,5 градусов врачи сказали не беспокоиться, хотя мы очень переживали. Затем у нас начались ночные дежурства, чтобы следить за состоянием Ники.

Через несколько дней прошла первая послеоперационная консультация. Нике сняли повязку, остался защитный молд, который пришит к коже головы, а также специальный пластырь на затылке, в том месте, где брали кожу.

Потом мы отправились в Лос-Анджелес, где запланированы последующие три консультации у пластического хирурга, доктора Рейниша. Добирались мы около 6,5 часов... На второй послеоперационной встрече Нике сняли пластырь с места, где брали кожу для канала. Все прошло безболезненно, даже без слез. Нам сказали, что примерно через пару недель мы сможем увидеть на этом месте новые волосики.

На третьем приеме у доктора Нике сняли защитный молд, и мы увидели наше ушко! Не передать словами, как мы счастливы, эмоции переполняют нас! Дочка даже стала выглядеть совсем по-другому, такая повзрослевшая с двумя ушками и непривычная для нас, даже не верится, когда смотришь на нее.

Нам слепили новый молд, его мы будем надевать только на ночь. Специалисты показали, как мыть ушко, как его обрабатывать. Слуховой проход пока что закрыт специальной губкой, на которую нужно капать капли и закрывать ваткой с вазелином перед мытьем ушка. В этот раз без слез не обошлось, Ника показала, как она может себя вести, потом крошка сказала, что она кричала, как сирена...

После осмотра доктор подарил Нике маску, теперь, с ее слов, она леопард! Самочувствие дочки стало лучше, уже нет такой высокой температуры, она стала потихоньку ходить сама, немного на полусогнутых ногах. Аппетита у Ники совсем нет, она пьет воду, иногда чай. Все, что доченька ела раньше, сейчас сказала, что уже не любит… Спит она тоже беспокойно, часто просыпается, плачет, и подъем у нас в 4 утра...

Скоро будет последняя консультация у доктора Рейниша, и мы вернемся в Пало-Альто, где пройдут две заключительные консультации у доктора Роберсона.

Всем огромное спасибо за поддержку и за то, что Вы с нами!!

С уважением, семья Ники

Новости от родителей от 14.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы в Америке! Перелет был очень непростым, мы двигались по маршруту Ставрополь — Москва — Стамбул — Сан-Франциско, и наконец мы попали в Пало-Альто. Почти двое суток в пути, и, к сожалению, не обошлось без приключений.

Разница во времени составляет минус 10 часов с Москвой. Пока мы никак не адаптируемся, ложимся спать около полуночи и в 3 часа ночи уже просыпаемся. В общем, пока чувствуется небольшой упадок сил. К местной погоде пока тоже привыкнуть не удалось: днем бывает очень жарко, а вечером достаточно холодно.

Вчера, 13 апреля, мы впервые были на консультации в клинике, проходили аудиограмму. Сегодня мы приехали к 6:30 утра. Мы безумно переживаем, волнуемся, и Ника, видимо, все чувствует, так как она стала очень капризной, почти ничего не ест.

Однако мы верим, что все будет хорошо, все получится! Позади такой путь... Благодаря Вашей поддержке мы как никогда близки к заветной цели — здоровью нашей малышки. Пожелайте нам удачи и держите за нас кулачки!

С уважением, семья Ники

Новости от родителей от 11.03.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Никушей начинаем готовиться к предстоящей поездке. Нам удалось попасть на срочное собеседование в консульство США, слава Богу, все прошло благополучно, нам одобрили визы, и теперь остаются лишь хлопоты организационного характера. Необходимо приобрести билеты и выбрать место для проживания в тот период, пока мы будем наблюдаться у специалистов после операции.

Сейчас мы планируем посещать врачей и сдавать анализы, которые нужно будет предоставить доктору в США, а после этого мы уйдем на полную самоизоляцию, так как в предоперационный период следить за состоянием здоровья важно как никогда.

Ника уже знает, что мы скоро полетим в США к доктору, и, хотя она предпочитает не разговаривать на эту тему, видно, что наша малышка все же переживает. А пока у доченьки много дел, она у нас настоящая помощница и хозяюшка.

Пользуясь возможностью, еще раз хотим сказать большое спасибо всем, кто помогал нам, кому небезразлично здоровье Ники!

С уважением, семья Ширяевых

Новости от 01.03.2021:

Фонд перечислил 47.600,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING в США на оплату операции Ширяевой Ники.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

От всего сердца и со слезами радости на глазах выражаем Вам огромную благодарность за помощь и доброту, за все то, что Вы сделали для нас и Ники!

Благодаря Вашей отзывчивости и состраданию нам удалось закрыть сбор! Вы сделали невозможное возможным!

Сложно передать словами те чувства и эмоции, которые переполняют нас. Долгие месяцы переживаний позади... Кажется, что это сон, но благодаря Вам он стал явью!

Впереди у нас сборы и подготовка к долгому перелету на другой конец света, где в руках настоящих волшебников из Global Hearing, доктора Роберсона и доктора Райниша, наша малышка станет здоровой, сможет слышать и станет обычным, полноценным ребенком! Все это только благодаря Вам!

Мы надеемся, что и дальше весь этот путь пройдем вместе, ведь именно в такие моменты так важно понимать, что ты не один. Ваши слова поддержки и пожелания скорейшего выздоровления придавали и придают нам сил и энергию двигаться вперед к заветной цели, несмотря ни на какие преграды и трудности!

Хотим пожелать Вам, Вашим родным и близким людям крепкого здоровья, удачи и благополучия! Пусть в Ваших семьях всегда царят мир и гармония, все невзгоды обходят Вас стороной, а на пути встречаются только отзывчивые и искренне добрые люди, такие же, как и Вы сами!

С уважением, семья Ширяевых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Слезно прошу Вас о помощи! Мы очень хотим, чтобы у нашей дочери Ники было полноценное детство!

Наша долгожданная звездочка родилась в июле 2017 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в порядке. Роды прошли,

на удивление, легко, малышку положили мне на грудь. Однако во время осмотра врачами я поняла, что что-то не так, и мое сердце в этот момент сжалось от страха...

Когда ко мне вновь поднесли дочь, один из докторов сказал: «У девочки неправильно сформировано одно ушко, но отчаиваться не стоит, ведь современная медицина творит чудеса и наверняка будет шанс все исправить в будущем». Однако после слов «неправильно сформировано одно ушко» я больше ничего не видела и не слышала, глаза переполнили слезы... Это должны были быть слезы радости, ведь малышку мы так долго ждали, но это было нечто другое…

В голове была нескончаемая череда вопросов: «Почему с моим ребенком?

За что крошке такие испытания? Почему, почему, почему?» Позже, немного придя в себя, уже в палате, я прижала свою красавицу к груди и пообещала, что все будет хорошо, что мы справимся, мы сделаем все возможное и невозможное, чтобы она была обычным ребенком.

Диагноз Ники, микротия, достаточно редкий, возможно, из-за этого лечению деток с такой патологией не уделяется достаточного внимания. Применяемые методики довольно консервативны и направлены лишь на эстетическую составляющую вопроса.

Большинство врачей из российских клиник, в которые мы обращались, просто разводили руками, а другие говорили, что проведение операции возможно не раньше 7-9 лет. При этом сам процесс состоит из ряда болезненных хирургических этапов. В качестве материала для реконструкции ушной раковины используется хрящ ребра самого пациента. В результате у ребенка остаются не только шрамы, но и существует вероятность как деформации грудной клетки, так и рассасывания самого хряща.

А как же слух? Самое ужасное то, что процент удачно проведенных хирургических вмешательств по восстановлению слуха фактически равен нулю. При этом риск возможных послеоперационных осложнений просто огромен.

Однако нам посчастливилось встретить родителей ребенка с таким же диагнозом, как у Ники. Его успешно прооперировали, и в настоящее время он живет нормальной и полноценной жизнью! Именно от этой семьи мы узнали об американской клинике, специализирующейся на данной проблеме уже много лет.

Волшебники из Калифорнии, отохирург Джозеф Роберсон и хирург Джон Райниш, проводят уникальные операции по реконструкции внутреннего уха и ушной раковины, в рамках которой затрагиваются не только эстетические аспекты, но и полностью восстанавливается слух! Дети после операции, проведенной ими, могут слышать, как и их здоровые сверстники!

Операция в США проводится всего в один этап и с минимальным ущербом для здоровья ребенка, а кандидатами становятся детки, достигшие всего лишь трехлетнего возраста.

На основании проведенных исследований доктор Роберсон оценил шансы Ники на восстановление слуха в 9 баллов. Это максимальный балл из возможных! Мы безмерно рады, что нам представилась возможность все исправить, но счет в 47 600 USD, выставленный клиникой, для нас неподъемный! Без Вашей помощи мы не сможем собрать всю необходимую сумму.

Ника — очень жизнерадостный и улыбчивый ребенок. Как и все девочки, она любит кукол, а еще динозавров. Также она обожает рисовать, а совсем недавно открыла для себя новое увлечение — пазлы.

Ника безумно любит общение с другими детьми, и сейчас ей его очень не хватает. Дочка, к сожалению, не пошла в этом году в садик, потому что мы опасаемся за ее здоровье и возможные осложнения. Полгода назад у Ники был отит на больном ушке, а о том, как лечить такое ушко и что испытывает ребенок, когда его элементарно не может посмотреть врач, а ты не можешь закапать капли, даже говорить не хочется…

Сейчас Никуша совсем не ориентируется в пространстве, не понимает, откуда идет звук, не слышит в шумных помещениях или когда одновременно разговаривают несколько людей.

Как-то Ника потерялась на детской площадке, подойти к ней у меня не было возможности, и я пыталась позвать ее, но у меня ничего не получалось. Дочка просто кружилась на месте, не понимая, что я зову ее, и не понимая, где я. Так я почувствовала свою беспомощность даже, казалось бы, в самой безобидной ситуации.

Самое страшное, что однажды малышка может не услышать не только мамин голос, но и звук настоящей опасности, например, звук приближающегося автомобиля. В будущем без операции для Ники даже самая обычная самостоятельная прогулка, будь то поход в школу или магазин, может нести в себе реальную скрытую угрозу.

Необходимо также сказать, что микротия и атрезия — это серьезное заболевание, которое опасно для жизни из-за скрытых кист, которые могут образовываться внутри закрытого пространства среднего уха. Эти кисты, называемые холестеатомой, практически невозможно полностью обнаружить без хирургического вмешательства.

Мы очень рассчитываем и надеемся на Вашу помощь — помощь людей с большими сердцами, способных воплотить мечты в реальность!

С уважением, мама Ники

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...