Программа №1154

Грудина Алиса

Дата рождения: 12.11.2017

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от папы от 22.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Госпитализация в МИБС отложилась на три недели, так как за день до этого у дочки поднялась температура, которая продержалась около полутора дней. Как впоследствии выяснилось, у Алисы был ротавирус. Еще неделя добавилась из-за отсутствия мест в самой больнице.

Первые три дня мы лежали на ул. Карла Маркса в поселке Песочное, где днем дочери ставили центральный венозный катетер, и на один вечер нас отпустили домой. На следующий день нас ждали в МИБСе на ул. Глухарской, где была протонная терапия. Лечение состояло из 14 процедур, все под наркозом, общая доза облучения — 21 единица. Пару раз за период лечения у Алисы поднималась температура, врач сказал, что это из-за жаркой погоды.

Нас порадовало то, что в самом Центре было свободное перемещение, и день после трех часов был не занят, поэтому мы много времени проводили на улице и в игровой комнате. Пока мы проходили лечение, Алиса нашла в себе интерес к улиткам. Мы наблюдали за ними, собирали их, даже сделали маленький террариум, где вечерами, после 10 часов, когда двери больницы закрывались, в палате смотрели на этих моллюсков с домами на своих спинах.

Также по территории Центра мы катались на беговеле, играли в футбол, копались в песочнице, бросали камешки в пруд. Персонал в МИБС открыт и отзывчив.

Дни нахождения вне стен больницы пролетели для нас незаметно. Кажется, что совсем недавно нас выписали из МИБСа, а нужно уже поступать на иммунотерапию в онкоцентр в Песочном, где нет прогулок и все перемещения под запретом.

Спасибо Вам, неравнодушные люди, за возможность пройти столь дорогостоящее лечение! Спасибо за Вашу отзывчивость и помощь в оплате двух курсов.

Хочется, чтобы Алиса поскорее прошла всю иммунотерапию без различных осложнений и побочных эффектов. Хочется, чтобы было побольше неравнодушных и способных откликнуться в трудную минуту людей!

С уважением, папа Алисы

Новости от 21.07.2021:

Фонд перечислил 5.100.189, 96 рублей на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для второго курса лечения Грудиной Алисы.

Новости от папы от 26.05.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и прошла наша аутологичная ТКМ в Центре им. Алмазова. В этот раз вместе с Алисой в больнице была мама. В общей сложности пролежали они чуть больше 4-х недель, в отдельном стерильном боксе. Первую неделю аппетит и настроение Алисы были хорошими, так как сначала из процедур были только анализы и установка центрального венозного катетера, химию начали вводить в конце недели.

На протяжении второй недели было продолжение химиотерапии и сама трансплантация костного мозга. Аппетит у дочки стал пропадать, и к концу недели Алиса отказалась от еды и воды совсем, так как во рту из-за химиотерапии образовались язвочки, появилась постоянная тошнота, показатели крови начали свое лавинообразное падение вниз. Также стала подниматься температура, которую безуспешно доктора пытались сбить до нормальных значений.

В течение третьей недели у Алисы была постоянная рвота, подъемы температуры до 9 раз в день. Врачи капали антибиотики, противорвотные препараты, а также аминокислоты с физрастворами, также неоднократно переливали тромбоциты, гемоглобин и проводили стимуляцию лейкоцитов. В эти дни Алиса была слаба, почти не вставала с постели, единственной радостью были мои приезды, когда она могла смотреть на меня из окна высокого, пятого этажа больницы.

Четвертая неделя принесла рост показателей в анализах, а вместе с ним и небольшой, но избирательный аппетит, подъем настроения — как Алисы, так и нашего с женой. В начале пятой недели дочку выписали домой.

Первые две недели дома Алиса была слаба и быстро уставала, прогулки проходили в основном так, что дочка находилась у меня на руках. С каждым днем состояние улучшалось, пока не пришло в норму.

К настоящему моменту Алиса восстановилась, чувствует она себя хорошо. Госпитализацию в МИБС мы пока что пропустили, так как накануне отъезда у дочери поднялась температура и появился жидкий стул, но ничего страшного, наша героиня уже поправилась!

Далее нам предстоит пройти протонную терапию и 5 курсов иммунотерапии. Наше настроение омрачается тем, что на второй курс нам никак самим не собрать необходимые 5 миллионов рублей! Пожалуйста, вновь не оставьте нас в беде, помогите оплатить этот курс! Без Вас мы не справимся!

С уважением, папа Алисы

Новости от родителей от 31.03.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Из больницы в п. Песочном после 7-го курса химиотерапии нас выписали 12 марта. Этот курс прошел легче, чем предыдущие, поскольку не было столь сильных падений показателей крови и аппетит оставался нормальным. Поэтому в этот раз в больнице мы провели две недели.

При поступлении на 7-й курс химиотерапии нам назначили MIBG-сцинтиграфию, так как появился необходимый изотоп, поражение лимфоузла, который беспокоил нашего лечащего врача, не подтвердилось, да и само обследование показало отсутствие новообразований в теле.

После химиотерапии мы две недели пробыли дома. Этот период стал одним из самых радостных для нас за последнее время. Мы много гуляли, ведь Алисе так не хватало улицы (в больнице, что находится в Песочном, прогулки запрещены эпидемиологом). Также Алиса полюбила беговел и без него на улицу не выходила, научилась держать равновесие, разгонялась на нем и поднимала ноги.

Мини-каникулы закончились, когда 29 марта мы приехали на госпитализацию в Центр им. Алмазова для проведения трансплантации костного мозга. В больнице Алиса проведет приблизительно 30 дней, это не так много, потому что клетки костного мозга будут ее же, а не от донора.

После ТКМ нам нужно будет пройти цикл лучевой терапии протонами, состоящий из более 20 процедур, а уже после этого начнется иммунотерапия.

Вот такие наши новости на сегодня! Мы верим, что у нашей девочки все будет хорошо!

С уважением, родители Алисы

Новости от папы от 01.03.2021:

Здравствуйте, глубокоуважаемые благотворители!

На данный момент мы с Алисой закончили 6 курс химиотерапии, а вместе с ним и протокол HB, по которому лечились. Лежали в больнице мы в этот раз 34 дня, а сам курс длился 8 дней. После него сильно упали показатели крови, врачи переливали тромбоциты, и на фоне падения показателей Алису лихорадило, в связи с чем ей капали антибиотики 7 дней.

После того как состояние дочки нормализовалось, доктора делали обследование ПЭТ-КТ. По его результатам один лимфоузел увеличен, он находится рядом с тем местом, где было новообразование. По КТ, которое доктора делали после 5 курса, этот лимфоузел так же отмечали, что он увеличился, но было предположение, что это шовный материал после операции. Как я понял со слов врача, это может быть как шовный материал, так и пораженный лимфоузел.

Наш многоуважаемый врач не хочет рисковать и поэтому собирается провести еще один курс химиотерапии, уже со следующего блока, а уже потом отправить нас на ТКМ в Центр Алмазова. После этого нас ожидает лучевая терапия в МИБС, а затем еще 5 курсов иммунотерапии.

Сейчас мы находимся дома, нас отпустили ненадолго перед 7 курсом отдохнуть. В эти дни Алиса много времени проводит на улице, так как, когда лежим в больнице, гулять не отпускают. Аппетит у дочки хороший, она смеется и радуется жизни, а также не расстается со своей любимой мягкой игрушкой — котенком.

С уважением, папа Алисы

Новости от 20.02.2021:

Фонд перечислил 5.024.162, 76 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Грудиной Алисы.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и неравнодушные зрители телеканала РЕН ТВ!

Сегодня завершился сбор на первый курс иммунотерапии для нашей Алисы! От всего сердца и со слезами на глазах благодарим всех неравнодушных людей, которые откликнулись и помогли нашей дочери. У Вас добрые, чистые и открытые сердца.

Благодаря Вам наша дочь получила шанс пройти первый курс иммунотерапии, который станет огромным шагом на пути восстановления и выздоровления. Это благодаря Вам у нас появилась возможность осуществить нашу мечту — чтобы наш ребенок был здоров!

То, что казалось просто невозможным, становится реальным. Вы помогли нам увидеть в мире еще больше добра.

Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и чтобы вся оказанная нам помощь вернулась к Вам многократно приумноженной!

С уважением, мама Алисы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь нашей дочурке Алисе в оплате препарата для иммунотерапии!

Алиса родилась 12 ноября 2017 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Я переходила на две недели дольше предполагаемого срока, и, когда подошло время, врачи стали стимулировать родовую деятельность. Раскрытия не было, поэтому пришлось прибегнуть к экстренному кесареву сечению. Дочурка родилась без отклонений. На здоровье нашей девочки мы не жаловались.

На момент, когда мы узнали об опухоли, Алисе было неполных 3 года. Мы готовились пойти в детский сад, сдавали все анализы и проходили врачей. Доктора подписали нам разрешение на посещение детсада.

Летом стояли теплые деньки, и мы много гуляли. Однажды мы вышли вечером на площадку поиграть. Алиса побежала к горкам и споткнулась об одну из них, стала плакать (а она у нас очень редко плачет), и мы сразу же пошли домой. Дочка плохо спала и жаловалась на бок, который ударила при падении.

Утром следующего дня мы поехали в травмпункт, где дочке сделали рентген. Врачи сказали, что у нас ушиб, выписали лечение, отправили домой. Дома у Алисы стала подниматься температура, и мы вызвали врача. Она не знала, какой диагноз нам поставить, склонялась к ротавирусу, предполагая так же, что это может быть Covid-19. Мы сбивали ребенку температуру почти неделю.

В один из дней я решила поговорить с врачом и попросила сделать дочери УЗИ. Специалистка сказала, что у Алисы произошел разрыв почки. Мы сразу же поехали домой, собрали вещи, вызвали скорую помощь и поехали в Детскую городскую больницу №1.

Врачи осмотрели дочку, сделали еще раз УЗИ. Потом меня опрашивали три врача по очереди, задавали одни и те же вопросы. Возможно, они думали, что это какая-то внутренняя гематома и мы избиваем ребенка.

В итоге нас положили в отдельный бокс. Затем пришла врач, сказав, что худшее, что можно ожидать, — это рак. Мы, конечно, в это не поверили, мы никак не могли подумать, что такое может случиться именно с нами.

Далее нас отправили в Петербургский онкоцентр, где в конце августа Алисе поставили страшный диагноз: «Нейробластома забрюшинного пространства слева». Когда нам об этом сообщили, наша жизнь перевернулась. Однако мы взяли себя в руки ради дочурки!

Мы боремся с этим страшным диагнозом уже более полугода, почти все время проводя в больнице. Сейчас позади уже 6 курсов химиотерапии, операция и множество разных исследований и анализов, которых просто не счесть. Сколько раз за эти полгода по тем или иным обстоятельствам ребенок был под наркозом! Это настоящее испытание как для Алисы, так и для нас.

Каждый курс химиотерапии сопровождается тошнотой на протяжении 5-10 дней, потерей аппетита, сменой вкусов, когда невозможно подобрать то, что понравится ребенку (от больничной еды Алиса отказывается). Длительность химиотерапии — от 4 до 8 дней, и вследствие падения анализов после курсов дочку неоднократно переводили в реанимацию.

За эти полгода Алиса очень многого натерпелась. На нашем эмоциональном состоянии сильно сказывается запрет на посещение больницы родственниками из-за Covid-19. Также больно смотреть, как ребенок, глядя в окно на проходящих людей, просится со слезами погулять, а ты не можешь толком объяснить, почему нам нельзя выходить.

В больнице дочка любит играть в машинки, паровозы, иногда в куклы, также ей нравится собирать пазлы. Характер у доченьки покладистый, нас она слушает, но сейчас из-за тяжелого лечения она иногда капризничает.

Мы мечтаем поскорее завершить лечение и забыть все случившееся как страшный сон. Однако нам еще необходимо пройти иммунотерапию, состоящую из 5 курсов. Она значительно повышает шансы на положительный результат всего лечения. Требуемое для этой терапии лекарство «Карзиба» не зарегистрировано на территории России, и его нужно купить за границей. Это очень дорогостоящий препарат, 4 флакона которого стоят пять миллионов рублей. У нашей семьи нет таких средств. Собрать эту огромную сумму сами мы не в силах!

Молим Вас, дорогие неравнодушные люди, помогите нам, пожалуйста, пройти иммунотерапию, ведь без нее риск рецидива возрастает на 80 %. Без Ваших добрых сердец, уважаемые благотворители, мы не сможем победить эту коварную болезнь!

С уважением, мама Алисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...