Программа №1154
Грудина Алиса
Дата рождения: 12.11.2017
Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства
Поделиться:
Новости от папы от 01.03.2021:
Здравствуйте, глубокоуважаемые благотворители!
На данный момент мы с Алисой закончили 6 курс химиотерапии, а вместе с ним и протокол HB, по которому лечились. Лежали в больнице мы в этот раз 34 дня, а сам курс длился 8 дней. После него сильно упали показатели крови, врачи переливали тромбоциты, и на фоне падения показателей Алису лихорадило, в связи с чем ей капали антибиотики 7 дней.
После того как состояние дочки нормализовалось, доктора делали обследование ПЭТ-КТ. По его результатам один лимфоузел увеличен, он находится рядом с тем местом, где было новообразование. По КТ, которое доктора делали после 5 курса, этот лимфоузел так же отмечали, что он увеличился, но было предположение, что это шовный материал после операции. Как я понял со слов врача, это может быть как шовный материал, так и пораженный лимфоузел.
Наш многоуважаемый врач не хочет рисковать и поэтому собирается провести еще один курс химиотерапии, уже со следующего блока, а уже потом отправить нас на ТКМ в Центр Алмазова. После этого нас ожидает лучевая терапия в МИБС, а затем еще 5 курсов иммунотерапии.
Сейчас мы находимся дома, нас отпустили ненадолго перед 7 курсом отдохнуть. В эти дни Алиса много времени проводит на улице, так как, когда лежим в больнице, гулять не отпускают. Аппетит у дочки хороший, она смеется и радуется жизни, а также не расстается со своей любимой мягкой игрушкой — котенком.
С уважением, папа Алисы

Новости от 20.02.2021:
Фонд перечислил 5.024.162, 76 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Грудиной Алисы.
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и неравнодушные зрители телеканала РЕН ТВ!
Сегодня завершился сбор на первый курс иммунотерапии для нашей Алисы! От всего сердца и со слезами на глазах благодарим всех неравнодушных людей, которые откликнулись и помогли нашей дочери. У Вас добрые, чистые и открытые сердца.
Благодаря Вам наша дочь получила шанс пройти первый курс иммунотерапии, который станет огромным шагом на пути восстановления и выздоровления. Это благодаря Вам у нас появилась возможность осуществить нашу мечту — чтобы наш ребенок был здоров!
То, что казалось просто невозможным, становится реальным. Вы помогли нам увидеть в мире еще больше добра.
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и чтобы вся оказанная нам помощь вернулась к Вам многократно приумноженной!
С уважением, мама Алисы
Фотографии



Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаюсь к Вам с просьбой помочь нашей дочурке Алисе в оплате препарата для иммунотерапии!
Алиса родилась 12 ноября 2017 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Я переходила на две недели дольше предполагаемого срока, и, когда подошло время, врачи стали стимулировать родовую деятельность. Раскрытия не было, поэтому пришлось прибегнуть к экстренному кесареву сечению. Дочурка родилась без отклонений. На здоровье нашей девочки мы не жаловались.
На момент, когда мы узнали об опухоли, Алисе было неполных 3 года. Мы готовились пойти в детский сад, сдавали все анализы и проходили врачей. Доктора подписали нам разрешение на посещение детсада.
Летом стояли теплые деньки, и мы много гуляли. Однажды мы вышли вечером на площадку поиграть. Алиса побежала к горкам и споткнулась об одну из них, стала плакать (а она у нас очень редко плачет), и мы сразу же пошли домой. Дочка плохо спала и жаловалась на бок, который ударила при падении.
Утром следующего дня мы поехали в травмпункт, где дочке сделали рентген. Врачи сказали, что у нас ушиб, выписали лечение, отправили домой. Дома у Алисы стала подниматься температура, и мы вызвали врача. Она не знала, какой диагноз нам поставить, склонялась к ротавирусу, предполагая так же, что это может быть Covid-19. Мы сбивали ребенку температуру почти неделю.
В один из дней я решила поговорить с врачом и попросила сделать дочери УЗИ. Специалистка сказала, что у Алисы произошел разрыв почки. Мы сразу же поехали домой, собрали вещи, вызвали скорую помощь и поехали в Детскую городскую больницу №1.
Врачи осмотрели дочку, сделали еще раз УЗИ. Потом меня опрашивали три врача по очереди, задавали одни и те же вопросы. Возможно, они думали, что это какая-то внутренняя гематома и мы избиваем ребенка.
В итоге нас положили в отдельный бокс. Затем пришла врач, сказав, что худшее, что можно ожидать, — это рак. Мы, конечно, в это не поверили, мы никак не могли подумать, что такое может случиться именно с нами.
Далее нас отправили в Петербургский онкоцентр, где в конце августа Алисе поставили страшный диагноз: «Нейробластома забрюшинного пространства слева». Когда нам об этом сообщили, наша жизнь перевернулась. Однако мы взяли себя в руки ради дочурки!
Мы боремся с этим страшным диагнозом уже более полугода, почти все время проводя в больнице. Сейчас позади уже 6 курсов химиотерапии, операция и множество разных исследований и анализов, которых просто не счесть. Сколько раз за эти полгода по тем или иным обстоятельствам ребенок был под наркозом! Это настоящее испытание как для Алисы, так и для нас.
Каждый курс химиотерапии сопровождается тошнотой на протяжении 5-10 дней, потерей аппетита, сменой вкусов, когда невозможно подобрать то, что понравится ребенку (от больничной еды Алиса отказывается). Длительность химиотерапии — от 4 до 8 дней, и вследствие падения анализов после курсов дочку неоднократно переводили в реанимацию.
За эти полгода Алиса очень многого натерпелась. На нашем эмоциональном состоянии сильно сказывается запрет на посещение больницы родственниками из-за Covid-19. Также больно смотреть, как ребенок, глядя в окно на проходящих людей, просится со слезами погулять, а ты не можешь толком объяснить, почему нам нельзя выходить.
В больнице дочка любит играть в машинки, паровозы, иногда в куклы, также ей нравится собирать пазлы. Характер у доченьки покладистый, нас она слушает, но сейчас из-за тяжелого лечения она иногда капризничает.
Мы мечтаем поскорее завершить лечение и забыть все случившееся как страшный сон. Однако нам еще необходимо пройти иммунотерапию, состоящую из 5 курсов. Она значительно повышает шансы на положительный результат всего лечения. Требуемое для этой терапии лекарство «Карзиба» не зарегистрировано на территории России, и его нужно купить за границей. Это очень дорогостоящий препарат, 4 флакона которого стоят пять миллионов рублей. У нашей семьи нет таких средств. Собрать эту огромную сумму сами мы не в силах!
Молим Вас, дорогие неравнодушные люди, помогите нам, пожалуйста, пройти иммунотерапию, ведь без нее риск рецидива возрастает на 80 %. Без Ваших добрых сердец, уважаемые благотворители, мы не сможем победить эту коварную болезнь!
С уважением, мама Алисы
Документы

